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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par thalou
#214052
Bonjour,

J'ai 37 ans, et lorsque j'avais 18 ans je voulais faire monitrice dans un centre aérés, et pour cela il fallait donc que je passe une radio des poumons.
Et bien là ma vie a basculé, ma colonne vertébrale faisait un S.
Ma mère et moi sommes resté scotchés à la vue de cela, nous somme donc allé voir notre médecin traitant qui nous a envoyé voir un rhumatologue de Lille.A partir de là , cela a été très vite, faire de la kiné en intensif pour muscler le dos pendant 3 mois, puis opération prévu mi-août.
Le 2 août j'ai assisté au mariage de ma soeur, puis j'ai demandé à ma mère de m'emmener passer une journée à la mer (on ne sait jamais), puis la da^te est arrivée.
L'opération s'est bien passée, il m'ont pris de l'os de la hanche comme greffon.
Je suis restée 2 jours sur le ventre les bras perpendiculaires au corps, cela devenait long, puis ils ont décidé que c'était le moment de me remettre sur le ventre.
Mais apparemment c'était pas encore le moment, la cicatrice s'est réouverte et cela saignait donc de nouveau retour sur le ventre avec cette fois-ci des sacs de sable pour faire du poids sur la cicatrice.
Après ce mauvais moment passé, j'ai pu me mettre adossée au lit, et là cela se passait bien.
Un jour la kiné est venu, il fallait que je me mette debout sur mes jambes.
J'avais trop peur, mon corps était tellement raide et je ne le sentais plus, que je n'avais pas confiance en mes jambes.
Je ne voulais pas, j'avais peur, la kiné insistait, jusqu'au jour où ils m'ont mise debout de force. Je tenais debout mais j'étais comme un robot.
Puis quelques pas, et cela allez de mieux en mieux jusqu'au jour de ma sortie.

Ma mère avait installé un lit au rez de chaussée, je ne pouvais pas monter les escaliers, et pour m'installer dans ce lit i y avait toujours la meme procedure; s'asseoir, puis basculer sur le côté et ensuite sur le dos, de même pour se relever.
Le kiné venait à la maison pour me faire des massage, puis le docteur est venu enlever le très grand nombre d'agraphes que j'avais.
Je me sentais encore comme un robot , mais je ne souffrais pas.

Une nuit je ne sais pas comment j'ai fait je me suis retrouvée sur le ventre et impossible de me retourner, j'ai crié , crié après ma mère , mais comme elle était à l'étage , elle ne m'avait pas entendue tout de suite, là j'ai paniqué.

Depuis, j'ai vécu ma vie , j'ai eu des enfants dont des jumelles, j'ai donc 4 enfants à élever, mon ado a 14 ans , ma grande a 1à ans et mes jums ont 8 ans.
Je n'ai pas rencontré de problèmes durant mes grossesses, tout s'est bien passé, j'ai eu une peridurale pour mon grand, pour ma grande pas eu le temps , elle est venu si vite, et pour mes jumelles peridurale avec césarienne.

Maintenant j'ai quelques soucis aux cervicales, on a vu deux ernies discales sur l'irm que j'ai fait dernièrement, est-ce que des adultes opéré ont eu ce soucis de ernies discales.
En fait j'ai une rectitude au niveau des cervicales, est-ce que c'est lié à mes tiges de harrington?

Merci pour vos réponse
Cordialement,
Nathalie
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Par Rosy
#214059
bonjour Nathalie et bienvenue à toi sur le forum. heureusement, les traitements ont bien évolué depuis le temps mais c'est sur que cela laisse des traces! tu as réussi à faire ta vie, avoir une belle famille de 3 enfants. c'est super. mais c'est vrai qu'avec le temps, l'usure se fait au niveau des vertèbres non fixées. la rectitude des cervicales est la conséquence de cette scoliose fixée. tes hernies sont elles cervicales ou lombaires? comme toi, j'ai 3 début de hernies (lombaires pour ma part). es-tu encore suivie par un spécialiste, car cela est important. :bisous
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Par Webmaster
#214060
Bonjour,
Je disais donc que j' ai été opérée il y a 20 ans, avec mise de tige de harrington.
Depuis je n'ai pas eu de soucis, j'ai eu des enfants, j'ai même porté des jumelles.
Je faisais attention aux sports que je pratiquais, bref la pose de ces tiges ne m'a pas trop embétée.

Sauf que voilà maintenant, cela fait un an que je suis embêtée pour des torticolis, et des névralgies d'Arnold.

Il a fallu attendre un an avant que l'on me prescrive de passer un IRM des cervicales, qui a montré deux ernies discales postérieures entre c4 et C5,C5 et C6.
Celles-ci seraient causées par une rectitude de mes cervicales.

La première réaction que j'ai eu , c'est que je suis vraiment mal fichue:
Pour la colonne vertébrale, elle doit être droite mais chez moi elle fait un S, et du côté des cervicales il doit y avoir une courbure que moi je n'ai plus, mes cervicales sont toutes droites.

Je vois un neurochirurgien demain, pour voir si cela est opérable, je pense que c'est mon travail qui a créé cette rectitude.
Je veux faire une déclaration de maladie à caractère professionnelle, mais mon médecin pense que cela est causé par mes tiges.
Que puis-je faire ?
A-t-elle raison?
Y-a t-il des autres personnes opérées qui ensuite ont eu ce problème de cervicales?

cordialement,
Thalou
Par thalou
#214061
Salut Rosy,
Mes hernies sont cervicales, je vois le neurochirurgien demain, j'espère qu'il pourra faire quelque chose.

J'ai vu un rhumatologue à Grenoble, ce qu'il me faisait c'est de me décoller la tête du cou, j'en pleurais même.
Cela me faisait du bien pendant une semaine, puis les douleurs revenaient.

J'attends demain avec impatience.

Merci thalou
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Par Rosy
#214062
tu as raison de voir un spécialiste, mais ton neuro-chirurgien est-il spécialiste de la scoliose? car ta raideur cervicale et les hernies cervicales sont probablement la conséquence de ta scoliose comme le pense le médecin. donc il va être difficile de le faire passer en maladie professionnelle. tu fais quoi comme travail? je ne sais si ton rhumatologue est aussi chiropractor, mais si c'est le cas, manipuler les vertèbres est tout de même risqué! il est difficile de faire quelque chose au niveau des cervicales, mais je crois que ton dos étant un tout, il faut que tu revois un spécialiste des scolioses :bisous
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Par chris
#214096
Bonjour Thalou et bienvenue sur SP

Je dirais attention aux manipulations sur les cervicales, mais si tu vas voir un spécialiste il pourra te conseiller un traitement adéquat.
je n'ai pas de hernie cervicale, mais beaucoup d'arthrose et le rétrécissement d'un trou de conjugaison et de ce fait, je fais également de la névralgie de arnold et je sais à quel point c'est douloureux :bisous1
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Par Fanette
#214186
J'espère que ton rendez-vous d'aujourd'hui apportera des réponses à tes questions Thalou.

A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. Je fais partie du groupe accueil et je te mets un lien qui présente l'Association Scoliose & Partage, et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Dans l'attente de tes nouvelles :bisous1
Par thalou
#214209
Retour à la case départ!

Mes hernies ne sont pas le problème selon le neuro chirurgien qui a à peine regardé les résultats de l'irm.

Il me conseille de voir un neurologue afin de trouver un traitement anti-migraineux.

J' en ai marre!

Vous me dites de voir un spécialiste de la scoliose, comment on les trouve, et sous quel nom?

J'attend de vos nouvelles.
Je ne vais pas en rester là!
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Par Rosy
#214219
comme conseillé plus haut, il vaut mieux voir effectivement un médecin orthopédiste, spécialiste des scolioses. tu peux lancer un appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=420 sachant que les réponses te parviendront par mp.
je vois que tu n'as pas eu réponse à tes questions. hélas, n'en avait-il pas! :bisous
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Par chris
#214227
Je pense aussi que le mieux est de voir un spécialiste des scolioses pour s'assurer que tout ne vient pas de la.
Je ne suis pas sujette du tout aux migraines, mais j'ai des crises de névralgies de arnold à cause de l'état des mes cervicales causé par ma scoliose :bisous1
Par prissou
#214230
moi j'ai quand meme mal au cervicales et des migraine et nevralgies
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Par chris
#214234
Mais je ne dis pas le contraire, les crises de névralgies de arnold sont hyper douloureuses, un jour un kiné m'a comparé ça à l'équivalent d'une sciatique mais au niveau de la tête, c'est le nerf de arnold qui est coincé du coté des cervicales :bisous1
Par thalou
#214317
oui, moi je pense que c'est un truc qui coince, car plusieurs fois en me retournant dans mon lit lors d'une crise, je sens un crac au niveau de mon cou et par hasard la migraine s'envole.
Je lui ai explique cela au neuro, mais je pense qu'il m'a pris pour une folle.

Je vais chercher un medecin sur chambéry.
a+
thalou
Par thalou
#214444
J'ai pris RDV chez un spécialiste de la colonne vertébrale et des scolioses sur Lyon, vers mi-octobre, on verra ce qui va en sortir.

Je me suis mise à faire une demande à la MDPH, et dès que je verrai mon médecin je lui demanderai de me passer en ALD.

Petite question au sujet du dossier pour la MDPH, il y quelques feuilles sur les renseignements sociaux, il faut absolument voir une assistante sociale pour les remplir?

Merci pour toutes vos réponses, elles m'ont déjà bien aidé jusque là.

Thalou
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Par Rosy
#214450
non, non tu n'as pas besoin de voir une assistante sociale pour remplir ton dossier MDPH. tu peux le faire sans souci toute seule en ce qui concerne la partie administrative; tu as rv quand à lyon en octobre? en tout cas, tu as de la chance d'avoir eu un rv si proche. :bisous

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