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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par SylvieCamille
#197786
:chance :chance :chance :chance

Je pense fort à Océane aujourd hui!
Je croise les doigts!

:bisous1
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Par Fanette
#197788
Bisous Oceane :bisous1
Par spirounette
#197796
Bonjour Céline,

Tout a commencé quand j'avais 12 ans et mes parents n'ont rien vu non plus car ils me voyaient tous les jours et c'est également au contrôle médical à l'école qu'ils l'ont découvert. J'avais une scoliose 30 degrés. Quand mes parents l'ont su ils on eu énormément de remords de ne pas l'avoir remarqué eux-mêmes (ils ne pouvaient pas, il me voyaient tous les jours). Actuellement j'ai encore toujours ma double scoliose mais je vis très bien avec ( j'ai très rarement mal au dos). Moi j'ai porté un corset lyonnais pendant 6 ans et au début je ne pouvais l'enlever que une heure sur les 24 heures. Je devais faire 30min d'exercices de kinésithérapie par jour et 2 fois par semaine j'allais chez le kinésithérapeute. Le corset et quelque chose qui fait très mal au début mais si on persévère ca devient comme une seconde peau et à la fin on ne se sent pas bien si on en sort (c'est comme si on perd une protection). Moi psychologiquement ca a été lourd car à l'école je n'avais en plus pas d'amis à qui parler. Je crois qu'il est très important de beaucoup parler a Océane et aussi l'encourager a en parler avec ses amis (mon corset m'a isolé des autres et à la fin je vivais dans ma petite bulle).
C'est pas facile mais si on persévère on peut y arriver et quand enfin on peut l'enlever ca donne un grand sentiment de satisfaction car on se dit j'ai pu surmonter ca.

Bon courage et si il y a la moindre question n'hésite pas,
Nathalie
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Par chris
#197797
Bonjour Spirounette et bienvenue sur SP

Merci pour ton message de motivation, c'est important d'aider les jeunes à mieux supporter leur corset et à voir des témoignages positifs comme le tien, qui montrent que c'est utile de bien le porter.
Si tu le désires tu peux écrire ta propre histoire sur le forum afin que chacun puisse la lire comme exemple de traitement par corset positifs :bisous1
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Par Laurence15
#197809
Bonjour Céline et Océane,

Ca fait longtemps que je n'étais pas passée sur le forum. Lauriane y vient régulièrement, elle aime dire où elle en est.
J'apprends que Océane va se faire opérer. Combien a-t'elle de degrés et est-ce une double scoliose? L'évolution semble avoir été super rapide.
Lauriane aussi évolue très vite. Le chirurgien nous a dit que pour le moment on n'envisage pas d'opération, qu'elle n'a que 12 ans d'âge osseux et que ça scoliose était "équilibrée". Donc on refait la radio de controle sans corset en juillet!
Je souhaite beaucoup de courage à Océane et de rester positive comme elle est§ :bravo2
Gros bisous à toutes les deux
Laurence
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Par Rosy
#198053
comment s'est passé cet IRM? :bisous
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Par celinedu67116
#199417
coucou les amis....
alors des nouvelles : commençons par la bonne :
:bravo2
oceane avait son rdv hier chez le doc...ben sa radio de la semaine derniere montre un angle de 46 au lieu des 60 de depart ! soit une excellente baisse; bon le hic c'est que j'ai zappé qu'il fallait enlever le corset au moins 2 h avant...donc elle l'a oté juste au moment

il a dit que ça ne jouait pas tant que ça....il etait tres content du resulta meme surpris....et donc son avis sur l'operation est moins tranché...

il prefere qu'elle continue à porter encore son corset , afin de continuer peut etre à diminuer, meme si l'espoir est faible, il y en a un....

il a dit que l'opé est irreversible, on s'en voudrait si on a pas tout tenté afin de l'eviter...c'est chose facile que d'operer subitement (pour eviter de porter encore 1 an le corset)


c'est qd meme lourd de consequences cette opé...


donc prochain RDV en octobre , avec radio avant, et j'ai bien noté 2h de corset en moins avant !!!!

l'IRM : pas de resultats pour l'instant, lui non plus n'en a pas encore eut...mais il a dit que si y avait soucis il aurait dejà eté prevenu : ouf ça en moins à stresser....

par contre j'ai pesté là bas à l'IRM : elle avait rdv à 10h , elle a été prise à 10h45 , et ressortie à 12h15....., j'ai vite acheté un sandwich pour le repas, car moi je bossais à 13h....

j'ai demandé pourquoi y avait tant d'atttente pour des rdv...ils m'ont dit c'est le jour des enfants : donc ça prend du temps, faut les calmer, les faire immobiliser, faut recommencer bref...entre temps tu as les urgences (j'ai vu un enfant accidenté je crois, en tout cas il etait bien contusionné )



voilà pour les news....doncmaintenant le probleme c'est de trouver le lieu des prochaines vacances puisqu'on a le droit de partir (en pensant qu'elle se faisait operer cet été c'etait rapé ) :chance
Par Khat
#199426
:bravo :bravo :bravo2 :bravo2 :bravo2 Bravo !! vous allez pouvoir souffler un peu :bisous1 :bisous :amis
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Par Rosy
#199432
ah super ce résultat! la scoliose réagit bien avec le corset; espérons que les progrès continueront ainsi et que ainsi l'opération puisse être repoussée un max. ce sont de bonnes nouvelles! et maintenant vous pouvez penser vacances! :bisous
Par SylvieCamille
#199478
:bravo :bravo :bravo :bravo :bravo :bravo :bravo

Super ! Je suis très heureuse de lire ces bonnes nouvelles!

Bravo à Océane! Son serieux et son courage sont récompensés! C est genial!

Bonne continuation!!!

:bisous1
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Par chris
#199488
C'est génial ces résultats. Comme quoi chaque scoliose est un cas différent et que chacune réagit différemment aux traitements.
Contre toute attente sa scoliose semble bien réagir au corset et c'est très encourageant.
Et même si l'espoir de .. est faible, il faut y croire et se motiver et croiser les doigts très forts, tout espoir est permi :bravo1

:bisous1
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Par Laurence15
#199758
Bonjour Céline et Océane,

Vos nouvelles sont super bonnes!!! Océane doit garder courage et espoir dans son corset! Céline, tu dois être soulagée!

Bon courage. :bisous1
Laurence
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Par Rosy
#200211
avez-vous finalement eu le résultat de l'Irm? :bisous
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Par celinedu67116
#204213
pfffffffffffffffff j'ai honte de ne pas venir plus souvent...c'est vrai que des fois je me demande ce que j'ai à dire à propos de la scoliose d'oceane : ça roule on suit le traitement et on attend les rdv entre le prothesiste ou le medecin...

elle souffre aussi coté chaleur , c'est pas evident tout ça...elle varie des fois ça pause, genre elle l'enleve l'aprem en cours mais le remet le soir apres 17h...l'ote juste pour prendre sa douche, histoire d'etre à l'aie à l'ecole...le doc avait dit de faire comme elle veut, respecter les 4h...

il a aussi dit que cet été faut pas non plus la priver d'aller se baigner de temps en temps , pas toute la journée mais l'aprem oui et le soir remettre le corset...

sinon on a de gros soucis avec la mamie (ma bm) elle a du se faire operer (heureusement qu'oceane ne passe pas par cette case en ce moment)

donc opé du coeur, qui s'est bien passée mais a eut des complications à plusieurs reprise pour en arriver à faire un arret cardiaque (68 ans ) mais elle a pu etre sauvée et mis sous machine, pour remplacer son coeur trop faible, et sous respirateur...là ça fait une semaine, il lui ont enlevé la machine, reste encore à la desintuber, mais elle va mieux....son coeur bat, elle a eut un pacemaker

donc voilà nos prieres ont fait effet


donc imaginez vous si oceane aurait du etre opérée en juin , j'ose meme pas imaginer :bravo2
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Par Rosy
#204255
non, non n'aie pas de honte de ne pas savoir quoi dire ici! tu sais même venir dire que tout va bien apporte aussi de l'espoir aux nouveaux arrivants qui portent leur corset depuis peu! c'est vrai, la chaleur est difficile, enfermée dans ce carcan mais heureusement, la piscine est conseillée à outrance!! courage aussi avec la bmère, j'espère que tout ira pour le mieux, bien vite. :bisous
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