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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Sanctuary
#237671
Bonjour Fatyset,
Je voulais te souhaiter bon courage pour tes problèmes, je suis sûre que tu vas les surmonter ^^
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Par Orsec
#237832
Salut Faty! je viens de lire ton histoire et tu me rappelle moi il y a peu!
par rapport à tes interrogations et mon vécu perso: je souffre beaucoup moins depuis l'op: plus de cotes qui touchent le bassin , la jambe qui se bloque,etc... pour ton bébé tu verra que tu pourra surement t'en occuper plus tot que tu ne l'imagine! pour ma part j'ai les toilettes au rdc et on a fixé une poignée à mon retour comme à la baignoire qui est à l'étage...voila donc les seuls aménagements que g fait !!! non j'ai aussi installé ma table d'épilation(!!!)dans le salon pour pouvoir m'allonger sur qqch de dur et que je puisse me tourner ; comme ça au début pas besoin de monter beaucoup les escaliers.
je compatis à cette période angoissante que tu traverse mais saches que tu sera surement surprise; en tous cas j'espère pour toi.
dis toi que c'est un passage obligé qui sera quand meme douloureux mais que ça ira beaucoup mieux après.
bon courage et
:bisou1 :bisou1
Par fatyset
#237836
Bonjour
Merci pour votre soutien.
*J'ai de plus en plus de douleurs et du mal à marcher en ce moment.
*J'ai passé mes radios EOS et irm ce mardi et ma scoliose a évolué.
Elle est passé en 1 mois de 48° à 51° en lombaire et de 25° à 28° en dorsale,discopathies L4-L5 et L5-S1 avec arthrose inter apophysaire postérieure,foramen rétrécis en L4-L5 et L5-S1,hyperlordose lombaire avec hypercyphose associée et bascule du bassin à gauche de 11mm.
*J'ai aussi fait mon bilan dentaire:2 petite caries à soigner et une molaire à extraire car elle présente sous la couronne un abcé infectieux qui ne me fait pas mal !!!
Voilà pour les nouvelles.
Faty
Par Fanny06
#237851
Bonsoir Fatyset, je viens vers toi , un peu tardivement, je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt...
Tu ne sais pas encore de combien de vertèbres vont t'être fixées? ... Avec tes problèmes respiratoires , le chirurgien va devoir fixer tes dorsales ainsi que tes lombaires ??? C'est une grosse intervention qui va changer ta vie et ton corps...avec une récupération longue et nécessaire pour que tu récupères un dos plus droit certes mais rigide, il te faudra faire différemment c'est sur mais d'autres y sont passées et y sont arrivées !!!..
Par contre , si tu veux que cette intervention tienne le coup et je te le souhaite fortement, il te faut un repos COMPLET pendant au moins 3 mois et la 1ère prise de greffe , c'est 4 mois !!!!....
J'ai vu que tu as un petit enfant de 15 mois , c'est jeune mais tu peux lui expliquer et accepte la formidable proposition de ta belle-soeur qui te propose de s'en occuper le temps dont tu auras besoin....si tu vas trop vite , ta greffe ne prendra pas et tout sera à refaire si c'est "refaisable" et je ne te souhaite pas de
recommencer une telle intervention !!!....
Je te conseille de rester en Centre de convalescence après ton intervention
normalement , on ne fait pas de rééducation car on attend que la greffe prenne...
L'idéal serait que ta belle soeur puisse t'amener ton enfant de temps en temps
sans que tu tentes de le porter biensur pour garder le contact mais si tu rentres
chez toi , tu en feras trop... ton mari pourra se préparer à ton retour car mieux
reposée mais encore au repos le plus possible...
Moi je n'ai eu que 5 lombaires fixées , je ne me suis pas assise plus de 10mn
avant 6 mois , n'y monter des marches !!!...certes j'avais 10ans de plus (54!) mais parfois il faut du temps mais ça revient !!!..
Je ne veux pas t'affoler , juste te prévenir d'être prudente dans tes prévisions
qui sont très différentes suivant les cas, c'est sur...
Où vas-tu être opérée ? Et où vas-tu en convalescence ??
Si tu veux me joindre en MP pour me donner des détails , n'hésite pas mais
surtout ne pars pas angoissée , trouve de quoi te calmer , commence à te
séparer progressivement de ton petit pour qu'il s'habitue comme toi-même et
songe que tu vas te faire opérer avant tout pour lui, pour mieux s'occuper de lui
ensuite... Tu ne le porteras plus, il sera assez grand , c'est lui qui viendra se poster à coté de toi ou sur tes genoux quand tu seras assise....je n'avais que 32 ans à sa naissance mais je n'ai jamais pu porter ma fille que quelques secondes dans ses premiers mois , le reste elle s'est très bien débrouillée et est plutôt sportive grâce à cela....
Voilà , courage Fatyset et surtout relaxe le plus possible avant ton intervention
pour qu'elle se passe au MIEUX !!!!....tu peux y arriver , tu n'es pas la seule...
Pour ta douche, j'ai d'autres idées si cela t'intéresse , on peut en parler en privé si tu veux..
:bisou1 :bisous1 Fanny...
Par Nath72
#237856
Bonjour Fatyset,

Le bilan de tes radios et irm montre que ta scoliose a évolué. Et tu ne peux plus continuer ainsi. J'espère que tu ne travailleras plus jusqu'à septembre pour te reposer au maximum et passer tes examens pré opératoires sereinement.
Nos témoignages positifs vont t'encourager dans ton cheminement :biz
Par fatyset
#237905
Bonjour Fanny et Nath
Merci pour vos encouragements,ça réchauffe le coeur.
Je ne travaille plus depuis le mois de mai après plusieurs arrêts répétés,j'avais du mal à tenir le rythme à cause des douleurs,la station debout m'est devenu très pénible ainsi que l'assise.
Je ne sais pas encore combien de vertèbres vont être soudées,je ne revois le chirurgien que le 28 août au lieu du 31(j'ai pu avancer de 4 jours mon RDV).J'ai hâte du jour-j car je n'en peux plus physiquement et moralement.
Faty
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Par Rosy
#237918
tu en sauras plus après le rv auprès du chirurgien. il semblerait que ta colonne bouge relativement vite avec des vertèbres bien abimées. pas étonnant les douleurs! :bisous
Par fatyset
#237987
Bonjour Rosy
Oui,j'ai hâte d'être au RDV pour être fixer.
J'angoisse de jours en jours.J'essaie de positiver mais c'est plus fort que moi,les douleurs ne me lâchent pas.
Faty
Par Fanny06
#237988
Je comprends que tu aies mal , Fatyset, on ne t'opère pas pour rien....tache de trouver des positions où tu peux relaxer ces douleurs et offres-toi ce repos réparateur avant ton intervention pour y aller plus relaxée...
Prens les antalgiques pour te calmer au mieux , plus on est détendue et mieux ça se passe , prends aussi de quoi calmer tes cellules nerveuses si tu te sens trop inquiète , c'est normal que tu le sois , nous aussi on est passé par là mais si tu arrives à calmer cette angoisse , tu amélioreras aussi la réussite de l'intervention comme ton réveil, crois-moi....
Ne t'affole pas trop en lisant l'histoire de Monbibou, ce n'est pas fréquent , elle est, malheureusement pour elle, un cas exceptionnel mais on ne sait jamais comment notre corps va réagir, chacun est différent , c'est sur....
Si tu mets tous les atouts dont je viens de te parler dans ta préparation, c'est un "plus" très , très important....
RELAXE au maximum, distrais-toi avec ce que tu aimes le mieux.... je sais ce n'est pas si facile, mais tu ne peux faire que cela pour aider le chirurgien à bien
travailler....les cellules du corps , bien préparées ,
se réparent beaucoup mieux après un choc opératoire....
Il te faut faire confiance avant tout et y aller en sachant que tu seras mieux
même si tu auras encore mal pendant quelque temps, on peut calmer les
douleurs actuellement....et rappelle-toi qu'il faudra du temps pour ta
convalescence avec un maximum de repos....comme nous....
Courage et armes-toi d'un peu de "sérénité", tu verras , ça fait beaucoup de
bien....
:bisou1 et bon courage...
Par fatyset
#238004
Bonjour Fanny
Merci pour ton message de soutien,tes conseils me sont précieux,c'est vrai qu'en lisant l'histoire de Monbibou,j'en ai eu des frissons.Comme tu dis c'est un cas exceptionnel.J'essaie de relativiser,hier en fin d'après-midi,j'ai eu une crise de douleur intense qu'aucun médicament n'a pu soulager,je suis fatiguée.Les journées sont longues et difficiles.Les douleurs m'envahissent...
Faty
Par fatyset
#238068
Bonjour
Suite à mes douleurs invalidantes,j'ai pu avoir un RDV avec le chirurgien pour le mardi 31 juillet,vu que ma scoliose a évolué en 1 mois,je vous tiendrez au courant.
Bon week-end.
Faty
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Par Rosy
#238075
plus que 2 jours à attendre et j'espère que tu auras une explication à ces douleurs :bisous :chance
Par Fanny06
#238091
Bonne nouvelle, Fatyset, tu vas voir ton chirurgien plus tôt , il pourra voir ce qui se passe, il est sympa d'avoir accepté cette urgence, c'est bon signe pour ta prise en charge...
On attends bien sûr de tes nouvelles et surtout fais-toi aider pour ton bébé...
Courage et bonne chance...
:bisou1 :biz
Par fatyset
#238211
Bonsoir
*Voilà,j'ai vu ce matin le chirurgien qui a constaté l'évolution de ma scoliose et mon état de fatigue.Il a été très gentil et compréhensif face à mes douleurs et mes angoisses.
Il m'a dit qu'il me garderait 10 jours au lieu de 6 jours qui était prévu en clinique pour une arthrodèse postérieure de T2 au sacrum suivi d'un mois et demie en centre.Puis,je rentrerais chez moi 2 semaines et je retournerais en clinique pour 4 jours pour poser des cales intersomatiques entre les vertèbres en passant sous les côtes gauches.Les RDV ont été calés,je rentre le 11 sept 2012 comme prévu pour la 1ère intervention qui aura lieu le 12,et le 8 novembre pour la seconde.
Il m'a redit que c'était une intervention très lourde à ne pas prendre à la légère,que j'aurais un dos droit dans la mesure du possible,que je serais très raide,qu'il me faudra beaucoup de repos et de patience,de ne pas porter le petit,de me faire aider,d'installer un lit au rez-de-chaussée,de prévoir une chaise haute,un réhausseur de toilette,des barres d'appui dans la salle de bain et WC,pas de conduite voiture pendant au moins 4 mois,de laisser prendre la greffe."Repos ++++"
Voilà,et à la fin de l'entretien,il m'a dit "je pars en vacances la semaine prochaine et ensuite je m'occupe de vous,revenez moi avec une bonne mine,nous ferons du bon travail".
Sur ce,je suis rentrée apaisée malgré l'annonce de la seconde intervention qui n'avait pas été prévu au 1 èr entretien,d'une façon ou d'une autre,je n'ai pas le choix,ma scoliose évolue.
Il me reste donc 1 mois et demie pour tout organiser pour mon retour du centre et de la clinique.
Bonne nuit.
*Cet après-midi,j'avais RDV chez le stomatologue qui m'a arraché la molaire couronnée qui cachait 2 abcès.Le mal a été irradiqué.
Faty
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Par chris
#238223
Bonsoir Fatyset

Je vois que je le chirurgien t'a tout bien expliqué et t'a donné les bons conseils pour que ta convalescence se passe au mieux.
Tu trouveras sur cette page http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1384 des images d'articles correspondants à ce qu'il t'a expliqué ainsi que d'autres conseils et astuces.

Quelques conseils pour mieux te passer le temps pendant ta convalescence ici

Une liste à titre d'exemple de ce que tu peux mettre dans ta valise pour aller à l'hopital
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=312

Je suis soudée de D2 au sacrum, certes la raideur je l'ai vraiment sentie les premiers temps, mais petit à petit on reprend de la souplesse et de l'aisance et on arrive avec le temps à mener à nouveau une vie normale. On a une raideur qu'on n'avait pas avant mais qu'on arrive parfois à compenser avec les autres membres ou alors on fait les choses autrement.

Ton chirurgien a raison, les premiers temps c'est repos, repos. Il faut vraiment laisser du temps à la greffe de prendre, c'est une des clés pour s'assurer un bon avenir. On apprend à cultiver la patience.

J'ai eu aussi la 2ème intervention avec pose de cales, cette intervention pour moi a été vraiment minime par rapport à la 1ère, mais elle permet de bien consolider le travail fait lors de la 1ère intervention.

L'extraction de la dent s'est bien passé, voila un soucis en mois, c'est important d'éliminer tout risque infectieux.

:bisous1
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