- mer. sept. 07, 2011 9:46 pm
#212777
Posté le: Mer Sep 07, 2011 4:16 pm
Notre histoire a débuté le 2 décembre 2010, à 21 semaines d’aménorrhées, après une échographie intra-utérine, nous avons appris que notre fille Célia, était atteinte d’une angulation rachidienne dorso-lombaire, en rapport avec plusieurs hémi vertèbres en puzzle.
A 29 semaines, nous avons découvert à l’IRM fœtale, un recul très important de la vertèbre T12 avec mise sous tension de la moelle thoracique basse par effet de chevalet, provoquant une angulation majeure de la jonction thoraco-lombaire.
Dans ma région, aucun hôpital ni aucune clinique n'a accepté de m'accoucher, donc pour que la naissance se déroule pour le mieux et ainsi anticipé tout risque de paralysie, nous avons dû nous rendre sur Paris à Necker. Notre petite Célia a été prise en charge dès sa naissance.
Pour l'instant, elle a une vie tout à fait "normale" d'un bébé de 5 mois, c'est une petite fille joyeuse, elle gazouille beaucoup et je ne pense pas qu'elle ressente de douleur , la bosse dans son dos se voit mais elle est moins importante que ce que l'on pensait. Elle bouge bien ses jambes même si le risque de paralysie est toujours là. Par contre, elle doit rester allongée tout le temps, elle ne peut pas s'asseoir, ni se mettre debout et encore moins marcher si on ne fait rien. Ce n'est pas facile tout les jours, pour l'instant on la transporte en nacelle jusqu'à 6 mois mais après il faut que l'on trouve un siège auto en position allongée, même galère pour le bain,le transat c'est jusqu'à 6 mois. Mais je regrette en rien la décision que nous avons pris pendant la grossesse de l'avoir avec nous au contraire, rien que de voir son sourire dès que je rentre dans sa chambre tous les matins, me fait oublier tous ces moments durs.
Plusieurs interventions chirurgicales seront nécessaire avant ses 1 an pour qu'elle puisse marcher correctement, notamment remplacer la vertèbre qui est plus petite que les autres avec un implant et ainsi libérer la moelle épinière.
Nous nous rendons régulièrement sur Paris en consultation et préparer les futures opérations.
Plusieurs questions me hante chaque jour sur les opérations à venir, les conséquences pour elle à moyen et long terme.
Je ne sais pas si quelqu'un sur le site a déjà rencontré une personne atteinte de cette même malformation aussi jeune.
Merci déjà de m'avoir lu.
Notre histoire a débuté le 2 décembre 2010, à 21 semaines d’aménorrhées, après une échographie intra-utérine, nous avons appris que notre fille Célia, était atteinte d’une angulation rachidienne dorso-lombaire, en rapport avec plusieurs hémi vertèbres en puzzle.
A 29 semaines, nous avons découvert à l’IRM fœtale, un recul très important de la vertèbre T12 avec mise sous tension de la moelle thoracique basse par effet de chevalet, provoquant une angulation majeure de la jonction thoraco-lombaire.
Dans ma région, aucun hôpital ni aucune clinique n'a accepté de m'accoucher, donc pour que la naissance se déroule pour le mieux et ainsi anticipé tout risque de paralysie, nous avons dû nous rendre sur Paris à Necker. Notre petite Célia a été prise en charge dès sa naissance.
Pour l'instant, elle a une vie tout à fait "normale" d'un bébé de 5 mois, c'est une petite fille joyeuse, elle gazouille beaucoup et je ne pense pas qu'elle ressente de douleur , la bosse dans son dos se voit mais elle est moins importante que ce que l'on pensait. Elle bouge bien ses jambes même si le risque de paralysie est toujours là. Par contre, elle doit rester allongée tout le temps, elle ne peut pas s'asseoir, ni se mettre debout et encore moins marcher si on ne fait rien. Ce n'est pas facile tout les jours, pour l'instant on la transporte en nacelle jusqu'à 6 mois mais après il faut que l'on trouve un siège auto en position allongée, même galère pour le bain,le transat c'est jusqu'à 6 mois. Mais je regrette en rien la décision que nous avons pris pendant la grossesse de l'avoir avec nous au contraire, rien que de voir son sourire dès que je rentre dans sa chambre tous les matins, me fait oublier tous ces moments durs.
Plusieurs interventions chirurgicales seront nécessaire avant ses 1 an pour qu'elle puisse marcher correctement, notamment remplacer la vertèbre qui est plus petite que les autres avec un implant et ainsi libérer la moelle épinière.
Nous nous rendons régulièrement sur Paris en consultation et préparer les futures opérations.
Plusieurs questions me hante chaque jour sur les opérations à venir, les conséquences pour elle à moyen et long terme.
Je ne sais pas si quelqu'un sur le site a déjà rencontré une personne atteinte de cette même malformation aussi jeune.
Merci déjà de m'avoir lu.
