[Delphine1406]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et je ne sais pas très bien comment débuter ...

On m'a diagnostiqué une scoliose très tard, à l'âge de 23 ans (j'en ai 27 aujourd'hui).
Les médecins de la visite médicale n'avaient jamais rien vu (enfin je ne me souviens pas qu'ils m'aient une seule fois demandé de m'abaisser pour vérifier si scoliose il y avait) et mes parents non plus. Je ne me suis jamais vraiment plaint du dos, je pensais que j'avais mal parce que je me tenais mal et je n'ai jamais fais attention à l'aspect esthétique.

Cette scoliose a donc été découverte tard, ma croissance était terminée et j'ai donc enchainé les séances de kiné pour me soulager.

Aujourd'hui, ma scoliose est de 42° et après avoir vu le médecin, l'opération a été planifiée au 21/08. J'ai vraiment mal au niveau de la gibbosité, ça me réveille la nuit, ça me fait pleurer tellement j'ai mal lorsque je fais un effort, et il y a pas mal de choses que je fais difficilement à cause de cette scoliose. Enfin je suppose que vous êtes tous passés par là.

A J-27, je commence à avoir peur et à me poser plein de questions. J'ai peur de regretter, peur d'avoir mal, peur d'être un peu "différente" avec cette tige. Je revois le médecin le 08 pour lui poser toutes mes questions, et le 13 je passe les examens pré-op.

Je suis Belge et je me fais opérer à la C....(Espace Modéré) à Ottignies.

Je sais qu'il y a plein d'autres sujets sur ce forum, mais pouvez-vous me dire ce qui a radicalement changé pour vous depuis l'opération ? Ce que vous regrettez ? Comment est devenue votre cicatrice ? Ce que vous ne pouvez plus faire ? Ce que ça implique au quotidien, vie sociale, etc...

Je vous remercie d'avance pour vos réponses !!

Delphine


Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de nom d'hôpital, Merci de ta compréhension, l'équipe des Modérateurs.

[vermo]

Bonjour Delphine et bienvenue sur S&P, Il est tout à fait normal de se poser des questions face à ton intervention qui approche, je ne pourrais pas te dire ce qu'il a changé dans ma vie, puisque j'ai été opéré très jeune. De plus, je transferai ton histoire chez les adultes, lorsque tu auras lu ce post car ici ce sont les histoires des adultes déjà opérés. Au plaisir de te lire.

[Nath72]

Bonjour Delphine et bienvenue sur le forum.

Comme tu le dis, les rubriques du site te seront utiles, pour ton rv avec le DR ( quelles questions poser ) et pour te préparer au 21 août. ( séjour à l'hôpital entre autres)

Si tu veux avoir mon ressenti ( opérée il y a 10 mois ,j'ai 22 ans de plus que toi, l'âge influe sur la convalescence, la récupération) : je peux maintenant marcher sans douleur , me tenir assise bien droite i sans dépasser encore ma limite de temps, dormir sans avoir mal aux lombaires, à la gibbosité ( car elle a disparu) , nager, descendre les escaliers, faire les tâches quotidiennes de la maison ( sauf les sols, le repassage. Je ne porte pas mes courses, livraisons à domicile), pédaler sur mon vélo d'appartement, aller au cinéma.....et bientôt retravailler.

Bien sûr je ne me penche plus en avant , je pliais déjà mes genoux pour me baisser ( et c'est le bon geste pour tous) , et je suis prudente encore mais beaucoup plus souple dans mes mouvements. Quelques douleurs subsistent mais je suis bien suivie en rééducation. Voilà mon vécu .....et si je suis différente par rapport à avant , c'est en positif , ma posture est équilibrée, épaules , bassin .
Bonne continuation à toi , tu peux ici poser d'autres questions

[Rosy]

bonjour delphine et bienvenue à toi sur le site. opérée depuis 38 ans, j'ai presque toujours vécu avec ce dos opéré. alors te dire ce qui a changé, je ne saurais mais ce qui est sur, c'est que si je ne l'avais pas fait, je n'aurais pu vivre ma vie comme je vis ma vie actuelle. en lisant les témoignages d'adultes opérés, tu verras que souvent c'est un renouveau même si on ne peut plus faire le dos rond, faire certaines activités à risque, .....l'important est bien sur de stabiliser la courbure afin qu'elle n'évolue plus en prenant de l'âge et à ce moment-là, risque de créer d'autres problèmes de santé

[Delphine1406]

Merci à vous pour les réponses !
C'est vrai que ça rassure de se sentir moins seule grâce à ce site ...

Ce qui me fait peur, c'est que je travaille à temps plein, de 8h à 17h, je suis conseillère clients pour les futurs indépendants, et je suis assise toute la journée. Le médecin m'a dit qu'il fallait compter 6 à 12 semaines d'incapacité de travail, mais quand je lis divers témoignages, j'ai l'impression qu'il me faudra beaucoup plus pour récupérer.

En même temps il m'a proposé l'intervention, en me disant bien que ce n'était pas une obligation, mais que je devrais certainement y passer un jour, et que je récupererais beaucoup mieux maintenant vu que j'ai 27 ans et pas encore d'enfants...

Justement, en parlant d'enfant, combien de temps après l'opération peut-on envisager tomber enceinte ? Mon rêve est d'avoir mon enfant avant mes 30 ans, mais j'ai beaucoup d'interrogations vis à vis de ça.

Au niveau du port de charges, est-ce que je saurais reporter des poids sans avoir mal ? La nuit, est-ce que "l'appareillage" vous gêne ? Comment se passent les premiers jours après l'opération ? Vous a-t-il fallu adapter votre environnement à la maison ? J'ai mon compagnon qui est indépendant et pourra donc se libérer pour m'aider, mais après combien de temps devient-on autonome ? Se laver ? Faire des gestes simples ?

Merci pour vos réponses et votre gentillesse !

Delphine

[Rosy]

12 semaines d'incapacité, c'est court! il faudra peut-être compter en mois! mais là, chaque cas est unique mais il y aura une greffe à qui il faut laisser le temps de prendre et cela prend un peu de temps. pour les bébés, souvent les spécialistes préconisent d'attendre un an mais là aussi, faudra voir avec ton médecin à ce moment-là. c'est vrai qu'en général, plus on est jeune, plus on récupère mieux. le port de charge lourde sera proscrite après bien sur , afin de soulager le dos au maximum et de le préserver pour l'avenir. non, l'appareillage ne gêne pas la nuit, ni le jour. certains le ressentent parfois au départ, mais ce n'est qu'une question de temps. les premiers jours après l'opération sont les plus difficiles, faut le reconnaitre, mais la douleur est bien gérée grâce à la pompe à morphine. en général, on est levé au bout de 2-3 jours et l'on arrive à se laver seul en sortant de l’hôpital. je te conseille de lire les témoignages d'opérés, pour répondre à tes questions., les plus récents étant lauriane79, orsec, mona21, nini33,....chez les adultes

[Delphine1406]

J'étais étonnée également par 6 à 12 semaines, mais il me l'a assuré, et j'ai des vacances prévues fin décembre en Thaïlande (12h d'avion) et il m'a même dit qu'il n'y avait pas de soucis, que je pourrais y aller sans problèmes...

Du coup, au boulot, on a bloqué jusque novembre. Comment cela s'est-il passé pour vous ? Le médecin vous avait mis combien de temps d'arrêt ? Cela a-t-il été prolongé ?

Une question un peu gênante me tracasse également, au niveau de la vie intime avec le compagnon ? Puisque le sport est interdit pendant une année ... Il faut quand même y penser hihi

Je vais régulièrement lire les autres témoignagnes mais il y en a tellement que je suis un peu perdue !

[Nath72]

Ici quelques réponses et témoignages à ta question personnelle http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... c&start=45

[chris]

Bonjour Delphine et bienvenue sur SP

Je suis également surprise par les délais donnés par ton chirurgien pour la convalescence. Certes tu es encore jeune, mais il faut laisser du temps au temps.
Le corps a besoin de temps pour récupérer complètement.

Pour la toilette au bout de quelques jours tu devrais pouvoir la faire seule, et si tu as un pansement étanche, au bout de 8 à 10 jours il est possible de prendre des douches.

[Delphine1406]

Merci pour vos réponses !!
Selon vous, selon les témoignages sur le site, à combien de temps s'élève +/- la durée de l'incapacité de travail? Les médecins sont-ils trop optimistes ? Qu'en a-t-il été pour vous ? Je sais que c'est très subjectif et que cela dépend de l'âge, de la condition physique, etc de la personne, mais c'est pour me faire une idée et me préparer "psychologiquement".

[vermo]

Bonjour Delphine et bienvenue sur S&P. Il n'y a pas de temps défini pour reprendre une activité salariée après une telle intervention.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire;

[chris]

Bonsoir Delphine

Difficile de te donner un délai, chaque cas est vraiment particulier, il faut tenir compte de l'age, de la santé du patient, de la scoliose elle même et du type d'intervention et comment s'est déroulé l'intervention et le post op, etc ......

[Delphine1406]

Bonjour à tous et merci pour vos réponses...

Nous sommes le 06 août et la date fatidique approche à grands pas (je rentre le 20 août à l'hopital, et je me fais opérer le 21). Mercredi 08, je vais voir le chirurgien pour poser toutes mes questions. J'ai vu la liste de questions sur le forum, mais auriez-vous d'autres exemples de question que vous auriez aimé poser avant de subir l'opération ?

Le 13, je vais faire les examens pré-op. Savez-vous quels sont les examens que l'on doit faire ?
Vous aussi vous êtes rentrés le jour précédent ?

Je commence à avoir peur, enfin je suis partagée : soulagée car j'ai vraiment mal au dos, mais j'ai peur de cette opération, je me prépare à souffrir (du moins au début), mais on ne s'imagine pas vraiment.

Avez-vous des conseils pour préparer le retour à la maison ? Des choses que vous avez achetés avant de vous faire opérer pour mieux vivre le retour à la maison ?

Merci

[july1704]

Bonjour Delphine.

J'ai mon histoire juste à côté de la tienne (july1704). Je me fais opéré le 27 août de la colonne vertébrale, pareil nous allons me mettre deux tiges. Je fais à peu près 55 degrès, j'ai finis ma croissance et j'ai 23 ans.

J'ai énormément de stress c'est le même cas pour toi. Cela me fais du bien de parler ici et là j'ai remarqué que nous allons nous faire opéré à 6 jours d'écarts.

Je pense qu'il faut qu'on soit forte.

Bisous et bon courage

[july1704]

et pour la part mes examens post-opératoire se sont déroulé le 13 Juillet.

On m'a fait une IRM, radio, echocardiographie, on m'a fais passer par l'enregistrement des flux entre ta tête et ton pied (pour voir si cela marche correctement, car tout tes fluxs d'info passent par ta moile épinière).
Puis après j'ai rencontré une psy, l'anesthésyste, le kiné et c'est à peu près tout.

Pour après l'opération je n'ai rien acheté, je n'ai pas envie de dépenser beaucoup d'argent il faudra que tu compte sur tes proches pour te laver au tout début, t'habiller etc...

Si tu as d'autres question n'hésites pas