[cocolina]

bonjour Sanctuary,

Je viens de t envoyer en mp les infos sur le suivi de Clotte à Lille!
Je sors de l hôpital ce soir et je n ai pas encore lu ton histoire...ce que je ferai demain!
n hésites pas à me contacter si une piste kiné (neuville en ferrain) t intéresse ou si tu veux d autres infos sur le chr!

[vermo]

Bonjour Sanctuary et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

[Sanctuary]

Merci Cocolina, merci encore. Merci de l'intérêt que tu me portes.
Concernant le kiné, cela serait avec plaisir mais le problème c'est que c'est proche du lycée mais assez loin de chez moi donc je ne peux pas. Et pis, j'aime bien ma kiné.

Sinon, est-ce normal que je n'arrive pas à ouvrir totalement la bouche ? Cela fait déjà deux semaines que ça dure et c'est frustrant. On dirait que ma mâchoire se coince, sur le côté droit surtout. Je n'arrive plus trop à pouvoir introduire de la nourriture...

[*Sousou14]

Bonjour sanctuary,
Pour le prebleme de ta machoire, tu a été voir ton medecin ? pour lui en parler ?.

[Rosy]

eh non ce n'est pas normal que tu ne puisses ouvrir la bouche complètement mais cela n'a pas obligatoirement à voir avec ton dos. as-tu déjà vu un nouveau généraliste? c'est l'occasion de lui parler de ce nouveau problème

[Sanctuary]

Bonjour à tous et à toutes.
Le rendez-vous avec le médecin a été annulé par ce derniee mais il me prend mercredi matin en priorité donc cela ne me dérange pas trop. Sinon ma mâchoire reste douloureuse et gênante à l'ouverture. Sinon côté douleurs, ce n'eat guère la grande joie et en plus, j'ai le droit à un remplaçant chez le kiné. Remplaçant ne connaissant pas la compassion, j'en ressors donc de la séance avec plus de douleurs qu'à l'entrée. Espérons que la séance suivante se passe mieux sinon je vais pas tenir un mois et demi... C'est un remplaçant borné par les exercices, il ne me laisse pas cinq secondes en paix.
J'espère vous apporter de meilleures nouvelles la prochaine fois.
Bisous les amis !

[Rosy]

ok, donc demain rv. j'espère que cela se passera bien et qu'il sera à ton écoute. pour le kiné, n'hésite pas à lui dire, tu n'es pas une machine non plus! faut bien que tu souffles! à bientôt de tes nouvelles

[Sanctuary]

Bonjour à tous,
Désolée de l'attente mais il fallait que je me remette du rendez-vous. J'en suis sortie dépitée... Pour lui, le corset ne sert à rien car je suis au début de l'enraidissement et je suis trop âgée pour qu'il soit réellement efficace. D'après lui, mes courbures ne bougeront plus pendant une vingtaine d'années. Je garderais mon dos tel quel, mon dos déplaisant, immonde... Mon dos qui me vole mon adolescence, ma vie. Je resterais moche avec cette chose. Ce n'est pas mon dos, c'est impossible. J'essaye de me convaincre que je serais droite un jour mais mon espoir s'amoindrit de jour en jour. Je dois habituer mon corps aux effets secondaires des médicaments en augmentant les doses progressivement. Et les douleurs partiront à la fin de la croissance pour d'autres douleurs, celles de la courbure.

[Nath72]

Bonsoir Sanctuary,

Ce rv t'a visiblement déçue, il y a de quoi car il ne t'apporte pas de solution. Quelle est la spécialité de ce médecin que tu viens de consulter ? Tu avais fait des radios auparavant ?
Son diagnostic porte sur la scoliose ou sur la maladie de Scheuerman? car il affirme que tes courbures ne bougeront plus pendant une vingtaine d'année ...,
Cette perspective de vivre avec tes douleurs sans qu'un processus de soins soit engagé est difficile à admettre et je comprends ton désarroi.
Peut être quand tu seras prête, consulter un autre Dr pour avoir son avis. Car aucun soignant ne peut te laisser ainsi en souffrance sans chercher à te soulager.

Courage , à bientôt

[Rosy]

je pense que personne ne sait si une courbure restera stable ou non durant une 20è d'années! notre maladie est tellement sournoise! tu en restes avec tes douleurs et pas de solutions réelles! si j'étais toi, je prendrais un autre avis spécialisé comme te le dit nath

[Sanctuary]

Bonsoir,
Je voyais mercredi un nouveau généraliste que je ne compte pas "prendre". Il s'est, certes, montrer gentil, attentif mais il ne m'apporte pas de solution.
Son diagnostic parlait de ma cyphose qui, avec la kiné, ne devrait pas s'accentuer avant ma "vieillesse" car avec le temps, on finit avec une cyphose (cyphose du sénior, il me semble).
Je ne supporte plus de voir mon dos ainsi mais j'ai l'impression que l'on met cela sur le compte de l'adolescence.

[Nath72]

Peux-tu trouver un autre médecin généraliste qui te recommanderait un spécialiste du rachis( ou un médecin " physique et réadaptation fonctionnelle ")
Il suppose que ta cyphose ne "devrait pas s'accentuer avant ta vieillesse" ( on est vieux à quel âge?) . cela reste une probabilité assez évasive.
La cyphose du "vieillard" est différente de la maladie scoliose.

tes parents peuvent-ils t'aider dans ta recherche de spécialiste?

La kiné ne doit pas te faire mal à ce point là , Tu as le droit, en tant que patient de dire non, et de demander à faire les exercices de ta kiné habituelle , ceux qui te sont adaptés. C'est d'abord toi et tes sensations douloureuses que le kiné doit prendre en compte.

Courage pour toutes tes recherches

[Rosy]

mince alors! personne ne prend en compte ta souffrance psychologique en plus de ce dos cyphosé! ce médecin ne connait peut-être pas trop notre pathologie et cherchait à te rassurer. il faudrait que tu demandes clairement qu'il t'envoie chez un spécialiste, afin d'avoir un avis. tes parents ne peuvent-ils t'accompagner et insister?

[cocolina]

bonjour,

est ce que tu as pu prendre rdv avec l un des deux spécialistes de Lille?
un avis supplémentaire est peut être intéressant? les médecins généralistes sont généralistes effectivement....sans vouloir les dénigrer!

[chris]

Bonsoir Sanctuary

Je n'ai pas eu encore l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur SP.

Je crois que tu as une cyphose relativement importante et les médecins que tu as rencontrés jusqu'à maintenant ne semble pas y accorder beaucoup d'attention.
Il serait bon de consulter un spécialiste du rachis et je crois que Cocolina t'a donné des coordonnées, n'hésites pas à prendre rdv c'est très important.