- lun. avr. 25, 2011 2:01 pm
#201395
Bonjour,
ma fille Emma vient d'avoir 2 ans. Suite à un séjour aux urgences pour une adénolymphite et une invagination, ils ont découvert une scoliose importante. Nous venons de voir le spécialiste la semaine passée qui nous a parlé malformation de vertèbre ou hémivertèbre (au moins 2 qui ne seraient pas rectangulaire) et de la première vertèbre qui serait un peu à l'avant.
Il parle aussi de soudure...
Il nous a parlé d'opération avant ces 5 ans même peut-être dans 1 an.
Voici de la documentation trouvée si cela intéresse...
Elle a une Spondylolisthésis dysplasique avec des anomalies morphologiques au niveau des facettes articulaires (type sagittal bilatéral ou unilatéral), c'est congénitale c-a-d un glissement de vertèbre de niveau II voir III (d'après nos recherches en attente de confirmation spécialiste) http://www.painneck.com/spondylolisthesis-diagnosis
http://www.osteopathie-france.net/essai ... omalies-l5
http://campus.neurochirurgie.fr/spip.ph ... rique24=70
http://campus.neurochirurgie.fr/IMG/pdf ... hmique.pdf
A titre d'info ,j'ai viré le jeu du zèbre sur vérin qu'elle avait depuis ces 9 mois qui je pense à eu un rôle dans les micro-fissures de la lyse (ce sont mes remises en questions) je ferais confirmer par le spécialiste si j'y pense...
je continue d'expliquer pour des futurs maman.
Notre RDV avec l’anesthésiste c'est bien passé Emma n'a pas pleuré bien qu'elle n'aime pas trop les docteurs. Elle les vois depuis ces 6 mois pour un pb aux reins. A titre d'info, pour ma fille c'est un problème congénital, d'après le spécialiste de St etienne , le gène qui code pour la fabrication de la scoliose est le même que pour les reins et pour le coeur donc en général il faut faire vérifier les 3 .
A titre d'info depuis qu'elle est toute petite elle se réveille la nuit. Le spécialiste du rein nous avais dis qu'elle pouvait avoir des douleurs. Maintenant j'émets l'hypothèse des douleurs du dos. Avec un 1/2 anti inflammatoire, elles sont quasi inexistantes?...depuis quelques mois ses nuits sont très agitées, elle relève les pieds elle sanglote beaucoup elle tape pendant son sommeil...
Sinon les médecins qui l'ont ausculté suspecte un souffle au coeur. L'échographie c'est bien passé. Emma a un super coeur. Nous avons un lecteur DVD de voiture pour la tenir calme pendant le RDV, le docteur était super content car elle était entrée en hurlant (petite astuce). J'attends le RDV de l'IRM sous anesthésie du 27 mai (date avancé suite à un désistement et une insistance d'un maman inquiète). Je pense qu'il faut avoir la tête bien sur les épaules et essayer d'anticipé les questions ou problèmes car les médecins ne sont pas toujours à la hauteur...
Pour l'anesthésie Emma va être endormie par masque puis elle sera piquée pour le perfusion une fois endormie. Grace a une secrétaire très sympathique, j'au eu un masque standard pour habitué Emma à le mettre sur la bouche. Par contre il n'est pas rose ni n'a l'odeur de la fraise. J'ai donc acheter des malabars pour que le masque prenne l'odeur.
Sinon je serais a cote d'Emma jusqu'à quelle soit endormie pour l'IRM.
L'IRM s'est bien passée, elle a été super pas de pleurs elle a attendu jusqu’à 12h30. Réveil avec sa maman et son papa au bout d'un bonne heure.
Le résultat confirme la spondylolistésis avec lyse allongé et scoliose importante. Par contre elle a une vertèbre surnuméraire.
Notre RDV avec le spécialiste est le 8 mai.
génial pas d'opération pour l'avenir proche car il pensait trouver des problèmes divers tels que des malformation importante sur l'IRM mais il n'y a rien de suspect ou d’inquiétant. Donc surveillance prochain RDV à sa date d'anniversaire.
On est soulagé, elle a donc une scoliose congénitale de 17° environ et une spondylo congénitale évoluant chacune de leur coté. Elle a aussi une vertèbre surnuméraire, nous avons du lui faire remarqué car il nous en parlait pas...Il nous a dit qu'une scoliose congénital ne se traite pas par corset il faut laisser faire et opérer si trop de dérive? Donc on est quand même contente d'avoir un deuxième RDV mercredi 22 juin à Montpellier surtout que l'on en profite pour passer 5 jours de vacances nos 1ère depuis 2 années qui ont été bien assez animées à notre gout....
je vais pouvoir respirer et dormir un peu mieux...
Il a aussi dit qu'elle a pu naître déjà avec ces défauts rien est sur..
RDV avec le spécialiste de Montpellier.
Nous sommes très content de l'avoir rencontré. Il nous a bien rassuré pour Emma. La spondylolisthésis pour lui est de naissance, elle a été créée dans cette position et ne bougera probablement pas pour lui avec son expérience.
La scoliose n'a aucune explication, elle contribue à une petite gibbosité un peu plus haut que je n'avais pas remarquée (je la cherchais plus bas) c'est une contre courbure qui n'est pas très importante. Il ne pense pas qu'elle bougera beaucoup dans les prochaines années et que si elle bouge ce sera à la puberté comme tout les enfants (premier poils et seins... pour les filles). Par contre il faut faire un suivi tout les ans. Sinon et c'est là que nous sommes heureux il parle de mettre un corset à partir de la puberté (et non d'opération comme celui de st Etienne il était contre le corset dans ce genre de scoliose de malformation). Pour le moment le corset est inutile car elle est trop potelée et la scoliose par très importante donc rien ne sert de la dégoûter du corset nous a t-il dit. Il nous a aussi montré des PDF à chaque fois qu'il nous expliquait. Il nous a expliqué que l'IRM servait à chercher un décollement de moelle épinière et qu'il n'y en avait pas et qu'il n'y en aura jamais (congénital).
Il nous a aussi de surveiller sa soeur pour la scoliose vers la puberté. Je pense que malgré la distance vu sa réputation nous le consulterons.
la radio de contrôle d'Emma le 14 mai 2012 est très mauvaise. La vertèbre est encore descendue, du grade 1 au grade 3.
Il nous propose un plâtre bassin et une jambe pendant 2 fois 4 semaines et ensuite un autre contrôle. Si cela a stoppé la descente on continu avec les plâtres et les corsets sinon il parle de l'opérer. Nous sommes anéantis...
le 16 mai 2012, nous sommes passer voir le Dr. orthopédiste. Il est très doux et gentil. Et bonne nouvelle il pense qu'un corset fesse jusqu'au plexus suffit et que si on passe au plâtre se sera après septembre mais qu'on lui laisse passer son été tranquille avec un corset qui s'enlève. Il souhaite revoir le professeur chirurgien qui la suit pour en discuter le 12 juin ils ont une conférence Rachis, mais je croisse les doigts.
Cela change tout notre façon de vivre on pensais être coincé sans pouvoir faire des trajets et la on peut espérer faire de la piscine, des balades, et même partir en vacance.
Sinon elle a aussi passé une scintigraphie pour ses reins et ouf ils fonctionnent tout les 2 correctement donc pas d'opération pour l'instant.
Prochain RDV le 22 mai 2012 pour visiter la salle de mise en place du corset.
Ils pensent qu'ils ne seront pas obliger de l'endormir car cela ne dure que 20 minutes prise rapide.
Et il a prévu la pose du corset le 20 juin.
La pose du corset c'est super bien passée. je suis trop fier d'Emma
RDV 8h45 ils nous ont pris à l'heure, nous sommes rester immobile sur des barres sur une sorte de table, une sous les fesses une sous les épaules les pieds suspendus par un filet, le menton tenu par un filet qu'il tendait à l’arrière et le tête dans un filet suspendu. Elle a enfilé 2 tee shirt et la quand il l'on saucissonné avec les bandes j'ai craquée. Les assistants essayait de la faire rire
et je l'ai vu sourire et j'ai repris le dessus. En 20 minutes c'était fait. Ensuite ils l'ont mis debout, fait des dessins et découpé le corset couché sur une vrai table. La elle a eu un tout petit mal la scie la brûlée car ils ont préféré faire une coupe en S. On est retourner dans une chambre le temps qu'il ajuste et finisse de le préparer. ils ont refait des retouches. Ensuite, radio et la scoliose avait disparu et la cambrure de la spondylo aussi. Par contre le médecin a confirmer que l'on cherchait a gagner des années pour l'opérer plus tard c'était le seul but à moins d'un miracle...
Il ont refait des retouches après la radio et on vient de sortir.
Elle s'est endormie avec son corset sur le chemin du retour et maintenant le vrai combat commence.
Je dois lui le mettre le plus possible et le plus longtemps 23h sur 24h.
La journée progressivement le matin jusqu’à midi et un peu l'après midi par contre la nuit de demain il faudrait qu'elle dorme avec.
Je croise les doigts pour qu'elle accepte bien.
RDV la semaine prochaine mercredi à 14h30 sinon si il y a un problème avec le corset je les appelle et dans la journée quelqu'un regarde.
RDV 1 fois par mois avec la kiné de la section rachis et dans 6 mois une radio pour voir l'évolution.
Sinon au niveau papier, ils ont fait la demande pour les 100% qu'ils m'ont remis aujourd'hui et je dois voir avec mon médecin traitant si si c'est possible de monter un dossier CAF pour rester avec elle. Mais les secrétaires m'ont dit qu'elles n'en ont jamais vu..
Dans tout les cas je reste avec elle, je préfère être présente on s'est mis d'accord avec son papa.
1 mois après le corset tout se passe bien Emma l'accepte 23h sur 24h
c'est une championne
Le kine de contrôle a mesurer sa cambrure qui est déjà revenu...
les photos du corset si cela vous intéresse....
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... a4e7a2154c
le RDV de jeudi 20 décembre 2012 c'est bien passé
La spondylo est stable et la scoliose est revenu c'était presque droit j'en revenais pas.
Par contre du côté de la spondylo j'avais l'impression que cela c'était empiré
mais le spécialiste était content il nous a même montré que la vertèbre du dessous avant le décrochage s'était maintenue. Il avait peur que l'assise de cette vertèbre ne fléchisse.
Donc on continu avec le corset
En avril il vont le refaire car elle a pris 4 cm et son tour de thorax et ventre ont bougé aussi. Et vers juillet radio de nouveau.
bon courage à tous dans ces moments difficiles
Sylvie
ma fille Emma vient d'avoir 2 ans. Suite à un séjour aux urgences pour une adénolymphite et une invagination, ils ont découvert une scoliose importante. Nous venons de voir le spécialiste la semaine passée qui nous a parlé malformation de vertèbre ou hémivertèbre (au moins 2 qui ne seraient pas rectangulaire) et de la première vertèbre qui serait un peu à l'avant.
Il parle aussi de soudure...
Il nous a parlé d'opération avant ces 5 ans même peut-être dans 1 an.
Voici de la documentation trouvée si cela intéresse...
Elle a une Spondylolisthésis dysplasique avec des anomalies morphologiques au niveau des facettes articulaires (type sagittal bilatéral ou unilatéral), c'est congénitale c-a-d un glissement de vertèbre de niveau II voir III (d'après nos recherches en attente de confirmation spécialiste) http://www.painneck.com/spondylolisthesis-diagnosis
http://www.osteopathie-france.net/essai ... omalies-l5
http://campus.neurochirurgie.fr/spip.ph ... rique24=70
http://campus.neurochirurgie.fr/IMG/pdf ... hmique.pdf
A titre d'info ,j'ai viré le jeu du zèbre sur vérin qu'elle avait depuis ces 9 mois qui je pense à eu un rôle dans les micro-fissures de la lyse (ce sont mes remises en questions) je ferais confirmer par le spécialiste si j'y pense...
je continue d'expliquer pour des futurs maman.
Notre RDV avec l’anesthésiste c'est bien passé Emma n'a pas pleuré bien qu'elle n'aime pas trop les docteurs. Elle les vois depuis ces 6 mois pour un pb aux reins. A titre d'info, pour ma fille c'est un problème congénital, d'après le spécialiste de St etienne , le gène qui code pour la fabrication de la scoliose est le même que pour les reins et pour le coeur donc en général il faut faire vérifier les 3 .
A titre d'info depuis qu'elle est toute petite elle se réveille la nuit. Le spécialiste du rein nous avais dis qu'elle pouvait avoir des douleurs. Maintenant j'émets l'hypothèse des douleurs du dos. Avec un 1/2 anti inflammatoire, elles sont quasi inexistantes?...depuis quelques mois ses nuits sont très agitées, elle relève les pieds elle sanglote beaucoup elle tape pendant son sommeil...
Sinon les médecins qui l'ont ausculté suspecte un souffle au coeur. L'échographie c'est bien passé. Emma a un super coeur. Nous avons un lecteur DVD de voiture pour la tenir calme pendant le RDV, le docteur était super content car elle était entrée en hurlant (petite astuce). J'attends le RDV de l'IRM sous anesthésie du 27 mai (date avancé suite à un désistement et une insistance d'un maman inquiète). Je pense qu'il faut avoir la tête bien sur les épaules et essayer d'anticipé les questions ou problèmes car les médecins ne sont pas toujours à la hauteur...
Pour l'anesthésie Emma va être endormie par masque puis elle sera piquée pour le perfusion une fois endormie. Grace a une secrétaire très sympathique, j'au eu un masque standard pour habitué Emma à le mettre sur la bouche. Par contre il n'est pas rose ni n'a l'odeur de la fraise. J'ai donc acheter des malabars pour que le masque prenne l'odeur.
Sinon je serais a cote d'Emma jusqu'à quelle soit endormie pour l'IRM.
L'IRM s'est bien passée, elle a été super pas de pleurs elle a attendu jusqu’à 12h30. Réveil avec sa maman et son papa au bout d'un bonne heure.
Le résultat confirme la spondylolistésis avec lyse allongé et scoliose importante. Par contre elle a une vertèbre surnuméraire.
Notre RDV avec le spécialiste est le 8 mai.
génial pas d'opération pour l'avenir proche car il pensait trouver des problèmes divers tels que des malformation importante sur l'IRM mais il n'y a rien de suspect ou d’inquiétant. Donc surveillance prochain RDV à sa date d'anniversaire.
On est soulagé, elle a donc une scoliose congénitale de 17° environ et une spondylo congénitale évoluant chacune de leur coté. Elle a aussi une vertèbre surnuméraire, nous avons du lui faire remarqué car il nous en parlait pas...Il nous a dit qu'une scoliose congénital ne se traite pas par corset il faut laisser faire et opérer si trop de dérive? Donc on est quand même contente d'avoir un deuxième RDV mercredi 22 juin à Montpellier surtout que l'on en profite pour passer 5 jours de vacances nos 1ère depuis 2 années qui ont été bien assez animées à notre gout....
je vais pouvoir respirer et dormir un peu mieux...
Il a aussi dit qu'elle a pu naître déjà avec ces défauts rien est sur..
RDV avec le spécialiste de Montpellier.
Nous sommes très content de l'avoir rencontré. Il nous a bien rassuré pour Emma. La spondylolisthésis pour lui est de naissance, elle a été créée dans cette position et ne bougera probablement pas pour lui avec son expérience.
La scoliose n'a aucune explication, elle contribue à une petite gibbosité un peu plus haut que je n'avais pas remarquée (je la cherchais plus bas) c'est une contre courbure qui n'est pas très importante. Il ne pense pas qu'elle bougera beaucoup dans les prochaines années et que si elle bouge ce sera à la puberté comme tout les enfants (premier poils et seins... pour les filles). Par contre il faut faire un suivi tout les ans. Sinon et c'est là que nous sommes heureux il parle de mettre un corset à partir de la puberté (et non d'opération comme celui de st Etienne il était contre le corset dans ce genre de scoliose de malformation). Pour le moment le corset est inutile car elle est trop potelée et la scoliose par très importante donc rien ne sert de la dégoûter du corset nous a t-il dit. Il nous a aussi montré des PDF à chaque fois qu'il nous expliquait. Il nous a expliqué que l'IRM servait à chercher un décollement de moelle épinière et qu'il n'y en avait pas et qu'il n'y en aura jamais (congénital).
Il nous a aussi de surveiller sa soeur pour la scoliose vers la puberté. Je pense que malgré la distance vu sa réputation nous le consulterons.
la radio de contrôle d'Emma le 14 mai 2012 est très mauvaise. La vertèbre est encore descendue, du grade 1 au grade 3.
Il nous propose un plâtre bassin et une jambe pendant 2 fois 4 semaines et ensuite un autre contrôle. Si cela a stoppé la descente on continu avec les plâtres et les corsets sinon il parle de l'opérer. Nous sommes anéantis...
le 16 mai 2012, nous sommes passer voir le Dr. orthopédiste. Il est très doux et gentil. Et bonne nouvelle il pense qu'un corset fesse jusqu'au plexus suffit et que si on passe au plâtre se sera après septembre mais qu'on lui laisse passer son été tranquille avec un corset qui s'enlève. Il souhaite revoir le professeur chirurgien qui la suit pour en discuter le 12 juin ils ont une conférence Rachis, mais je croisse les doigts.
Cela change tout notre façon de vivre on pensais être coincé sans pouvoir faire des trajets et la on peut espérer faire de la piscine, des balades, et même partir en vacance.
Sinon elle a aussi passé une scintigraphie pour ses reins et ouf ils fonctionnent tout les 2 correctement donc pas d'opération pour l'instant.
Prochain RDV le 22 mai 2012 pour visiter la salle de mise en place du corset.
Ils pensent qu'ils ne seront pas obliger de l'endormir car cela ne dure que 20 minutes prise rapide.
Et il a prévu la pose du corset le 20 juin.
La pose du corset c'est super bien passée. je suis trop fier d'Emma
RDV 8h45 ils nous ont pris à l'heure, nous sommes rester immobile sur des barres sur une sorte de table, une sous les fesses une sous les épaules les pieds suspendus par un filet, le menton tenu par un filet qu'il tendait à l’arrière et le tête dans un filet suspendu. Elle a enfilé 2 tee shirt et la quand il l'on saucissonné avec les bandes j'ai craquée. Les assistants essayait de la faire rire
et je l'ai vu sourire et j'ai repris le dessus. En 20 minutes c'était fait. Ensuite ils l'ont mis debout, fait des dessins et découpé le corset couché sur une vrai table. La elle a eu un tout petit mal la scie la brûlée car ils ont préféré faire une coupe en S. On est retourner dans une chambre le temps qu'il ajuste et finisse de le préparer. ils ont refait des retouches. Ensuite, radio et la scoliose avait disparu et la cambrure de la spondylo aussi. Par contre le médecin a confirmer que l'on cherchait a gagner des années pour l'opérer plus tard c'était le seul but à moins d'un miracle...
Il ont refait des retouches après la radio et on vient de sortir.
Elle s'est endormie avec son corset sur le chemin du retour et maintenant le vrai combat commence.
Je dois lui le mettre le plus possible et le plus longtemps 23h sur 24h.
La journée progressivement le matin jusqu’à midi et un peu l'après midi par contre la nuit de demain il faudrait qu'elle dorme avec.
Je croise les doigts pour qu'elle accepte bien.
RDV la semaine prochaine mercredi à 14h30 sinon si il y a un problème avec le corset je les appelle et dans la journée quelqu'un regarde.
RDV 1 fois par mois avec la kiné de la section rachis et dans 6 mois une radio pour voir l'évolution.
Sinon au niveau papier, ils ont fait la demande pour les 100% qu'ils m'ont remis aujourd'hui et je dois voir avec mon médecin traitant si si c'est possible de monter un dossier CAF pour rester avec elle. Mais les secrétaires m'ont dit qu'elles n'en ont jamais vu..
Dans tout les cas je reste avec elle, je préfère être présente on s'est mis d'accord avec son papa.
1 mois après le corset tout se passe bien Emma l'accepte 23h sur 24h
c'est une championne
Le kine de contrôle a mesurer sa cambrure qui est déjà revenu...
les photos du corset si cela vous intéresse....
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... a4e7a2154c
le RDV de jeudi 20 décembre 2012 c'est bien passé
La spondylo est stable et la scoliose est revenu c'était presque droit j'en revenais pas.
Par contre du côté de la spondylo j'avais l'impression que cela c'était empiré
mais le spécialiste était content il nous a même montré que la vertèbre du dessous avant le décrochage s'était maintenue. Il avait peur que l'assise de cette vertèbre ne fléchisse.
Donc on continu avec le corset
En avril il vont le refaire car elle a pris 4 cm et son tour de thorax et ventre ont bougé aussi. Et vers juillet radio de nouveau.
bon courage à tous dans ces moments difficiles
Sylvie
Modifié en dernier par emma42 le jeu. déc. 27, 2012 11:10 am, modifié 16 fois.
