Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par ch'tite cath
#207239
bonjour à tous,

je suis nouvelle et je souhaite vous faire partager mon histoire.
Tout à commencer lorque j'avais 12 ans, je me plaignais régulièrement de douleurs aux hanches, en ce temps là mon médecin traitant était persuadé que c'était la croissance, donc sans aucune oscultation, j'ai eu des vitamines C à gogo, les douleurs étaient de plus en plus fortes, jusqu'au jour où mes parents en vacances se sont apperçus lorsque j'étais en maillot de bain que j'étais complétement "de travers", partie à berck à l'i c espace modéré, on m'annonça qu'il fallait que je sois opérée assez vite, les informations dont je me souviens c'est que ma colonne était déviée de 65°, un poumon très mal développé, et 5 ans à vivre. je fus opérée en 1993 à l'âge de 13 ans, l'opération fut douloureuse mais j'étais contente du résultat, j'ai pris 5 cm d'un coup ! mon poumon s'est peu à peu développé et j'ai appris à vivre avec ce nouveau corps. aujourd'hui, j'ai 31 ans, j'ai eu 2 grossesses qui se sont passées à merveille. par contre aujourdhui, j'accumule les déchirures musculaires, et je souffre pas mal, les déchirures sont très longues à se remettre.
voilà, je suis contente de pouvoir enfin partager mon histoire avec des gens qui me comprennent. :bisous1

Comme précisé dans le règlement, il est interdit de citer des noms d'hopitaux - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs
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Par Yo6080
#207261
Bonjour,
Bienvenue sur ce site formidable qui nous permet de partager nos histoires.
La mienne ressemble par certains côtés à la mienne, opérée à 12 ans pour une courbure à 60° et une côte qui menaçait de me perforer un poumon.
Et comme toi, aujourd'hui maman de deux enfants et des douleurs (moi se sont des contractures qui refusent de céder).
Des histoires qui montrent aux jeunes atteints de cette pathologie que la vie continue avec la scoliose et que malgré les soucis de douleur, on peut tout autant avoir une vie normale.
Bonne ballade sur le forum, avec des histoires qui nous permettent de nous sentir moins seules et comprises.
:bisous1
Sophie
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Par chris
#207289
Bonjour ch'tite cath et bienvenue sur SP

Merci de nous faire partager ta propre expérience.
Tu as actuellement des douleurs qui semblent être des déchirures musculaires, est ce qu'elles apparaissent après un effort ?
Es tu encore suivie par ton chirurgien ? c'est important d'avoir un suivi régulier :bisous1
Par ch'tite cath
#207290
bonjour,

merci d'être à mon écoute, ça fait du bien de se sentir écouter et comprise...

mes déchirures viennent toujours après un effort, je suis assistante maternelle, et ça m'arrive souvent lorsque je prends un bébé dans mes bras. je vois régulièrement un kiné qui me fait faire des exercices d'étirements. c'est très long à se passer et je prends beaucoup d'antidouleurs.

je dois reprendre rdv pour l'année prochaine avec mon chirurgien pour un contrôle (que j'essaie de tenir tous les 5 ans). il faut dire que la dernière fois que je l'ai vu, il m'avait proposé de retirer mes tiges à cause de douleurs fréquentes, ça m'a fait très peur (l'idée de revivre l'opération). on m'a expliqué aussi (par le kiné) qu'en vieillissant j'aurai de plus en plus de douleur avec la rigidité que m'apporte les tiges ainsi que la rigidité naturelle de vieillesse.

:bisous
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Par Biba
#207293
:welcome Bonjour et bienvenue sur S&P !
Peut-être devrais-tu anticiper ton rendez-vous chez l'ortho-chir afin de lui expliquer que tu as souvent des déchirures, même si ça ne fait pas 5 ans, là ça devient galère pour toi et tu ne peux pas rester dans la douleur.
Courage et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
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Par Marion92
#207299
Bonjour et bienvenue.
Je suis impressione par ton courage avoir de tel degret si jeune, tu as du vraiment souffrir. Prend soins de toi maintenant c'est le plus important :)

:bisous
Par ch'tite cath
#207314
merci marion92 ! c'est gentil de ta part. c'est certain que ça été difficile mais ça été radical car lorsque je lis l'histoire des personnes qui ont moins de degrés mais qui doivent supporter des mois voire des années, corsets, platres, séances de kiné, ça doit être encore plus difficile.moi j'ai eu vraiment la chance de très bien vivre l'après opération.il est vrai qu'avant j'avais beaucoup de mal à supporter le regard des gens qui me voyaient comme une bête de foire. egalement à l'école où on m'appelait casimodo avec mon omoplate qui était complètement ressorti. maintenant je suis grande et je me "tiens bien"

je vais prendre mon rendez vous pour mon contrôle cette année, c'est vrai que c'est important et ces déchirures sont pénibles.

merci encore pour vos messages.
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Par Rosy
#207317
bonjour ch'tite cath; à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. ton témoignage est important et apportera très certainement du réconfort aux futurs opérés. maintenant, oui, il te reste à prendre rv pour voir à quoi sont dues toutes ces déchirures musculaires qui te font bine souffrir! :bisous
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Par Fanette
#207345
:hello
A mon tour de te souhaiter la bienvenue Ch'tite Cath. Je fais partie du groupe accueil, et je te mets un lien qui te présentera l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

C'est sûr qu'avec le difficile métier que tu exerces, les déchirures musculaires doivent êtres fréquentes et douloureuses.

En fouinant sur le forum, tu trouveras quelques conseils pour bien se positionner dans les actes de la vie de tous les jours - par exemple - http://www.scoliose.org/astuces.htm#geste

A bientôt Cath :bisous1
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Par chris
#207387
Par contre tu as été opérée à Berck ? si c'est le cas tu étais suivie par le dr Ch ? il a pris sa retraite et le service des adultes a été fermé. :bisous1
Par ch'tite cath
#207394
OUI c'est bien ça. Alors qu'est ce que je dois faire ? ou dois-je aller ?
merci de votre réponse :bisous1
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Par chris
#207398
Bonjour ch'tite cath

En fait pour l'instant le dr Ch, fait des consultations au CHR de Lille, le temps d'aider à la mise en place d'un service.
Si tu veux le voir la bas, tu peux demander ton dossier médical à Berck :bisous1
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Par Stefany
#207483
Bon courage à toi,ch'tite cat! :amis
Je suis Stefany,maman de Mayuko 16 ans,récemment opérée sur Lyon.
Tiens nous au courant de l'évolution de tes démarches ! :positif
A bientôt peut-être sur ce forum
Chaleureusement :bisous1
Par ch'tite cath
#207484
merci stefany, toute mon affection à mayuko. :bisous1
je viens de téléphoner à Berck pour récupérer mon dossier, après avoir eu une dame très désagréable au téléphone, j'en ai eu une autre qui m'a dit de faire un courrier à la direction pour demander mon dossier.
je l'attends donc avec impatience et je pourrais enfin prendre rdv à lille.
:bisous1 [/code]

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