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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mary
#234507
:pabien Une petite apparition depuis tant de temps mais pas pour une bonne nouvelle. Un mois après avoir vu le chirurgien - le 23 mai - j'ai eu un craquement avec douleur et électricité en bas du dos côté gauche. Ma kiné vue le lendemain me conseillait de faire une radio vu qu'au massage, elle sentait une petite "saillie' qui n'y était pas habituellement. Le RV m'a été donné pour le 31 mai et là... malheureusement le diagnostic est tombé : tige rompue (la même et au même endroit qu'il y a deux ans). Ce matin j'ai appelé la secrétaire du chirurgien qui n'avait pas encore vu le courrier et les radios envoyés par le radiologue. Elle doit me rappeler semaine prochaine dès qu'elle se sera entretenue avec le chirurgien. :marre je ne vois pas ce qu'il peut me proposer ??? Je n'ai pas fait d'imprudence spéciale ni de chute, je ne comprends pas pourquoi ces ruptures à répétitions. Y-aura-t-il un jour une solution définitive à mon cas ???......... nouvelles angoisses........
:bisou1 :bisou1
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Par chris
#234511
Bonsoir Mary

Mais c'est pas possible !! tu as vraiment la pouasse.
Que ça casse une fois ce sont hélas des choses qui peuvent arriver, mais deux fois la c'est vraiment de la malchance.
Je comprend que tu angoisses, car deux fois que ça casse sans rien faire de particulier, alors que normalement on peut vivre normalement avec le matériel qui est quand meme relativement solide.
Pour les solutions, ça dépendra aussi ou en est la prise de greffe, dans certains cas quand la greffe est bien prise le matériel n'est plus spécialement utile.

J'espère de tout coeur qu'il y aura vite une solution le plus simple possible pour que tu puisses enfin mener une vie normale, ton parcours est décidémment pas simple du tout et bien long.
:bisous1
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Par mipes
#234512
C' est bien Mary que tu viennes en discuter ... sur le site .
Suite à ton coup de tel ce matin ...qui m'a vraiment énormément peinée.... Je suis sure que tu vas trouver ici toute l'entraide dont on à besoin dans ces durs moments .Il est normal d' en parler .
Nous allons t' épauler du mieux que l'on peut ... C' est promis .
Ensemble le courage se multiplie ... Milles pensées , essaies en attendant de te reposer pour ne mas déclencher les douleurs ... on reste à l' écoute
:bisou1 :coeur2
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Par Rosy
#234526
je n'en reviens pas! c'est vraiment pas de veine! j'espère que tu auras rapidement un avis du spécialiste, voir s'il y a lieu de faire quelque chose. cela te crée t'il des douleurs actuellement? je crois qu'il est aussi important de savoir pourquoi ces cassures, s'il y a une explication. je comprends tes angoisses,c'est une situation pas banale :bisous
Par Fanny06
#234532
Bonjour Mary, je suis Fanny, je viens de passer de longues heures sur ton histoire , je dois dire, très "animée !!!...
Que de soucis ??...mais je dois reconnaitre que tu as une énergie colossale pour te remettre de tous ces "aléas" ......bravo tout d'abord même si tu as des baisses de moral, fort normal avec tout ce qui t'arrive !!!...
Si je viens vers toi , c'est que tu as un cas qui me ressemble et surtout ta grande activité, pour ne pas dire hyper activité.....j'ai connu cela , je faisais beaucoup d'activité car dans le mouvement , j'oubliais , douleurs, mauvaises positions et mal être physique dus à cette scoliose qui tire en permanence sur tout notre dos ......
. Je pense que tu as comme moi, une traction particulièrement importante sur cette scoliose entrainant fracture de tige ...là tu as fait mieux que moi, tu l'as cassée au bout de 14 mois !!
Et voilà qu'elle se recasse au même endroit quelques 16 mois après re-intervention !!!!... Je comprends ton désarroi !!!! Je suis de tout coeur avec toi , crois-moi...c'est insupportable mais cramponne-toi comme tu sais bien le faire, il faut remédier à ce grave souci mais je crois que la chirurgie a donné ce qu'elle a pu...ne te précipite pas trop dessus pour le moment si tu veux un conseil....
Si tu as du temps , tu peux lire mon histoire mais je peux aussi te la résumer en MP si tu préfères car tu dois avoir d'autres envies que de rentrer dans l'histoire d'une autre quand on est si mal , ce que je comprendrai fort bien...
J'aurai pas mal de choses à voir avec toi concernant ton parcours qui ressemble au mien avec quelques différences mais même les chutes , j'ai connu avec fractures ainsi que la rééducation à hautes doses à te méfier...
Pour moi, en un mot après visite de 4 chirurgiens avec avis différents, je porte un corset en résine depuis 4 mois qui m'amène un soulagement que je n'ai jamais connu , sans pour autant arrêter mes antalgiques qui calment la traction de ma scoliose que je supporte mal jour et nuit....
Je pourrai t'expliquer en détail ce qui se passe , si cela t'intéresse ..
J'ai aussi un appareil électromagnétique qui calme beaucoup ces tensions que nous vivons , notamment la nuit , j'ai vu que tu dormais mal....
Là dessus, je te laisse réfléchir , nous habitons à l'autre bout de la France Est-Ouest mais internet est formidable pour cela et si tu préfères en parler au téléphone , il n'y a pas de problème....tu me le dis , je te donnerai mes coordonnées par MP....
Bon courage , gardes bien cette merveilleuse énergie qui te fait remonter et franchir tous ces obstacles dans ta vie, tu vas y arriver mais parfois il faut trouver une synthèse réfléchie, avec plusieurs conseils si besoin, pour remédier à un
corps spécialement "récalcitrant", j'ai vu que tu savais fort bien faire dans ton histoire...
Je t'embrasse avec toutes les ondes positives qui me restent à te donner.....
Fanny...
Par nadou
#234566
Je suis bien ennuyée de lire de si mauvaise nouvelles!
J'espère que tu ne souffre pas trop et que le chirurgien te donnera un rdv sans trop tarder!
C'est tout de même surprenant que cette tige recasse au même endroit!?J'espère que le chir saura t'apporter des réponses et une solution à ce problème....
En attendant les nouvelles je t'envoie des ondes positives et de gros gros :bisou1 :chance :chance
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Par Christine63
#234673
J ai parcouru ton histoire et je tenais juste à t envoyer mon soutien dans cette nouvelle épreuve .

Bon bon bon courage, plein d ondes positive , et très bientôt tout iras mieux .

:bisous1
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Par patou63
#234815
mince ma petite Mary,je suis très peinée pour toi;
aller courage tu es forte et comme te le dis Fanny réfléchie bien quand tu auras le pourquoi du comment et tout et tout.
je pense bien à toi courage :bisou1 et :bisou1 de Didier
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Par chris
#234816
Bonsoir Mary

As tu pu avoir du nouveau du coté du chirurgien ?
J'espère qu'en attendant tu ne souffres pas trop :bisous1
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Par mary
#234980
merci, merci :amis pour vos messages de soutien.
D'après ce qu'a dit le chirurgien à sa secrétaire (moi, je ne l'ai pas eu directement au téléphone...) il faut reprendre la même intervention qu'il y a dix neuf mois à savoir changement de la tige cassée et faire un renforçage avec une troisième tige. Pour le matériel ? il réutiliserait le même :cherche
Elle attend une réponse de ma part. Pour le moment je cogite beaucoup...
Pour la douleur, elle est présente mais je la calme avec des antalgiques quotidiennement alors que je n'en prenais plus ( :triste Quel dommage !)
:bisou1 :bisou1
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Par chris
#234996
Bonsoir Mary

Pas facile pour toi cette situation et la perspective de devoir recommencer.
Et ne connaissant pas de cas similaire il est difficile aussi de pouvoir miaux t'aider.
Le matériel n'est peut être pas en cause mais peut etre ta scoliose elle même est un cas particulier ? normalement ce genre de matériel est très solide, ça peut casser sans cause définie, mais deux fois c'est qu'il y a quelquechose qui doit agir en contre sens du matériel.
Si il y a renforcement faudra espérer que ce coup ci ça sera enfin bien solide et que ce renforcement aura raison de ta scoliose.

Je comprend que tu cogites et ça demande beaucoup de réflexion avant de prendre une décision et surement beaucoup d'interrogation face à des incertitudes

Avec tout mon soutien :bisous1
Par Fanny06
#235046
Courage Mary, prends du temps , ne te précipite pas , tu as bien attendu 5 mois la fois dernière, en plus, tu arrives à mieux calmer ta scoliose en "colère" !!!!
Je t'ai envoyé la photo de mon corset , si des personnes veulent l'avoir sur le site qu'elles me le disent, pas de problème, il est très beau avec la couleur de la "grande bleue" !!!!...
Il faut bien rêver un peu , en tout cas , il tient un peu chaud mais il m'apporte tant d'agrément que je le supporte ...je ne sais si c'est une solution pour toi Mary, il te faut consulter les Médecins compétents pour t'aider dans cette grande décision...
Bissssssses et plein d'ondes positives dont je suis mieux comblées en ce moment et que je te propose de partager !!!!...
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Par mipes
#235048
Bonsoir Mary ,Je sais et je suis sure que tu vas mettre activement à profit ce temps de réflexion pour trouver les bonnes réponses à tes interrogations et décisions et, ainsi,calmer si possible tes angoisses O combien naturelles !
Chacunes de nous avons une "petite ou grande expérience de cette vilaine scoliose" suivant des cas ou des facteurs peut être très différents et personnels ...
N'oublions pas donc qu'il est bien difficile à notre niveau de déduire ou conclure tel avis ou telle décision ...
Seulement une bonne écoute et entraide que l'on hésiteras pas à t'apporter .
Prends bien le temps de te péparer avec toutes réponses à tes questions, tu as le droit d' être exigeante sur le futur avec un échange complet ....la confiance instaurée ne peut qu'être bénéfique à une bonne disposition pour chaque partie concernée
je suis et reste à ton écoute ...ton amie et, :tousensemble :bisous1 :bisou1 :chance
Par nadou
#235088
Mary,
J'ai été contente de pouvoir échanger hier avec toi au tél!
J'espère que les différents témoignages de soutien vont t'aider dans ton et/ou tes choix quant à la suite que tu va donner.... :chance
Je suis disponible n'hésite pas si tu as besoin :bisous
Je comprends bien que ce n'est pas une décision très simple de recommençer l'opération et toute l'angoisse que cela génère...Je crois aussi que tu as un bon entourage et qu'il sera là pour te soutenir dans ces moments difficiles!
Je t'envoie que du meilleur et des tonnes d'ondes positive :chance
Gros :bisou1
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Par chris
#235214
J'espère que tes douleurs ne sont pas trop fortes et que ton moral tien le coup.

J'imagine que tu dois être en pleine réflexion, :bisous1
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