Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#237243
Bonsoir Clotte

J'espère que ton moral va mieux et que tu acceptes mieux la décision :bisous1
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Par CLOTTE
#237466
bonjou tout le monde ,

je vous donne des nouvelles!!

Avec maman on a reçu une lettre de m.... (Espace Modéré) et on y va le 19 juillet pour faire les mesures du corset,la visite...

Par contre je n'ai plus le courage de mettre mon corset la journée mais je le mets la nuit.

Du coup je vais rentrée le 24 septembre à m....(Espace Modéré) pour 4 semaines de tractions. ;(

biz CLOTTE :bisou1 :bisou1


Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de nom d'hôpital. Merci de ta compréhension, l'équipe des modérateurs.
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Par chris
#237469
Bonsoir Clotte

Je comprend que tu n'aies plus le courage de porter ton corset, mais le soucis c'est que ta scoliose risque d'en profiter et de gagner des degrés et le résultat de l'opération ne sera pas forcément le même.
Tu n'as plus longtemps à le porter, tu pourrais peut etre essayer de le mettre encore un peu en journée ? :bisous1
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Par Rosy
#237473
la date pour les mesures du corset approche vite! dommage que tu ne mettes plus ton corset en journée, on peut comprendre ici ce ras le bol avant l'opération mais la scoliose, elle, risque de continuer à s'aggraver et le résultat escompté ne sera peut-être plus le même.; pourquoi ne pas le mettre le matin aussi et de profiter l’après-midi pour faire des activités.? :bisous
Par Lablonde
#238012
Coucou Clotte,
Comment vas-tu, je n'ai pas le courage de lire toutes les pages donc j'ai juste lu la dernière ( flemmardise, quand tu nous tiens ^^) et j'ai vu que tu ne voulais plus le mettre la journée ? Pourquoi ça ? J'en avais marre, et j'ai continué à le mettre, c'est super important, si ton médecin t'as dit de le mettre la journée, il faut que tu le fasses, si tu le fais pas je vais te crier dessus ^^ je rigole :) Non sérieusement... Au final, tu vas te faire opérer ? Si oui, quand est prévue l'intervention ? Tu as peur ?
Bisoux !
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Par chris
#238482
Bonsoir Clotte

Comment s'est passé ton rdv du 19 Juillet ? :bisous1
Par cocolina
#239570
bonjour
Quelques nouvelles de notre Clotte... Qui prendra la plume prochainement j'espère !


bientôt la rentrée et avec elle, le début de la dernière manche du combat !!

Clotte a eu son corset de traction vers le 20 juillet et elle doit le porter toute la nuit (car elle doit être en position couchée). Elle est très courageuse car même sans réglage, ça tire vraiment (le fait de le mettre lui fait gagner 3 centimètres instantanément)... Elle le garde toute la nuit sans se plaindre mais elle ne met rien la journée. Le corset de jour n'est plus adapté et il ne reste qu'un mois avant l'entrée en centre de traction 24h/24.

Nous avons commencé les bilans :
Le bilan dentaire est fait et bon. Bilan dermato prévu le 10/9. Journée d'hospitalisation pour les bilans pré-op au CHR le 11/9.

Nous avons pu visiter le centre de Villeneuve d'ascq où Clotte va passer 4 semaines en cure de détraction et 3 semaines post op de rééducation.

L'ambiance est très chaleureuse tant au niveau du personnel que des patients. Nous avons pu rencontrer deux ados en cure... Allongé 24/24 même pour manger, se laver, faire ses besoins... ce n'est pas très drôle mais ils avaient le moral et même une pointe d'humour.
Les repas se prennent en salle commune, il y a une bibliothèque, une salle de loisirs, une salle musique et arts plastiques, un jardin pour se promener, un grand plateau technique ouvert avec de nombreuses machines... Les chambres ressemblent plus à des chambres d'hôtel qu'à des chambres d'hôpital, et sont personnalisables à volonté. Les ados sont deux par chambre (4 cures de traction maxi au centre à la même période, pour avoir le temps de bien s'en occuper).

Le temps des visites est tous les jours de 15h à 18h et possibilité de prendre le repas avec elle samedi et dimanche midi. ça va être un peu chaud les visites pour moi dans la semaine mais je vais m'arranger au travail pour avoir une après midi par semaine. Je serais là le mercredi après midi aussi et le week-end. Le Papa sera là aussi l'après midi sauf pendant les tournées. Les grands-parents et les copines ont déjà prévu de venir la voir quand nous ne pourrons pas nous déplacer!! Viktor et Clara auront même le droit de venir faire un bisous de temps à temps à leur grande soeur! :bisou1

En ce moment, re-lecture du livre sur l'opération de la scoliose et préparation de l'organisation des trois mois à venir avec toute la tribu :))

Clotte rentre en 4ème euro anglais. Elle a hâte de retrouver ses copines mais est sortie sereine de la visite du Centre hier. Le temps va passer très vite, je pense...

A bientôt
bisous1: bisous1:
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Par Rosy
#239582
tous les détails du centre, vous les connaissez maintenant. ce dernier semble être bien et tout est fait pour que les jeunes sous traction soient bien entourés. voilà, j'imagine tout ce qu'il y a à penser, mais je vois que clotte sera bien entourée et qu'elle ne sera pas souvent seule! vive les copines! en attendant, elle fera sa rentrée avec grand plaisir :bisous
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Par chris
#239614
:bravo1 à Clotte pour son courage.

C'est bien d'avoir pu visiter le centre et de connaitre tout le déroulement de la vie là bas, ça rassure en partie et ça met en confiance, tu sais que ta fille sera bien encadrée.
Si cela peut t'aider, chez les ados opérés, Trax a vécu ce parcours dans le même centre en décembre dernier.

:bisous1
Par cocolina
#239659
Merci Chris,

webmaster nous avait donné l'info. J'avais survolé l'histoire de Trax mais je vais approfondir ma lecture maintenant que cela devient vraiment "réél" !
J'ai vu que Trax avait donné des nouvelles récemment et c'est d'un grand réconfort !!
vivement l'été prochain :cocktail
Par Lablonde
#239704
Coucou cocolina :) salut clotte :)
D'abord désolée d'ecrire si tard mais bon:)
Je relisai toute les pages de mon topic quand j'ai vu que clotte m'avait laissé un message il y'a quelque temps, j'y avais répondu puis d'autres personnes m'avait laissé des messages donc j'ai un peu oublié CE message la, de clotte. Tu me disait "je reviendrai sur ton histoire, on se fera peut être opérer à la même période" et bien je lis ce message et me dis "je vais aller voir sur son histoire ce qu'il en est" et la je vois que tu va dans un centre de traction... Je crois que j'ai raté quelques posts ^^ j'ai lu l'histoire de je ne sais plus qui.. C'était peut être pas SP en fait, qui a vécu ça et je crois que c'est pas facile, je te souhaite beaucoup de courage pour ça, et une très bonne rentrée en 4ème :) comme moi :) bye !
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Par Floriane
#239936
Bonne rentrée Clotte!
:bisous1
Par cocolina
#240453
Aujourd hui, journée des bilans pre op!
dans l ordre, bilan sanguin, tests respiratoires, oxygénation du sang, puis repas, tests neuro, rdv anesthésiste, visite du service pédiatrie! retour dans les embouteillages vers 18h...

Voilà une bonne chose de faite! même si cela nous rapproche de plus en plus du jour J, de la délivrance mais aussi de la période la plus difficile du combat!

Il nous reste 12 jours avant l entrée au Centre pour la cure de traction! Reste à caler un petit ciné resto entre filles pour fêter mon anniv et nous donner du courage pour la suite! probablement le dernier vendredi avant le départ!

un peu de technique ... l anesthesiste nous a donné quelques détails : pas de don de sang autologue ( ils ne le font plus depuis trois ans), supllément de fer pour le dernier mois, traitement cutané du dos pour éviter les boutons fait au Centre, pas d injection d EPO, pas de passage en soins intensifs (Clotte remonte de la salle de réveil, direct dans sa grande chambre), PCA pendant les 48 premières heures, entre 8 et 10 jours d hospitalisation...dans les condtions normales de suites opératoires!

Le stress commence à monter petit à petit mais bon...
:bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#240455
longue journée un peu difficile mais tout s'est bien passé et ouf, une bonne chose de faite! eh oui, tout cela vous rapproche du jour J et normal que le stress monte un peu! surtout en plus, après les explications de l'anesthésiste, on est en plein dedans mais au moins pas de surprise! profitez bien de ces bons moments qui se préparent entre filles! que du bonheur! :bisous
Par cocolina
#240480
sourire...le doc qui s est occupé de Clotte pour les EFR s appelle G...H... exactement la même orthographe, prénom et nom, que le célèbre docteur (canne, drogue et humour noir) de la Tv... il était beaucoup plus sympa mais ça nous a bien fait rigoler!

et l examen des potentiels évoqués se fait avec des électrodes reliées à des aiguilles d accupuncture.
:bisous1 :bisous1
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