- lun. juil. 25, 2011 4:14 pm
#209307
Comme promis voici mon histoire.. j'ai essayé de faire au plus court.. désolée si ça vous parait long....
Bonjour à tous et toutes,
Soignée depuis l’âge de 8 ans pour une scoliose, j’ai eu d’abord de la kiné, puis je suis partie pour trois mois à berck plage, une première fois le temps des vacances d’été , puis à partir du deuxième trimestre du cm2 jusqu’à la fin de la sixième…. J’aurais pu rester et avoir un corset sur place, mais j’ai refusé et convaincu mes parents de me laisser rentrer… On a changé de spécialiste et le nouveau a dit que ce n’était pas nécessaire d’aller aussi loin pour avoir un corset… je l’ai donc eu à14 ans….. un an et demi plus tard, le chirurgien mécontent de l’aggravation (50 degrés) a parlé de m’opérer avant de revenir sur sa décision et de dire que je devais encore le garder un an… quelques mois plus tard, il a donné l’autorisation de commencer à l’enlever, puis alors que je ne l’avais plus que la nuit, il a envoyé un courrier à mes parents en disant qu’il n’était pas satisfait du résultat final et souhaitait tout de même opérer… comme la première fois, il nous avait fait tout programmer pour l’été puisqu’il fallait rester couchée trois mois et que je ne voulais pas trop manquer les cours, j’ai insisté pour que cette opération se fasse… jai d’ailleurs bien fait, parce qu’à la consultation suivante, il tenait déjà un autre discours… (bref…)
Je me suis donc fait opérée en septembre 79 : on m’avait dit que je risquais un degré d’aggravation par an si je ne le faisais pas… je suis restée trois mois couchée plâtrée sans bouger, puis j’ai eu un plâtre de marche durant trois mois et ensutie encore deux ans de corset… dont j’ai d’ailleurs été délivrée le jour où j’ai eu mon bac….(lol)
Les premières années après l’opération, je n’avais pas spécialement de douleurs, et quand je faisais la radio de contrôle, on me disait toujours que tout était ok… mais je n’étais pas très tranquille… car je voyais que la déviation n’était plus à 17 degrés comme après l’intervention mais d’abord à 23 puis à 28, et ça a continué…
J’ai eu une première crise de douleurs en 1987 ! c’tait d’abord au niveau des cervicales… : les médecins ont diagnostiqué de l’arthrose…après bien des examens, et un traitement à base d’anit inflammatoires et de corticoides… : la crise a fini par céder progressivement… mais s’est réveillée l’année suivante au printemps ;. Avec cette fois des douleurs au niveau lombaire en plus de celles de la nuque… là encore, nouveua traitement d’anti inflammatoires, mais aussi médecines douces style mésothérapie, acupuncture, et traitement à base d’anti dépresseurs, et d’anti épilepsie…
En 189, après quatre ans passés en région parisienne où j’ai rencontré mon (ex) mari, nous sommes revenus en alsace pour prendre (à la demande de mon ex) une boulangerie à notre compte… : je crois que ça a été un mauvais choix car les choses sont allées en s’aggravant.. sauf lorsque j’ai été enceinte de mon premier… : il est né en juin 1991 et là, j’ai compris pourquoi le chir s’était opposé à ce que je tente l’école d’infirmières dans l’optique de devenir puéricultrice… : les premiers bains ont été une horreur… : les douleurs se sont tellement intensifiées autant dans le bas que dans le haut que je me suis décidée à retourner chez mon premier chirurgien… celui-ci a catégoriquement nié tout problème disant que c’était « dans ma tête »… il m’a cependant envoyé voir un neuro chir qui a pratiqué un examen radio (avec un liquide pour voir… : je sais plus le nom…) et le résultat a été que c’était très bloqué sous la tige de harrington « posée en 79 e D8 à L4 : il n’a pas proposé grand-chose d’autres…et je suis partie prendre un autre avis.. chez un autre chirurgien qui a proposé de gratter la fibrose qui s’était installée sous la tige…. : deuxième opé faite en mai 97… alors que mes deux plus jeunes avaient 1 et 2 ans….(l’ainé 6) : les premiers jours après l’opération j’ai cru « revivre »… je me sentais bien.. je n’avais quasiment plus de douleurs… : malheureusement, j’étais à peine arrivée au centre de convalescence où je devais rester six semaines au service « mère enfant » (mes deux plus jeunes étant pris en charge 24/24, j’avais le droit d’aller les voir les après midi… : les pauvres, ils ont été plusieurs fois malades…) Les douleurs ont recommencé et là, j’ai commencé à boiter de la jambe gauche avec une douleur qui irradiait jusque dans les doigts de pied… et plus de réflexe au genou…..
L’année suivante, le même chirurgien m’a proposée de tenter d’enlever les contractures en enlevant le matériel de harrington… : belle sottise… car je suis partie encore plus en avant, et j’ai fini « courbée en deux »… avec deux béquilles pour me déplacer… : sur le conseil d’une amie je suis allée en voir un autre qui a été catégorique et a dit « il faut réopérer pour redresser tout ça… : il voulait poser un cotrell dubouset… : je me suis laissée convaincre de le faire courant 2011… (en avril…) à l’époque déjà du pt de vue traitement, je « carburais » à 400 mg de morphine par jour… sans parler des anti inflammatoires classiques… et bien entendu après pleins d’autres essais de médicaments plus doux…. : l’opération m’a permis de me remettre droite… et pendant quelques semaines, j’ai eu moins mal… mais très vite, (avec la reprise de l’activité… même si je ne travaillais pas…fallait que je m’occupe de mes petits…) j’ai de nouveau eu très mal… et maintenant depusi 10 ans, je prends tous les jours des morphiniques et des anti inflammatoires qui me bouffent l’estomac et les intestins……
J’ai une reconnaissance handicapée à 80 % au niveau de la MDPH, mais j’étais déjà fonctionnaire quand j’ai fait le dossier, et je travaille en tant qu’adjoint administratif…… : là, je viens d’apprendre début juillet que mon médecin du travail estime que je ne suis pas apte à travailler et qu’on veut me placer en longue maladie… (c’est un peu long à raconter….donc je préfère ne pas m’étendre sur le sujet… mais pour celles que ça intéresse, vous trouverez les détails sur mon profil doctissimo…..
Voilà, je pense refaire un tour au centre anti douleur… ! mon médecin m’a dit que l’une des spécialistes est très bien…. Et il voudrait que je tente de changer de traitement ;.. (perso, je veux bien.. mais pas pour souffrir plus…)
Rosy, j’ai toujours pas trouvé comment faire pour les mp… : je te propose de m’en envoyer un si tu veux bien.. : je crois qu’on aurait des tas de choses à se dire… et comme on est toute proches l’une de l’autre…. Ça serait pas difficile… bon courage en attendant à tout le monde… bisous
Bonjour à tous et toutes,
Soignée depuis l’âge de 8 ans pour une scoliose, j’ai eu d’abord de la kiné, puis je suis partie pour trois mois à berck plage, une première fois le temps des vacances d’été , puis à partir du deuxième trimestre du cm2 jusqu’à la fin de la sixième…. J’aurais pu rester et avoir un corset sur place, mais j’ai refusé et convaincu mes parents de me laisser rentrer… On a changé de spécialiste et le nouveau a dit que ce n’était pas nécessaire d’aller aussi loin pour avoir un corset… je l’ai donc eu à14 ans….. un an et demi plus tard, le chirurgien mécontent de l’aggravation (50 degrés) a parlé de m’opérer avant de revenir sur sa décision et de dire que je devais encore le garder un an… quelques mois plus tard, il a donné l’autorisation de commencer à l’enlever, puis alors que je ne l’avais plus que la nuit, il a envoyé un courrier à mes parents en disant qu’il n’était pas satisfait du résultat final et souhaitait tout de même opérer… comme la première fois, il nous avait fait tout programmer pour l’été puisqu’il fallait rester couchée trois mois et que je ne voulais pas trop manquer les cours, j’ai insisté pour que cette opération se fasse… jai d’ailleurs bien fait, parce qu’à la consultation suivante, il tenait déjà un autre discours… (bref…)
Je me suis donc fait opérée en septembre 79 : on m’avait dit que je risquais un degré d’aggravation par an si je ne le faisais pas… je suis restée trois mois couchée plâtrée sans bouger, puis j’ai eu un plâtre de marche durant trois mois et ensutie encore deux ans de corset… dont j’ai d’ailleurs été délivrée le jour où j’ai eu mon bac….(lol)
Les premières années après l’opération, je n’avais pas spécialement de douleurs, et quand je faisais la radio de contrôle, on me disait toujours que tout était ok… mais je n’étais pas très tranquille… car je voyais que la déviation n’était plus à 17 degrés comme après l’intervention mais d’abord à 23 puis à 28, et ça a continué…
J’ai eu une première crise de douleurs en 1987 ! c’tait d’abord au niveau des cervicales… : les médecins ont diagnostiqué de l’arthrose…après bien des examens, et un traitement à base d’anit inflammatoires et de corticoides… : la crise a fini par céder progressivement… mais s’est réveillée l’année suivante au printemps ;. Avec cette fois des douleurs au niveau lombaire en plus de celles de la nuque… là encore, nouveua traitement d’anti inflammatoires, mais aussi médecines douces style mésothérapie, acupuncture, et traitement à base d’anti dépresseurs, et d’anti épilepsie…
En 189, après quatre ans passés en région parisienne où j’ai rencontré mon (ex) mari, nous sommes revenus en alsace pour prendre (à la demande de mon ex) une boulangerie à notre compte… : je crois que ça a été un mauvais choix car les choses sont allées en s’aggravant.. sauf lorsque j’ai été enceinte de mon premier… : il est né en juin 1991 et là, j’ai compris pourquoi le chir s’était opposé à ce que je tente l’école d’infirmières dans l’optique de devenir puéricultrice… : les premiers bains ont été une horreur… : les douleurs se sont tellement intensifiées autant dans le bas que dans le haut que je me suis décidée à retourner chez mon premier chirurgien… celui-ci a catégoriquement nié tout problème disant que c’était « dans ma tête »… il m’a cependant envoyé voir un neuro chir qui a pratiqué un examen radio (avec un liquide pour voir… : je sais plus le nom…) et le résultat a été que c’était très bloqué sous la tige de harrington « posée en 79 e D8 à L4 : il n’a pas proposé grand-chose d’autres…et je suis partie prendre un autre avis.. chez un autre chirurgien qui a proposé de gratter la fibrose qui s’était installée sous la tige…. : deuxième opé faite en mai 97… alors que mes deux plus jeunes avaient 1 et 2 ans….(l’ainé 6) : les premiers jours après l’opération j’ai cru « revivre »… je me sentais bien.. je n’avais quasiment plus de douleurs… : malheureusement, j’étais à peine arrivée au centre de convalescence où je devais rester six semaines au service « mère enfant » (mes deux plus jeunes étant pris en charge 24/24, j’avais le droit d’aller les voir les après midi… : les pauvres, ils ont été plusieurs fois malades…) Les douleurs ont recommencé et là, j’ai commencé à boiter de la jambe gauche avec une douleur qui irradiait jusque dans les doigts de pied… et plus de réflexe au genou…..
L’année suivante, le même chirurgien m’a proposée de tenter d’enlever les contractures en enlevant le matériel de harrington… : belle sottise… car je suis partie encore plus en avant, et j’ai fini « courbée en deux »… avec deux béquilles pour me déplacer… : sur le conseil d’une amie je suis allée en voir un autre qui a été catégorique et a dit « il faut réopérer pour redresser tout ça… : il voulait poser un cotrell dubouset… : je me suis laissée convaincre de le faire courant 2011… (en avril…) à l’époque déjà du pt de vue traitement, je « carburais » à 400 mg de morphine par jour… sans parler des anti inflammatoires classiques… et bien entendu après pleins d’autres essais de médicaments plus doux…. : l’opération m’a permis de me remettre droite… et pendant quelques semaines, j’ai eu moins mal… mais très vite, (avec la reprise de l’activité… même si je ne travaillais pas…fallait que je m’occupe de mes petits…) j’ai de nouveau eu très mal… et maintenant depusi 10 ans, je prends tous les jours des morphiniques et des anti inflammatoires qui me bouffent l’estomac et les intestins……
J’ai une reconnaissance handicapée à 80 % au niveau de la MDPH, mais j’étais déjà fonctionnaire quand j’ai fait le dossier, et je travaille en tant qu’adjoint administratif…… : là, je viens d’apprendre début juillet que mon médecin du travail estime que je ne suis pas apte à travailler et qu’on veut me placer en longue maladie… (c’est un peu long à raconter….donc je préfère ne pas m’étendre sur le sujet… mais pour celles que ça intéresse, vous trouverez les détails sur mon profil doctissimo…..
Voilà, je pense refaire un tour au centre anti douleur… ! mon médecin m’a dit que l’une des spécialistes est très bien…. Et il voudrait que je tente de changer de traitement ;.. (perso, je veux bien.. mais pas pour souffrir plus…)
Rosy, j’ai toujours pas trouvé comment faire pour les mp… : je te propose de m’en envoyer un si tu veux bien.. : je crois qu’on aurait des tas de choses à se dire… et comme on est toute proches l’une de l’autre…. Ça serait pas difficile… bon courage en attendant à tout le monde… bisous
mais je reviendrai...et je vous en dirai un peu plus... : actuellement, les douleurs sont très présentes... et j'avoue qu'il faut que je fasse un effort pour partir (en train heureusement...) demain... 
nous avons vu que la souffrance est importante pour toi et ne pouvons que te conseiller de prendre des avis médicaux. tu ne peux rester ainsi, c'est évident. malheureusement, quelle sera la solution? courage à toi 