- mer. août 22, 2012 10:54 pm
#239047
Bonjour,
Tout d'abord merci et bravo à toutes celles et ceux qui échangent sur ce forum, c'est un vrai réconfort et un vrai soutien, même quand on est encore dans l'ombre. Mais ce soir, je décide de passer dans la lumière, peut être parce que dans ma tête tout est un peu plus clair aussi.
Je suis la maman de Margaux qui a 13 ans et demi, et qui a une scoliose a 47° ( au 20/06) donc chirurgicale...
Voici son histoire : suivie depuis l'age de 7 ans par un médecin à Grenoble pour un genu valgum ( jambes en X), elle fait ses premières radios du dos à 11 ans (10/2009) qui montre un début de scoliose à 13° pour laquelle il prescrit du kiné et rdv dans 6 mois.
Mars 2010 consultation (sans radio), nouvelle ordonnance de kiné+ rdv dans 6 mois.
Octobre 2010, radio qui montre une double scoliose dorso-lombaire a 25° donc nécessité d'un corset. Choix (sur conseil d'une amie qui fait suivre sa fille avec bon résultat ) d 'un spécialiste sur Paris car protocole de corset de détorsion nocturne.
Visite chez ce spécialiste (12/2010) qui me confirme qu'elle peut bénéficier de ce type de traitement, donc direction ortho prothesiste pour les mesures de son corset... 3 semaines plus tard, (2 jours avant Noël) aller-retour paris grenoble pour récupérer son corset avec la conviction que tout ces kilomètres seront récompensés par les résultats puisque Margaux était bien déterminée à suivre sont traitement à la lettre. Nous sommes optimistes et confiants certains que ce ne sera qu'un "mauvais passage". Début difficile car elle se tourne à plat ventre pendant son sommeil, nous avons donc trouver un système pour l'attacher dans son lit. Son corset lui fait mal : en février nous retournons à Paris le faire "retoucher" car elle a une bursite intercostale. Malgré la douleur qui ne quittera pas son armure, elle portera son corset comme le veut le protocole ( 9 a 10 heures par nuit) jusqu'à notre visite de juin 2011 .
A la visite, grande déception, la radio affiche 35° de courbure thoracique malgré un traitement suivi à la lettre. Gloups, je ravale mes larmes pour positiver +++ car ne veut surtout pas la décourager dans son observance du traitement, je sais que la route va être très longue et sinueuse.... Ajout de mousses dans le corset, contrôle dans 5 mois. Deuxième bursite sous costale droite, qui complique encore la mise en place du corset chaque soir....
11/2011 aggravation de sa scoliose malgré un traitement respecté, elle est maintenant a 49° de courbure. Le moral des troupes est au plus bas.Margaux n'étant toujours pas réglée à cette période, il faut patienter avant la chirurgie. Est décidé la pause de 2 plâtres EDF successifs à 6 semaines d'intervalle.
11/ 2011 Hospitalisation 3 jours pour la pause du premier plâtre ( la distance domicile hopital m'apparait pour la première fois comme difficile). La scoliose de Margaux est réduite au bloc a 15° et son premier plâtre et posé....Joyeux Noël ma princesse....
01/2012 Ré hospitalisation 3 jours pour ablation du plâtre N°1 et pose du deuxième après réduction à 10° et moulage du futur prochain corset. On est à mi parcours, tiens bon ma louloutte.
03/ 2012 La libération, fini les vêtements XXL et les ponchos cache misère, heureusement que c'était l'hiver. Mais toujours pas réglée. Retour à la maison avec un corset "presque droit".
06/2012 Le verdict. ....Après 3 jours de liberté, autant de nuits passées dans son armure de plastique décorée, comment sa colonne va t' elle vouloir se comporter???
Le château de carte, s'effondre, le piège se referme, tous nos espoirs s'envolent....Retour a la case départ (ou presque) = 47°...( NB : Pourtant Margaux, ce n'est pas ce que tu méritait, mais une chose est sûre c'est que ce n'est pas faute d'avoir fait ce qu'il fallait car tu as toujours lutté même quand ton père et moi à ta place aurions déja rendu les armes. On est très fière de toi).
L'indication chirurgicale est désormais confirmée dès que Margaux sera réglée.
Nous avons depuis pris deux autres avis, à Saint Etienne et sur Lyon qui sont concordant.
Nous souhaitons que l'opération soit faite sur Lyon mais hésitons sur le choix de l'intervenant.
Peut être est ce pour nous encore un peu de répit, l'ultime façon d'y croire encore...
Mais les vacances d'été ont fait de notre Margaux une grande fille, il va donc falloir y aller!
Merci à ceux qui pourrons nous guider dans le choix d'un chirurgien sur Lyon.
Merci à ce forum, ce soir, je vais mieux.
Tout d'abord merci et bravo à toutes celles et ceux qui échangent sur ce forum, c'est un vrai réconfort et un vrai soutien, même quand on est encore dans l'ombre. Mais ce soir, je décide de passer dans la lumière, peut être parce que dans ma tête tout est un peu plus clair aussi.
Je suis la maman de Margaux qui a 13 ans et demi, et qui a une scoliose a 47° ( au 20/06) donc chirurgicale...
Voici son histoire : suivie depuis l'age de 7 ans par un médecin à Grenoble pour un genu valgum ( jambes en X), elle fait ses premières radios du dos à 11 ans (10/2009) qui montre un début de scoliose à 13° pour laquelle il prescrit du kiné et rdv dans 6 mois.
Mars 2010 consultation (sans radio), nouvelle ordonnance de kiné+ rdv dans 6 mois.
Octobre 2010, radio qui montre une double scoliose dorso-lombaire a 25° donc nécessité d'un corset. Choix (sur conseil d'une amie qui fait suivre sa fille avec bon résultat ) d 'un spécialiste sur Paris car protocole de corset de détorsion nocturne.
Visite chez ce spécialiste (12/2010) qui me confirme qu'elle peut bénéficier de ce type de traitement, donc direction ortho prothesiste pour les mesures de son corset... 3 semaines plus tard, (2 jours avant Noël) aller-retour paris grenoble pour récupérer son corset avec la conviction que tout ces kilomètres seront récompensés par les résultats puisque Margaux était bien déterminée à suivre sont traitement à la lettre. Nous sommes optimistes et confiants certains que ce ne sera qu'un "mauvais passage". Début difficile car elle se tourne à plat ventre pendant son sommeil, nous avons donc trouver un système pour l'attacher dans son lit. Son corset lui fait mal : en février nous retournons à Paris le faire "retoucher" car elle a une bursite intercostale. Malgré la douleur qui ne quittera pas son armure, elle portera son corset comme le veut le protocole ( 9 a 10 heures par nuit) jusqu'à notre visite de juin 2011 .
A la visite, grande déception, la radio affiche 35° de courbure thoracique malgré un traitement suivi à la lettre. Gloups, je ravale mes larmes pour positiver +++ car ne veut surtout pas la décourager dans son observance du traitement, je sais que la route va être très longue et sinueuse.... Ajout de mousses dans le corset, contrôle dans 5 mois. Deuxième bursite sous costale droite, qui complique encore la mise en place du corset chaque soir....
11/2011 aggravation de sa scoliose malgré un traitement respecté, elle est maintenant a 49° de courbure. Le moral des troupes est au plus bas.Margaux n'étant toujours pas réglée à cette période, il faut patienter avant la chirurgie. Est décidé la pause de 2 plâtres EDF successifs à 6 semaines d'intervalle.
11/ 2011 Hospitalisation 3 jours pour la pause du premier plâtre ( la distance domicile hopital m'apparait pour la première fois comme difficile). La scoliose de Margaux est réduite au bloc a 15° et son premier plâtre et posé....Joyeux Noël ma princesse....
01/2012 Ré hospitalisation 3 jours pour ablation du plâtre N°1 et pose du deuxième après réduction à 10° et moulage du futur prochain corset. On est à mi parcours, tiens bon ma louloutte.
03/ 2012 La libération, fini les vêtements XXL et les ponchos cache misère, heureusement que c'était l'hiver. Mais toujours pas réglée. Retour à la maison avec un corset "presque droit".
06/2012 Le verdict. ....Après 3 jours de liberté, autant de nuits passées dans son armure de plastique décorée, comment sa colonne va t' elle vouloir se comporter???
Le château de carte, s'effondre, le piège se referme, tous nos espoirs s'envolent....Retour a la case départ (ou presque) = 47°...( NB : Pourtant Margaux, ce n'est pas ce que tu méritait, mais une chose est sûre c'est que ce n'est pas faute d'avoir fait ce qu'il fallait car tu as toujours lutté même quand ton père et moi à ta place aurions déja rendu les armes. On est très fière de toi).
L'indication chirurgicale est désormais confirmée dès que Margaux sera réglée.
Nous avons depuis pris deux autres avis, à Saint Etienne et sur Lyon qui sont concordant.
Nous souhaitons que l'opération soit faite sur Lyon mais hésitons sur le choix de l'intervenant.
Peut être est ce pour nous encore un peu de répit, l'ultime façon d'y croire encore...
Mais les vacances d'été ont fait de notre Margaux une grande fille, il va donc falloir y aller!
Merci à ceux qui pourrons nous guider dans le choix d'un chirurgien sur Lyon.
Merci à ce forum, ce soir, je vais mieux.