[Sissi]

Bonjour tout le monde,

Cela fait bien longtemps que je vous lis de temps en temps sans jamais avoir laissé mon témoignage alors je me lance enfin !

On m'a découvert une scoliose idiopathique vers l'age de 13 ans, complètement par hasard. J'ai rapidement vu un spécialiste (chirurgien ortho) qui me diagnostique une doucle scoliose à 30 degres lombaire et 35 degrés dorsale. J'ai alors eu des séances de kiné hebdomadaire et un rdv chez lui chaque année avec des radio. Je ne pouvais d'aprés lui pas avoir de corset car j'avais déjà pratiquement atteint ma taille adulte à l'époque. Du coup j'ai été en kiné, j'ai été dispensée parfois de sport quand j'avais mal et pour la bac j'ai eu une épreuve amenagée.
Jusqu'a l'age de 20 ans, ma scoliose n'a pas bougé.

Vers 25 ans, j'ai eu des douleurs, du coup j'ai refait des radio et c'était passé à 26 degrés lombaire et 39 degrés dorsale... mais on m'a dit que ce n'était pas significatif. Et recemment (27 ans) j'ai refait des radio, 22 dégrés lombaire et 35 dorsale. le radiologue me dit de nouveau que ce n'est pas significatif pour les lombaires mais ma kiné (j'ai repris les seances) me dit que si. Je revois un specialiste fin janvier donc je lui en parlerai !
A priori, mes courbures ne necessite pas encore d'opération, mais j'ai souvent mal, quand je marche longtemps, quand je piètine etc.... j'ai du arreter certains sports aussi.... et depuis qqs mois j'ai régulièrement mal aux lombaires avec le nerf sciatique qui se coince. Je dois dire par contre que la kiné me fait énormement de bien :) Ma nouvelle kiné pratique la méthode Busquet et je le conseille à tout le monde ! Ca se base sur la Méthode Mézière et de l'ostéopathie, on travaille dur mais je sens la différence au niveau douleur et même esthétique... aprés je ne pense pas que cela puisse me faire gagner qqs degrés mais on ne sait jamais !

Voila, mis a part ça, je travaille et j'ai un amoureux trés compréhensif face aux douleurs et à ce que je ne peux pas faire...surtout que j'ai également un probleme cardiaque. Je fais les chose sà mon rythme, je vais à la pisicne chaque semaine, j'aime la photo, les orchidées, la lecture et encore plein d'autres choses !!

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage face aux douleurs, à d'eventuelles opérations et à toutes les contraintes que vous subissez dans votre quotidien...

[Rosy]

bonjour sissi et merci pour ton témoignage, gentil tout plein! effectivement, l'aggravation de tes degrés ne sont pas significatifs, mais tu souffres et c'est ça, l'important. ce ne sont pas seulement les courbures qui sont prises en compte à l'âge adulte, mais surtout aussi l'état de tes vertèbres, leur usure,... et souvent c'est là, l'explication des douleurs. tu as donc tout à fait raison de reprendre l'avis d'un spécialiste des scolioses; lui seul saura te dire ce qu'il en est réellement. je ne connais pas trop la méthode kiné que pratiques ta kiné mais ce qui est important c'est que tu en tires un bienfait et un mieux-être sur tes douleurs. tu es bien soutenue par ton ami, c'est si important! on sent dans ton post, que tu es positive et que tu vas de l'avant malgré la maladie n'hésite pas à venir par ici autant que tu le souhaites. tu habites quel coin?

[moutte]

coucou bienvenue et mieux vaut tard que jamais

il est clair que tu as la niak pour battre cette fichue scoliose et toutes ses répercussions c'est génial

je suis sûre que tu trouveras le soutien et conseil espéré ici tout le monde est très sympa

à bientôt

[Biba]

Merci Sissi d'avoir raconté ton parcours, mais surtout "l'entretien" de ton dos, qui pour l'instant t'apporte un vrai plus, même s'il faut parfois avoir les "contraintes" des douleurs à gérer.
Tu as en tous cas la compréhension de ton ami
Tiens-nous au courant suite à ta visite ! Bib'bisous

[chris]

Bonjour Sissi et bienvenue sur SP

As tu déja montré tes radios à un spécialiste de la scoliose ?
Car les résultats un coup baisse puis augmente, peut etre que les calculs ne sont pas tout à fait exact et ça serait bien de faire un bilan auprès d'un spécialiste

[Sissi]

Merci à tous pour vos messages de bienvenue ! Ca me fait bien plaisir d'être acceuillie comme ça :)

Pour répondre à vos questions je suis de la région de Tours (37). Et sinon, oui j'ai déjà montré mes radio a des spécialistes, jusqu'a l'âge de 20 ans à un chirurgien ortho chaque année, à 25 ans aussi donc il y a deux ans, quand ça avait légèrement bougé mais ce n'était pas significatif pour lui.
Et en janvier j'ai rdv avec le spécialiste de la scoliose sur la Touraine qui n'est pas chirurgien ortho mais Médecin Réeducateur (Professeur, chef de service de medecine physique et réadaptation). Je compte bien lui demandé si les modifications de dégrés de la radio sont signifcatives ou non ! Mais de toute façon depuis déjà pas mal d'années c'est leur ordi qui calcul les angles, il ne le font plus comme quand j'étais ado avec leur règle... Donc l'erreur est moins propable. Aprés il peut y avoir d'autres raisons j'imagine !

Voila pour les réponses et merci encore de votre acceuil !

[vermo]

bonsoir Sissi et bienvenue sur S&P,

Je fait partie du groupe accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[Rosy]

le médecin rééducateur est-il spécialiste de la scoliose? cela est très important dans notre pathologie. je ne connais pas cette méthode d'ordi qui calcule les angles.

[Sissi]

Oui il est spécialise, c'est le seule spécialiste de toute la région pour les adultes ! En fait, au début je ne savais pas et je voulais prendre un rdv avec un chir ortho, mais on m'a répondu à l'hopital régional qu'aucun ne s'occupait de la scoliose mais que lui était spécialisé (j'ai vérifié et c'est vrai il ne fait excluivement que ça). C'est lui qui oriente aprés s"il y a besoin d'une opération ou d'un corset....

Vous n'avez jamais vu les ordi calculer vos dégrés ? Pour ma part le radiolodue demande toujours a l'ordi de calculer les angles de telle vertebre à telle vertebre et le resultat sort, plus besoin de se casser la tete ! Parfois il vérifie a la main mais ça donne toujours pareil...

Au plaisir de vous lire :)

[chris]

Effectivement les degrés peuvent être mesurés sur un ordi, c'est même de plus en plus courant,
Dans les centres de réeducation il y a aussi des médecins réeducateur qui s'occupent de scoliose, et c'est bien si le tien n'hésite pas à transmettre ses patients vers d'autres spécialistes quand le cas le nécessite

[Rosy]

ah, ok! je ne savais pas du tout!

[Sissi]

La consultation se passera au Centre Hospitalier Régionale Universitaire de Tours, mais il est rattaché au service de Chirurgie Orthopédie et chef de service du service de Medecine physique et réeducation, c'est un peu compliqué j'avoue !! J'espère que ce medecin est bien et me conseillera ! Je vous tiendrai au courant de toute façon :) ! C'est le 31 janvier, y'a encore un peu de temps !

[Rosy]

c'est demain ton rv auprès du spécialiste. j'espère que tout va bien pour toi

[chris]

pour demain

[Sissi]

Merci Chris et Rosy, ça me fait bien plaisir vos pensées :)

J'ai eu mon rdv...

Il n'a pas été trés causant, mais ça s'est plutot bien passé. Il me dit de me muscler beaucoup, de faire un peu de piscine même si'l faudrait au moins 3
h par semaine pour que ce sioit efficace d'aprés lui !

Sinon, pour lui ça ne devrait pas bouger d'ici pas mal de temps....c'est surtout à la ménaupose qu'il a peur que ça bouge je crois. J'ai le temps ! Mais ça fait peur quand même. Et puis au delà de 30° comme moi, on ne peut jamais être sur. Il m'a trouvé Hyperlaxe (trés trés souple) donc ça ne serait pas en ma faveur dans le sens où il faudrait que je me muscle encore plus que les autres pour ne pas que ça bouge, mais par contre c'est bien car la réeducation peut d'avantage agir a priori.

Coté courbure, la dorsale est stable, les petits écarts d'une radio a l'autre ne sont pas signficatifs et en lombaire l'amélioration serait réelle car en fait cette courbure ne serait que la compensation de la "vraie scoliose" qui est dorsale, donc il suffit que je compense mieux ou autrement grace a la kiné pour que ça bouge un peu favorablement. Par contre en dorsal, ça s'améliorera pas ça c'est sur !

Pour les douleurs, il me conseille des séances de kiné en périodes de crise. Il n'a pas de solution miracle.... mais là ça fait deux mois que je revois ma kiné et franchement je souffre bcp moins ! Et puis je refais des exos tous les soirs aussi.

Voila, rien de bien nouveau mais j'avais dit que je mettrais les conclusions sur le forum :)

Je vous souhaite à tous une trés bonne soirée !