[skooby68]

Je vais essayer de raconter mon histoire en quelques mots (y'a beaucoup de détails que j'avais effacé de ma mémoire en pensant en avoir fini avec cette scoliose....Découverte vers 1970 vers l'âge de 3 ans.De nombreux examens et avis médicaux/ En 1974/75 je pars pour Berck j'y reste plus de 2 ou 3 ans avec des plâtres, des claquettes et tractions pour dormir et pour finir un corset. Je précise que j'ai une double scolioses. Je rentre vers mes 10 ans chez mois avec tout ce temps, ce fameux attirail de torsion pour la nuit et un corset. Puis pour mes 17 ans : cadeaux : ça s’aggrave donc opération avec à l'époque le docteur M.... à L' I. C. pose de 2 tiges de Harrington. Mes degrés chutent et donc après 3 mois je rentre définitivement à la maison... Et là j'occulte tout, je pensais en avoir fini avec tout ça... Je vivais enfin...

Puis vers 41 ans 1ere douleurs dans le bas du dos, je reste bloquée et douleurs aux nerf sciatique, je consulte donc en Alsace ou je vivais à l'époque... on me propose d'enlever le matériel pour consolider plus bas... Grosse déprime, puis 3 mois de kiné et les grosses douleurs disparaissent, seules restent celles qui surviennent la nuit selon les positions durant mon sommeil... Mais bon supportable.

Aujourd'hui j'ai 45 ans, je suis mariée et une petite fille de 10 mois, tout semblait aller enfin pour le mieux mais hier IRM suite a des douleurs cervicales et dans les bras, ainsi que de bonnes décharges électrique. BILAN : catastrophique, vertèbres effondrés qui m'écrase les nerfs des 2 côtés, et problème le canal ou se situe la moelle épinière est comprimé donc je ne dois plus bouger et il faut que je trouve un spécialiste en urgence pour opérer, je suis paniquée... j’appelle un peu partout et évidement pas de rendez vous dans l'immédiat, je suis tétanisée à l'idée de tomber sur quelqu'un d’incompétent. Je précise que je suis dans le Vaucluse, on m'a donné des adresses sur Montélimar, Lyon (mais pas avant aout), j'essaie Marseille mais ils sont surbookés et moi .. paniquée et en pleurs.
Alors si certaines personnes peuvent me donner des adresses avec chirurgiens de confiance. Merci d'avance.

[Rosy]

bonjour et bienvenue toi sur le site; malheureusement, malgré tout ce que tu as vécu dans ta jeunesse, la scoliose reste bien réelle et ne lâche pas. elle refait surface en te créant des douleurs et le résultat de l'irm n'est pas bon! il semblerait que ton problème se situe essentiellement au niveau des cervicales. je comprends ta panique. est-ce ton généraliste qui t'envoie en urgence vers un spécialiste? je pense que le mieux est évidemment de prendre plusieurs rv auprès de médecins orthopédistes spécialistes des scolioses. les délais sont longs, très longs souvent (à moins de tomber sur un désistement), mais peut-être que ton généraliste peut intervenir aussi vu l'urgence. tu peux lancer un appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=495 pour avoir des adresses, mais je vois que tu as déjà des villes où se trouvent de bons spécialistes. le médecin t'a t'il prescrit un traitement en attendant? un collier cervical?

[skooby68]

Merci pour ta réponse, ça fait toujours du bien. Mon médecin m'envoie vers Montélimar mais je ne le sent pas bien, ils ne sont pas spécialisés en scoliose, donc j'ai pris des rendez vous par moi même, vu que je ne connait pas encore la région, je ne sait pas trop vers qui me tourner. J'ai un RV le 11 juin à Marseille avec un neuro chirurgien, un RV à Lyon C d P mais que en aout, et j'essaie encore sur Marseille mais dur d'avoir un RV. Donc si quelqu'un a un bon conseil qu'il n'hésite pas, effectivement je cible des villes mais ensuite j'y vais au pif, je ne les connaît pas de renommée. Les traitements j'ai de la morphine mais ça me rend gazée et avec bébé c'est pas possible alors j'ai stoppé, j'ai un collier que j'ai du mal a garder vu qu'il fait quasiment 35°. Je retourne voir mon médecin demain matin pour savoir si il ne peux pas accélérer les RV. Voilà pour l'instant. Et merci encore de m'avoir lu et répondu.

[chris]

Bonsoir Skooby et bienvenue sur SP

Je vois que ce n'est pas du tout le top pour toi.
Je te conseillerais de voir un orthopédiste spécialiste des scolioses. Je n'en connais pas sur Montélimar, mais effectivement il y en a de bons sur Montpellier, Marseille et Lyon.
Certes les délais sont longs, mais comme tu le dis toi même c'est mieux de voir un bon spécialiste et parfois pas le choix que d'attendre.
Si ton généraliste peut interféré pour que tu puisses avoir un rdv plus rapide n'hésites pas à le solliciter

[Fanette]

Je suis également de l'avis des copines, prendre rendez-vous avec un orthopédiste, vrai spécialiste du rachis, et avec quelqu'un que tu "sens" capable de trouver une solution pour te soulager.

Il faudrait, en effet, que ton médecin te donne un coup de pouce pour avoir un rdv assez rapidement.

Je profite de mon message pour te mettre un lien qui présente l'Association Scoliose et Partage et quelques unes de ses actions http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

Dans l'attente de tes nouvelles,

[skooby68]

Merci à vous. Bon j'ai DRV le 20 juin à Montpellier et mon généraliste m'a clairement dit ce matin qu'il n'avait pas le temps de prendre des RDV pour ses patients. Je pense qu'il a mal pris ma décision de ne pas le suivre à Montélimar et de choisir moi même mon spécialiste du rachis. C'est un peu frustrant de ne pas êtrte épaulé par son médecin traitant, donc je m'en remet à vous cr je n'ai aucune référence dans la région. Et je panique un peu je l'avoue.
Par contre si des personnes peuvent me conseiller sur Lyon et Montpellier et me donner des noms, bien sur en MP. Cela me rassurerai vraiment.
merci à toutes et à tous.

[Rosy]

eh ben, pas sympa le généraliste! il te reste à tenter de toi-même. quand les délais sont longs, tu peux aussi proposer à la secrétaire soit de te rappeler, soit que tu la rappelles régulièrement au cas où y'a un désistement. pour les noms de médecins, lance ton appel sur le topic que je t'ai mis plus haut. les membres du site te répondront par message privé (mp) de l’Alsace

[Rosy]

tu as bientôt rv. as-tu préparé une liste de questions pour ne rien oublier? as-tu pu avoir des noms de médecins?

[skooby68]

Merci Rosy,

Alors oui j'ai RDV le 18 juin à Marseille à L. T..... et le 20 à Montpellier. J'ai enfin pu voir mon autre médecin qui elle a téléphoné pour me prendre le RDV.
J'ai fait un EMG, tout est OK. Donc maintenant plus qu'à attendre le verdict de mes 2 consultations. Merci pour ta réponse, mais je ne me connecte pas trop en ce moment car ça me tire sur les bras et épaules la position clavier.
Je stresse un peu en attendant à quelle sauce je vais être mangée...
A très bientôt dès que le verdict tombe je vous tiens au courant.

[Rosy]

c'est bien, tu vas avoir 2 avis rapidement. j'imagine que tu stresses et l'on te comprend. tu as raison, n'abuse pas du clavier, cela n'est pas génial pour tes vertèbres. on t'attendra pour connaitre les résultats à l'issue de tes consultations

[Fanette]

Je vois que ça bouge, Skooby. A bientôt, courage

[chris]

C'est bien tu as pu avoir 2 rdv pas trop éloignés
J'espère que tu auras les réponses à tes questions

[chris]

J'espère que ton rdv d'hier avec un neurochirurgien s'est bien passé

[skooby68]

Bonjour à tous, et désolée de ne pas avoir répondu plus tôt me revoilà donc après mettre fait opérée des cervicales donc on m'a enlevé les miettes qui restaient et on m'a posé des mobydisc en C5-C6 et C6-C7. Cela fait maintenant presque 5 mois. Je n'ai plus ces affreuses douleurs qui m'empêcher de me servir de mes bras et de dormir. Beaucoup de douleurs résiduelles dès que je force un tout petit peu. Sortie 1 journée après l'opération mais pas d'ordi pendant quelques semaines. Je n'ai pas encore repris le travail car la position immobile sur un ordinateur avec le coup tendu m'est impossible trop longtemps. Et bonne surprise depuis 3 mois je ne dort plus les douleurs du bas du dos ce sont réveillées, sciatiques et douleurs dans les jambes qui m'empêchent encore de dormir (du fait je pense d'avoir pris appuis sur le bas pour ne pas forcer avec les bras). Donc retour case départ, il va falloir opérer le bas, c'est une histoire qui je crois ne finira jamais et me mine totalement le moral. J'ai RDV le 21 à Marseille pour étudier le problème, mais je pense qu'il va y avoir un soucis pour réparer le bas ils vont me dirent que me tiges gênent. Je pensais avoir fait un grand pas vers la délivrance en opérant les cervicales... mais non ça recommence, je suis encore plus paniquée à l'idée d'enlever "mes tiges" que pour l'opération des cervicales : résultat nuit avec 2 ou 3 heures de sommeil maxi depuis 2 mois.

[Rosy]

tu as fait le pas pour te faire opérer des cervicales et tu en es satisfaite, car plus de douleurs de ce coté-là. tu as été opérée sur Marseille? maintenant ce sont les lombaires qui t'en font baver. je comprends que tu en aies marre d'entendre parler d'opération, ça ne fini jamais! peut-être serait-il bien de prendre un second avis pour savoir si cette décision est confirmée.