Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par SylvieCamille
#215964
Coucou Céline!

J espère que vous allez bien...
Camille me demande soouvent ces derniers si j ai des nouvelles d Océane... j epère que je pourrai lui en donner de très bonnes!!

A bientôt!
Bisous!
Par Caro68
#215975
coucou
alors des nouvelles? et ces radios?
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Par Rosy
#215986
eh oui, on est tous impatient de savoir! :bisous
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Par Rosy
#216710
:chance pour le rv auprès du spécialiste demain. c'est toujours un peu d'angoisse ces "avant-rv"! :bisous
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Par chris
#216757
:chance pour demain :bisous1
Par pop
#216791
:chance :chance :chance :positif pour demain ! :bisous
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Par mamouna
#216814
Déjà un an que l'on vit avec le corset (quel lapsus révélateur !) que nos filles vivent avec un corset. J'espère que le bilan de cette année écoulée aura été bon pour vous deux... avec votre RV d'aujourd'hui.
Bien amicalement
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Par celinedu67116
#216841
bonsoir les amis !

alors nous sommes de retour de chez le dr K , avec ...fros sur la patate : une decision à prendre pour oceane! se faire operer ou non, d'ici peu ou plus tard selon son choix et son envie

les radios ne sont pas bonnes du tout : un resultat modeste :

en mars elle avait passé sa radio en oubliant d'avoir à oter son corset au moins 2h avant histoire que la colonne retrouve sa place....j'avais carement zappé cette consigne , et donc je l'ai cherché au college, elle l'a enlevé juste dans la cabine avant de faire la radio...bref de supers resultats qui encourageaient le docteur (elle passait de 60 à 46 ), bon il a dit que ça ne devait pas bcp changer les resultats....


mais là radios le 5 octobre : il a mesuré ce soir : elle est encore à 55 degrés !

le traitement n'a servi qu'a empecher de s'agraver...

donc il nous a reparlé de l'operation, a demandé ce qu'en pensait oceane, qu'il fallait qu'on en parle posement à tete reposée, le rappeler rapidement pour lui faire part de notre decision, surtout celle d'oceane


qu'il nous recontacterait pour une reunion pour nous expliquer tout sur tout, bilan pré op....

oceane etait triste c'est sur , des larmes ont coulés, elle se retient d'ailleurs...


moi je ne sais pas quoi penser, en lisant les bienfaits qu'à cette opé sur vos enfants, en mettant un peu de coté les risques de toute opération, et surtout de celle là (paralysie...) j'aurai bien envie de tenter la chose...pour elle pour qu'elle ait enfin son dos droit !

mais on se pose la question avec mon mari sur le post opé :

pourra t'elle faire comme avant?

faire du sport : elle pratique le handball, la piscine et le ski (on y va tous les ans )

aura t'elle mal ? pourra t'elle se plier ...

la cicatrice ?

oceane pense au detecteur à l'aeroport(là on a rigolé)


bref je lui ait conseiller de parler avec des filles et garçons qui se sont fait opérer recemment, il y a qq mois voir quelques années pour faire le point de leur vie...actuelle

quiite à en rencontrer (on est en alsace)


bref aidez moi par vos reponses vos conseils....merci !

il faut que je rappelle d'ici peu le docteur, car il pourrait l'operer si elle le decide en juin prochain, (ideal pour ne pas manquer les cours, elle est en 4eme ) ou alors au courant d'année , mais là il prefere eviter si elle entre en 3eme (brevet) ou alors en seconde (2013)
Par SylvieCamille
#216852
Bonsoir Céline,

Juste un petit mot pour vous dire que nous pensons fort à vous...
Les résultats ne sont pas ceux espérés et je comprend votre déception...

Nous sommes de tout coeur avec vous...

Courage... et au besoin tu as mon numéro de téléphone...

Bisous!
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Par Rosy
#216857
ah mince! effectivement, les nouvelles ne sont pas supers! 55° c'est encore beaucoup avec le corset! celui ci n'est pas inutile car il a fait stagné plus ou moins la courbure, sinon, elle aurait surement flambée vite fait! je comprends vos interrogations vis à vis de l'opération. c'est vrai que c'est une finalité, si je puis dire. plus de corset, un dos droit. pour le sport, oui, il est possible d'en refaire même s'il faut laisser passer un peu de temps, jusqu'à ce que la greffe ait bien prise. les premiers jours après l'opération ne sont pas toujours faciles, tu t'en doutes mais en règle général les douleurs sont bien gérées. elle ne pourra plus se plier en faisant un dos rond, mais adoptera d'elle même d'autres positions, son dos restant raide. en ce qui concerne la cicatrice, les chirurgiens font toujours le maximum pour qu'elle soit le plus discrète possible. je te conseille de lire les témoignages des ados opérés et de suivre celles des futurs opérés. si l'opération doit avoir lieu, avant les grandes vacances serait l'idéal pour avoir l'été pour la convalescence. j'imagine votre désarroi en ce jour et vous apporte tout mon soutien :bisous
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Par chris
#216858
Bonsoir Céline

Je comprend ta déception et aussi celle de ta fille.
En 1975 comme le chirurigien m'avait annoncé qu'il fallait opérer, j'ai pleuré aussi car c'était vraiment inattendu.
Mais on peut mener une vie tout à fait normal avec l'opération, tu peux lire l'histoire de Sarah la fille de Pop, son témoignage est très encourageant.

Après les questions que tu peux te poser aussi, c'est de savoir ce qui va se passer si il n'y a pas opération.

Si tu veux et si tu peux, tu pourrais venir à l'AG le 12 novembre à Lyon, il y aura quelques ados opérés cela pourrait vous aider à y voir plus clair :bisous1
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Par celinedu67116
#216862
merci pour vos reponse oui je vais m'y mettre serieusement à lire maintenant les histoires d'ados opérés....

le we du 12 novembre je travaille , désolée...je peux pas faire autrement je travaille pour avoir libre le we où ma fille julie a anniversaire
Par pop
#216874
Bonsoir Céline,
Je viens de lire le résultat.... et un an plus tôt, le 7 octobre 2010 précisément, nous avions le même diagnostic du spécialiste, le 22 novembre dans le bureau du chirurgien pour son avis, et le 26 janvier 2011 : opération que nous aurions pu accepter un mois plus tôt, mais que j'ai décalé volontairement car je n'avais pas envie que ma fille passe encore ses vacances à l'hopital !
Aujourd'hui à 9 mois post-op, elle est en 3ème, l'année de la 4ème a été une réussite, malgré l'absence de 2 mois.... Cette semaine elle est en stage, chez un publiciste et pour la première fois, (en 4 ans) on a décidé de ne rien dire au sujet du dos, laisser Sarah s'intégrer sans parler de sa pathologie, car le chirurgien, le 1er septembre a dit qu'elle pouvait reprendre toutes les activités dont le ski cet hiver. (mais ne pas attaquer par une piste noire a-t-il dit pour la touche d'humour) Je pense que l'on peut tout faire, mais différemment, et les choses que l'on peut faire une fois opérée, on aurait plus pu les faire du tout, si on agissait pas sur la scoliose. Je dis ON, mais en fait, je suis une maman et je vis cela de l'extérieur avec beaucoup d'émotions à l'intérieur. C'est Sarah, ma fille qui a été opérée ! Je peux te conseiller effectivement de rencontrer au moins une personne opérée, car on a un repère physique qui exprime bien plus de choses pour nous parents et pour notre enfant, que toutes les explications données par les spécialistes. Enfin, c'est ce qui nous a fortement aidé, tu peux lire l'histoire de Mymy dans ado opérés, elle nous a rencontré avant le chirurgien, pendant le séjour à l'hôpital, et après, et maintenant on a une amie de plus !
Cette opération quand elle est décidée, c'est parce que l'on a atteint l'extrême, et on a la "chance" d'avoir une solution ! Dernier round :boxe :bisous
Par Khat
#216881
Coucou Céline :amis Sale nouvelle ! mais il faut voir le côté positif : le corset a bien contenu la scoliose et océane a le temps de réfléchir au meilleur moment et à s'y préparer.

Je vous envoie plein de positive énergie pour livrer cette dernière bataille :bisous1
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