Bonjour Val,
Après avoir lu le début de ton histoire, je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Je vois que Tanguy souffre d'une autre maladie que la scoliose. A la lecture de ce que tu expliques, je ne pense pas qu'il y ait moi non plus d'autres enfants atteints du syndrome de ton fils sur le forum. Et pour le syndrome de Marfan, il y a quelques cas dont celui des enfants d'Anetka que je vois que tu as déjà trouvé.
Il y a ici beaucoup de personnes qui souffrent d'autres maladies qui se rajoutent à la scoliose. Mais la scoliose amène déjà à réunir tout le monde ici, partager, s'entraider et se donner confiance pour demain. Je vois aussi que Tanguy connaît le traitement depuis déjà quelques temps mais qu'il va probablement passer à un traitement de jour. Cela va l'aider à gagner un peu de terrain sur la scoliose, je l'espère. Et pas de doutes aussi que cela va l'aider à redresser sa posture qui est sûrement tordue à cause de sa colonne vertébrale. La scoliose évolue au gré de la croissance, alors il faut parfois au gré des humeurs de la maladie réajuster le traitement.
Pour l'aménagement scolaire, il est vrai que si Tanguy porte son corset la journée, il serait bien qu'il ait un bureau adapté. Notamment si le corset qu'il doit porter est un corset Milwaukee. Cela lui permettra d'être plus à son aise, important lorsque l'on est obligé de porter un corset. Il faudra te renseigner auprès de l'école assez tôt cependant car parfois les délais pour aménager le bureau sont un peu longs, au regard des possibilités de l'école. En fait, il s'agit d'un bureau avec un plan incliné qui évite de devoir se baisser.
Pour le reste, il y a ici plein de choses que les gens partagent, plein d'affection, plein de moments bons ou difficiles que chacun vient raconter. Cela permet de se sentir plus forts, entourés et prêts à aider nos enfants courageux au possible. Le combat de la scoliose est long et parfois pavé d'incertitudes, alors autant le mener ensemble pour mieux arriver à passer ce cap. Je profite également de mon message pour ajouter un lien pour te présenter l'association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.
Meilleures pensées,
Franck