Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#228038
Merci,

Avec le souhait de lire prochainement de bonnes nouvelles de Dorian. Et surtout que tout se passe bien avec le docteur de Thomas...

Franck
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Par Rosy
#229743
j'imagine que Thomas continue de profiter pleinement de sa liberté, comme tous les garçons de son âge. au fait, a t'il finalement trouvé une activité qui lui convienne? je en me souviens plus d'avoir lui quand a lui son prochain rv? :bisous
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Par franck
#229751
Bonjour,

La liberté continue en effet pour Thomas. Son prochain rendez-vous sera en Mai. Nous y pensons souvent, même si cela peut paraître idiot. A vrai dire, même sans corset, la maladie continue à nous accompagner comme beaucoup d'entre nous tous, je pense.
Thomas a gardé pour lui le tee-shirt de l'association que nous lui avions fait faire et n'hésite pas à le porter pour ses loisirs, arborant ses couleurs et tous les efforts consentis à la maladie depuis quelques années.
Une fois par mois, je fais le contrôle de la courbure de Thomas en lui faisant prendre la posture penchée en avant. A vrai dire, quand on est un Papa, l'affectif l'emporte toujours sur la radicalité. Entre l'impression de voir quelque chose parfois et le sentiment que tout va bien d'autres fois, difficile de croire en mon analyse, pas assez formelle.

Pour le reste, Thomas ne s'est pas trouvé de sport, trop tard dans la saison. Ce sera pour la prochaine année, je l'espère. En attendant, il court, nage et fait du vélo avec son Papa qui lui sert de coach. C'est déjà cela. Nous continuons à surveiller le poids de Thomas qui ne maigrit pas mais arrive tant bien que mal à se maintenir, ce qui est déjà un bon résultat en soi.
Pour l'école, les choses sont un peu plus difficiles en 6ème mais Thomas s'accroche. Nous verrons les résultats obtenus en fin d'année et ce que proposera le conseil de classe. Peut-être lui faudra-t'il redoubler une année.

Justine grandit vite et a déjà rattrapé son frère. Tout va bien pour elle. Les jours rallongent, les projets de Printemps renaissent en même temps que la nature s'éveille. Les enfants se reprennent à rêver de ballades en vélo, de jeux d'extérieur et de douceur de vivre. Même les vacances d'Eté ne leur semblent plus vraiment si loin. Tout est toujours plus facile avec une âme d'enfant, plus facile à cueillir.
Les grands profitent des jours auprès des petits, la quiétude en cadeau. Il ne reste qu'à espérer que la maladie laisse passer l'Eté encore, ou même plus.

Franck
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Par marietout
#229754
Il faut toujours garder au fond de son coeur l'espoir... :chance
Par anetka
#229826
bonjour,
je viens de lire votre histoire ...celle de vos enfants...je ne sais même pas quoi dire tellement cela m'a émue...vous m'avez toujours laissé des messages réconfortants sur le post que j'ai créé et moi je n'avais même pas lu votre histoire...honte à moi...
votre fils à l'age du mien! et oui en plus de mes 2 filles j'ai un garçon de 11 ans né en decembre 2000 et donc en 6ème...
je suis heureuse de lire son combat et sa victoire contre la scoliose même si celle -ci vient de ressurgir...l'age de la puberté est la période la plus critique m'a dit l'orthopédiste...mais elle peut se traverser avec succès (je le vois avec ma grande de 13 ans qui arrive presque au bout avec succès...)
pour votre petite fille ...qu'elle maladie terrible... l'opération s'est bien passée qu'elle joie!!!!
après vos états d'ame je comprends tellement...la vie se montre cruelle parfois et tellement injuste...je me suis souvent posée ces questions tout comme mon mari ...pourquoi nous? POURQUOI nos enfants???
Parfois je me dis que trop c'est trop mais il faut bien avancer...(en plus de la maladie rare de ma petite katy avec ses atteintes cardiaque ohphotalmique squeletique articulaire...) ,la scoliose de ma grande qui a aussi une anomalie de naissance de la cornée ,une agénésie dentaire et bien mon fils a eu son lot...diagnostiqué petit autiste puis austiste de haut niveau puis pour finir intellectuellement précoce dysharmonique avec 3 ans 1/2 de thérapie,orthophonie,psycho motricité...) on apprend on grandit on se bat ...on arrete de se demander pourquoi on apprend juste à vivre et à etre heureux avec ce que la vie nous a donné...
amicalement
karine
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Par clarinette
#232845
BONJOUR FRANCK ,
Anais viens de prendre des nouvelles de Thomas ,elle est tres contente pour lui !
"il a de la chance ,lui !!!"
nous vous souhaitons que ca dure tres longtemps .
Bon courage pour la consultation qui approche .
A bientot;
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Par franck
#233793
Bonsoir,

Combien de mois sont passés déjà, combien de jours sans corset depuis la pause du traitement de Thomas ? Nul ne sait plus vraiment dans la maisonnée. Entretemps, la scoliose mise entre parenthèses s'est faite oublier un peu. Justine avait volé la vedette contre son gré à son frère pour son opération de l'été dernier.
Finalement, la mémoire me revient doucement. Je dirais deux ans à peu près, guère plus et pas grand chose de moins. Cela fait déjà beaucoup mais tout cela reste près de nous, encore "frais" dans les esprits. Il suffit d'ailleurs d'ouvrir le grand placard de l'étage dans lequel sommeillent les corsets de Thomas pour retrouver l'odeur de ces jours, pour se souvenir d'eux... Ils sont encore là, presque neufs. Le petit GTB se cache, tapi derrière les deux grands Milwaukee des débuts qui semblent encore si impressionnants, si remplis de douceur aussi et d'affection. De larmes et de doutes, de promesses données et de bons moments où l'on se redécouvre malgré tout.

Même si l'on arrive à s'en passer, à n'en faire qu'un souvenir, on oublie jamais définitivement tout cela. Combien de fois mes yeux de Papa ont-ils profité d'un instant pour regarder le dos de Thomas. Cette hanche qui semble certains jours plus haute que l'autre, cette épaule qui semble plus basse parfois. Cette petite bosse que l'on imagine voir certains instants alors que l'on essaye uniquement de surveiller. Et puis, tout cela disparaissait si vite souvent. On oubliait mais cela restait là. Caché dans les âmes, comme un fantôme dans la maison et les esprits de ses habitants.

Thomas a décidé d'en parler avec son Papa ce soir, chose plus que rare. Preuve aussi que le fantôme est revenu roder au-dessus de la maison, dans les couloirs et les nuits de chacun. Il a en premier évoqué le fait que le docteur allait encore le gronder pour son ventre rond. Il a promis qu'il ne se laisserait pas faire, argumentant que c'est un peu "de famille". Et puis, il l'a bien fallu, il a parlé corset. Ses mots ont dépassé sa pensée et il a dit que si le corset revenait il s'enfuirait à toutes jambes, sûr que les autres se moqueraient de lui au Collège. Il a fallu trouver la voie de la raison, partager, discuter, échanger. Concevoir que le corset pourrait ne revenir que la nuit ou qu'à la maison... Peut-être aussi ne pas revenir tout de suite, plus tard, plus loin encore... Qu'il fallait aussi en parler avec le docteur si besoin.

A table, la discussion du soir est revenue irrémédiablement sur le sujet, malgré les autres instants de la journée. Chacun en a parlé, a partagé et redonné du soutien, de la solidarité à défaut de certitudes à Thomas. Justine a promis qu'elle penserait à lui Jeudi, les grands ont confirmé. En un instant, une fraction de seconde, la solidarité est revenue et l'affection a repris sa place comme depuis le début. Confirmant la présence de chacun si un jour...

Meilleures pensées,
Franck
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Par clarinette
#233807
Je crois comprendre que la consulte approche pour Thomas .
C'est encore un moment douloureux pour vous tous ,et une attente de quelques jours qui se font attendre ,et qd le jours est là la boule au ventre reapparait.
Et oui il faut passer par là une fois de plus ,je vous comprend ,et compatie car nous sommes passés par cette etape il y a qques mois avec Anais . Elle etait aussi tres inquiete ,mais avec des moments comme cela dans leurs vie ,ils en resortent tjs un peu plus gd.
La 6eme est tres dur pour l'acceptation d'un tel ttt ,de port de jours;mais vous n'y etes pas ,et ne lui souhaite pas non plus d'ailleurs.
C'est sur que nos enfants grandissent et s'affirment au niveau de leur caractere.
Mais tu restes et nous restons tous des parents a l'ecoute .
Alors croissont les doigts ,restons confiant ensemble et il n'y a plus qu'a esperer que dame scoliose ne frappe pas a votre porte ,et qu'elle ne s'acharne pas sur ton garçon si mur et si conscient de la situation.
bon courrage a vous tous et je croise les doigts .
j'attends de lire de vos nouvelles.
Amicalement :chance :chance
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Par marietout
#233814
En atttendant de vos nouvelles, bon courage à tous...Et de gros :bisou1
Par pop
#233863
Bonsoir Franck ! et Thomas !
Je lis régulièrement les nouvelles même si je ne poste pas souvent :chance :chance :chance pour jeudi alors.... :croisedoigts :bisous
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Par franck
#234000
Bonsoir,

Aujourd'hui avait donc lieu le rendez-vous semestriel de Thomas. La surprise du jour est venue de l'absence du grand médecin de d'habitude, retenu pour une urgence médicale. Il a donc fallu patienter un peu plus que d'ordinaire après la radio auprès de quelques patients qui n'en ont d'ailleurs que le nom, pas la qualité. Dommage pour la pauvre secrétaire qui s'est fait secouer verbalement à quelques reprises...

Son tour venu, Thomas a donc rencontré la collègue du Docteur G... qui a pris un peu de temps pour discuter, accompagnée par une stagiaire. Autant le dire immédiatement, les choses sont restées stables avec une courbure très longue à 20° entre T11 et L3. Juste deux vertèbres au milieu de la colonne sont asymétriques et posent problème à ses yeux.
Pour cette dame, disposée à dialoguer et expliquer, Thomas est un peu un "miraculé" de la scoliose. Elle a été très surprise de ce petit bonhomme arrivé en 2006 avec 32° et 27° et aujourd'hui sans corset. Elle n'a même pas compris qu'il n'ait pas eu de plâtre au départ, au tout début de sa scoliose. Elle a montré cela avec intérêt à sa stagiaire admirative et... presque émue. Elles ont aussi discuté avec Thomas. De sa santé, du Milwaukee en lui demandant s'il s'en rappelait. Ce qu'il a confirmé avec comme l'a dit le médecin un souvenir souvent pas si noir autant que cela soit incroyable.
Thomas présente au milieu de la colonne vertébrale deux vertèbres asymétriques sur lesquelles la croissance va pousser fort nous a-t'elle expliqué.Elle a aussi confirmé l'efficacité de ce drôle de corset Milwaukee sur les scolioses juvéniles, confirmant par la même occasion ses défauts, à savoir qu'il fait un dos plat aux enfants (critère d'évolutivité de la scoliose), comme dans le cas de Thomas.
La médecin (médecine, je ne sais trop comment l'on dit) a confirmé que Thomas n'avait pas encore les cartilages de croissance ouverts et qu'il était bien dans une fenêtre thérapeutique. Cette fenêtre prendra d'ailleurs fin, selon elle, lors des premiers signes pré-puberté pour laisser place à un corset qui sera, toujours selon elle, nocturne en principe car la scoliose de Thomas ne lui semble pas destinée à la chirurgie bien que l'on ne soit sûr de rien face à cette maladie difficile à encadrer ou prévoir.

Nous sommes repartis sans corset chez nous. Avec la même certitude qu'il va falloir continuer à surveiller le poids de Thomas et faire de l'exercice en plus des séances hebdomadaires de kiné. Avec la drôle de sensation aussi, d'avoir eu de la chance d'en être où nous en sommes aujourd'hui comme nous l'a dit notre spécialiste de ce jour, même si tout n'est pas gagné encore, que le temps et la nature décideront. Plus tard dans la vie. D'ici un ou deux ans selon elle.
Je suis reparti heureux pour mon fils, brave petit bonhomme inquiet de tout cela parfois. Il a tout entendu et sait d'ailleurs que demain un autre registre pourrait l'attendre, tout comme il connaît le privilège fragile de sa situation d'aujourd'hui. Il l'assume et s'accrochera le moment venu. Nous avons été réconfortés dans nos habits de parents. J'aurais pu me réjouir de tout cela, mais aussi bête que cela puisse paraître, mon humilité m'a rappelé à plus de pudeur. Me croirez-vous si ma première pensée en sortant à été pour Zoé, Léo Paul, Poupette, Gaëtan, Chloé en route pour son plâtre et tous les autres enfants du site qui ont vécu un vilain mois de Mai au gré des nouvelles fluctuantes de cette maladie injuste à laquelle chacun a payé un lourd tribut récemment...

Courage à vous tous,
Franck
Par Nath72
#234001
Très émue en lisant les nouvelles de Thomas, petit bonhomme si courageux et de son papa au grand coeur. Belle soirée en famille, j'espère que cette journée vous a apporté un soupçon de légèreté bien méritée :biz
Par crapulie
#234002
très bonne nouvelle pour Thomas et sa famille... et vous l'avez tous bien mérité. J'espère que la scoliose de votre bonhomme continuera à bien se tenir encore longtemps !
Bonne fin de semaine !
Anne
Par pop
#234010
:1er Quel Bonheur ! :amis
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Par vermo
#234013
Que du bonheur, :bisous1
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