Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Carole12
#208707
Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir par hasard. Pour le moment, je dois avouer que je n'ai fait que le survoler mais j'ai hâte de m'en imprégner et je suis certaine d'y trouver des réponses à mes questions.

J'ai aujourd'hui 43 ans. On a découvert ma scoliose lorsque j'avais 11 ans et voilà le début du parcours classique, radios, visites chez le médecin, kiné et puis un jour on t'annonce que tu vas porter un corset de type Milwaukee pendant 2 ans puis ensuite corset lyonnais enfin voilà histoire de résumer un peu mon parcours.

J'ai donc été appareillée assez jeune aujourd'hui je ne souffre pas trop de mon dos, je vis normalement mais psychologiquement c'est beaucoup plus difficile. C'est un peu ce qui m'a décidé à m'inscrire sur ce forum et probablement y trouver enfin des réponses.

Etonnement lorsque j'ai été appareillée je ne me souviens pas l'avoir trop mal vécu. Bien sur ce n'était pas facile à accepter, j'ai subi des moqueries mais j'ai aussi rencontré une amie qui depuis a toujours été à mes côtés. Je pense sincèrement que le port du corset m'a donné une force mentale, psychologique que j'ai aujourd'hui perdu. C'est vrai aussi qu'une fois ma mère m'a dit "c'est assez dure pour nous de te voir avec un corset alors ne te plains pas". ... Je me suis donc créer une carapace.

Aujourd'hui par contre je n'ai plus du tout cette force psychologique, je me laisse beaucoup plus facilement abattre. Il m'a fallu un rêve pour comprendre que cela provenait très probablement de ces années.

Je vis aujourd'hui en couple avec un homme qui m'aime mais qui ne comprend pas ce besoin de caresses dont j'ai besoin (je ne parle pas de caresses intimes) juste de contact sur ma peau pour me sentir bien, de marque d'affection, de tendresse. Je crois que le fait d'avoir des parents pas forcément aimants, même si je n'ai manqué de rien de soins, et le fait d'avoir été coincée pendant des années jours et nuits dans des corsets est la cause de ce besoin de contacts réguliers et qu' aujourd'hui me nuit beaucoup psychologiquement. Suis-je la seule à avoir ce ressenti ?

En dehors de cela, je serai ravie d'apporter mon témoignage et à mon tour aider d'autres personnes car il est important de se soutenir.

Je vous souhaite une très bonne journée à tous.
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Par Rosy
#208710
bonjour carole et bienvenue à toi sur le site. merci à toi pour ton témoignage. voilà encore un autre aspect, un autre problème, que peut créer cette scoliose qui nous est tombée dessus à notre adolescence. je ne sais si ce besoin est courant mais je peux bien le comprendre. enfermées des années dans un corset, il nous faut une preuve que ce dos est bien accepté par l'autre; le toucher, les caresses entre autre, le prouvent. pour les parents, c'est bien la preuve aussi, qu'ils ont beaucoup souffert de cette situation et autrefois, il n'y avait aucun soutien psychologique qui aurait pu aider. alors, il a fallu avaler sa souffrance pour les parents et pour le malade...... tes parents t'ont aimé, t'aiment à leur façon, simplement, ils ne le montrent pas comme aujourd'hui les parents le démontrent. autrefois, on était moins expressif, mais les sentiments étaient là. n'as-tu jamais pensé à en parler à un psychologue? je crois que ce serait bien si tu pouvais sortir tout cela et ça ne peut être qu'un plus dans ton avancement. pour ton dos, es-tu toujours suivie? de quelle région es-tu? :bisous
Par Carole12
#208712
Bonjour Rosy,

Je te remercie beaucoup pour ton message. Pour me présenter un peu mieux j'habite un petit village de l'Aveyron à Lanuéjouls.

Je n'en ai jamais parlé un psychologue et pourtant je suis certaine que j'aurai dû le faire. C'est vrai qu'il vrai qu'il y a 30 ans en arrière on faisait probablement moins attention aux éventuelles conséquences psychologiques bien que mon kiné s'en inquiétait, il s'étonnait souvent de me voir le vivre sans de trop grosses difficultés c'est peut être aussi pour cela que c'est plus difficile maintenant car j'ai trop gardé les choses en moi. D'où l'importance d'avoir du soutien de personnes ayant traversé les mêmes épreuves et c'est là le côté d'internet qui n'existait pas à l'époque.

Je ne suis actuellement plus suivi par contre j'ai toujours beaucoup de bonheur à nager (dos crawlé bien sûr, d'ailleurs petite anecdote je sais plus la brasse ....) je pense que cela m'a évité pas mal de douleurs bien que maintenant je souffre d'arthrose à la hanche, pour le médecin cela pourrait être l'une dés conséquences de la scoliose. Mais malgré tout ça va.

J'ai eu l'occasion de lire un peu plus de posts et vous félicite pour ce forum qui je l'espère aidera les personnes atteintes de scoliose mais également l'entourage car c'est une épreuve pour tout le monde
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Par Rosy
#208721
c'est vrai qu'on a tout gardé en soi, durant toutes ces années de traitements et même après; et avoir un forum où l'on peut échanger et se sentir comprise, quel soulagement! :bravo2 à toi de :nager beaucoup, surtout le dos crawlé. c'est vrai que c'est un plus et cela entretient bien. ce serait bien que tu ais un suivi spécialiste régulier afin de voir l'évolution de ton dos. :bisous
Par clochette
#208797
Bienvenue Carole parmi nous!Je comprends ton ressenti.c'est vrai que nous avons subi des traitements lourds sans explication.la présence à nos cotés d'un psychologue aurait été necessaire ....j'ai du travailler ensuite avec un psy. il est peut être temps de te faire épauler :bisous1 :coeur2
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Par Fanette
#208946
:hello
A mon tour de te souhaiter la bienvenue Carole. Je te mets un lien qui te présentera l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Oui, un gros besoin d'aide psychologique qui nous manqué. Dur de soulever le couvercle des souvenirs, pas facile pour nos proches de nous comprendre. Tout un travail, qui s'est fait, pour ma part, grâce au forum et à l'Asso. A bientôt Carole :bisous1

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