Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par patou63
#191312
je ne m'attendais pas à une réponse aussi rapide tant mieux,
bon je vois que pour le moment c'est standby mais tu as l'air d'avoir bon moral et d'être en forme malgré tout
au niveau de lirm et scanner ça veut dire quoi rien de plus tu n'as toujours pas greffé? .
et oui les études des gosses!!!
je te souhaite une bonne continuation et à bientôt. :chance
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Par chris
#191324
Mieux vaut prendre le temps et faire la cure de kiné au moment le plus propice :bisous1
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Par marylène
#199145
ok chris, puisques tu veux que je post plus sur mon histoire je vais dire ou j'en suis , actuellement je suis de nouveau au CDM avec beaucoup de rdv afin de trouver une solution à une greffe qui ne prends pas une cote saillante une impossibilité de manger normalement une faiblesse corporelle et une jambes qui transpire ou qui à des frissons mais une colonne bien droite qui aurait pu être obtenu tout aussi bien avec une voie postérieure, avec peut-être moins de complicatication mais moins de mobilité je te l'accorde.Mais moi avant de me faire opérer j'aurais bien connaitre les complications possibles, mais nous sommes que 3 sur ce site à pouvoir en parler et oui je la déconseille quand on peut faire autrement et il est inutile de ma bloqué les MPou de téléphoner aux personnes lorsque je post, ce site n'est il pas un site de partage des expérences?
Ceci dit je ne remets absolument pas la compétence du chirugien il a fait du très bon travail .
voilà
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Par patou63
#199149
excuses-moi Marylène d'intervenir,je suis vraiment sincèrement désolée pour toi,
tu le sais.
juste une question qui me traverse l'esprit mais tu peux peut-être m'éclairer:
tu crois que si tu avais été opérée par voie postérieure ta greffe aurait mieux prise,je ne comprend pas le lien.je suppose qu'ils en ont parlé et que tu as la réponse et que tu peux éclairer ma faible lanterne ou ce qu'il m'en reste :lol-rose
ensuite je ne savais pas que tu étais aux cdm,j'espère sincèrement que tout va rentrer dans l'ordre et qu'une solution te sera proposée.
après pour ce qui est du site il est important que tout le monde s'exprime et dise le positif et le négatif et je suis d'accord qu'il vaut mieux être averti des risques.et je suis aussi d'accord avec le fait que tu l'écrives sur ton histoire comme le dit Chris je pense que vous avez raison toutes les 2.
car on consulte tous ensuite tu peux envoyer un post en disant de te lire.je sais que ce que je te dis ne te plais pas mais tu sais il y a des gens qui n'ont pas le choix que de se faire opérer et qui n'ont pas le choix sur le mode opératoire et là ils ont vraiment besoin de positif.en plus on sait que l'état moral est un médicament majeur.
leur expliquer les risques c'est bien il faut le faire une fois ensuite il ne faut pas oublier de dire que ce qui c'est passé pour toi est exceptionnel et ne fait pas parti de la majorité car ce qui t'es arrivé n'arrivera peut-être jamais.
la voie antérieure a été pratiquée des dizaines de fois et avec des réussites considérables il ne faut pas l'oublier non plus..
aussi je pensais que R prévenait tout le monde des risques comme pour mon cas dommage que tu n'aies apparement pas eu le même service .
tu m'étonnes sur ce que tu dis de Chris car je ne pense pas qu'elle te courcircuite je ne la connait pas comme ça elle est plutot du genre à le dire en direct comme elle te l'a fait aujourd'hui.en plus je trouve dommage de se prendre la tête pour ce genre de trucs alors qu'il existe bien plus grave.
aussi il ne faut pas oublier que le site est régulièrement visité par des professionnels de santé et qu'à tout moment ils peuvent intervenir quand à l'existence du site avec la censure et plus ainsi que des plaintes peuvent en découler.et le but du site est je le crois accompagner et aider les gens dans leur maladie et traitement.
donc je trouve je le dis encore cette alternative pas mal comme par exemple le site que Lyly a crée sur les projets ainsi que la réponse d'Elize tu iras lire le sujet et tu liras mon post tu me diras comment tu vois la chose compte tenu de l'exemple que j'ai donné.
d'un coté le bon d'un autre le mauvais et tout le monde y trouve son compte.
en plus le fait d'écrire le négatif directement sur l'histoire des gens les obliges
à lire alors que certains ne veulent s'imprégner que du positif et préfèrent laisser le négatif loin de leur yeux.en le faisant sur ton histoire ils le lisent que si ils le décident.
et les filles pourquoi pas créer un topic les déçus de l'opération et les complications post-op?comme cela chacun choisi de lire ce qu'il veut comme on gère tous differement.
alors ok tu vas me dire mais pourquoi mettre que le positif donc en gros il n'y a que les gens qui vont bien qui peuvent poster partout.
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Par patou63
#199151
et bien parce que le positif je me répète est un remède primordiale ensuite chacun choisi de s'informer du négatif.
en plus on n'a pas la capacité de juger tel ou tel acte médical et de juger tel ou tel toubib ça reste de l'ordre des professionnels de santé,ils n'ont pas fait des années de médecines comme ça.
pour le peu que je te connais je sais que je t'ai saoulé, gavé,enervé et que tu me détestes mais je peux te comprendre.mais je te promets que le site m'a beaucoup aidé dans mon cheminement par son coté positif.et que quand j'ai eu ma période de doute du second post-op après t'avoir eu au téléphone j'avais du mal à gérer le bien et le mauvais de la chose et en fait je m'étais laissée influencer et pensais que tout était raté et du coup déprime et en colère après R.
et comme je suis une battante tout est rentré dans l'ordre et finalement il n'y avait aucune erreur médicale bien au contraire et tout mes symptomes s'expliquaient.
alors ok là je sais que tu me hais mais en aucun cas je dis que c'est de ta faute je ne t'incrimines pas.non non c'est bien moi qui ai voulu avoir ces pensées mais le fait de compatir avec toi m'avait influencé.après j'ai qu'à être assez grande et faire la part des choses mais je pense que quelqu'un de faible et influençable peut déraper alors qu'il n'y a pas lieu.je dévoile ce fait mais jusqu'à présent je n'en avais pas parlé.c'est personnel.
j'espère que tu vois ce que je veux te faire comprendre même si tu m'en veux c'est pas grave perso je ne t'en veux pas du tout et je peux te comprendre.
et je te souhaite encore un sincère dénouement à ton problème avec le meilleur devant toi.en espérant avoir toujours de tes nouvelles sur le site.
:chance :biz
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Par marylène
#199173
Il va être compliqué de repondre à toutes tes interrogations, mais pour commencer je ne te déteste pas et enore moins le mot très fort de haîr. Sache que je respecte ton opinion et je suis désolée si j'ai pu t'influencer sur ton deuxième post-op et je suis bien contente que tout se passe très bien pour toi.Mais quand je parle de voie antérieur je ne parle pas de pose de cage mais de redressement de la colonne avec une seule tige sur le côté de l'abord avec ablation de côte section du nerf et repoussement des organes et plus je ne vais pas rentrer dans les détails et je connais seulement 3 personnes sur ce site ayant subit ce genre d'opération. cette opération touche beaucoup plus les organes et chez moi plus particulèrement le tube digestif d'ou une perte de 10 kilos chez certaines personnes ça peut faire du bien mais moi ça ma beaucoup affaiblie et crèe des conséquences sur la prise de greffe, ce qui n'aurait pas été le cas sur un voie postérieur.Voilà pour ta lanterne. En ce qui concerne tes doutes je viens de rééssayer d'écrir un MP réponse "désolé, mais l'administrateur vous a empêché d'envoyer des messages privés" à toi d'en déduire ce que tu veux.
En ce qui concerne de positivé je ne pense que d'être informé de ce qui peut nous arriver c'est d'être négative mais tout simplement de se dire que ça n'arrive pas qu'aux autres et que c'est bien de le savoir, pour moi se voiler la face n'est pas constructeur.Sache que je ne suis pas en colère après le dr R car il est premier désolé et qu'un corps réagit d'une façon et d'autres d'une autres et que la medecine a déjà beaucoup fait de progrès mais il y en a encore beaucoup à faire et que l'on ne peut pas tout prévoir.
Je suis d'accord que ce site peut beaucoup nous apporter , j'ai fait de très bonnes connaissances qui sont devenues pour moi des amies, mais parfaois il faut aussi accepter les opinions des autres sans s'enflammer juste accepter.
:lol-rose
Par karaba
#199184
:bisous :amis :bisous coucou marylene, c'est quoi cette histoire de mp bloqué?

et oui quand on n est pas positive et que tout ne se derouke pas comme les autres ;on doit servir "d'exemple' ou plutot de "contre exemple" et mettre a jour de faon a etre stigmatiser un peu plus.....honettement je ne sent pas de sympathie mais plutot du montrage de doigt .alors si tu ne veux pas ecrire ni laisser tes ecrits tu as bien le droit de les retirrer .perso ça me fait mal de me relire sur mon histoire.et encore plus quand je vois qu on essaye de te faire dire se que tu ne veux pas vraiement partager ,comme ça avec le tout venant .
je te tiens la main pour la suite (le verdict!)
si veux on peut se :telephone
idem j evite de trop ecrire maintenant .

:biz :biz :biz
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Par patou63
#199208
je crois que l'on se comprend pas vraiment mais bon ce n'est pas grave autant en rester là et sans rancune pour moi.
ps je parlais bien de ton opération.
bonne continuation :chance
Par karaba
#199213
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6129

a relire par tous

Merci de respecter aussi le reglement . si elize n 'est plus,c'est pour des raisons strictement personnel.merci

désolé mumu. et bon courage a toi ,c'est tres tres dure de decider par qui comment etc...mais quand il le faut i le faut et ce choix doit rester personnel ou du moins en complete confiance avec ton chirurgien,tu ne dois pas aller te faire operrer sans avoir eclairci ce qui te tracasse et pourquoi ,ne pas hesiter quitte a se sentir "bete" il n'y a pas de situation "bete" dans une telle decision. peu importe si il faut repousser la date . si ton chirurgien ne comprend pas tes inquietudes ....c'est a toi de voire ta reaction...aujourd'hui tout le monde sait qu'il faut cohabiter avec internet et autre .....il ne doit pas y avoir de pression , au contraire que de la comprehension.tu dois etre a 100% a l'aise.
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Par Rosy
#199215
ah ok, pardon si elize n'existe plus, je ne savais pas, vu que tu as posté très récemment sous ce pseudo. tout à fait, le choix reste à mumu et au chirurgien de la conseiller mais ce qui est anormal, c'est de voir comment l'on peut venir semer le trouble sur une histoire et donc dans la tête de la personne; il n'est nul part écrit de ne pas dire quand quelque chose tourne mal, mais alors, que ce soit fait dans l'histoire de la personne! n'est ce pas logique? à moins, que ce choix soit volontaire.....
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Par titia59122
#199754
Coucou marylène,

Ca fait un moment que je n'étais pas venu sur le site. Et bien, ca ne rigole pas en ce moment ! :boxe

Je voulais juste de dire que je comprends tout a fait ta position et je te soutien. Bon courage pour tout le reste.
Gros bisous
:bisou1
Par karaba
#199921
:bisous1 :bisous1 :bisous1 Marylene ,accroche toi et repose toi ,prend le temps d'ecrire et de reecrire c'est toujours difficile parfois meme longtemps apres .j espere qu un probleme sera vite résolu celui de la technique ...mince tu as quand meme le droit d'entrer en contact avec tes amis .pour le médical ben ,si on peut te soutenir encore et encore ,n hesites pas a nous le demander . :coeurs :coeurs :coeurs
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Par marylène
#200012
C'est gentil ,ces messages de soutiens :bisou1 :bisou1 et pour répondre à ta question webmaster non je n'ai pas été informé de privation de MP, mais visiblement on se l'est autorisé quand même c'est ça la démocratie!!!!!!
Titia j'espère que tout va bien pour toi et ta famille dès que je rentre je te fais coucou, sinon pour ceux que ma santé interresse vous avez mes coordonnées au centre n'hésité pas , je suis ravie de vous avoir et puisque certaines ont interrompu mes mp avec nadou je ne peux pas vous donner des nouvelles
à bientôt peut-être :bravo1
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Par Fanette
#200090
Je ne pense pas que le CA soit formé de personnes irréfléchies. Si les mp sont bloqués, événement très rare, c'est pour une raison importante.
Le webmaster est responsable de ce qui se passe sur le site, et s'il a été alerté, son devoir est de protéger les membres du forum.
En venant sur le forum, nous en acceptons les règles.

Karaba, je suis heureuse de te lire sur le site. Evidemment, ne pas oublier que ns sommes sur internet, qu'une partie du forum est en lecture libre, donc, soyons tjrs très prudents.

Marylène, j'espère que ta convalescence se déroule au mieux, et je te souhaite un prompt rétablissement.

Toutes mes pensées à vous toutes, et n'oublions pas que nous sommes ici pour nous serrer les coudes. :bisous1
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