[lilly109]

Salut, je m'appelle Lilly et je vais me faire operer de la colonne vertebrale, comme bcp d'entre vous, et j'ai assez peur. Alors voila, je me suis inscrite ici pour etre rassuree, parce que j'ai quand meme assez peur. Alors voila, j'ai du porter depuis l'age de 8 ans un corset, d'abord lionnais, et maintenant depuis environ 3-4 ans un chenneau, et je l'ai franchement mal vecu. Alors voila, j'ai pas vraiment un bon presssentiment en ce qui concerne l'operation, mais bon comme tout le monde, j'ai pas le choix pas vrai ? Bon donc voila, si quelqu'un pouvais me rassurer, me dire que j'ai pas perdu 6 ans de ma vie enrobee par cette arme en plasitique rigide, ca serait sympa, merci :)

Lilly

[pop]

Bonsoir Lilly ! Bienvenue sur le forum je pense que tu as fait la bonne démarche, venir discuter avec nous ici ! Tu verras qu'il y a beaucoup de solidarité sur ce forum et que tu vas pouvoir avoir des réponses à tes interrogations. C'est mieux de venir discuter avec des personnes plutôt que surfer sur internet et tomber sur n'importe quel article, blog, vidéo.....
Je peux te rassurer, le temps que tu as passé en corset, n'a fait que ralentir la course effrenée d'une scoliose rebelle, puisque tu arrives à ce jour à la chirurgie. Il faut imaginer ce que cela aurait été sans corset !!!
Nous n'avons pas le choix, dis-tu.... non ! pas le choix, mais si il n'y avait pas de solution pour stopper cette spirale..... ce serait pire ! Donc on y va ! Ma fille a été opérée en janvier. Tu peux lire son histoire dans ado opérés, l'histoire de Sarah racontée par pop, mais tu vas découvrir d'autres jeunes filles, et pouvoir discuter avec des femmes opérées depuis de nombreuses années ! Quels sont tes degrés ? Une date d'opération est-elle arrêtée ? @ bientôt te lire

[lilly109]

Merci beaucoup de votre reponse et de votre bienvenue, Pop :) Je sais que ca serait mille fois pire si je n'avais pas mis de corset, neanmoins il faut savoir que ce n'est pas facile du tout, enfin vous le savez sans le savoir, vous l'avez vu, vu l'experience de votre fille. Et merci pour la reference, je vais de suite y jeter un oeuil.
Je fais une triple scoliose, et mes degres font a peu pres 30-40, 75 et 50... quelque chose qui ressemble a ca :/ Et oui, je vais me faire operer le 22 de ce mois, c'est pourquoi je commence a avoir peur et tout... A tres bientot !

Lilly

P.S. ; Je sais que j'ai fais le bon choix de venir en parler ici, cela va sans dire, mais avant d'arriver ici je suis tombee sur plusieurs infos sur le net (fake ou non, mystere!), et j'ai lu que l'operation pouvait faire maigrir... Mon orthopediste m'a dit que je prendrai qqs centimetres dans la colonne, ca oui, mais maigrir... Donc c'est pour ca que je vous pose la question, parce que ca m'intrigue un peu... alors est-ce que c'est vrai ? :P

[pop]

Coucou Lyly ! Même si je suis une môman !!! tu peux me tutoyer, ce peut être plus facile pour la communication, en tout cas, c'est ce qui se pratique facilement sur ce forum, on se tutoie tous ! Ceci n'empêche en rien le respect des uns et des autres !
C'est vrai que je ne vis la scoliose que de l'extérieur, mais je suis très proche de ma fille et elle m'a confié beaucoup de choses ! et une maman est aussi un peu un punching ball, donc les certains "coups de gueule" ou "crise de larmes" ou "d'angoisse".... ont traduit d'autres choses aussi.
Bon pour l'amaigrissement, on peu dire que les premiers jours à l'hôpital, leur petit potage, et compote ou yaourt blanc, la veille, la diète après l'opération tant que tous les organes (vessie, intestin) n'ont pas repris leur boulot, effectivement, ma fille a perdu 1 ou 2 kilos, je ne sais pas, on a pas pesé ! mais, le fait de reprendre ensuite une vie sans corset qui comprime l'estomac, les intestins et le reste.... et cette joie de vivre et de CROQUER LA VIE A PLEINES DENTS, font qu'à J + 6 MOIS, on est pas loin des 8 kilos en plus. Ma fille Sarah est aussi en pleine croissance. Quel âge as-tu ? Pour la taille, elle a pris 4 ou 5 cms environ. Vu ta triple scoliose, ce sera certainement plus conséquent.
@ bientôt

[chamalow]

Salut Lilly et bienvenue sur Sp !
Je ne peux pas te conseiller ni te dire quoi que ce soit sur le port de ton corset qui fut nécessaire ou pas, malheureusement....
Je voulais juste te dire que je passerais souvent chez toi (ton histoire) pour t'encourager et essayer de te redonner la pêche ! Je suis sure que tout se passera bien !
Gros bisous
Chamalow

[lilly109]

Coucou Pop ! Merci, c'est vrai que c'est plus facile :) Oui, je sais (enfin je suppose, je me base sur ma propre experience) que ca n'a pas du etre facile pour toi, et je ne remet pas ca en question ;) Seulement, quand je vois comment ma propre maman parle de moi a ce propos, c'est elle qui pleure, moi j'essaie de rester forte, c'est elle qui retient toute l'attention, moi j'aime pas l'attention qui se base sur ca, c'est elle que ses amies appellent pour savoir comment ca va pour mes scolioses, et on dirait que moi j'ai rien, que c'est elle qui a tout le poids de la douleur, mais c'est pas juste, elle me fais des fois des calins en me disant je sais que c'est pas facile, je sais que c'est pas facile, je sais que t'es courageuse et tout et tout... Mais c'est pas juste elle sait rien du tout, elle elle a rien, c'est pas elle qui souffre avec le corset, et de ce cote j'ai super mal vecu la scoliose. Enfin desolee de m'etaler, enfin ca me fais du bien. Quand on est allees chez l'orthopediste pour la derniere fois et qu'il m'a dit que j'allais me faire operer, elle a pleure pendant toute la consultation, et encore apres, dans la voiture, elle m'a fait des calins, mais je trouvais pas ca juste, et je sais pas si vous comprenez completement ce que j'essaie de dire, elle elle comprend pas. Enfin bref. Moi aussi j'ai eu des "coups de gueule" avec elle, etc, mais c'est different, je trouve qu'elle comprend pas. Enfin j'espere pour Sarah qu'elle a beaucoup plus patage dans ce moment difficile que moi et ma mere :) Et apparement c'est le cas :)
D'accord, donc j'en deduis qu'elle a bien supporte l'operation ? Elle mettais un corset lionnais ou chenneau ? D'apres ce que j'ai lu, elle le portait 22/24h :O ! Ca on peut appeller une courageuse, je n'aurai jamais etee capable d'en faire autant. J'ai aussi lu qu'elle avait porte 2 corsets en platre. Je devais aussi en porter un, mais ca ne s'est finalement pas fait. Je t'explique (j'espere que ca ne te derange pas que je te raconte toute ma vie comme ca, enfin une partie :P, mais apres tout le forum est fait pour ca pas vrai ^^ ?) Je suis belge, et a 7-8 ans, on a decelle ma scoliose lors d'une consultation chez la kine, je faisait une bronchite. Peu importe, mon orthopediste a ce moment la m'a envoyee en France, a Berg-sur-mer, pour me faire un corset en platre. Malheureusement, ca coutait assez et l'assurance belge a refuse de rembourser, j'ai donc du enchainner les corsets, enfin bon, voila quoi. Et pour elle, comment ca s'est passe les corsets en platre ? A ce que mon ancien orthopediste disait, c'etait tres efficace. Et j'ai 14 ans, pour repondre a ta question :). Bisous!

[lilly109]

Coucou Chamalow :) Merci pour ton soutien, c'est tres gentil a toi :) Es-tu aussi sujet/tte a la scoliose ? Bye, a bientot.

[chris]

Bonsoir Lilly et bienvenue sur SP

C'est vrai que c'est pas toujours facile de porter un corset, et même si maintenant tu dois te faire opérer, tu n'as pas porté ton corset pour rien. Sans lui ta scoliose serait encore bien plus importante, il a limité l'évolution et il a permis d'attendre la fin de ta croissance pour pouvoir t'opérer.
C'est normal d'avoir peur de l'opération, on a tous eu peur avant d'y aller, c'est une réaction humaine, et n'hésites pas à venir ici parler de tes craintes et de tes angoisses.
La souffrance de ta maman est certes différente de la tienne, mais elle existe aussi, une maman souffre devant les souffrances de son enfant, ce qui n'enlève rien à ce que toi tu vis.

Pour l'opération je te conseille de lire les témoignages d'adolescents opérés et aussi la rubrique opération du forum. Cela pourra déja te rassurer en partie et n'hésites pas à nous poser des questions.

[lilly109]

Merci beaucoup Chris :) Tu as aussi ete opere ?

[midou76]

Bonjour lilly109 et bienvenue sur S&P.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire

[lilly109]

Merci Midou76, j'irai y jeter un oeil ;)

[pop]

Bonjour Lily ! ne t'excuse pas de t'étaler ici, c'est normal, c'est un endroit privilégié pour cela Tout le monde y va de sa petite confidence tôt ou tard !
Quand à la façon de réagir de ta maman... elle t'aime ! elle se sent impuissante devant Dame scoliose.... elle en parle à ses amies, c'est bien qu'elle ait des amies pour en parler !!! Et nous on en parle ici, aussi, entre Enfin, j'ai repensé au témoignage d'Adèle dans "ados opérés" http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6092
Elle a triple courbure et explique son vécu avant, pendant et après opération.
A très bientôt te lire,

[lilly109]

D'accord alors, je ne m'excuserai plus de ca :) Oui, je sais, bien sur qu'elle m'aime, mais on dirait que c'est elle qui a la scoliose, elle pleure alors qu'elle elle sait pas ce que ca fait, et moi pas, et puis quand je met pas mon corset elle fait une crise, alors qu'elle sait pas du tout ce que c'est, et je ne lui souhaite pas, et je le souhaite a personne d'ailleurs, c'est horrible. Puis elle en parle, mais elle sait pas de quoi elle parle justement, et ca ca m'enerve. Je vais de suite y jeter un oeuil, merci :) a bientot, mes examens pre-operatoires approchent, d'ailleurs je crois que c'est le 10... A ce qui parrait il y a un controle qui peut causer la paralysie... Si je flippe pour les examens pre-operatoires, je vais pas en mener large pour l'operation :/ D'ailleurs, qq qu'ils font, a ces examens ? enfin bon, a bientot :)

[chamalow]

Coucou Lilly,
Oui je suis sujette a la scoliose et je porte un cheneau depuis 6 mois (histoire de Chamalow). Je pense aussi que ta maman réagit comme ca parce qu'elle t'aime et qu'elle essaye de se mettre a ta place, tu devrais essayer de discuter un peu avec elle, lui parler de tes doutes ou de ta réaction face a son comportement (sans vous brouillez évidemment).
Tout mon soutien pour le 10 !
Chamalow

[chris]

Bonjour Lily

Effectivement j'ai été opérée, une première fois quand j'avais 15 ans et une autre fois l'année dernière,
Quand j'étais adolescente j'ai eu aussi des platres et corsets.
Pour l'examen qui peut causer la paralysie, je ne sais pas de quoi il s'agit, je n'en n'ai jamais entendu parlé