[Dhana]

Bonjour,
il y a tellement de posts sur ce forum, je m'excuse par avance de la redondance de mon sujet..!
J'ai 23 ans, une scoliose de 45 degrés "traitée" par corset jour et nuit puis que la nuit et kiné, de l'age de 6 ans à 18 ans. Depuis 3 ans elle est devenue symptomatique avec des douleurs dorsales et d'épaule. 2 chirurgiens du rachis (bayonne et paris S.....(Espace modéré) me préconisent de faire du sport et me parlent de possible opération vers 50ans. Mais tout s'est accéléré il y a qq mois qd je contacte un nouveau kiné, un médecin rééducteur et un 3eme chirurgien orthopédiste du rachis sur bordeaux, qui tous 3 me conseillent vivement de me faire opérer rapidement.
Le meilleur moment dans mes études serait dans 1 an.
L'intervention et les suites immédiates m'inquiètent, comme tous je pense, mais ce qui me fait encore plus peur concerne les suites à distance de cette opération, ma vie en général.
Je ne pourrais pas vivre sans danser, y a -t-il une danseuse ou un danseur parmi vous qui pourrait témoigner? etes-vous très enraidis?
Y a -t-il bcp d'activités contre-indiquées? (sauts, longs trajets voiture, jet ski...)
Est-ce que les douleurs de scoliose cessent après l'opération?
La cicatrice est-elle inesthétique?
Est-ce que votre morphologie, votre corps a bcp changé?
merci de m'avoie lue.

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs

[pop]

Bonsoir Dhana,bienvenue !
Je suis la maman d'une ado opérée en janvier, tu pourras lire son parcours post op dans ados opérés : L'histoire de Sarah.
Tu pourras découvrir aussi l'histoire de Mymy,
et je te copie le témoignage laissé par Lachti, tu peux lui envoyer un message pour certaines questions :
Posté le: Mar Mai 31, 2011 2:54 pm

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Bonjour Ingrid,

ma scoliose a été détectée quand j'avais 9 ans.
J'ai du porter un corset Milwaukee de jour comme de nuit pendant plus de trois ans. Au début, je faisais même mes scéances de kiné avec jusqu'au jour où on a rajouté des exercices à mon programme de rééducation et de ce fait je l'enlevais le temps de la scéance.
J'étais la seule de mon collège a avoir ce type d'appareillage.
L'ignorance et la différence engendrent la peur.
Les enfants et les ados ne sont pas toujours tendres mais c'est cette différence qui a fait ma force; il me restait juste à dialoguer avec ceux qui le souhaitaient et ignorer les autres.
La coque rigide qui encerclait mon bassin me blessait et j'ai du deux fois enlever le corset le temps que ma peau cicatrise un peu. Une autre fois, il avait trop agrandi au niveau des tiges et la peau de mon coup qui reposait sur la mentonnière a été à vif également.
En dépit de ces petits épisodes malencontreux, je n'ai jamais rejeté mon corset.
Il faisait partie de ma vie, il faisait partie de moi.
J'avais déjà à la base un bon mental mais ces années avec mon corset n'ont fait que le renforcer.
Je ne doute nullement que Morgane a pleinement conscience du bien fondé de porter son corset mais je pense qu'elle est en plein doute d'autant qu'apparemment sa scoliose s'aggrave.
Néanmoins, le fait de ne pas le porter la journée ne fera qu'empirer les choses.
L'entourage de Morgane (famille et amis) a un rôle primordiale à jouer.
Il n'est pas toujours facile dans notre société d'être différent.
C'est pourtant ainsi et il faut faire avec, en tirer les bons côtés.
Quand j'ai eu 13 ans, j'ai été dans le même cas, ma scoliose ne faisait que s'aggraver (en dépit du corset et des scéances de kiné) et la nécessité de me faire opérer a été envisagée.
Mon chirurgien m'a bien tout expliqué et la décision de me faire opérer a été prise.
C'est une opération qui fait peur, à juste titre, mais une fois de plus il faut positiver.
Adieu le corset, Morgane aura un maintien irréprochable (fini la perspective d'être bossue), elle pourra s'habiller comme bon lui semble et sur le long terme elle mènera une vie la plus normale possible.
La période post-op est douloureuse mais maintenant ils donnent tout ce qu'il faut pour gérer ça au mieux et l'équipe médicale est à nos côtés.
Cela n'a été mon cas car je n'ai pas eu de morphine à l'époque mais c'était loin d'être insurmontable.
Il faut que Morganne ait confiance en elle et en son corps.
Ce ne sera pas tous les jours facile mais elle se surprendra elle-même et relativisera vite.
Certes, elle ne pourra pas tout faire comme une personne "normale" mais elle le fera juste différemment.
Cette opération n'est pas une fatalité mais une opportunité de vivre mieux !
Le dialogue est primordial, elle doit se sentir soutenue, et qu'elle n'hésite pas à faire part de ses peurs à son chirurgien.
Je me doute combien ça doit être dur pour elle et pour vous mais il faut être fort et aller de l'avant.
C'est un sacré défi à relever mais ça vaut le coup et Morganne n'en sera que plus forte. (un peu comme l'entrainement intensif d'un grand sportif avant les Jeux Olympiques).
Si Morganne se fait opérer, je lui conseille également de renforcer ses jambes avant car l'alitement va un peu faire fondre ses muscles.
Quand mon kiné a su que j'allais me faire opérer, il m'avait fait faire du stepper et du vélo en plus de mes exercices habituels et je l'en remercie.
Je compare souvent mon expérience à l'histoire du vilain petit canard...
Beaucoup de souffrances au début, mais après le magnifique cygne se révèle et prend son envol !
Il faut savoir être patient, très patient...
Si cela peut rassurer Morgane, j'ai eu l'occasion de faire du mannequinat, un stage automobile de formule 3000 et pleins d'autres choses encore.
Quelques portes resteront fermées mais plein d'autres s'ouvriront.
Au final, tout le monde a ses limites. Le tout est de les connaitre et de s'adapter car ce n'est pas aux autres de le faire.
Je me répète mais cette opération nous permet de vivre une vie la plus normale possible, le corps s'adapte de façon surprenante.
Le plus dur est peut-être de ne pas se renfermer et de rester ouvert aux autres, au monde, à la vie qui est si belle si on prend le temps d'apprécier chaque petit détail.

J'espère vous avoir redonner un peu d'espoir !
Bon courage
Cordialement

So lachti
Voilà, et en plus, je suis sûre que d'autres copines du site vont venir répondre à certaines de tes questions !
@ bientôt

[chris]

Bonsoir Dhana et bienvenue sur SP

Quand tu auras lu mon message fait moi signe et je transférerai ton histoire dans les histoires d'adultes, cette partie ci étant réservée aux adultes opérés.

Tu te poses plein de question et c'est normal.
Mais en lisant les histoires d'adultes opérés cela pourra te rassurer.

La cicatrice est généralement très fine.
Pour les douleurs souvent l'intervention les supprime,

Pour les activités, tu peux vivre normalement mais il faudra tout de même éviter certains sports violents, il ne faut pas négliger de prendre soin de son dos.

Pour danser il ne devrait pas y avoir de soucis.

Quant à la morphologie, parfois certaines personnes ont du mal d'accepter le changement (le cerveau a parfois besoin de temps pour s'habituer à cette nouvelle image) mais autrement c'est du bonheur d'être plus droite

[Biba]

bonsoir et bienvenue !

Je reprends ci-dessous tes questions et tenterai d'y répondre selon mon propre vécu :

Je ne pourrais pas vivre sans danser, y a -t-il une danseuse ou un danseur parmi vous qui pourrait témoigner? etes-vous très enraidis?
-> bien entendu on est moins "mobile", mais ça dépend ce que tu entends par danser, si c'est "aller faire la fête", je ne pense pas que c'est un problème, j'ai toujours continué à danser. Par contre si c'est dans un cadre sportif (danse classique ou autre), là c'est probablement plus compliqué.

Y a -t-il bcp d'activités contre-indiquées? (sauts, longs trajets voiture, jet ski...)
-> tout dépend de la longueur du nombre de vertèbres soudées, pour ma part, pas de sauts, pas de ski (ni jet ski) et pour les longs trajets (que j'évite), toujours plusieurs pauses de 10/15 minutes histoire de détendre ma colonne et .. celles de toute la famille

Est-ce que les douleurs de scoliose cessent après l'opération?
-> juste après l'opération non, il faut patienter le temps de la convalescence ..

La cicatrice est-elle inesthétique?
-> la mienne ne m'a jamais posé un souci, elle est très fine et pourtant dans mon cas, le chirurgien à ouvert 3x (3 opérations). En post-op et la première année il faut absolument la protéger du soleil.

Est-ce que votre morphologie, votre corps a bcp changé?
-> la 1ère fois, le "redressement" était plutôt impressionnant, ce qui a modifié plusieurs choses, mais pour ma part ce n'est pas ce qui m'a le plus "déranger" bien au contraire, je trouvais chouette d'être enfin droite !

Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[Dhana]

merci bcp pour vos réponses!
Je remarque en lisant ce forum que nos petits et gros problèmes nous rendent bien plus humains.
J'ai encore qq mois pour me préparer à cette intervention, elle va faire son petit bout de chemin dans ma tete, et puis après je pourrai aider et conseiller d'autres personnes! ;-) (instant optimiste!)
Je parlais de danse classique, je comprends donc qu'il faut que je me fasse à l'idée que p-e je ne pourrai plus lever les jambes haut et surement plus de cambrés, etc... mais je trouverai sans doute autre chose pour compenser.
A bientot, et encore merci pour votre soutien

[Fanette]

Bienvenue Dhana,
Je fais partie du groupe accueil, et j'en profite pour te mettre le lien qui présente l'association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[Rosy]

bonsoir dhana. je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue et j'espère que tu trouveras sur le forum du soutien et les réponses aux questions que tu peux te poser avant ton opération

[chris]

Pour la danse, le mieux est d'attendre après l'intervention pour savoir, chaque cas est différent donc rien n'est encore impossible.
Lever la jambe c'est de l'ordre du possible, cambrer le dos si tes lombaires seront fixées la tu ne pourras plus les bouger.