[cyne971]

bonjour j'ai 25 ans et une scoliose de 60°. durant mon adolescence je n'ai vue le spécialiste qu'une seule fois.j'ai tout le temps mal au dos, mais ce qui me gène le plus c'est ma gibbosité, la douleur je sais la canalisée. je voudrais avoir des renseignement sur l'opération est ce douloureux? a t'on moins mal après? je voudrais avoir des renseignement sur l'opération de la gibosité. je n'arrive plus a me regardé dans un miroir je sors plus. acheter des vètements est plus qu'une épreuve pour moi, je vis plus, j'ai deux enfants et cela me fais beaucoup de peine de ne pas les faire sortir. je m sens vraiment mal dans ma peau.

[Rosy]

bonjour cyne et bienvenue à toi sur le site. si je comprends bien, tu ne vois plus de spécialiste avec 60°? je crois qu'il faut tout d'abord prendre un rv auprès d'un médecin afin de faire un bilan au vu des douleurs et de cette gibbosité. il pourra te dire s'il y a quelque chose à faire, l'un allant avec l'autre très souvent. c'est vrai que l'on accepte mal ce dos tordu très souvent, je comprends très bien ta souffrance. je te mets un lien où l'on parle de la gibbectomiehttp://www.scoliose.org/foru ... php?t=4254.

[chris]

Bonjour Cyne et bienvenue sur SP

Ravie de te retrouver ici.
Tout d'abord si tu es d'accord nous allons transférer ton histoire chez les adultes dès que tu auras lu mon message, cette partie ci étant pour les adultes opérés.

Comme Rosy je te conseille dans un premier temps de prendre rdv avec un spécialiste pour faire un bilan et avoir son avis.
Car avec 60° c'est dommage que tu n'aies pas été mieux et plus suivie.

Pour l'intervention tu pourras trouver au travers des différents témoignages plein de réponses à tes questions.

Normalement l'opération vise à réduire et meme supprimer la douleur, sachant que chaque cas est différent, il arrive parfois qu'elle puisse persister. Mais cela reste une minorité.

Pour la gibbosité à voir avec le spécialiste, car l'opération de la scoliose peut à elle seule la réduire.

[patou63]

coucou,

comme les copines,sur ce site tu trouveras l'aide qu'il te faut et les renseignements sur l'opération et tout et tout.
je comprends ce que tu ressens je l'ai vécu et aujourd'hui à 9 mois post-op c'est que du bonheur et j'ai même rajeunie!!
je te conseille de prendre un rendez-vous avec un chir orthgopédiste spécialiste du rachis en plus ça ne t'engages en rien ensuite tu peux toujours refuser l'opération.
au plaisir de te lire

[Biba]

bonjour et bienvenue sur le site de S&P !
Je ne peux qu'appuyer les propos des copines afin de t'encourager à aller voir un spécialiste, refaire un bilan complet avec radiographies.
Tu as également sur le site des historiques des membres opérés, une partie "opération" avec des renseignements, etc ..
Courage à toi, bib'bisous

[vermo]

Bonjour Cyne971 et bienvenue sur S&P, bon les copines t'ont tout dit, je ne voudrais faire "la radoteuse".

Pour ma part, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[cyne971]

merçi pour tous vos commentaires cela me touche énormement. je n'ai pas été suivie car j'étais une enfant maltraité bref c'est le passé ! comme vous me l'avez conseillé j'irai prendre rendez vous chez un spécialiste d'ici lundi. j'habite en guadeloupe et j'espère qu'on me donnera un rendez vous le plus vite possible. mais en ce qui concerne l'opération je n'ai pas très envie de me faire opérée ici car je pense qu'il ne pratique pas cette opération assez souvent. je verrai bien.

[chris]

Si tu cherches un spécialiste en Guadeloupe, je te conseille de t'adresser à Bibina chez les adultes opérés, qui vient de la meme ile paradisiaque que toi, elle saura surement te renseigner

[Biba]

J'espère que tu trouveras les renseignements nécessaires, afin de pouvoir faire un contrôle complet.
Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[bibina]

Salut cyne!

Je suis contente d'avoir pu retrouvé ton histoire.

Mon histoire est compliquée donc je te conseillerai pas de la lire pour pas que cela t'inquiète c'est marrant. Mais je te conseillerai avec grand plaisir.

Au fait je n'ai pas trop trainé avec ma scoliose en guadeloupe. Car à l'époque il y à avais qu'un seul spécialiste en guadeloupe à l'hôpital de pointe - a pitre qui soignais la scoliose et il as souvent tendance a proposé l'opération labas, alors qu'il sont ne sont assez compétent et n'ont pas le matériel approprié pour ce type d'intervention qui est très lourde. Souvent ils ont raté les opérations et les gens devaient venir se faire reprendre en métropole par d'autres spécialistes.

Comme je te l'ai dis tu peux aller le voir pour un avis, mais si il te parle d'opération ne le fais pas en guadeloupe, ni en matinique. Il vaut mieux que tu vienne le faire en métropole ou tu as un plus large choix au niveau des spécialistes et ou tu pourra prendre plus d'avis. Bon il faudra faire quelque démarches c'est sur.

En ce qui me concerne, quand ma scoliose a été découverte j'étais en cinquième, mais j'étais suivis par un kiné ou je fasais des sénce de kiné ma scoliose étais déja trop avancé et ma gibossité de fesait que s'aggraver en même temps que la colone vertébral, cette gibossité ma causé pas mal de probleme, empechant le développement de mes poumons et des beaucoup de douleurs aprés l'opération enfin bref ( je suis un cas particulier ) Donc puisque les séance de kiné ne menais nulle part et que mon copr est quasiment pliée en deux sur le coté déviant énormément sur le coté droit et la boss de plus en plus énorme. Mes parents m'ont pris rendez vous cheez un prothésis au Gosier deux ou trois ans plutard sous le conseil du kiné qui m'as fais un corset, un corset qui étais mal fais mas que j'ai porter pendant un ans je crois, si pas plus. Ce corset étais normalement censé me redressé mais ma gibbosité étais trop importante. Quand le prothésis a voullu me platré car le corset n'améliorais rien. Nous avons refusé cela de plus que mon corp étais abimé à cause de ce vieu corset et nous avons pris rendez vous chez un spécialiste a pointe a pitre ( je pense que c'est le même qui doit etre encore la) bref alors nous avions été au rendez vous et le chirurgien nous dis que vu l'étaat de mon dos et cette énorme gibossité que la seul solution étais de m'opéré.

Il à toujours été hors de question pour mes parents qu'il me fasse opéré en guadeloupe ayant presque toute ma famille en métropole cela ne me causé aucun problème d'y aller afin de trouvé un chirurgien.

Ma Soeur m'ayant trouvé un chirugien réputé à l'époque pour être parfait dans le traitement et l'opération des scolioses. Lors de ce rendez- vous avec ce chirurgien contraire a celui de la guadeloupe il a pris le temps de m'ausculté et de m'expliquer ce que j'avais réellement pourquoi mon dos étais si tordu a l'époque j'avais 16 ans et comment il va faire pour me remettre droite. Il m'avais promis que j'aurais un corp de manequin et que mon dos sera plus plat et je me tiendrai plus droite qu'une miss france.

Donc pour les gens comme nous qui ont une gibossité comme la tienne, a cause de la scoliose nous devons réalisé une athrodèse + une gibbectomie
donc une opération en deux temps c'est ce que j'ai eux, la gibbectomie est une opération trés douloureuse. Oui même plus que l'adrodèse car c'est une opértion qui consiste a te casser les cotes qui sont déformés de manière a ce qu'il se colle ou repousse droit. Le chirugien m'avais prénenu que l'opération étais trés douloureuse. Mais il m'avais pas dis que la douleurs pouvais durer toute une vie. Par contre la souffrance pour la gibbectomie en vaut la peine, car le resultat est incroyable. Tu vois ton dos bossu se transformé en une vrai planche. Cela fais 7 ans que je me suis fais opéré et j'ai déja moi-même oublié mon corp d'avant.

Prends quand même rendez vous avec ce chirurgien de pointe a pitre en attendant, fais quand même des séance de kiné se la assouplirai ton dos mais il faudrait vraiment que tu vienne en métropole pour mieux te soigner car tu as 25 ans quoi. Comme moi. Mais je me suis fais opéré à 17 ans pr les deux premieres intervention et à 2o ans pour la troisième. Donc voila.

[cyne971]

merci pour tout les renseignement bibina et je pense même qu'on a du voir le même chirurgien au chu. la je vais faire des radios dans la semaine afin de voir si ma scoliose a évolué depuis. je voulais te demandé après l'opération tu es resté combien de temps en France? parce que si je dois partir pour me faire opéré il faut que je sache a peu près combien de temps que je resterai. Quand tu dis que la gibbectomie est douloureuse c'est a quel point? franchement je suis perdu......... je ne sais plus quoi faire..... partir pour me faire opéré oui ......mais et mes enfants?? ma mère est décédée et mon père n'en parlons même pas!!! c'est comme si je n'ai pas de famille!! j'ai tellement envie de retrouvé mon corps d'avant. je voudrais svoir aussi si à 25 ans il n'est pas trop tard pour se faire opéré si j'aurai le mème résultat qu'une personne en pleine croissance??? ma vie m'énerve j'en peu plus j'ai envie de tout plaqué!!!

[bibina]

non je pense pas que l'age devrait poser problème au niveau des résultats de l'intervention, non je pense en 25 ans c'est encore jeune c'est pas comme si tu en avais 80 enfin tu vois ce que je veux dire.

Ben au fait avant de parler du nombres de temps que tu restera pour l'opération il faudra déja que tu te trouve un chirugien spécialiste en scoliose par qui tu sera suivi, et prendre rendez- vous pour une consultation. Donc il faudra que tu vienne pour un mois déja le temps de voir le chirugien que t'aura trouvé pour la consultation et ensuite il te dira si il t'opère ou pas , vous parlerez de tous ça et si tu dois te faire opéré il te fixera la date d'un bilan pré op et puis la date des autotransfussion donc c'est généralement un ou deux mois avant l'intervention (rectifier moi les filles) et la date de l'opération et faut compter un mois en centre de réeducation pour ton suivi en plus du viens de la gwada donc mettons pour la réeducation un mois ou deux mois dans un clinique aprés l'opération. Donc au final en déhors de la consultation, pour l'opération du devra resté en Métropole pour au moin 3 ou 4 mois Maximum.

Moi j'étais resté prés d'un ans car j'étais chez ma famille. Donc j'étais pas préssé de retourné en guadeloupe.

Pour tes enfants vois si tes soeurs et frère peuvent les garder ou tes oncles et tante le temps que tu ailles te faire soigner. T'en pense quoi. Et puis ne te décourage pas tu trouvera une solution.

[chris]

Bonsoir Cyne

Pas facile de mettre en place une chirurgie aussi loin de chez soit quand on a des enfants à charge.
J'espère que tu trouveras vite une bonne solution