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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par maman45
#214066
J'aimerais que toutes ces tuiles cessent de tomber sur nos têtes !
Depuis dimanche ma fille a de nouveau une cote cassée ... non seulement elle souffre mais en plus elle ne pourra pas porter son nouveau corset demain ... et on est en pleine phase évolutive de la scoliose !!!
J'espère que le rdv que je viens d'obtenir avec le docteur P. au Centre d'Angers la semaine prochaine, apportera enfin une solution efficace pour aider ma fille ... car continuer ainsi c'est laisser la scoliose arriver gagnante !
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Par Rosy
#214068
vivement la semaine prochaine afin que tu aies un avis autre. comme je comprends ta peur que la scoliose profite de la situation... ta puce doit encore bien souffrir avec cette cote cassée; :bisous
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Par Jean-Yves
#214069
Salut

Bon même si la nouvelle d'une côte cassée a de quoi remettre le moral en berne, accroche toi à ce rendez-vous de la semaine prochaine. Cela peut être vécu comme un nouveau départ, une nouvelle approche qui sera, je l'espère, pleine de promesses pour ton ange.

Plein de courage pour toute les deux ! :bisous1
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Par maman45
#214070
Merci à tous les deux.
Le rdv semaine prochaine reste ma dernière carte ... Je crois que ma fille attend beaucoup de ce rdv également.
Je vais tâcher de ne pas me ronger les sangs d'ici là en espérant que les douleurs ne la fassent pas trop souffrir.
J'espère revenir avec de bonnes nouvelles pour changer.
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Par chris
#214080
Comment ça se fait que ta fille s'est cassé une cote ? a t'elle fait une chute ou a t'elle un problème osseux ?
J'espère aussi que ce rdv vous apportera beaucoup.
Au cas ou ne pas baisser les bras, voir encore plus loin si nécessaire :bisous1
Par pop
#214159
Coucou Maman45,
C'est la deuxième fois, il me semble que ta fille se casse la côte ! C'est navrant pour demain, je te comprends. Est-elle vraiment cassée, ou déplacée ? la question parait étrange, mais ma fille arrivait à se déplacer une côte avec le corset et le kiné lui remettait en place, c'est très douloureux... J'espère que tu pourras nous donner bientôt des nouvelles ! Courage ! :bisous
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Par maman45
#214171
@Chris, la première fois le chirurgien a isolé la carence en vitamine D effectivement, mais cette fois ça ne doit pas en être la cause puisque après son traitement homéopathique son dosage est redevenu bon.

@pop, oui à mon grand désarroi, c'est la seconde fois. Nous voyons le chirurgien à Orléans mercredi nous ne pouvons attendre la semaine prochaine de voir le docteur P, Ma puce décrit un genre de "craquement" douloureux au niveau de la cote comme la dernière fois et la scintigraphie avait révélé 1 cassée et 2 fêlées. Je crains qu'elle ne soit cassée cette fois encore. Est ce que ta fille ressentait ça aussi ?

Je viens de passer près de 2 h à lire les histoires sur le forum ... Je viens de franchir une étape : je n'ai pas pleuré (même si je n'en étais pas loin parfois).
J'ai beaucoup appris, et je serai bientôt capable de trouver les mots pour répondre objectivement à mon tour.

Maintenant il faut que je dorme, que je lâche un peu prise, car le sommeil est ce que je soigne le moins depuis un moment et mon corps commence à me le rappeler ...

Merci pour votre présence à mes côtés, je vous embrasse.
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Par Rosy
#214183
c'est bizarre quand même que les côtes cassent aussi vite! j'espère que le médecin trouvera à soulager ta puce, car je sais comme des côtes cassées sont douloureuses . en attendant, il faut que toi aussi, tu te reposes un maximum, sinon tu risques de craquer et ta fille a besoin de toi :bisous
Par pop
#214303
Bonsoir Maman45 ! En fait, pour Sarah, la côte se déplaçait, et lui faisait mal avec le corset, mais pas de craquement. C'est le kiné qui gérait !
J'espère que le chirurgien d'Orléans demain te dira ce qu'il en est et que tu pourras nous donner des nouvelles. Mais reposes-toi aussi, si tu sens que tu en as besoin, c'est important @ bientôt :bisous
Par pop
#215344
Coucou Maman45 ! :amis Je viens prendre de tes nouvelle, comment ça se passe pour ta puce ? J'espère qu'elle est moins douloureuse et qu'elle a pu essayer son nouveau corset. Le médecin du Centre d'Angers a-t-il pu vous trouver quelques solutions ?
Quand à toi, j'espère que tu arrives à faire face ! :boxe @ bientôt te lire :bisous
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Par chris
#215928
Bonjour maman45

Comment s'est passé le rdv de ta fille ?
Concernant le c de l'A , Nath72 (chez les adultes opérés) y est actuellement et semble satisfaite de la prise en charge :bisous1
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Par maman45
#216071
Bonsoir,
Merci de prendre de nos nouvelles.
C'est l'esprit un peu plus clair que je prends le clavier ce soir. Le rdv à Angers fut très déstabilisant même si le chirurgien fut très à l'écoute et très pédagogue. Tout d'abord parce que l'angle qu'il a mesuré n'est pas du tout le même que celui mesuré à Orléans. De 60 nous passerions à 53 ... il y a là un écart incompréhensible.
Autre point qui m'a secouée, c'est que d'après ce chirurgien, l'opération est à éviter autant que possible car il lui faudrait une tige très longue et outre le fait que cette intervention est parfois mal supportée par le patient elle immobilise le dos de façon considérable. Bref, le docteur P. nous a reçues 3/4 d'h et nous a confirmé que le corset semblait efficace et que la kiné était bien faite car d'après lui l'évolution de la scoliose est stabilisée. En gros, il ne sait pas s'il peut faire mieux.
Après avoir tourner ces informations dans ma tête un bon millier de fois, j'en arrive à la conclusion suivante : d'abord comprendre pourquoi cet écart mesuré sur les mêmes radios auprès du chirurgien à Orléans, puis revoir avec Angers pour une prise en charge à ma demande. Je pense que si on n'essaie pas on ne pourra jamais savoir si ce Dr P. est capable de faire mieux. Et si les 4 mois de prise en charge dans ce Centre ne changent rien j'aurais au moins la conscience tranquille : ON AURA ESSAYE !

Et sinon, pour ce qui est du nouveau corset, il la blesse énormément. Il a fallu lui retirer tout le week-end pour soigner les blessures importantes apparues sur les deux points d'appuis les plus sensibles. Ce soir, il semble que les cataplasmes d'argile soient venus à bout de ces débuts d'escarres. Ma puce remet le corset demain à sa grande déception. Elle me dit avoir envie de serrer ses ami(e)s dans ses bras sans le corset encore quelques jours ... Je ne sais si je fais bien, mais je lui ai dit que c'était sous estimer la gravité de sa scoliose ... et ça a jeté un froid avant le coucher.

@ chris, je vais aller lire l'histoire de Nat72, merci pour l'info.

@pop je finis par faire face mais j'ai l'impression de naviguer dans une mer bien capricieuse (diagnostic diamétralement opposés, chirurgien peu avenant, aide psychologique inexistante ...)

Une grosse bise à tous et merci pour votre présence. :bisous1
Par pop
#216075
Bonjour maman45, :fleur
Malgré tout, un point positif : une courbure à 53° au lieu de 60° ce qui éloigne pour le moment la chirurgie, d'après ton spécialiste. J'espère que ce corset, pourra réduire encore la courbure et visiblement, il est très près du corps, et c'est évident que ta fille aurait aimé un peu plus de liberté, après l'avoir quitté 48 h, pourquoi pas 60 ou 72 h... c'est le risque quand on s'octroye un relâchement dans le traitement.
Ensuite, :boxe ne te demandes pas trop si tu fais bien ou non, c'est une torture, on compose au fur et à mesure, selon notre ressenti de maman, et le côté psychologique, c'est à nous de le gérer. Pour le moment c'est le corset qui sert très fort ta fille dans ses bras, dans l'espoir d'une efficacité. Une fois opérée, évidemment la colonne perd sa souplesse sur la longueur bloquée, et le chirurgien pour le moment fait tout pour éviter l'opération, c'est la solution extrême quand il n'y en a plus d'autre... et quand on en arrive là, en fait, on est bien content de trouver une solution ! Pour le moment, si la scoliose est stabilisée c'est déjà une réussite :1er . Tu as raison, essaies et au pire, tu sauras que vous aurez fait le maximum !
:bisous1
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Par Rosy
#216080
les chirurgiens n'ont surement pas pris les mesures au même niveau, ce qui expliquerait la différence de degrés. le chirurgien a raison, si on peut éviter l'opération, il faut tout faire pour car la colonne serait bloquée sur une grande longueur, ce qui est souvent le cas. après, ce chir est correct, car il ne vous donne pas de faux espoir en disant qu'il ne sait pas s'il peut mieux faire. je trouve que c'est très professionnel. maintenant bien sur, tu peux toujours tenter. j'espère que ce matin, ce n'était pas trop dur pour remettre ce corset et surtout que les débuts d'escarres se sont bien fermés. si le corset continue à blesser, n'hésitez pas à revoir le prothésiste. courage, car ces épreuves ne sont pas faciles, c'est vrai, l'aide psychologique est trop souvent manquante. :bisous
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Par Fanette
#216105
Je suis du même avis que Rosy, il faudrait peut-être revoir le prothésiste. Pas normal que le corset blesse si profondément. Quant au reste, je ne peux qu'être OK avec toi, souvent, on se sent bien seul. Heureusement qu'il y a S&P ! :bisous1
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