Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nelaye
#207870
Bonjour ;) ! Je viens ici pour vous raconter mon histoire et peut-être, trouver certaines réponses à mes questions.

Je vais bientôt avoir 21 ans, et cela fait à peu près 11 ans qu'on a découvert que j'ai une scoliose. En effet, à 10 ans, mes parents ont remarqué que ma colonne n'était pas totalement droite, du coup ils ont pris rendez vous chez mon médecin de l'époque, puis radio, puis rendez vous chez un orthopédiste spécialisé qui venait de Paris jusque dans la clinique proche de chez nous une fois par mois. Là il a confirmé la scoliose, qui commençait à être à double courbure mais restait à un degré "raisonnable". Cependant, il était impossible pour moi de porter un corset (cage thoracique déformer à cause du syndrôme de Poland). Du coup, j'avais rendez vous avec lui une fois par an pour contrôler l'évolution.

A 13 ans, la scoliose atteint 25°, l'orthopédiste m'envoie chez un kiné pour des séances qui permettrait de stopper la progression. La "prière" est depuis devenu mon ami :D ! Je vais chez la kiné, à cette époque, 1 fois par semaine toute les semaines.
A 15 ans, nouveau rendez vous, nouvelle progression, j'atteins les 49° pour une des deux courbures (celle en lombaire) et l'ortho me parle d'opération si je dépasse les 50°. Là c'est un gros coup sur le moral! Je ne voulais pas de cette opération, et j'étais très déçu que ces 2 années de kiné n'est rien fait! Je continue cependant à y aller et 6 mois après, j'étais passé à un angle de 47° pour la + importante courbure, j'échappais donc à l'opération :) !
A 18 ans, l'ortho conseil à ma kiné de changer complètement les exercices et de se concentrer sur "l'ouverture" entre mes côtes et mon bassin (côté droit). Après 3 ans de stagnations, les angles ont diminué! En 6 mois j'avais perdu 3°, puis 2 autres l'année suivante! De plus, je m'étais mise à faire de la natation (dos crowlé) plus ou moins régulièrement en fonction des cours et des devoirs.

En septembre 2010, j'ai changé de département, donc de kiné. Et bien je regrette mon ancienne kiné! Celui que j'ai actuellement est très bien humainement, mais j'ai l'impression qu'il ne connait pas les exercices que me faisait faire mon ancienne kiné. Au début il me faisait faire les exercices que je faisais au tout début, malgré que je lui est expliqué ce qu'attendait mon orthopédiste. Puis, après un rendez vous avec mon ortho, mon kiné c'est mis à me faire faire les exercices "d'ouvertures" de ce côté droit. Cependant, il n'a pas le même matériel que mon ancienne kiné.

J'ai repassé une radio il y a quelque mois, et je suis de nouveau proche des 50°. Je sais que maintenant, l'opération ne se fera qu'à partir de 60° ou alors si j'ai des douleurs (oui parce que malgré une scoliose à double courbure avec un angle dorsal de 45 ° et un angle lombaire de 50° qui fait de mon dos un magnifique "S" je n'ai JAMAIS eu de douleurs au dos et je suis assez souple), mais je n'ai pas envie que ma scoliose empire. Depuis 2 mois, je vais toute les semaines à la piscine faire des longueurs de dos crowlé, mais malgré cela, je sens que ça empire. J'ai l'impression que ce fameux espace entre ma côte droite et mon bassin diminue, et je sais que s'il diminue encore, je n'aurais pas le choix, je devrais me faire opérer.
Voilà mon histoire ;) !

Maintenant, je me pose pleins de questions, notamment sur une éventuelle grossesse. Avec mon compagnon nous souhaitons avoir des enfants, et j'ai peur que cette scoliose pose des problèmes. J'ai cherché des témoignages là dessus mais je n'en ai pas trouvé. Peut-être en trouverais-je ici, je l'espère.

Merci de m'avoir lu ;) !
Par Marquisia
#207879
Bonjour Nelaye,

Comme toi, je suis nouvelle sur ce forum et suis de tout coeur avec toi.
J'ai un peu près ton âge (24 ans) et je pense que ces maudites scolioses nous gâchent beaucoup la vie.

Personnellement, je n'ai pas d'enfant, donc je ne peux pas te répondre par rapport à une éventuelle grossesse. Mais ne t'inquiète pas car j'ai lu des postes de mamans ayant des scolioses. Elles ne tarderont pas de trop à te répondre.

En tout cas, bienvenue et bon courage pour la suite, ne désespère pas. :bisous
Par Nelaye
#207881
Merci Marquisia ;) ! J'ai lu ton histoire et je vois qu'en + de ta scoliose, tu as d'autre soucis. J'espère que tu trouveras des solutions ;) !

En tout cas, c'est chouette de pouvoir parler de la scoliose avec d'autre personne =) ! J'ai 2 autres personne dans mon entourage qui en on une (l'un est opéré, l'autre a porter un corset jusqu'en février) mais se sont des hommes donc ne peuvent pas répondre à mes interrogation =D !
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Par Rosy
#207891
bonjour nelaye et bienvenue à toi sur le forum. je ne connais pas le syndrome de Poland et c'est dommage que tu n'aies pas pu bénéficier du port d'un corset dès le début de ta scoliose. il aurait certainement aidé à ce que celle ci ne progresse pas trop vite. aujourd'hui tu es à la limite de l'opération et tu dis que tes courbures continuent de s'aggraver. tu dis que tu seras opérée vers 60°, est-ce ta volonté ou celle du chirurgien? pour répondre à ta question, oui, il est possible d'avoir des enfants avec une scoliose. la tienne étant assez importante, il serait judicieux de voir avec le chirurgien si l'opération ne serait pas recommandée avant. même opérée, tu peux avoir des enfants. :bisous
Par Nelaye
#207892
Merci Rosy ;) !
C'est le chirurgien ortho qui m'a dit que maintenant, l'opération peut attendre 60°. Je crois aussi que c'est parce que quand une "courbure" bouge, l'autre aussi ce qui crée un espèce d'équilibre (dixit le doc). Et il y a le fait que je n'ai aucune douleur qui lui fait dire que l'opération peut attendre.
Pour le corset, il était impossible que j'en ai un. Pour faire court, ma cage thoracique du côté gauche n'est pas aligné par rapport au côté droit. De plus, si j'aurais eu un corset, j'aurais eu un point d'appui à cet endroit là et ça m'aurait causé + de douleurs qu'autre chose.
Ensuite, en ce qui concerne le chirurgien, est spécialisé en orthopédie infantile, il suit donc ses patients jusqu'à leur 20 ans. Du coup, j'attends qu'il me donne l'adresse d'un nouveau chirurgien pas très loin de là où j'habite actuellement ;) .
Sinon, le syndrôme de Poland, c'est une malformation qui touche le tronc. En faite, durant la vie foetale, une artère (ou veine je ne me souviens pu) au niveau de ma clavicule gauche s'est retrouvé mal irrigué et du coup, cela à perturbé le développement de ma main gauche, ainsi que la partie gauche de mon thorax et mon sein (beaucoup plus petit que l'autre). Du coup j'ai pas mal compensé avec mon côté droit ce qui a entrainer la scoliose ;) .

Voilà ;) !

Marquisia, merci pour ton lien je vais aller y faire un tour ;) .
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Par chris
#207909
Bonjour Nelaye et bienvenue sur SP

C'est pratiquement normal à ton age de ne pas avoir de douleur, la scoliose faisant souvent souffrir plus tard.
Mais si tu es surveillée régulièrement tu pourras être prise en charge au bon moment.
Il y a beaucoup de maman sur SP qui ont eu des enfants alors qu'elles ont une scoliose :bisous1
Par midou76
#207946
Bonjour Nelaye et bienvenue sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire. :welcome
Par assia87
#207976
Bonjour Nelaye!
j'ai 24 ans et une scoliose douloureuse qui me fait beaucoup souffrir et pourtant j'ai eu un petit bébé qui a maintenant un an!
c'est pour te dire que, comme toi je me faisais énormément de soucis à cause de ma scoliose et puis je suis tombée enceinte et j'ai passé une trés belle grossesse sans complication, avec qqs douleurs certes mais vraiment trés supportables. Pour l'accouchement, j'ai pu bénéficier d'une péridurale qui a bien marché; l'anesthésiste était adorable, trés à l'écoute et surtout patiente, elle avait mis le temps nécessaire pour que ça fonctionne...
Voila c'est comme ça que j'ai pu mettre au monde mon premier bébé sans soucis particuliers.
Bon courage et si tu as des questions n'hésite pas ;)
:bisous1
Par Nelaye
#210159
Oulala, désolée je n'ai pas eu le temps de passer entre les vacances et le boulot!!! En tout cas, merci à vous tous pour vos messages!! Je vous tiendrais au courant ;) !

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