[AliceL]

Bonjour à tous,

J'ai 19 ans et une double scoliose détectée depuis mes 13 ans. Elle est très douloureuse aujourd'hui. Je vous écris car j'ai eu hier le résultat de mes dernières radios et je suis très inquiète quant à mon avenir. J'ai des séances de kiné 1 fois par semaine depuis 4ans, suite à un plâtre (1 mois) et un corset de nuit (1 an). J'ai testé de nombreux kinés, différentes méthodes : classique (exercices), méthode Mézières, puis re-classique (massage -> le plus efficace concernant les douleurs), puis kinésiologie, sophrologie...et des massages shiatsu de temps en temps. Aujourd'hui, je viens de déménager et ma médecin m'a prescrit des séance de rééducation par la balnéothérapie.

Mais le fait que ma scoliose soit disant stable ait à nouveau augmenté me chamboule totalement. Je suis passée de 18° dorsales et 34° lombaires en 2009, à 31° dorsales et 44° lombaires aujourd'hui...alors que je n'ai pratiquement pas grandi...

J'ai plusieurs questions :
- Pensez-vous que ça risque encore d'augmenter ?
- A partir de combien de degrés risque-t-on l'opération (qui me terrifie) ?
- Avez-vous déjà testé la balnéothérapie pour la scoliose ?
- Je vais bientôt avoir un gros ballon de gym et un coussin d'instabilité pour faire des exercices chez moi, est-ce que qq'un a déjà constater un effet positif ?

Je vous remercie par avance pour l'intérêt que vous allez peut-être me porter.
Cordialement,

Alice

[pop]

Bonsoir Alice, Bienvenue sur le forum,
Dommage d'aller voir LE spécialiste sur Lyon comme tu dis, et de ne pas suivre ses conseils, car tu as raison, il y a de très bons spécialistes sur Lyon.
A ta question "comment stopper ca", je ne peux que t'encourager à consulter de nouveau un spécialiste des scolioses. Ensuite, je pense que tu as parcouru certaines histoires et tu as pu constater que les personnes opérées ou non ont pu avoir des enfants, puisque c'est une de tes questions aussi.
Les séances de kiné, balnéo... et autres, peuvent soulager tes douleurs mais ne stopperont pas l'évolution de ta scoliose si elle doit évoluer encore.
Je t'envoie plein de courage pour reprendre ta santé en main, tu es jeune et autant le faire maintenant avant d'avoir des enfants, tu es ainsi complètement disponible pour prendre soin de toi
Pop (maman d'une ado opérée)

[AliceL]

Bonsoir Pop, et merci de ta réponse, c'est vraiment gentil.

Je vais avoir un rendez-vous avec un spécialiste de brachy-myothérapie début janvier. Je mets beaucoup d'espoir dans cette méthode (nouvelle pour moi). Quelqu'un a-t-il des expériences à partager à ce sujet ? J'ai parcouru le forum mais je n'ai rien trouvé sur la myothérapie.

A vrai dire Pop, j'ai perdu confiance dans les "techniciens" de la scoliose qui ne voient pratiquement pas plus loin, ou plutôt pas tout ce qu'il y a autour des os.
Cependant j'ai lu le récit de l'opération de ta fille, je suis vraiment contente pour elle (et pour toute la famille qui doit être soulagée) et de son bon rétablissement !

Ce forum envoie vraiment du courage (bien que certains récits soient désolants).
J'espère avoir quelques avis complémentaires, même si mon histoire peut paraître peu originale pour certains.
Bonne soirée à tous !

[Rosy]

bonjour aliceL et bienvenue à toi sur le forum. dommage que tu n'as pas réussi à suivre le traitement entrepris, je pense que cela aurait surement limité la grosse augmentation. ta scoliose a encore augmenté malgré tous les traitements et soins que tu entreprends. à priori, ta scoliose est évolutive et malgré ta croissance terminée, il est difficile de dire si elle va encore évoluée. ce qui est sur, c'est qu'elle est déjà importante et nécessite un traitement adapté pour essayer de la stopper et là, ce n'est qu'un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses qui peut t'aider. l'opération est fonction de chaque cas et est souvent envisagée autour des 40°, mais celle-ci n'empêche pas d'être enceinte. je ne connais pas la myothérapie et si cela pouvait stopper l'évolution d'une scoliose, je pense que cela serait bien connu. il n'y a hélas pas d'autres moyens que les moyens actuels.

[chris]

Bonsoir Alice et bienvenue sur SP

Le mieux serait quand meme de voir un spécialiste de la scoliose, et il y en a qui prennent bien en compte le ressenti du patient, chez qui nous ne sommes pas que des numéros de dossier

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur S&P !
Je pense aussi qu'il faudrait envisager d'être suivie par un spécialiste avec qui tu puisses te sentir véritablement écoutée et prise en charge.

Dans la partie des membres du forum tu as un topic pour lancer un appel afin d'avoir des coordonnées de médecin(s) dans ta région ou autre.

Tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[AliceL]

Merci pour vos réponses ! C'est très gentil à vous.

J'entends bien vos conseils, mais j'ai vu des spécialistes et l'écoute n'était pas leur point fort, et ils étaient malheureusement bornés sur les 6 vertèbres en question, quitte à dérégler tout le reste. Je n'ai plus trop le goût pour ça.

Je vais commencer début janvier d'autres méthodes, et dès aujourd'hui un travail autour sur les représentations de soi, qui ont une importance considérable dans plein de maladies, alors je pense que pour les scolioses aussi.

Je n'ai pas l'impression que beaucoup de gens croient en ça ici malheureusement, à moins que je ne sois juste pas tombée sur les bons témoignages.
Connaissez-vous des gens qui ont réussi à influer sur leur scoliose, ou au moins sur leurs douleurs, pas uniquement en se mettant entre les mains de "techniciens", mais en agissant en complément ?

En tout cas merci pour vos réponses, je me sens un peu moins seule.

[chris]

Tu sais si la solution était si simple ça se saurait
Nous sommes beaucoup à avoir essayé beaucoup de choses avant d'en revenir à la médecine traditionnelle et à nous rendre à l'évidence que c'est hélas la seule façon actuellement de bien prendre en charge une scoliose.
Certes l'écoute du patient est importante, mais l'expérience en matière de scoliose l'est encore plus.

[AliceL]

Chris, je sais bien que ça ne va pas être simple !

Tu sais, l'expérience du "grand spécialiste" que je suis allée voir en 2007 devait être aussi grande que sa réputation. Pourtant, il a reconnu avoir fait une "boulette" en ne regardant que ma scoliose lombaire et non la dorsale, qui a du coup pris très cher, et qui me fait le plus souffrir maintenant. Cela m'est resté en travers de la gorge j'avoue.

Donc je vais agrandir mon expérience moi aussi en matière de soins, et puis peut-être que j'en viendrais à tes conclusions, mais je n'espère pas.

Tu dis que vous avez essayé beaucoup de choses avant, tu as testé quoi toi, c'est toujours bon à savoir..!?

[vermo]

Bonjour Alice et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[Nath72]

Bonsoir Alice,

J'ai découvert ma scoliose dorso-lombaire à 14 ans, c'est à dire il y a 34 ans.
J'ai été (mal) suivie par un rhumatologue ; plus refus de ma part de porter un corset.
A l'époque j'ai consulté un chiropracteur et continué la kiné en tout genre ( méthode Mézières aussi) , fait beaucoup de gym douce , stretching, natation, marche.Régulièrement des soins en acupuncture, homéopathie, phytotérapie.

A l'âge de 40 ans, j'ai débuté des séances avec un docteur ostéopathe, qui m'a laissé entendre que ses séances pourrait "remédier" à ma scoliose.
Cela m'a procuré un certain bien-être pendant quelques années puis il y a 5 ans, je sentais de plus en plus de douleurs malgré tous mes efforts.
Cet ostéopathe a fini par me dire que les séances ne pouvaient plus rien pour mon cas. J'ai aussi fait 2 séances de fasciathérapie basée sur l'énergie, déception. le travail de l'esprit en complément du corps ne m'a pas apporté de soulagement
Et "l'école du dos", gym spéciale lombalgiques en utilisant le gros ballon, , ça détend le bassin, mais quand une lombaire glisse ( c'est mon cas ,dislocation sur L2 ), cela ne résout rien.


Radios, aggravation de la déformation de la colonne et du thorax, dislocation très douloureuse et pour finir translation ( buste penchant à gauche), douleurs jours et nuits, marche limitée à 500m ;
J'ai consulté un chirurgien à 3 reprises , en dernier essai porté un corset mono coque pendant 11 mois. L'évidence alors , impossible de continuer ainsi dans la souffrance physique et psychologique.

Arthrodèse il y a trois mois, alors que jamais je n'aurai pensé arriver à cette "technique" . Je ne regrette pas , il ne s'agit là que de mon parcours , qui peut te paraître éloigné du tien, tu n'as que 19 ans , et à cet âge là, je ne ressentais aucune douleur.
C'est tout le bonheur que je te souhaite, ne pas souffrir, quelque soit la voie que tu choisiras.

[LYLY 41]

Alice,

je te comprend Alice , moi aussi je refusais l'idée de la chirurgie j'ai fait mon propre chemin , ostéopathie, méthode Mézière , j'ai même essayée la visualisation, c'est pour te dire...J'ai mis 3 ans pour enfin accepter la chirirgie , il est vrai que courant ces 3 année ma scoliose s'est agravée mais j'avais besoin de faire tout ce chemin. Chacun a son propre chemin a faire...Je te souhaite que le tiens soit le moins douloureux possible physiquement et psychologiquement.
A bientôt Alice

[Fred74]

Bonjour Alice,

mon cas est différent, mais je dois aussi me poser la question de l'opération (depuis 1 mois). Pour cela, j'ai ecrit une liste de question à poser aux différents spécialistes, et surtout j'ai ecrit mes objectifs personnels pour décider ou non de l'opération - qu est ce que je veux pouvoir faire dans la vie (sport, enfants, douleurs, ...) et qui sera incontournable. Ca aide aussi a voir avec les spécialistes ce qui sera possible de faire.

Bon courage,

Frederic.

[AliceL]

Merci beaucoup pour vos messages que je découvre seulement !

J'ai rendez-vous le 6 janvier avec un nouveau kiné qui fait de la brachy-myothérapie à côté de Lyon. J'aurai alors un premier aperçu de cette pratique que je ne connais pas tellement, en tout cas le contact a l'air de bien passer avec lui, c'est déjà pas rien.
Comme vous dites Lyly et Nath, je vais continuer à faire mon chemin comme chacun, en espérant que ma scoliose ne s'aggrave pas comme ça a été le cas pour vous, j'en suis désolée..
Frédéric, je vais sans doute aller consulter un nouveau spécialiste en parallèle (au CHU de Saint Etienne je crois), je pense que ta technique est bonne, surtout qu'une fois arrivé (enfin!) au rdv, on oublie parfois ce qu'on voulait demander sous le coup de l'émotion. Pour l'instant personne ne m'a parlé d'opération, j'espère que ça ne sera jamais le cas...

Bon courage à vous tous, je vous embrasse.

Alice

[chris]

Bonsoir Alice

Il y a Aylin qui va être opéré à St Etienne
Cet hopital est très réputé pour beaucoup de choses