[JasonWoories]

J'ai une scoliose lombaire pour laquelle je n'ai jamais été soignée qui est aujourd'hui à 31 °. Enfin, je vais avoir 20 ans au mois de novembre et jusque début 2010, je ne savais pas que j'avais une scoliose. J'avais mal aux dos, aux hanches, j'ai été souvent au lycée en boitant parce que j'avais mal à la hanche droite, en cours au bout de 15 minutes (et encore c'était dans les bons jours) je m'allongeais sur la table tellement j'avais mal au dos et que ça m'énervait cette douleur. Je me fichais bien que les profs me fassent des réflexions parce que j'avais trop mal. J'avais mal mais le problème c'est que je ne savais même pas que la scoliose existait. Sincèrement, je n'aurais jamais pensé que la colonne vertébrale pouvait dévier. Alors moi, je pensais que ce mal de dos était dû à mon cartable, qui était très lourd. Je n'ai pas un gros gabarit (1,56 m pour 42 kg) donc je pensais que cétait dû au fait que le cartable était trop lourd pour moi. Seulement en janvier 2010, j'ai arrêté mes études (j'étais en bts MUC dans la vente, rester toute la journée debout en magasin était pire que le supplice). Et c'est en ayant arrêté les cours que j'ai commencé à me poser des questions parce que malgré que je n'avais plus de cartable à porter, j'avais toujours aussi mal au dos. Alors, j'ai été voir mon médecin qui m'a prescrit une radio. J'ai réellement été surprise et terrifiée quand sur la radio j'ai vu ma colonne toute tordue. Enfin bref, compte rendu : scoliose de 19 ° aux lombaires et de 10° aux dorsaux. Ainsi qu'une lyse isthmique entrainant un spondylolisthésis de grade I. Donc rhumato qui m'a clairement fait comprendre qu'il ne pouvait rien pour moi, (j'avais 18 ans à l'époque), mais qui m'assure que ça ne bougera plus car ma croissance est finie. La seule chose kiné, pour ma part j'ai été chez celui qu'était le plus près de chez moi mais c'était également le plus nul. Je ne dis pas ça pour insulter c'est vraiment la vérité, déjà on passait avec 1h30 de retard à chaque fois et il prenait plusieurs patients en même temps, 5 en tout ce qui faisait que moi y'a eu plein de fois où il m'oubliait. Moi, à qui ça fait très mal de rester dans la même position, chez lui je suis déjà restée 2 heures sur une table allongée sur le ventre (très bonne posture quand on a déjà un spondylolisthésis !). En clair, j'avais plus mal en y sortant qu'en y'allant. Après, vers le mois de novembre 2010, je repasse une autre radio. Et là, à moi à qui on avait dit que ma scoliose n'allait plus bouger, elle était désormais 31 °. Là, mon médecin généraliste m'envoie voir un chirurgien orthopédique qui m'a ausculté que cinq minutes (oui Monsieur avait déjà plein de retard, y'avait plein de patients en salle d'attente donc logiquement il se dépèche et me regarde vite fait). Il m'a même pas dit d'enlever mes chaussures ni mon pantalon, juste mon pull, il me dit de me pencher en avant. Et me dit comme les autres m'avaient dit avant, à votre âge elle ne bougera plus. Sa ne vous gènera pas dans votre vie. Sauf que moi, j'ai tout le temps mal... Au dos, aux genoux, aux hanches, aux côtes. Y'a tous mes os qui craquent tout le temps. Je ne tiens pas en place que ce soit assis, debout ou allongé je ne supporte pas toute position prolongée. A chaque fois que je suis assise et que je me relève mon bassin craque très très fort même quand je m'allonge à plat sur le dos, il craque un grand coup. J'ai tout le temps mal à la hanche droite. Je sens que je ne suis pas droite, j'en ai marre j'ai l'impression d'être prisonnière dans un corps tout tordu. En plus, mes vertèbres n'étant pas bien alignées, ça me provoque des migraines d'enfer. Je fais de temps en temps du yoga, des étirements toute seule chez moi mais c'est pas suffisant. Là, je ne sais pas si ça s'est encore aggravé depuis le mois de novembre 2010 mais ça ne m'étonnerait pas parce que j'ai l'impression que c'est constamment que j'ai mal. J'ai tout le temps mal quelque part en plus des fois j'ai des douleurs au coeur je ne sais pas si c'est à cause de ma scoliose mais vu que depuis que j'ai 31 ° de scoliose lombaire, j'ai 25 ° de scoliose dorsale compensatrice. Alors si quelqu'un a le remède pour ne plus souffrir et pour oublier cette scoliose, merci de me le faire partager.

[crincrin]

Bonsoir et bienvenue sur le site,
c'est super que tu aies trouvé le site pour venir parler de ta scoliose, et te sentir moins seule avec ce problème.
Tu as peut-être déjà lu un peu les autres histoires sur le forum, sinon je t'engage à le faire, cela t'apportera une foule d'informations.
Nous sommes tous scoliotiques à plus où moins gros degrés, certains opérés, d'autres comme moi, ne le sont pas.
Je ne peux que t'engager à voir un spécialiste compétent dans le domaine, pour trouver la thérapie la mieux adaptée à ton cas (nous sommes tous différents).
Pour t'y aider, il y a un topic sur ce site destiné à la recherche de spécialistes, tu peux y déposer ta question et quelqu'un te répondra.
Peut-être qu'en cette période de vacances, il faut un peu plus de patience, mais nous sommes nombreux à parcourir et répondre dès que nous le pouvons.
Pour ma part, c'est une thérapie par corset qui m'a beaucoup aidée, plus la prise en charge par l'Unité d'Evaluation et de Traitement de la douleur qui m'a réellement permis d'en sortir.
N'hésites pas à poser des questions
Je t'envoie plein de courage

[chris]

Bonsoir JasonWoories et bienvenue sur SP

Je pense qu'il est important que tu consultes un autre spécialiste plus à ton écoute, car certes il y a ta scoliose, mais aussi ton spondylo, et il n'y a pas de raison de rester ainsi à souffrir.

[reyenad]

Bonsoir JasonWoories et bienvenue à toi ;-)

Il y a quelques jours j'étais dans la même situation que toi puisque j’écrivais à propos de ma scoliose qui a été diagnostiqué récemment alors que j'ai 19 ans.
Comme toi, avant je ne savais pas ce qu'étais la scoliose et comme toi j'ai maintenant peur qu'elle augmente au fil du temps ( il s'agit d'une scoliose dorso-lombaire ) Alors sache que tu n'es pas seule, et qu'on te soutient dans ce parcours du combattant.

C'est pas facile tous les jours mais surtout ne te laisse pas ronger mentalement par cette maladie, même si la souffrance physique est là. Malheureusement il n'y a pas de remède magique, c'est un parcours difficile mais il faut essayer de vivre le plus normalement possible et garder courage et l'espoir.
Je ne sais pas si mes mots t'apaisent un peu mais sache qu'ici tu trouveras le soutien dont tu as besoin

[JasonWoories]

Merci en tout cas vos réponses me font plaisir. Et oui je sais bien que je ne suis pas la seule et apparemment c'est ce que les médecins se disent "elle est pas toute seule, beaucoup vivent avec", c'est pour ça que la scoliose n'est pas prise au sérieux et c'est bien dommage. C'est pour ça que moi je n'en parle même plus aux médecins parce que à chaque fois que j'en ai parlé j'ai eu l'impression qu'ils me prenaient pour une fille qu'aime bien se plaindre alors que ce n'est pas du tout le cas. Mais pour tout vous dire, moi je pense que les médecins sont incompétents dans ce domaine, après tout ils ont peut être étudié la maladie mais ils ne sont pas à nos places et c'est ça qui fait qu'on est mal soigné. Enfin moi, pour ma part c'est comme ça que je le ressens. Après les médecins ne sont peut être pas tous pareils dans toutes les régions. Fefe, je veux bien le nom du spécialiste même si je ne pourrais pas le consulter maintenant (problèmes financiers par rapport au coût du trajet !). Et Chris, oui j'ai également un spondylo mais alors là, mon médecin généraliste s'en fout complètement, il me dit que ça c'est pas gênant (la bonne blague pourtant moi ça me gène, ça me fait mal !). Reyenad, courage à toi aussi alors si la découverte de ta scoliose est récente, oui j'essaye de l'oublier mais c'est pas facile quand on a tout le temps mal pis même quand je me regarde dans un mirroir j'ai du mal à me trouver jolie à cause de ça, je me vois tordue et ça me fait un peu horreur. En plus, je ne sais pas si c'est lié mais j'ai de plus en plus souvent des douleurs au coeur mais quand avant c'était moins souvent et que je l'avais dit au médecin il m'avait dit que c'était le stress !! Oui bien sûr alors que la plupart du temps quand j'ai des lancement au coeur c'est quand je suis tranquille chez moi ! Mais après je n'accuse pas forcément ma scoliose je ne sais pas du tout si c'est lié. Et Reyenad que t'as prescrit le médecin comme traitement stp ?

[reyenad]

JasonWoories,
Qu'est ce que je te comprends !
Moi aussi c'est la colère qui m'habite à chaque fois que je pense au fait que je suis partie voir des medecins généralistes plusieurs fois, et personne n'avait rien décelé. C'est fou ! Alors on se pose des questions. On se demande si les médecins de nos jours sont réellement compétents ou s'ils ne font que bucher des bouquins sans rien comprendre lol. Mais bon ils font leur boulot comme ils peuvent..(.D'ailleurs, sans aller jusqu'à la généralisation, ce ne sont pas les seuls à banaliser la maladie, les gens qui ne la connaissent pas le font aussi) ...Bref il y' a des jours où c'est les montagnes russes. La colère, la tristesse, le désespoir, la peur, la répulsion de soi. C'est vrai que ce n'est pas facile de se voir ainsi dans le miroir.
Alors il se pose la question fatidique : si je me fais horreur comme ca, comment pourrais-je être désirable aux yeux des autres ? Mais aussi : quel est le plus dur, la différence esthétique ou la douleur liée à la maladie. Mais d'un coté, je pense que se voir ainsi dans le miroir peut être une véritable thérapie en soi. Avec le temps peut-être arriveras-tu (nous ? ) à accepter ton(notre ?) corps tel qu'il est. Je crois d'ailleurs que la scoliose a un très fort impact psychologiquement. Comme un ado, il faut (ré)apprendre à s'aimer tel que nous sommes. Et surtout ne pas sombrer dans la déprime, cette maladie, malgré la difficulté à mener sa vie le plus normalement possible, doit te permettre d'apprécier la vie et tout ce qu'elle apporte. Peut-être suis-je un peu naïve mais je pense que comme beaucoup de personnes atteintes de maladie, avec un peu de philosophie, nous pouvons apprécier la vie à sa juste valeur ;-)
En ce qui concerne la douleur, il y'a même des médecins qui lorsqu'ils ne trouvent pas la cause te disent que c'est psychologique ...Je ne commenterai pas ...Ne peux-tu pas aller chez un autre kine ? Je suis certaine que si tu tombes sur un bon, il soulagera un peu ces satanés douleurs.
Pour ta question, malheureusement, mon médecin est partie en vacance. Je la vois en fin de mois. Je te dirais par message privé le traitement qu'elle m'a prescrit, si elle m'en prescrit un .
J'espère t'avoir été un minimum utile ;-) Bisou à toi Reste courageuse !

[JasonWoories]

Sincèrement, je pense que si j'étais sûre que ma scoliose ne bouge plus et qu'elle reste au même degré, je vivrais moins avec l'angoisse qu'elle s'aggrave. Car à chaque fois que je reste longtemps assise ou allongée ou même debout y'a pas un seul jour où je ne me dis pas est-ce qu'elle est en train d'empirer à ce moment même ? A la moindre douleur, je me dis est-ce que la prochaine fois que je vais me regarder dans le mirroir, je ne serais pas déformée plus qu'avant !? C'est pour ça que si j'étais sûre qu'il n'y'a plus aucun risque d'aggravation, j'accepterais la situation mais là, la première fois les médecins m'avaient dit que ça ne s'aggraverais plus et résultat je suis passée de 19 à 31 °. C'est quand même pas rien !! J'ai failli pleurer quand j'avais vu comment ça s'était accentué mais bon de toute façon je m'en doutais je l'avais remarqué physiquement. Une podologue m'avait prescrit des semelles orthopédiques alors j'en avais fait mettre (c'est très cher au passage !) et pffff ça va faire plus d'un an que je les ai; ça ne m'a rien changé à part que je ne peux pas porter les chaussures que je veux même en été, je suis obligée d'enfermer mes pieds dans des baskets ! De toute façon, je crois que je vais bientôt arrêter des mettres car je pense qu'on nous vend du rêve à nous dire qu'avec des semelles orthopédiques c'est le bien-être assuré ! Bin dis donc moi je ne le vois pas le bien-être ! Ma podologue m'avait dit que ça devait diminuer presque complètement toutes mes douleurs, bin pour le coup, c'est loupé !!

[pop]

Bonsoir Jason ! 20 ans est le plus bel âge dit-on... tes souffrances physiques et psychologiques sont difficiles à lire et à accepter ! Il faut te contre cela ! En ce qui concerne les problèmes financiers, il faut te renseigner auprès de ton médecin ou caisse d'assurance maladie, tu as certainement droit à un remboursement pour tes déplacements vers les spécialistes et tous les examens, actes médicaux... Je t'encourage !

[Léa92400]

Bonsoir, pour ce qui est des problèmes financiers je sais que moi pour mon dos je suis assurée a 100% donc renseigne toi auprès de ta mutuelle (ou je ne sais plus ce que sais :s )

[clochette]

bonjour jasonwoories,bienvenue sur le site ! j'espère que nous allons pouvoir te rassurer .Pour la prise en charge de tes frais médicaux ,demande à ton médecin généraliste de faire la demande de prise en charge pour ta scoliose en ALD ,comme elle est à plus de 30° ,tu dois être prise en charge à 100 pour 100
Tu sais même si une scoliose peut évoluer ,c'est rarement aussi rapide.courage,n'hésite pas à venir parler ici s

[midou76]

Bonjour JasonWoories et bienvenue sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire.

[JasonWoories]

Pop je te rassure je me bats contre ma scoliose, mes douleurs etc, mais des fois j'ai des coups de pompe. Mais sinon je ne suis pas constamment en train de m'en plaindre au contraire, c'est parce que je n'en parle pas à mon entourage (parce qu'ils s'en foutent, quand je leur en parle, je leur fais l'effet d'un somnifère) que je viens en parler ici. De toute façon, très peu de gens le savent, seuls les personnes de ma famille (et encore famille très proche !). Mes amis je ne leur en parle pas du tout pareil les plus proches doivent savoir vaguement que j'ai des problèmes au dos et c'est tout. Même aux employeurs, je ne le dis plus malgré que je sois reconnue en qualité de travailleur handicapé à cause de ça. A chaque fois que je l'ai dit aux employeurs, j'ai tellement vu leur visage changé que je préfère me taire. En ce qui concerne la prise en charge de ma scoliose, je ne savais pas. Mais en tout cas, pour mes semelles orthopédiques, j'ai tout payé de ma poche, à savoir 76 euros les semelles (et encore c'est parce que je chausse du 35 donc prix pour les enfants !) et 36 la consultation. J'avais renvoyé les papiers à la sécu car la podologue m'a dit que je devais être un peu remboursé bin je ne l'ai jamais été !!!!