[phedre74]

Bonjour a tous,
je vois que nous sommes nombreux a avoir été opérés et a mal vieillir apres cette intervention...
Opérée a berck en 1983, je vis depuis 10 ans sous médocs car ecrasement de L5 a S1.
Alors que faire? seconde operation ou pas? Prendre des avis ok, mais la decision finale n'est pas facile.
Ce qui m'interpelle, c'est que j ai trouvé beaucoup d'interrogations et peu de étmoignages de l'après seconde intervention. Alors comme je suis une optimiste je me dis que tout va bien pour eux et qu'ils n'ont plus besoin de soutien....MAIS NOUS SI!!!!
Donnez moi votre avis.
Biz

[pop]

Bonjour !!! Bienvenue sur le forum ! Je t'encourage à lire l'histoire de Chris dans adulte opérée ! et prendre contact avec elle si tu as des questions ! mais je suis sûre qu'elle va vite arriver sur ton histoire pour te faire un petit coucou !

[phedre74]

merci de cette réponse expresse!
Je viens de prendre rendez vous a la clinique du p espace modéré à Lyon, je ne peux plus laisser les choses évoluer sans "bouger".
Je vous tiens au courant

Comme précisé dans le règlement, il est interdit de citer des noms d'hopitaux - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[diablotine]

bonjour et bienvenue sur le forum..............
Je suis heureuse de te savoir parmis nous, mais tu le constateras que dans d'autre histoire nous avons un vécu qui as été difficile ou pas.
Donne nous tous ce que tu peux partager avec nous, car tu verras tu seras très vite solicciter et tu pourras aussi rencontrer et faire partager ton histoire.
Nous sommes là pour nous soutenir et entretenir nos histoires differentes tels quel soit.
Je peux t'assurer que depuis que je suis dans ce site j'ai beaucoup d aide et d espoir de par et autre. Ce qui nous permets de moins souffrir et de parler aussi de nos coup de gueule et le reste.............
Je te souhaite tout le courage possible, surtout ne jamais desesperer dans la vie........
A BIENTOT
ZAZA

[phedre74]

difficile "d'accoucher" de son histoire, surtout quand sans jeu de mots, on lui a tourné le dos pendant 20 ans...
C'est vrai que je suis en souffrance, mais en parler me semble trop difficile...
Je suis perdue et comme toutes nos histoires se ressemblent, souffrance, déni, espoir décu, souvenirs douloureux, peur du lendemain, et bien je bloque.
Je ne doute vraiment pas de votre empathie, sinon je ne serais pas sur ce forum, mais j'ai besoin d'un peu de temps, pour peut etre livrer ce qui m'a fait, et ce qui me defait aujourd'hui...
Merci

[chris]

Bonsoir Phedre et bienvenue su rSP

Comme le dis Pop je suis une réopéréé.
J'ai été opérée une première fois en 1976 à l'age de 15 ans avec pose d'une tige de harrington et avec les années mes vertèbres non soudées se sont détériorées et j'ai eu beaucoup de douleurs et de problèmes avec mon dos.
Grace à certains témoignages j'ai pu consulter un chirurgien qui a déja beaucoup d'expérience non seulement dans les opérations de scoliose mais aussi dans les réopération.
Il m'a donc réopérée il y a un peu plus d'un an et je dois dire que maintenant je vais plutot bien.
Si tu as des questions, besoin de renseignements, n'hésites pas, je serai ravie de pouvoir t'aider et te rassurer.
Nous sommes quelques unes dans les adultes opérés à avoir été réopérées

[midou76]

Bonjour Phedre74 Bienvenue sur S&P.

Tu as raison qu'au début nous sommes réticent à dire notre histoire car les personnes qui nous entourent on du mal à comprendre le mal de dos (dit mal du siècle), moi le premier ma scoliose s'étant déclaré sur le tard. j'espère qu'ici tu vas pouvoir te libéré, ainsi nous pourrons te soutenir au mieux que nous pouvons le faire. En ce moment nous somme en période de vacances il y a moins de monde sur le site.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association

Au plaisir de te lire.

[LYLY 41]

Hello phedre74,

Je te souhaites la bienvenue parmis nous , je pense que tu as frapper à la bonne porte Je suis une nouvelle opérée (depuis fin juin seulement) par conséquent je ne peux pas pour l'instant répondre à tes interrogations sur la réopération mais il y a plein de monde ici qui pourra le faire dès leur retour de vaccance mais ce que je peux te dire étant quelqu'un qui a connu la souffrance que celle çi une fois partagée elle diminue et parfois au fil du temps disparait presque , le pus dur c'est le 1er pas le premier mot...sache qu'ici nous savons malheureusement que c'est de souffrir et nous comprenons aussi le mal d'en parler mais ce que nous savons aussi c'est qu'une fois nous en parlons "aux bonnes oreilles" , celle qui écoute vraiment, celle qui ne juge pas...on éprouve un soulagement immense, et le poids que nous portions sur les épaules commence à s'alléger.
Je te souhaite de tout coeur que tes maux s'estompent au plus vite
Tu est sur le bon chemin , venir ici et déjà un pas...c'est le 1er qui compte , je t'encourage à cotinuer à faire les suivants.
Amicalement

[phedre74]

Merci a tous pour votre soutien
Je lis avec attention et reconnaissance vos messages de soutien.
Il est vrai qu'a force de ne pas en parler autour de soi de peur de déranger, de ne pas vouloir en rajouter à ceux qui nous soutiennent déjà, on fini par s'enfermer dans le silence et les douleurs.
J'avance doucement, au physique car j'ai du mal a marcher et au moral en frolant les decisions qui de toutes manières s'imposeront un jour d'elles meme. Mais chaque petit pas est une victoire en soi, non?
A très bientot

[LYLY 41]

Tu as raison Phedre74 chaque petit pas est une victoire peut importe à quelle vitesse on fait sa route l'important c'est de la faire...

[framboise]

Bonjour Phèdre, j'ai aussi été réopérée à Lyon en 2007 au même endroit que Chris et que d'autres adultes sur ce site (voir témoignage de Rosamaria par ex...). Il vaut mieux consulter des chirurgiens qui ont l''habitude de faire des reprises d'arthrodèse, ce qui se fait aujourd'hui fréquemment, avec plutôt de bons résultats.
Bien que bloquée à présent jusqu'au sacrum, je vais mieux qu'avant et la raideur ne me gène pas tellement. Je fais à peu près tout ce que je veux.
Sans doute si tu as mal en L5, sous la greffe, tu aurais intérêt à consulter car vivre avec la douleur, c'est extrêmement pénible.
Je te souhaite la bienvenue et de ne pas perdre espoir.

Framboise

[phedre74]

Bonsoir a tous
on a décelé ma scoliose à l'age de 4 ans, et on a proposé a ma mère de me placer pour etre débarrassée de ce futur fardeau... Elle ne l'a pas fait bien au contraire, car elle s'est dévouée corps et ame.
A 6 ans une première hospitalisation dans un hopital pour enfants tenu par des soeurs à 800km des miens. Mauvaise experience, ma mère venait me voir une fois par mois, j'etais pleine de poux et de gercures aux jambes à cause des balades en montagnes, pas assez couverte. Quand elle repartait, une soeur me prenait dans ses bras et en souriant de loin à ma mère effondrée, elle me disait "Regarde bien ta maman, c'est la dernière fois que tu la vois, elle ne reviendra pas"
Alors j'ai tout fermé, mes yeux, mon coeur, mon esprit.
La nuit dans ces grands dortoirs communs, mes larmes coulaient sur mes joues et mouillaient le cuir du casque d'elongation qui etirait mon corps durant toute la nuit. Si par malheur un sanglot m'echappé, j'etais punie et je terminais ma nuit seule dans un grand couloir desert.
Un an, un noel, et retour chez les miens. Je suis redressée a l'exterieur et brisée au dedans. Impossible d'en parler je m'en sentais tellement coupable, de tout ce chagrin occasionné à ma douce maman.
Jusqu'à l'age de 15 ans, j'ai été de nouveau hospitalisée 2 fois, plus grande je l'ai mieux vécu, et puis je me mettais sur OFF pour quelques mois.
Ensuite operation harringhton à Berck, enfin la vie. Quelle sensation quand je me suis levée pour la première fois sans entrave, je volais litteralement dans les escaliers.
Je reussis mes etudes, mes amours, ma famille et je crois que j'ai enfin payé une dette d'une autre vie, que celle ci va me laisser, me dire on est quitte...
Et maintenant cela fait 10 ans que je ne suis pas revenue en mode ON, je fais l'autruche, la forte, la "comme tout le monde", mais un petit démon s'est placé dans le bas de mon dos et ne me donne du repis qu'au compte gouttes. Donner pour mieux reprendre, semble sa devise.
Ce n'ai pas uniquement la peur de la douleur qui me freine à une eventuelle operation, je la connais bien. Non c'est de nouveau ouvrire la boite de Pandorre et de laisser tous ces maux s'echapper.
J'ai maintenant 43 ans, je vais demander a etre hospitalisée à Lyon pour faire un bilan complet des possibilités qui s'offrent à moi (attention l'autruche revient :-) . Et puis on doit faire face à ses peurs pour les affronter.

Voila, j'ai mis mon vilain bébé au monde et je vous l'offre, désolée qu'il ne soit pas plus souriant.

[LYLY 41]

Mon dieu quelle terrible histoire , surtout ne t’excuse pas qu'elle ne soit pas plus belle, tu n'es ni coupable et responsable de ce qui t'es arrivé. Et bravo d'avoir eu le courage de nous confié tout cela,j'imagine grandement la lourdeur de tes maux. Mais ce qui est magnifique c'est que malgré tout cela tu as su trouver en toi la force et le courage pour acquérir plein de réussites comme tu dis : tes études,ta famille , tes amours... et crois -moi cela tout le monde ne le réussis pas , tu as là une grande richesse. Je suppose qu'aujourd'hui cela doit être ta force. Je comprend ta peur que la boîte de Pandore s'ouvre de nouveau mais n'es t'elle déjà pas entrouverte...? Avec un lourd passé comme le tiens n'as-tu jamais consulté un psychothérapeute ? Je parle en connaissance de cause, moi aussi j'avais de vieux démons à me débarrasser et c'est grâce à une psychothérapie que j'y suis arrivé . En tout cas je pense qu'avant l'opération tu devrais y penser. beaucoup ici on consulté un thérapeute, il n'y a pas de honte à cela au contraire cela est la preuve d'intelligence et de courage. Je vois que les copines ont déjà commencé à te répondre j'espère vivement que leur témoignage vont d'aider.
En tout cas pour ton témoignage , je suppose que cela n'as pas dû être facile de le faire. Je reste à ta disposition en cas de besoin...Tu peux me joindre par MP si tu veux il n'y a aucun soucis.
Au plaisir de te lire
amicalement
LYLY

[phedre74]

merci lily,
tout ce que tu ecris me touche et me blesse aussi. Je crois que je me suis blindée à la compassion et ta tendresse me boulverse.
Merci de tout coeur

[LYLY 41]

C'est toi que l'on doit remercier Phedre de nous offrir ta confiance en nous offrant ton histoire, c'est un peu donner une partie de soi , non ? Quel beau et précieux cadeau tu nous as fait là.