Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tony54
#220555
Bonjour,

je suis heureux d'avoir découvert ce site et des personnes qui témoignent, car ce n'est pas facile de trouver quelqu'un a qui parler de son handicap car dans ma région je ne connais personne qui a été opéré comme moi

déjà je me présente, je suis un homme agé de 39ans, habitant a 30km de Nancy (département 54), je me suis fait opéré d'une scoliose a l'age de 18ans (1991), quand j'étais tout jeune les docteurs avaient conseillés a mes parents que je porte un corset, mais comme j'étais capricieux je n'en ai pas voulu et mes parents n'ont pas forcé et les médecins n'ont plus d'ailleurs, j'ai fait pas mal de sport pour améliorer mon dos, natation et musculation, mais malheureusement mon dos c'est déformé, je me suis donc retrouvé avec une angulation de 40° sur une courbe ce qui était beaucoup d'aprés les dires de mon chirugien , le chirurgien m'a conseillé de m'opéré a la fin de ma croissance, donc il m'a dit des tiges qui me bloque une grosse partie des torasiques et des lombaires, cela va de T2 a D4 (environ 15 vertébres de bloquées) cela fait maintenant 20ans que j'ai été opéré, durant cette période j'ai fait du kiné, natation, osthéo enfin tout ce qui est conseillé par les médecins.

Pendant les 10 premières années je n'avais pas énormément de douleurs, mais durant ces 10 dernières années les douleurs se sont accrues, en fait l'arthrose commence a s'installer sur mes cervicales, des mots de têtes apparaissent très souvent, ainsi que les tempes qui se gonflent

Ce qui est pour moi le plus dure a mon age de 39ans, peut être les plus jeunes n'ont pas ce probléme est les douleurs aux cervicales et les mots de têtes

j'ai découvert aussi au fils du temps qu'en fait pour les personnes qui sont opérés et qui ont du matériel et qui ont les vertèbres bloquées, les vertèbres en dessous et au dessus qui sont libres sont très sollicitées et a moment celles-ci s'usent et nous font très mal, le cartilage est inexistant, et les disques sont usés et tassés

de plus concernant mes jambes, il y a quelques temps je n'arrivais plus a marcher longtemps, de grosses brûlures aux quadriceps, les chevilles qui me brûlaient, problèmes aux ménisques fissurés, plus de synovie dans les genoux, enfin la galère pour marcher et monter les escaliers

avec l'age cela qu'empirer malheureusement, si aujourd'hui je peux donner un conseil a des JEUNES qui ont des scolioses non opérées, ne faite pas comme moi, surtout mettez un corset et faite du sport surtout de la natation crowl ou dos crowlé, et pensez bien a étiré votre dos, la meilleure solution pour s'étirer et de se suspendre après une barre de traction et de faire un petit mouvement de rotation du bassin, si vous avez de la force pour soulever votre poids de corps, vous pouvez faire des tractions avant et arriere cela renforcera vos lombaires et dorsaux car ce sont ces 2 muscles qui sont trés importants quand ont a une scoliose, et avoir aussi une bonne ceinture abdomminale

aujourd'hui je ne fais plus de kiné ou d'estho, car je préfère faire du sport par moi même, je fais du sport a petite dose car j'ai beaucoup de douleurs, mais perso pour se détendre le dos, désolé pour la répétition mais il faut s'étirer le dos avec une barre de traction, juste avec le poids de corps et si possible de faire de petits cercles du bassin doucement, vous faites cela TOUS les jours et vous allez ressentir un bien fou, en plus cela ne prend pas beaucoup de temps environ 1 min, le mieux si vous pouvez c'est de le faire, le matin quand vous vous levez, et le soir avant de vous coucher, perso je le fais dés que je sens que j'ai mal au bassin, que je sens que ca bloque, ca craque et ca me décolle les disques, par contre au debut il faut y aller doucement car on peut se faire mal si on ne le fait pas correctement, au pire si vous hésitez peur pour votre broche demander l'avis a votre kiné, mais perso je le fais alors que ma broche fait 50cm de long, après tout dépend comment elle est placée, moi j'ai les cervicales de libre et la charnière de libre (4 vertèbres du bas), mais n'hésitez pas a demander conseil a un kiné, quelqu'un de confiance, en tout cas chez moi ça fonctionne très bien

sinon pour le reste je passe par la médecine paralléle, car la médecine de base c'est fini pour moi ils ne peuvent plus rien faire

aujourd'hui après 1an et demi de médecine parallèle, je peux remarcher comme avant , je fais 15km de vélo d'appartement tous les 2 jours, et je fais des sorties de 5km a pied avec ma femme quand le temps le permet, mes ménisques ne me font plus mal, mes quadriceps non plus, je suis heureux d'avoir rencontrer cette personne qui m'aide et me donne des conseils, pour entretenir mon dos, car avant je ne voyait pas le bout du tunnel, c'était de pire en pire, aujourd'hui il y a du mieux, c'est juste les douleurs cervicales et les mots de têtes qui m’embêtent, j’espère qu'il va pouvoir améliorer tout ça dans un futur proche

je suis heureux de faire maintenant partie de votre communauté


:noel
Modifié en dernier par tony54 le sam. déc. 03, 2011 12:36 pm, modifié 2 fois.
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Par chris
#220556
Bonjour Tony et bienvenue sur SP

Tu as bien compris ou se situent les problèmes pour les scolioses opérées et tu sais il y a des solutions pour améliorer les choses.
Tout d'abord es tu encore suivi par un spécialiste ? car c'est vraiment très improtant d'avoir un suivi régulier.
Par contre je te dirais prudence pour les exercices que tu conseilles, chaque cas est différent et il faut vraiment que ça doit conseillé par un professionnel de santé et adapté au cas de chacun.
Quant aux torsions je ne suis pas sur que dans ton cas, scoliose opérée, ce soit un exercice recommandé, la je te dirais prudence ! prudence !

C'est bien d'encourager les jeunes à bien porter leurs corsets, c'est vraiment très très important :bisou1
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Par vermo
#220557
Bonjour tony 54, et bienvenue sur SP, je lis que tu fais quelques tractions par jour, attention tout de même, les tractions ne sont pas très conseillées avec une arthrodèse et faire tourner le bassin comme tu le suggères également, il y a des risques à ne pas négliger pour nos dos opérés. Au plaisir de te lire. :bisou1
Par tony54
#220558
je ne fais pas de tractions, je n'en ai pas la force dans les bras, je donnais le conseil pour des jeunes qui n'ont pas de broches comme nous

pour la rotation du bassin je la fais mais tout gentillement, sans accoues, et vraiment un petit cercle , car si c'est trop large ça va abîmé encore plus, en fait il faut la faire et la sentir, c'est a dire on sent que ça décolle les vertèbres et disques tassés

après il est clair qu'il faut demander conseil a quelqu'un de qualifié car personne n'a le même problème, ca peut etre situé a différents endroits et la le mouvement va être déconseiller, c'est pour cela j'ai éditer le post
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Par Rosy
#220572
bonjour tony et bienvenu à toi sur le site. ici, nous sommes nombreux à connaitre ce parcours avec une scoliose opérée et qui nous en fait bien baver malgré tout. tu as bien compris, que tout ce qui n'est pas bloqué, s'use vite, trop vite! c'est bien de faire un peu de sport, histoire d'entretenir ce dos du mieux possible. tu as semble t'il trouvé une aide à tes douleurs, c'est bien. par contre, il est essentiel que tu ais un suivi spécialisé auprès de ton chirurgien afin de voir l'évolution de ton dos, car contrairement à ce que tu dis, il y a très souvent encore une solution. tu t'es fait opérer par chez toi? :bisous
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Par chris
#220574
Même en douceur, je dirais attention aux torsions, car ça ne joue pas que sur le matériel, ça peut aussi jouer sur tes vertèbres non soudées, tout ce qui est torsion est vraiment déconseillé sur les scolioses opérées.
Après pour les étirements il existe des exercices bien spécifiques qui font travailler chaque partie du corps en douceur pour l'assouplir et le muscler et ça peut etre pratiqué sur une scoliose opérée ou non :bisou1
Par tony54
#220588
je ne fais que l'exercice cité plus haut, et je n'ai plus de douleurs au niveau du bassin, ni même au dos, ce qui est le plus dur pour moi c'est ces fameux mots de têtes a gérer heureusement que ce n'est pas tous les jours, je prends de l'aspirine 1G, j'évite d'en prendre tous les jours car on s'accoutume a la longue

avez vous vous aussi des mots de têtes et les tempes qui gonflent ?

concernant les pieds je mets aussi des semelles orthopédiques avez vous les pieds plats du a la scoliose et des douleurs au niveau des jambes ?

j'ai oublié de préciser un truc, j'ai perdu 8kg (je faisais pas loin de 100kg pour 1.85m) et je continu a faire régime, ça joue sur le squelette et les articulations
Par midou76
#220592
Bonjour tony54 Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire. :welcome
Par tony54
#220621
Rosy > oui je me suis fait opéré sur Nancy, plus exactement a l'hopital d'enfant sur Brabois par le professeur L, maintenant il a de l'age et bientot en retraite, tres sympathique au passage et a fait du trés bon boulot vu la courbure que j'avais, il me reste 20°, mais au fils du temps les douleurs et l'usure osseuse est apparue, il faut maintenant s'entretenir et se faire soigner comme il se doit

il y a des personnes sur Nancy ici ?
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Par Rosy
#247343
alors comment vont tes cervicales, suite à ta consultation chez l'ostéopathe?
Par Margot
#247374
Moi aussi je souffre (et j'ai commencé à souffrir de douleurs chronique dès l'âge de 13 ans suite à ma première opération) donc il n'y a pas d'âge pour que notre dos se manifeste douloureusement. Jamais trop jeune ou jamais trop âgé, c'est comme ça sans que l'on sache vraiment pourquoi.

Moi aussi j'ai les pieds plats, enfin. Je porte moi aussi des semelles pour améliorer ma posture en étant debout et souffrir un peu moins même si ça a un impact très léger sur mes douleurs mais je ne crois pas que ce soit du au fait d'avoir une scoliose, opérée ou non.
En rechance ce que je sais c'est que les personnes opérées ont toujours une mauvaise posture en étant debout. Soit trop en avant soit trop en arrière et les semelles sont là pour compenser ces déviations.

Bon courage à toi :bisou1
Par tony54
#250420
Bonjour,

Mon dos va bien, mes jambes pareils, par contre les cervicales pas terrible, tous les jours quand je me leve j'ai des maux de tete en permanence toute la journée, je prend un aspirine et des fois cela passe

J'ai repris le kiné pour me decontracter completement les muscles du rachis cervicale, apres 2 seances il m'a conseillé de voir avec son collégue un ostheo qui travaillle en douceur, car lui a son niveau ne peut plus rien faire

J'ai des douleurs aux niveaux tempes, au dessus des tempes ca gonfle, je ne sait si cela est lié a une cervicale mal plaer ou un nerf qui coince, ou de lhypertension

Concernant le scanner voici la conclusion :

Discrete deformation scoliotique dextro-convexe du rachis cervical, avec minime uncodiscarthrose C4-C5
Pas de discopathie ni reduction des calibres foraminaux susceptibles d'expliquer une névralgie en C8
En cas de persistance de la symptomatologie, un IRM cervicale pourrait etre discutee a la recherche d'un conflit radiculaire scanographiquement non detectable

Donc avec cette conclusion je suis allé voir le medecin, qui m'a prescrit un IRM du rachis cervicale, ainsi qu'un IRM du cerveau

Ajourd'hui je suis completement en depression et obligé de prendre des medicaments pour dormir

Je suis tres fatigué et le moindre effort me fatigue, en fait ca depend des jours

Ce qui me desole est que je n'ai aucun revenu et n'ai pas le courage de travailler tellement je suis fatigué, heureusement que ma femme travail

Je n'arrive plus a conduire avec ces problemes de maux de tete qui me donnent le vertige

Le matin j'ai vraiment du mal a faire quoique ce soit, je suis tellement stressé d'etre comme cela

J'espere trouver une solution rapidement, peut etre l'ostheo va faire du bon boulot, apparement il gere pas mal de probleme meme la depression, il travaille tout en douceur
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Par chris
#250439
A priori tes cervicales ne semblent pas en trop mauvais état.
Mais c'est plus prudent de passer un scanner pour approfondir
Il faut espérer que l'ostéopathe te soulage. C'est peut etre des tensions qui te cause ces problèmes.
Ou alors aurais tu de la migraine complètement indépendante de tes cervicales ? :bisou1
Par tony54
#250499
Je ne sais pas, je suis aller voir le docteur avant hier et m'a conseillé de passer un IRM pour vraiment approfondir, par contre il ne m'a pas fait d'ordonnance ne sachant pas s'il était possible de le faire du fait la broche qui monte tout prés des cervicales, il m'a dit que cela pouvait provoquer un flou sur la radio, il doit se renseigner et me tenir au courant

Il m'arrive souvent d'avoir de la migraine mais des jours sans, je sens dans l'incapacité de conduire avec de tels problemes, alors qu'avant je n'avais rien

N'hésitez plus et faites un don à l'association !