- sam. juil. 07, 2012 2:00 am
#237253
Je ne veux casser ni les docs, ni effrayer ceux en attente d’une intervention. C’est mon expérience, mon corps….
Voilà le pourquoi de ma colère. TROP c’est TROP !!!!!!
Mon parcours se RÉSUME comme suit…..
En 1973, j’ai 13 ans, le médecin du collège me diagnostique une scoliose dorso lombaire… Mon médecin de famille m’adressera alors à un spé en orthopédie le Dr. G…. à Nantes qui me prescrit une coquille de plâtre pour dormir la nuit, et des séances chez un kiné tous les jours. Malgré ça, ma scoliose évolue à vitesse grand V et le spé m’hospitalise, en septembre 1976 dans un centre hélio marin, où Je suis prise en charge par le Dr. M… qui me suivra pendant mon séjour à P (Espace modéré). Là, Tractions, corset de plâtre tous les 3 mois et kiné 2 fois par jour.
Je quitte le centre en janvier 1978 avec un corset lyonnais à porter jour et nuit (retrait pour la toilette) et rééducation à faire chez un kiné tous les 2 jours.
En février 1979, jusqu’ici docile, je me rebelle et j’abandonne tout… Marre des médecins, des corsets, de la kiné… Je veux vivre !!!!!
Un mari et 3 enfants plus tard, en mars 1988, les douleurs sont de plus en plus présentes. Mon médecin traitant, qui me suit depuis le début, m’envoie en consultation au CHU de Nantes avec le Dr P… chirurgien. Son constat radiographique : Scoliose structurale idiopathique thoraco-lombaire, scoliose lombaire évolutive, d’évolution prouvée, avec une courbure parvenue au dernier bilan à une angulation T10-L3 à 62°, très rotatoire avec une vertèbre L3 très oblique et un début de cyphose rotatoire entre D et L3. Le verdict tombe : l’opération est non seulement inévitable, mais indispensable si je ne veux pas me retrouver à 40 ans en fauteuil roulant … Un an de préparation : rééducation préparatoire par rééducation en traction, élongations bendings actifs pour améliorer la souplesse, examens préparatoires, autotransfusion…
26 février 1989, 1ère intervention. Longue et difficile pour le chir. le Dr P…, réalisation d’une instrumentalisation chirurgicale entre D9 et L3 par instrumentation CD avec arthrodèse qui a permis un effet de dérotation et de réduction segmentaire satisfaisant, par incision séparée, prélèvement d’une crête iliaque postérieur gauche permettant la prise de greffons spongieux et cotico-spongieux pour arthrodèse … Un p’tit miracle pour moi : JE SUIS DROITE, je n’ai plus de gibbosité et j’ai grandi de 4 cm… Convalescence et rééducation au centre de ( Espace modéré) à Carquefou, un suivi annuel avec le chir et tout va bien…
Printemps 1994 des douleurs lombaires se manifestent, persistent et finissent par s’installer au quotidien. R. V. à la clinique B. à Nantes avec le Dr M… (médecin qui traite la douleur). Pompe à morphine d’abord, patchs ensuite, les douleurs résistent, les doses de morphine augmentent, et moi je suis un zombie… Lors d’une visite de contrôle avec Dr P…, les radios montrent que ma scoliose continue de s’aggraver et que le traitement mis en place par le Dr M…, n’empêchera pas les douleurs d’évoluer… On remet ça… kiné, plâtre, électromyogramme, tomographie, scintigraphie, IRM, PES et PEM, autotransfusion….
18 septembre 1996, 2ème intervention. J’ai totale confiance au chir. le Dr. P … Donc reprise de l’incision médiane postérieure, ablation sans problème des prises hautes pédiculo-transverses, des vis et du montage, qui va permettre l’excision et l’exposition des espaces inter-lamaires, des lames et surtout des transverses entre L1 et L5. Réalisation de 2 niveaux d’ostéotomies, résection des isthmes droits et gauches en L2 L3 et L1 L2 sous contrôle des PES et PEM … Excision des articulaires L3 L4 et L4 L5… Vis pédiculaires de 5/35 en T2 et L1 à droite et en L1 à gauche… Remise en place de vis 6/40 avec plaque CHOPIN en L3 et en L4 et vis simples en L5 avec crochet infra-lamaire décalé. Réutilisation de la prise pédiculo-transverse en T9 … Par pression latérale, correction de la flèche etmise en place d’une première tige précintrée à droite qui s’applique bien dans les différentes prises et permet une correction dans le plan frontal et sagittal. Bon effet d’horizontalisation sur L5. 2ème tige précintrée à gauche, crochet au bord supérieur de la côte en T7 on garde le crochet pédiculaire en T8 … Réalisation d’une compression segmentaire à droite, effet de distraction en L3 L4 L5 à gauche pour avoir une vertèbre L5 parfaitement horizontale, en lordose…. Intervention longue et difficile avec déperdition sanguine importante, nécessitant l’utilisation de l’auto-transfusion et l’utilisation du cell-saver. Nécessité de sang autologue avant le départ au SAS, fermeture en 3 plans sur 2 drains de redon.… mais un excellent résultat pour moi.
Retour M....(Espace modéré), convalescence, kiné, piscine….A ma sortie, le Dr L…, de M...(Espace Modéré)qui m’y suit, me prescrit la kiné en hôpital de jour dans son service pendant une durée indéterminée.
Les visites et les radios de contrôles se poursuivent….
En 2003, les douleurs lombaires réapparaissent, les plâtres, les corsets aussi et le traitement médicamenteux avec…
En 2004, on retire le corset. Sous les douleurs, qui ne me quittent plus, je prends une position antalgique. Une très mauvaise position : penchée vers l’avant… Plus je souffre, plus je penche…. C’est fatiguant, usant… Marcher devient très difficile… Si le matin je suis droite, au fil de la journée je penche vers l’avant, je termine la soirée HS sans pouvoir bouger … je m’impose des périodes de repos de plus en plus longues le jour en avalant médocs sur médocs…
En janvier 2006, énième visite de contrôle… Les résultats radiographiques sont médiocres, la scoliose évolue vers une déstabilisation basse majeure en déséquilibre sagittal très important à l’étage sous-jacent L4-L5-S1 … Le Pr. P… décide d’une nouvelle intervention : OSTEOTOMIE TRANSPEDICULAIRE L4… Devant ma consternation, dans un premier temps il m’explique pourquoi cette intervention est plus qu’indispensable et dans un second temps, me donne 3 mois de réflexion au terme desquels, lors de la consultation commune avec le Dr L … de M...(Espace Modéré), je lui soumettrai ma décision.
Je suis réticente à cette op, parce qu’en plus du physique, il faut gérer le moral des uns et des autres…. Je culpabilise tellement vis-à-vis de tout ce que je fais subir à Mon Théi (mon mari) et surtout aux enfants, qui supportent tout ça depuis leur plus jeune âge…
En avril 2006, les douleurs sont omniprésentes et m’handicapent de plus en plus. Je me rends à l’évidence il faut opérer…
Le chir. le Pr. P…, m’explique qu’il n’a pas du tout l’intention de toucher au matériel existant, qui est bien en place, qui n’a pas bougé… Il va réaliser une extension, sur le montage existant, jusqu’au sacrum… (Il l’écrit même noir sur blanc dans un courrier adressé à mon médecin traitant)….. Je sors de cette consultation commune, soulagée.. Une op moins longue et définitive, parce que toutes les lombaires seront bloquées, pratiquée par le Pr. P… qui a toute ma confiance, j’ai presque hâte…. Le lot d’examens préopératoires est mis en place...
30 janvier 2007, 3ème intervention Je pars au bloc sereine avec en tête la réalisation d’une extension de matériel sur celui existant… Je ne le sais pas encore, mais ma vie va basculer… L’op n’est pas réalisée comme promis. +de 12 heures d’intervention, Reprise de l’incision. Exposition, ablation du matériel… Pourquoi ?!... Installée en décubitus ventral. Préparation des visées pédiculaires L1, L2, L3, L5 et S1 avec des vis C.D LEGACY. Laminectomie large avec d’énormes veines épidurales aves des hémostases très difficiles. Brèche durale longitudinale de 3 cm entre L2 et L3 avec un tamponnement par Codman. Préparation de l’ostéotomie transpédiculaire L4 par une laminectomie élargie sur les isthmes sus et sous-jacents sur la transverse… Exposition du pédicule de L4 réséqué avec saignement veineux très important. Mise en place des ciseaux de Pauwels de 10, obliques à droite et à gauche… Excision du tissu osseux à la curette de Kerisson permettant une résection de très bonne qualité avec toujours un saignement veineux important nécessitant une utilisation massive de l’auto-transfusion préop… Mise en place de 2 tiges précintrées s’appliquant bien dans les vis avec un très bon cintrage en hyperlordose…
Je retourne à Maubreuil, conva, rééduc, piscine….
Lors de la visite et des radios de contrôles en mai 2007, le Pr. P… est satisfait, le matériel est en place…. Je lui explique quand même, que j’ai l’impression de ne pas être droite…. Pour lui il faut attendre encore un peu, l’op est encore récente, il faut continuer la rééduc et on se revoit dans 6 mois…. Marcher ou me tenir debout augmentent les douleurs… On m’impose le repos… Je lui demande quand même pourquoi il ne s’est pas tenu à ce qu’il m’a dit avant l’intervention ? Pourquoi a-t-il retiré tout le matériel existant et pratiqué seulement l’extension… Je n’ai eu que de »s réponses évasives….
Nouvelle visite et radios de contrôles en janvier 2008 : Les radiographies montrent un montage en place, une arthrodèse qui commence à évoluer correctement à 6 mois avec une courbure ancienne bien stabilisée depuis longtemps par l’ancienne arthrodèse et donc une courbure qui se stabilise surtout de profil. Bilan positif pour le Pr. P…. mais alors pourquoi je ne marche pas correctement ?!?....
Plus les semaines passent plus je m’écroule sur la droite, les douleurs dorsolombaires réapparaissent et les médocs qui vont avec, aussi !!…
En mars 2008 mon médecin traitant, inquiet de mon attitude physique, me propose un second avis médical et m’adresse à un autre chir le Dr B… au CHP S.....(Espace modéré) de Rennes… Stupéfaction ! Pour lui, les dernières radios passées au CHU en mai 2007 « ne correspondent pas » à mon physique… Il ne comprend pas ce qui a été fait, et confirme ce que je pensais en me disant : « en retirant le matériel existant, en ne faisant que l’extension sur T11-S1….., vous étiez sure d’un tel résultat… Vous ne pouvez pas rester comme ça ». Il laisse sous entendre que le Pr. P… n’a pas bien évalué la situation avant l’op. Je fais des radios au CHP, le Dr. B… les examine : Attitude antalgique qui fait que la patiente n’arrive plus à marcher droit, qu’elle est souvent en flessum du côté gauche, ce qui augmente le déséquilibre à gauche. Il existe deux raisons plus anatomiques au déséquilibre… La tige a cassé au niveau de l’ostéotomie… il existe une perte de lordose d’une dizaine de degrés, ce qui peut expliquer l’augmentation de la gîte antérieur… L’autre cause qui augmente surtout le gîte latérale, est le fait que juste au-dessus de la greffe, il y a un départ plus oblique qu’auparavant également d’une dizaine de degrés. Cela peut-être dû à la plasticité de l’ancienne greffe puisqu’il n’ya plus de matériel à ce niveau là, à l’heure actuelle…et fini par me dire, qu’il est désolé, qu’il n’interviendra pas sur une op du Pr. P….. Je sors complètement abattue… Sur le courrier qu’il adresse à mon médecin traitant, il ajoute : Ce dossier mérite réflexion… Il faudrait refaire des examens au niveau de la charnière pour bien vérifier cela, revoir si l’autre tige n’a pas également cassé.. Si l’on pense effectivement qu’il y a des pertes de correction à la fois dans l’ostéosynthèse et dans l’ancienne greffe, il serait effectivement logique d’aller lui proposer une réintervention à priori un T2-Sacrum. Les techniques restent bien sûr à préciser mais il est clair qu’il s’agit d’interventions qui sont difficiles. Nous en sommes à la 4ème et les risques de mortalité, morbidité à type paraplégie, d’infection ou de renouveau de pseudarthrose, sont réels…
En mars 2008, je revois le Pr. P…. en consultation. Je lui montre les radios prises au CHP, lui explique les douleurs de plus en plus invalidantes, ma détresse morale… Un Scan est de suite prescrit et confirme la tige cassée. Les examens préop s’ensuivent… Corsets plâtre et moulé jusqu’à l’op…. Pour la première fois je flippe…
18 septembre 2008, 4ème intervention… RAS mais au moment du lever avec le kiné, impossible de poser le pied droit sur le sol sans déclencher un cri de douleur. Le chir. met cela sur le compte des suites post-op et fait faire un moulage pour un lombostat …. Retour à M ...(Espace Modéré) pour la conva, mais impossible de me lever ou de m’asseoir, la douleur est insupportable, de nuit comme de jour… Tous les deux jours, le Dr L… changent les médocs, rien y fait… JE CONNAIS MON CORPS, je suis certaine que c’est une sciatique, (je reconnais la douleur), alors j’insiste et j’obtiens un IRM pour le 08 décembre 2008. Le 15 décembre je revois le Pr. P… qui m’explique que le nerf sciatique a été coincé lors de la dernière intervention…
Je n’ai pas le compte rendu opératoire de cette dernière intervention. Mon médecin traitant m’a confirmé qu’il y eu ablation du matériel posé en 2007, puis matérialisation T1-S1…. Ostéotomie de niveau T11-T12.
23 décembre 2008, 5ème intervention… Le Pr. P…. soulage le nerf sciatique mais la récupération sera longue car le nerf a souffert durant ces trois derniers mois…. Retour maison, pas d’amélioration … Je ne tiens pas debout, je ne me lève plus….
En avril 2009, nouvelle visite et radios de contrôles avec le chir. Je suis immobile, couchée depuis 4 mois, et pourtant le matériel a bougé ?!?...…. Cette fois, ce sont les dominos fixés sur les tiges qui n’ont pas été serrés lors de l’intervention du 18 septembre 2008…. Et moi, je ne marche toujours pas….
14 mai 2009, 6ème intervention.. Le Pr. P…. resserre les dominos et à mon réveil m’assure qu’après la récupération de mon nerf sciatique, de la rééducation, tout rentrera dans l’ordre…. Il souhaite tout de même me revoir dans 3 mois…
Septembre 2009, visite et radios de contrôles… Je ne m’assois, ne marche toujours pas et malgré mon immobilité, les douleurs lombaires sont omniprésentes et me tapent sur les nerfs… Le Pr. P… constate, sur les radios de profil, l’aggravation de la scoliose. Effectivement, les rares fois où je dois me lever, (la toilette, aller aux toilettes), je n’arrive pas à me redresser. Il m’adresse au Dr L… de M....(Espace Modéré) pour ajuster les médocs ?!?....
5 octobre 2009, je suis hospitalisée à M...Espace Modéré) pour reprendre tout le traitement médicamenteux, réalisation d’un autre corset de plâtre, assurer un peu de kiné en chambre….
Fin novembre 2009, retour à la maison avec une prescription médicale impressionnante et corsetée. Un lit médicalisé, un fauteuil roulant ainsi qu’un déambulateur, me sont livrés à domicile pour me facilité la vie…. (Tu parles d’une vie…)
14 janvier 2010, visite et radios de contrôles. A la vue de ces radios, une nouvelle op s’impose. Le Pr. P… m’indique qu’il va
créer une lordose pour me basculer vers l’arrière et se fixer sur les hanches… Je fais le bilan préop et….
16 juin 2010, 7ème intervention… Reconnection en zone moyenne avec utilisation de BMP… Une très longue intervention, très hémorragique, un œdème s’est formé et compresse la moelle épinière… Attachée à mon lit en salle de réa, je délire, je crie de douleurs… Enfin dans ma chambre, le Pr. P… teste la sensibilité des membres inférieurs… Je les bouge, mais ne ressens pas le touché sous les pieds… Je souffre comme jamais, des décharges électriques en permanence dans les jambes, le bassin « en feu » et des douleurs épouvantables au niveau lombaire… On me shoote tellement, antalgiques et morphine, que je passe mon temps à délirer… Je suis complètement « à coté de mes pompes »… (Ce sont les dires de mon entourage), Je me souviens très peu de cette semaine là…
23 juin 2010, 8ème intervention… En venant me rendre visite en début de cet après midi là, mon Théi et les enfants sont surpris de ne pas me trouver dans ma chambre et apprennent par l’infirmière que je suis en salle d’op depuis le matin ?!?.... Je me réveille le lendemain dans ma chambre avec une perfusion… Je ne comprends pas ce qui ce passe… Je suis là et plus là…. Je me souviens de mon fils qui est partit en m’embrassant et qui m’a dit qu’il ne reviendrait pas à l’hôpital, qu’il ne me reconnaissait pas… ?!... Peu à peu j’ai du retrouver mes esprits puisque la veille de mon départ pour M....(Espace Modéré) je me souviens que…
Retour au bloc le 28 juin 2010, ouf ! Sous anesthésie locale seulement, pose d’un cathéter pour la diffusion de l’antibiotique…. 3 mois de traitement minimum… (Ce sera un peu plus long en définitif)…. Je regagne ma chambre où on l’on m’attend pour le moulage d’un corset…
Ces deux dernières semaines passées à l’hôpital, sont très floues dans ma tête… Je n’ai que des bribes de souvenirs…
C’est mon Théi qui m’expliquera tout. Qu’a cause d’une interaction médicamenteuse, J’avais très peu de moments de lucidité le reste du temps je délirais et je souffrais beaucoup… La perfusion contient des antibiotiques pour traiter le staphylocoque contracté lors de l’intervention… (J’avais besoin de ça)…
29 juin 2010, je regagne M......(Espace Modéré). Conva, rééduc impossible, je souffre, je ne tiens pas sur mes jambes, je ne peux pas m’asseoir… Mais qu’est-ce qu’on m’a fait ?!?... Les réponses des docs sont évasives…
Je sors de M..(Espace Modéré) en Aout 2010. Le traitement antibiotique continue à la maison jusqu’en octobre. Je souffre toujours autant et ne marche toujours pas….
Suivi des visites et radios de contrôles. En juillet 2011, le Pr. P… m’adresse au Dr. N…, neurologue au CHU, qui me propose une nouvelle op afin de poser un boitier médullaire… Mais avant d’arriver à cette extrémité (dont les avis sont très partagés sur les forums), je veux qu’on m’explique…
Moi, je veux juste des réponses à mes questions… POURQUOI n’ai-je aucune sensibilité du coté droit ? POURQUOI toutes ses sensations de décharges électriques, de fourmillements dans les jambes ? QU’EST-CE qui m’empêche de tenir assise ? Et de tenir debout ? Si un neurologue ne peut pas répondre à ces questions qui peut le faire alors ??!!......
Au lieu de ça, on me ballade, je fais des allées et venues, toujours couchée en ambulance, entre mon domicile et le CHU, service du Pr. P…., et le service infectiologie du Dr. A…, je passe des SCAN, IRM, RADIOS, Bilans sanguins à n’en plus finir, tout ça dans la douleur… J’EN AI MARRE….
Voilà où j’en suis aujourd’hui… Je fais quelques pas en déambulateur, du salon à ma chambre (ou vice et versa) où je suis couchée en permanence… Je m’assois quelques minutes dans le fauteuil roulant, et pour prendre l’air un peu, je voyage couchée sur la banquette arrière de la voiture… Le tout, bien shootée, pour souffrir le moins possible… Un quotidien très enviable….
Enfin, lors de ma dernière visite de contrôle du 15 mai 2012, le Pr. P… me propose une autre opération…. Mais avant d’intervenir, il souhaite (à mon grand soulagement) m’adresser à un confrère au CHU de BORDEAUX …. Un long trajet qui se fera dans la douleur, mais nécessaire…
JE SUIS EN ATTENTE DU R.V dont sa secrétaire doit se charger….
Pour l’instant je continue à lire sur SP, les histoires qui se rapprochent de la mienne. Je n’ai pas encore très bien compris comment fonctionne le site. Ex : pas facile de retrouver l’histoire de biba… de stess…
J’enverrai surement des MP à certains d’entre vous…
Et puis, il y a surtout « le filum terminal », je m’y intéresse de près…. Affaire à suivre… J’aimerais tant que ce soit la solution…
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout, j’espère ne pas vous avoir « saoulé » avec mon histoire… Mon parcours… C’est la première fois que je le raconte … En général j’évite le sujet…
Comme le stipule le réglement, merci de ne pas citer de nom d'hôpital. Merci de ta compréhension. L'équipe des Modérateurs.
