[socratelol]

Bonjour,
J'ai 41 ans aujourd'hui et tout le monde me dit que je fais moins , que j'ai l'air en pleine forme... Il est vrai que la scoliose ne se voit pas, en tout cas dans mon cas, alors c'est difficile d'expliquer aux autres que l'on a mal, de plus en plus, et de plus en plus souvent...
Ma scoliose a été découverte à l'age de 11 ans : kiné, radios puis élongation à lhopital suivie d'un platre et du port d'un corset Milwakee de la 5ème à la seconde... Tout cela m'a "endurcie" m'a forgé le caractère pendant l'adolescence, qui fut loin d'être insouciante...
Quand on m'a dit que je pouvais enlever le corset, trop heureuse, je ne me suis plus dutout préocupée de mon dos jusqu'à mes...25 ans. De nouveau des douleurs lombaires au réveil m'ont fait consulté et passé des radios : la scoliose est toujours là et s'est aggravée. Donc, kiné, suivi etc.
Puis la vie a repris, j'ai eu trois magnifiques enfants avec des accouchements idylliques ( j'ai pu bénéficié à chaque fois de la péridurale) et j'ai entrepris de me faire suivre à partir de là ( depuis 10 ans environ) par un grand chirurgien orthopédique à l'Hopital de la p............ s............... à Paris. Visite de controle et radio tous les 2 ans..
Depuis un an, mes douleurs s'accentuent : j'ai mal quasi en permanence au niveau de l'omoplate droit ( en D2 et D3) c'est du à la courbure thoracique à 43 ° et à des contractures chroniques... J'ai aussi mal au niveau lombaire gauche ( quand je reste trop longtemps debout ou allongée). je suis dépendante aux séances de kiné et aux antalgiques ( I............ et m............) quand j'ai des périodes de crise comme là depuis 3 semaines...
Nouveauté : le chir vient de me parler de m'opérer et depuis rien ne va plus. Je suis TRES ANGOISSEE à cette idée, d'autant qu'il ne m'a pas cahé que c'était une opération lourde, invalidante dans ses suites et... sans garantie d'aller mieux après!
J'ai des palpitaions une sensation d'être oppressée chaque fois que je pense à cette intervention car toute ma vie j'ai tenté d'éviter d'en arriver là...

Je suis pourtant quelqu'un de fort normalement, d'optimiste et drôle et même de combatif mais là... Je me rends compte que je vais avoir besoin d'aide car je suis TERRORISEE à l'idée de me faire opérer, des risques encourus etc . Je fais même des cauchemars ces jours-ci ,où je me vois laissant trois orphelins dont une petite de 5 ans que je n'ai même pas la chance de voir grandir...
Bref j'ai le moral dans les chaussettes, j'aimerais des témoignages de personnes dans mon cas qui se sont fait opérer et pour qui ça s'est bien passé... Est-ce qu'il y en a?
Merci à tous pour votre soutien, ce site est une découverte pour moi et j'en attends beaucoup!




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[framboise]

Tout d'abord, bienvenue sur le site, tu es arrivée au bon endroit pour avoir les témoignages que tu souhaites et que d'ailleurs tu peux trouver en commençant à lire nos histoires.
Je vois que tu t'es mise d'emblée dans les adultes opérées alors que si j'ai bien compris, tu n'es pas opérée, mais cela permettra que les nombreux opérés que nous sommes te lisent rapidement.
En ce qui me concerne, j'ai été opérée à 14 ans puis réopérée en 2007 pour fixer presque toute ma colonne et je ne vis pas mal comme ça. L'opération s'est bien passée. Chris est dans le même cas, ainsi que Rosamaria et d'autres.
Tu trouveras aussi des témoignages plus proches de ton cas, d'adultes opérées plus ou moins tardivement vers 30-40-50ans parce que leur scoliose devenait plus gênante, voir invalidante par ses douleurs.
J'espère que leur expérience te réconfortera un peu, même si ce n'est jamais complètement le même cas.
Tu n'es pas dans l'urgence, prends le temps d'avaler cette nouvelle, de te renseigner, d'avoir éventuelllement un autre avis, de laisser mûrir les choses.
Le partage de nos expériences est là pour te soutenir.
Essaies déjà de passer une bonne nuit.

[framboise]

Je ne sais pas pourquoi j'ai cru que tu étais dans adultes opérées, j'ai du mal lire, je rectifie mon erreur.

[chris]

Bonsoir Sacrotel

Pas facile quand on nous annonce l'éventualité d'une opération.
Il faut prendre le temps de digérer l'annonce et de finir par l'accepter. Ce n'est pas une décision à prendre à la légère. Ce doit être murement réfléchi.
Bien peser le pour et le contre.
Savoir comment tu vis ton quotidien avec ta scoliose, est ce qu'elel te handicap ta vie ?
et lire les différentes histoires d'adultes opérés pour avoir le plus possible d'éléments en main pour prendre une décision.

[coriandre]

bienvenue parmi nous, Socratelol. Une telle opération, effectivement très lourde, est rarement urgente. On a donc le temps de laisser mûrir la décision. La réflexion fait peu à peu son chemin dans nos têtes et on finit par savoir s'il faut se lancer. Bien des facteurs entrent en ligne de compte, ton état, bien sûr, à la fois je dirais "objectif" tel que constaté par le médecin, et "subjectif", comment au quotidien tu ressens douleur et limitation fonctionelle. Mais il faut aussi tenir compte des conditions de vie, car après l'op on a besoin de soutien pendant une période de temps qui peut être longue dans certains cas, il faut être bien entouré, avoir la possibilité de prendre congé au travail. Ce site est une mine de renseignements tant sur le plan objectif (mille infos sur la scoliose, la chirurgie, les autres traitements) et subjectif, grâce au témoignage inestimable de personnes qui sont passées par l'opération ou qui ont choisi de ne pas le faire. Moi, ça m'a beaucoup aidée dans ma prise de décision (j'ai été opérée il y a 5 mois). Courage!

[moutte]

coucou bienvenue à toi !! comme les autres te l on dit tu trouveras beaucoup de témoignages et soutien ici

courage

[Rosy]

bonjour socratel et bienvenue à toi sur le site; le choc à l'annonce de l'opération, est rude. il faut maintenant laisser faire le temps et faire murir cette idée et la décision finale. il ne sembles pas y avoir d'urgence, donc profites en pour lire sur le site, les différents témoignages des opérés. tu vois que pour toi, la douleur devient prenante, difficile aussi pour un avenir plus serein et surtout pour stopper l'évolution de ta scoliose, l'opération est préconisée. malheureusement, tu aurais voulu y échapper mais cette satanée scoliose ne nous lâche pas une fois qu'elle nous tient. on est là pour te soutenir, te conseiller, t'écouter. n'hésite pas. courage.

[socratelol]

Merci beaucoup pour vos messages, arrivés si rapidemant... Vraiment ça me fait du bien, je n'ai plus l'impression d'être si seule face ce problème . Vos conseils sont très avisés( merci framboise, coriandre..)

Chris, tu dis que tu as été opérée il y a 5 mois, comment cela s'est-il passé ? dans quel CHU ? et maintenant comment te sens-tu ?

Raconte moi s'il te plait car cela m'éclairera beaucoup... Bises.

[chris]

C'est Coriandre qui a été opérée il y a 5 mois
Moi ça va faire 2 ans

[socratelol]

Oups ! pardon. J'ai mal lu... Alors je repose ma question à Coriandre, mais j'y pense Coriandre doit surement raconter ton histoire dans les témoignages...
Je vais aller voir.
Merci Chris et quand tu dis qu'il faut bien peser le pour et le contre dans la décision de se faire opérer, pour l'instant je ne vois pratiquement que du contre...
Et toi alors ? Comment s'est déroulé ton opération ? As-tu souffert ? Avais-tu une scoliose similaire à la mienne ? Comment es-tu aujourd'hui, deux ans après.? Est-ce que en toute sincérité, tu trouves que ça en valait la peine?
Bon ça fait beaucoup de qestions, je vais essayer de trouver ton témoignage aussi dans les "adultes opérés"
Merci

[midou76]

Bonjour socratelol Bienvenue parmi nous sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil, je me permets à cet effet de te mettre ce lien, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter, nous restons là...


Au plaisir de te lire.

[Nath72]

Bonsoir Socratelol

Je réécris ici.
Le chirurgien te donne son diagnostic et son avis sur l'éventuelle évolution, ensuite tu prends la voie qui te correspond pour le moment.
Les scolioses sont différentes, les répercussions sur la santé et les douleurs aussi selon les cas, c'est incomplet à mon avis de considérer les degrés comme seul critère.Et surtout si tu te sens trop perturbée à l' idée d'un traitement chirurgical , prends ton temps et soin de toi par la kiné, piscine pour relâcher un peu les contractures ( ça ne guérit pas, cela soulage un peu)
J'ai lu que tu as 2 heures de transport chaque jour, travail plus vie familiale , cela fait beaucoup de fatigue et ton dos trinque. Mon conseil prioritaire ( que je n'ai pas suivi assez tôt) est de considérer ta scoliose comme une maladie ( puisque reconnue comme telle) .Et même côté travail, voir si tu peux établir un dossier de reconnaissance de qualité de travailleur handicapé pour garantir des conditions de travail adaptées .
S'écouter et entendre ses propres limites est aussi important. Je pense que tu es déjà sur ce chemin là.

[socratelol]

Merci mais je ne sais pas comment le retrouver... ??! Comment faut-il faire ?

[chris]

Socratelol

En fait mon parcours est un peu différent, j'ai été opérée une 1ère fois à l'age de 15 ans. Une opération réussie avec une ancienne méthode qui a mal vieillie au fil des années. J'ai donc du être réopérée il y a 2 ans avec un très grand succès. Depuis je revis.

Pour faire un choix, analyse déja ta vie actuellement avec ta scoliose, les douleurs, la gène dans le quotidien, etc ..
et si ta scoliose est évolutive, etc ...
Et surtout analyser aussi les motivations du chirurgien

[Fred74]

Bonjour Socratelol,

bienvenue au "club" de ceux qui doivent décider ou non de se faire opérer. Je suis dans le meme cas que toi.
La premiere annonce de cette éventualité m'a également beaucoup choqué (novembre dernier). J'en ai discuté avec mon medecin traitant (qui connait mon caractere mais moins la pathologie car il a tres peu de cas comme nous), puis j'ai compris plusieurs choses:
- c'est une décision lourde mais qui peut être murie, analysée avec un peu de temps (ce n'est pas à une semaine près). J'ai posé la question au chirurgien de quand il serait intéressant de se faire opérer, et pour moi je me donne au moins six mois pour décider.
- j'ai choisi la méthode pour décider : prendre rdv avec deux spécialistes, et leur poser les questions que je souhaite (j'ai fait une liste par ecrit pour avoir les idées claires - merci le forum pour cela) et la décision sera la mienne, pas la leur,
- la premiere question que je me pose est : qu'est ce qui fait que cette opération sera une réussite pour moi (et non pour le chirurgien qui sera plutot dans la technique opératoire) , à savoir qu'est ce que je veux faire dans le futur post opération (douleurs, sport, voyage, enfants, esthétique,...) et en quoi la situation va s'améliorer/se détériorer.
- Qu'est ce qui se passe si je fais 'uniquement' de la kiné / du sport / du corset pour patienter (par exemple que les enfants soient plus grands) ?
- on n'est pas seuls grace à ce forum (cas similaires car nous sommes en fait tous différents) et aux gens qui nous entourent (meme si c'est dur pour eux de comprendre).


Bon courage et n'hesite pas a en parler dans le forum, c'est vraiment super !

Frederic
(Fred74)

SP : Retrouve le sommeil (relaxation? yoga ?), on analyse mieux le pb quand on est bien reposé