[chris]

Par contre nous serait il possible de savoir comment s'est passée la consultation qu'elle devait avoir fin mars, merci

[mamynou]

Oui en effet il serait ibien de savoir ce que le médecin vous a dit ? L'opération est -elle planifiée ? comment réagit Speeda ?
a bientot

[Edgar]

C’était donc la semaine dernière le rendez-vous du début du compte à rebours et comme lors du 1er rendez-vous en janvier, le contact avec le chirurgien a été très bon. Il y a donc eu un bon échange qui met en confiance. Il y avait une colonne vertébrale sur le bureau avec le matériel installé (de type CD je crois, à confirmer) qui permet de visualiser les choses.
Ce que nous avons appris de plus par rapport à la première rencontre :
Vous pouvez retrouvez les 1ères infos à la fin du long 1er post de cette histoire.
Il ne pratique que 4 ou 5 opérations, de scoliose aussi importante, par an.
1ère opération par l’avant :
-Pour améliorer la réductibilité: Prélèvement partiel d'une côte et de 3 ou 4 disques intervétébraux au niveau des dorsales les plus déplacées.
-Greffe osseuse antérieure, pour renforcer la greffe postérieure.
Nous avons oublié de demander s’il y aura une pose de tige courte lors de cette 1ère intervention (comme celle que nous avons vu sur le modèle posé sur le bureau).
- Pour réduire la gibbosité, en option, oserais-je dire, section et prélèvement d’1 à 2 cm de longueurs sur les côtes les plus déformées, en laissant l’enveloppe de l’os, afin qu’elles se reconstituent en prenant une meilleure forme. Cette phase est proposée, sans obligation, pour mieux traiter la gibbosité. Elle pourrait aussi être reportée d’1 ou 2 ans. Pour autant, cela ne devrait pas rendre l’hospitalisation beaucoup plus longue ni ne devrait nécessiter de porter un corset après l’opération.
2ème opération par l’arrière 13 jours après:
-Poses de 2 tiges à partir d’une des 1ères dorsales (nous avons oublié de demander laquelle) jusqu’à la 2ème ou 3ème lombaire, à définir le jour de l’opération. Les lombaires sont bien équilibrées, ce qui permet d’envisager de ne prendre que la 2ème ou la 3ème, et de conserver une assez bonne mobilité.
-Greffe osseuse

Pour la douleur Speeda, sera traitée par morphine et sera dans un état « déconnecté » dans les jours qui suivent chaque intervention. Cette info nous est donnée pour nous préparer, nous les parents, à ne pas paniquer devant cet état second. Speeda, quand à elle, ne devrait pas trop s’en rendre compte et n’en avoir que peu de souvenir.

Visite
La sympathique secrétaire du chirurgien nous a proposé de rendre une petite visite à un très jeune femme qui venait de se faire opérer. Cela a permis à Speeda d’avoir un échange, d’avoir un petit aperçu de la réalité et de visiter les locaux.

D’ici la :
IRM pour vérifier qu’il n’y a pas de problème au niveau de la moelle épinière.
Des examens cardiaques et sanguins pour l’anesthésie.
Des prélèvements sanguins pour faire des réserves pour des tranfusions pendant ou après l’opération. Des compléments alimentaires et peut-être de l’EPO à prendre pour l’aider à reconstituer le sang prélevé.
Arrêter le port du corset quelques semaines avant l’opération et soigner le mieux possible la peau aux endroits où elle est abîmée par le corset. Attention la scoliose progresse dès qu’on arrête de porter le corset.

Vécu :
Je crois que l’on peut dire que Speeda va plutôt bien. Elle est en Espagne en voyage scolaire cette semaine. Elle semble assumer avec une apparente sérénité qui nous étonne un peu et nous facilite les choses à nous les parents. Elle a tendance à intérioriser, mais nous échangeons de temps en temps sur divers aspects de sa vie avec sa scoliose et entre autre elle a exprimé un truc étonnant: elle craint que les changements qui vont intervenir dans son corps ne changent sa personnalité. Cela ne remet pas en cause l’envie de se faire opérer, mais elle s’aime assez bien comme elle est et elle s’interroge sur la vie après. Nous lui avons proposé d’aller rencontrer une psychologue (sympa) pour qu’elle l’aide à y voir plus clair et peut-être s’ouvrir à quelqu’un d’autre que nous, sur d’autres choses qui seraient en elle.

Quelques un(es) ont ils un avis sur cette question de parents:
Le chirurgien propose, sans l'imposer, pour mieux traiter la gibbosité, d'intervenir sur les côtes soit à l'occasion de cette opération en juin, soit d'attendre 1 ou 2 ans pour le faire.
Nous voyons bien plusieurs éléments en faveur de l'une ou l'autre des 2 options, mais considérant qu'une opération en 2 temps, sur le rachis uniquement, est déjà très lourde, nous nous demandons si le fait d'intervenir sur les côtes, en plus, n'apporte pas trop de complication et de pénibilité supplémentaire en ce qui concerne la récupération/convalescence. Pour l’instant Speeda est partante car elle souhaite faire disparaître sa gibbo et aime autant tout faire d’un coup.

Merci à tous les membre de S&P :
En grande partie grâce aux infos et aux échanges sur le site, nous avions pu anticiper avec Speeda tout ce « programme », et avec le chirurgien nous avons abordé les choses avec beaucoup plus de sérénité que si nous les avions découvertes chez lui.

Rencontre avec des membres de S&P:
Avec la maman de Speeda, nous vivrons ensemble ou en alternance sur Lyon de mi-juin à mi-juillet, cela pourrait être l’occasion de faire quelques rencontres, si le cœur vous en dit.

[Fanette]

Merci pour ton compte-rendu détaillé, Edgar. Je vois que Speeda aborde l'opération avec semble-t'il assez de sérénité. Comme le dit Elize, elle peut discuter avec nos ados, dont Rose qui est opérée jeudi.
A bientôt Edgar

[chris]

Bonsoir Edgar, c'est sur que le corps de Speeda va changer et peut etre entrainer des changements psychologiques mais elle se sentira surement très bien avec un dos bien droit. L'équipe médicale a l"air très proche de ses patients ce qui est rassurant pour les malades et leur entourage.
Pour le délai entre les 2 interventions si les médecins ont décidé qu'il devait etre si court c'est qu'ils doivent avoir de très bonnes raisions.

[Edgar]

A Elise et Fanette
J’ai déjà proposé à Speeda d’aller sur le site et d’échanger avec d’autres ados concernés par la scoliose, mais jusqu’à maintenant elle n’en a pas éprouvé l’envie ou le besoin. Cela viendra peut-être.

Chris
Je m’étais mal exprimé (c’est courrant apparement chez moi…) et je viens de modifier la question, dans mon post.

[Biba]

Merci pour ce récit (toujours très complet ) j'espère qu'en lisant les autres histoires, tu seras plus rassuré concernant la double intervention. Tout dépend du chir, chacun sa technique, je ne sais pas ce qui est mieux, je crois que c'est tout simplement deux très bonnes techniques. En règle général c'est une semaine d'attente, on te propose 13 jours, il doit y avoir des raisons, ça donnera le temps à Speeda "d'encaisser" la première opération (tu peux poser la question au chir la prochaine fois). Cela dépend aussi peut-être de l'état général du patient, de sa colonne (surtout les degrés).
Par contre, j'ai peut-être loupé (car je suis moins présente sur le site), mais est-ce que tu as déjà donné les dates d'opérations ? Merci d'avance.
Bib'bisous

[Edgar]

Décidément j'suis pas bon...Je re-modifie mon post.
Ce n'est pas le problème des 2 opérations à 13 jours d'intervalle qui nous pose question, c'est le choix proposé par le chirurgien, d'intervenir sur les côtes en même temps ou d'attendre 1 ou 2 ans pour le faire.
Considérant que cette première opération en 2 temps, sur le rachis uniquement, est déjà lourde, est ce que le fait d'intervenir sur les côtes, en plus, n'apporte pas trop de complication et de pénibilité supplémentaire en ce qui concerne la récupération/convalescence.
Nous avons posé la question au chirurgien et il a répondu que ça ne posait pas de problème. Nous n'avons pas insisté parce que Speeda semblait déterminée, elle avait fait son choix. Mais nous les parents nous nous posons la question.
Pour ce qui est des dates, je préfère dire que ce sera mi-juin.

Edgar

[Fanette]

Bonjour Edgar, je pense que le chirurgien parle de l'opération en elle-même qui ne posera pas plus de problème,. Mais je pense également que Speeda a fait le bon choix, souffrir pour souffrir, on passe le cap, mais y revenir dans 2 ans, c'est un souci qui reste permanent, ....et lorsqu'on s'est fait opérer, on veut oublier la scoliose jusqu'à son nom.
Peut-être que Speeda aura une convalescence un peu plus longue qu'Irvin, peut être et encore ! Les ados m'étonnent par leur capacité de récupération.
A bientôt Edgar à Speeda

[arben]

Bonjour jaimerai savoir comment vous vous sentez avant et apres loperation ^^

merci

[boubouchette]

Salut Edgar, moi je me fais opérer les 17 et 19mai en 2fois comme Speeda; 1fois par les côtes et 2 jours après on me met des tiges dans le dos!!!!
Je pense que c'est bien de se faire opérer tout d'un coup car la scoliose évolue tellement vite!!!
Bon courage!!

[chris]

Bonsoir Edgar, je ne sais pas si ça peut poser problème ou pas d'intervenir en meme temps sur les cotes (il me semble que d'autres l'ont déja fait) mais si je devais le faire je prendrais le meme choix que Speeda, tout faire d'un coup et ne plus en parler, et je comprend qu'à son age elle soit complexée de sa gibbosité et veuile s'en débarrasser.

[mamynou]

Edgar merci pour le compte rendu, pour moi je dirais on fait les deux a quelques jours d'intervalles et on en parle plus pourquoi attendre elle sera plus vite débarassée de cette gibbosité.
Si le chirurgien peut la faire et qu"il n'y a pas de problème, il est certains que son hospitalisation sera un peu plus longue vu les 2 opérations.
Maintenant c'est à Speeda de dire ce qu'elle veut faire
Il est certain que son corps va se transformer mais se sera en mieux, il lui faudra un certain temps pour se réapproprirée son image et réapprendre a bouger mais avec votre aide et celle d'un kiné elle y arrivera
Désolée mais je n'habite pas la région de Lyon
bon courage à vous 3

[Amandine]

Bonjour,

Je n'avais pas encore pris le temps de lire l'histoire de Speeda. Il est vrai qu'une scoliose a plus de 70° nécéssite une intervention.
C'est drôle... J'avais aussi "peur" que l'opération ne me change, au niveau du caractère. Je vais tout de suite rassurer Speeda, on est toujours la meme personne, on est même peut être encore plus nous-même. Et on acquière certainement de la force en plus. C'est une évolution... Mais positive.
Pour ce qui est de l'opération avec gibbectomie, je crois qu'il est courant de la faire en même temps que l'opération de la scoliose. Plusieurs de nos ados l'ont eu simultanément (Rose, Margaux...) et ça ne pose pas de soucis particulier à part le port d'un corset quelques mois après l'opération. Mais il faut pour cela je crois avoir une capacité respiratoire suffisante. D'après ce que j'ai entendu, la gibbectomie fait assez mal également mais avec la morphine, ça devrait être bien géré.
Si Speeda peut garder une bonne mobilité au niveau lombaire, c'est tout bénéfice pour elle, d'autant que si elle est instru trop bas (jusqu'a la 4ème lombaire par exemple), parfois, celon les chirurgiens, on peut etre ammené à ne pas pouvoir s'asseoir pendant 3 mois mais ce n'est pas systématique, tout dépend du chirurgien. Mais normalement jusqu'a la 2eme/3ème lombaire, pas de problème !
Je vous conseille d'acheter le livre Scoliose: Se Préparer à la Chirurgie (vous trouverez les références dans la partie La Scoliose du site à la page Bibliographie sinon envoie moi un message privé), c'est très bien fait, très bien expliqué, simplement, c'est très informatif. Moi cela a été ma bible ! Ca aide beaucoup c'est vrai.
J'espère aussi que Speeda pourra avoir la chance d'avoir ses parents à ses côtés durant son séjour à l'hôpital car c'est TRES important, bien souvent, le bon déroulement du séjour en dépend et puis ça rassure et sécurise beaucoup l'enfant...C'est un besoin, des deux côtés je crois.

Bien sur, les suites post-op immédiates sont délicates et surtout difficiles pendant 4/5 jours, la convalescence est longue (12 à 18 mois pour que la greffe prenne donc autant de temps où 3 mots sont primordiaux: patience, prudence et mesure (donc vigilance!). Oui c'est une opération lourde mais ça en vaut la peine car la chirurgie de la scoliose obtient des résultats formidables même pour des grosses scolioses. Il est tout à fait possible de passer de 70° à 40/30° voire moins.

L'opération est prévue pour quand sinon ? Le chirurgien a-t-il un ordre d'idée du nombre de degrès de Speeda en post-op ou pas du tout ?

En ce qui me concerne, j'ai été opérée il y a un peu plus de deux ans d'une grosse scoliose également. Et je ne regrette absolument pas, au contraire. C'est du bonheur et on a une vie tout ce qu'il y a de plus normale par la suite.

Tenez nous au courant en tout cas !
Gros Bisounours
Amandine

[Edgar]

Comme d’habitude, merci pour toutes pour vos réponses/avis/conseils. On en rediscute ensemble avec Speeda et sa maman et c’est vraiment extra de savoir qu’il y a de« la famille » avec de l’expérience qui est là, pas loin.
Je lis ou relis vos histoires et vous souhaite «tout le bonheur du monde».

Réponses:
-Oui je connais le petit livre canadien, il y en 2 à la maison, un pour Speeda et un pour les parents. Je le trouve excellent pour s’informer et dé dramatiser la préparation à la chirurgie.
-Le chirurgien a indiqué qu’il devrait pouvoir réduire la scoliose de 80% « à peu près », et s’est engagé à faire grandir Speeda de 3cm au moins.
-Je ne tenais pas trop à donner la date de l'opération, allez savoir pourquoi, mais aller, je me lache,ce sera les 13 et 26 juin.

Une Question:
Comment vit-on avec une partie d'une côte en moins ?
Des réponses données très volontiers par la secrétaire du chirurgien, à des questions complémentaires, (je viens de modifier le compte-rendu daté du 4 vril) viennent de nous faire comprendre qu’une côte sera partiellement mais définitivement supprimée. Je comprends bien que la suppression des disques facilite la réduction de la scoliose (le redressement de la colonne vertébrale) Je suppose que la suppression partielle d'une côte y contribue également et je conçois que cela peut sembler être un détail ( ?) par rapport à l’ensemble des autres changements corporels.
Mais je vous pose la question d’un papa qui propose à sa fille de vivre avec une partie d'une côte en moins.
Quelqu’un(e) peut-il parler de son vécu avec une partie d'une côte en moins ?

Je pose également la question dans la rubriqure "autres questions "pour faire partager les infos car je ne me souviens pas d'avoir lu quelque chose sur ce sujet.

A bientôt