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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Estellee
#166383
Nan je me réveille pas bizarrement x)
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Par Webmaster
#239709
Estellee




Inscrit le: 19 Déc 2009

Posté le: Ven Aoû 31, 2012 11:52 pm

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bonjour,
Je m'appelle Estelle, j'ai 17 ans et j'habite en Corse. J'avais déjà posté le début de mon histoire en 2009. Mais depuis beaucoup de choses ont changé, à cette époque, j'avais encore mon corset à porter 23/24h, une scoliose à 27/28° et des médecins qui se contredisaient sans cesse. Depuis je n'ai plus de corset, ma croissance est définitivement fini (Je ne fais que 1m54 ), j'ai extrêmement mal au dos et ma scoliose est passée à plus de 35°.
Je viens poster ici car je n'ai définitivement pas le moral. Mon médecin que j'apprécie beaucoup pour être très cool avec moi et être très compétente, ne veut pas m'opérer.
Je sais que cela peut paraître bizarre, mais comparé à certain(es) ados qui ont peur de cette opérations, je n'attends plus que ça. Mon dos me fais terriblement souffrir. Je ne supporte plus d'être tordu (cela se voit quand même beaucoup quand je suis en maillot).
J'avais mis énormément d'espoirs dans cette opération, mais mon médecin après avoir pris des conseils d'autres chirurgiens, pense que c'est trop risqué de m'opérer par rapport à mon âge et aux conséquences, ma colonne serait fixée du milieu du dos jusqu'au dessus des fesses, je ne pourrai donc plus du tout ou quasiment plus me baisser.
J'ai très très mal vécu cette décision, car elle m'a vraiment fait espérer, et puis au final la réponse a été négative et ça a été très très dur à accepter.
Je sais que mon comportement peut paraître complètement puéril mais je n'en peux strictement plus. J'avais beaucoup trop d'espoirs dans cette opération et ça me détruit de plus en plus. J'ai peur qu'au prochain rendez vous, en février, le même résultat tombe. Je sens que je me tord de plus en plus, je le vois et ma kiné aussi.
J'ai vraiment besoin d'avoir des témoignages à peu près semblables, d'ados ayant vécu la même chose ou de conseils pour mieux vivre avec ma scoliose, parce que le moral n'est plus du tout là.
Merci beaucoup.
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Par chris
#239711
Bonjour Estellee

Je ne pense pas que ce soit ton age qui empêche ton médecin de t'opérer car tu es justement dans la tranche d'age ou on s'en remet le mieux.
Mais avec 35° il y a peu de chance qu'un spécialiste veuille t'opérer, souvent ils opèrent à partir de 45/50°.
Tu sais il s'agit d'une chirurgie lourde réservée aux cas les plus sévères.
Pour tes douleurs, qu'en pense t'il ? peut etre qu'en faisant du sport cela t'aiderait ? :bisous1
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Par Rosy
#239719
il te faut attendre février pour refaire un nouveau bilan de ton dos et voir si les choses ont bougé. je dirais comme chris, avec 35°, le chirurgien ne t'opérera pas, c'est sur! vu l'importance de cette chirurgie et ses conséquences, elle n'est réalisée qu'en dernier ressort. pour tes douleurs, souvent ce sont des douleurs musculaires et là, un entretien par un sport ou de la kiné aide souvent à les diminuer. dans notre cas, et surtout vous les jeunes, il est important d'avoir une bonne musculature pour l'avenir :bisous
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Par Estellee
#239738
Bonjour,
Pour mes douleurs, mon médecin m'a conseillé l'ostéopathie et l'acupuncture. Mais aucun des 2 ne fait effet :pleure, j'ai le dos assez souvent bloqué, donc l'ostéopathe sert le plus souvent à me débloquer qu'autres chose. Pour le sport je n'ai pas le droit d'en faire, j'ai des problèmes aux genoux et donc je suis dispensée à l'année. La seule chose qui pourrait me faire du bien serait la piscine mais je ne trouve personne pour m'accompagner et j'ai pas trop trop envie d'y aller toute seule donc bon.
Mais le pire c'est que mon médecin était complètement d'accord, elle m'a même fait passer des radios pré-op. Mais elle ne voulait pas prendre la décision toute seule, et la décision a été négative.
Le problème c'est qu'avec la rentrée qui approche, l'appréhension commence à monter. Je sens que les 8h à 10h assise sur une chaise vont être dure à supporter.
Bonne journée à vous tous ! :coeur2
Par Nath72
#239751
Bonjour Estellee,

Te voilà avec des douleurs qui sont pénibles à vivre au quotidien. C'est vrai que dans ce cas, on cherche comment avoir moins mal , de toutes les façons possibles , garder le moral n'est pas évident avec la fatigue et les douleurs .
D'ici à Février , peux-tu demander à faire de la balnéothérapie ( kiné en piscine si cela existe près de chez toi) en plus de ce que tu fais déjà. Ainsi , tu serais accompagnée et les mouvements dans l'eau seraient bénéfiques pour détendre tes tensions.

Est- ce que la position assise prolongée serait plus facile si tu étais maintenue par une ceinture lombaire sur mesure , bien adaptée à ta courbure ? ou un coussin lombaire ou des "patches" chauffants quand tes contractures sont trop vives
Puis te faire aider par une psychologue dans un centre médico psychologique si tu ressens le besoin car ce dos est lourd à porter n'est-ce pas ?
:biz
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Par Estellee
#239757
Bonsoir nath72,
Malheureusement j'habite en Corse et la balnéothérapie n'existe pas, comme beaucoup de choses d'ailleurs. Pour la ceinture, j'ai bientôt rendez-vous chez un nouvel ostéopathe, et j'avais l'intention de la lui demander pour les cours.
En ce qui concerne un psychologue, je ne ressens pas le besoin d'aller en parler, j'ai beaucoup de mal à parler de ce que je ressens aux gens que je ne connais pas, et je ne pense pas que ça me soit bénéfique. Mais merci pour vos conseils :coeur2
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Par Rosy
#239806
tu dis que ton médecin était d'accord? le spécialiste ou ton généraliste? car je pense que ce dernier ne connait surement pas la scoliose et les traitements à pratiquer comme un spécialiste. l'ostéopathe peut te soulager mais hélas, il ne peut faire de prescription. :bisous
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Par Estellee
#239811
Pour l'opération ? Mon médecin spécialiste était complètement d'accord, elle m'a fait beaucoup de faux espoirs c'est pour ça que quand la réponse définitive a été donnée j'ai eu énormément de mal à l'accepter.
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Par Rosy
#239817
si ton médecin spécialiste était d'accord, qui ne l'était pas? j'ai du mal à comprendre.
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Par Estellee
#239818
Avant de prendre une décision définitive, elle a voulu prendre l'avis de l'équipe de chirurgiens (une dizaine) avec qui elle opère, et ces derniers ont quasiment tous dit non.
Du coup elle n'a pas voulu m'opérer malgré tout ce qu'elle m'avait dit.
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Par Rosy
#239820
ok, je comprends mieux. tu dis qu'ils étaient une 1Oe à avoir été contre, donc, tu devrais être rassurée car ils sont tous du même avis, c'est que ton dos ne le nécessite pas pour l'instant et crois moi, c'est une chance :bisous
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Par Estellee
#239823
Oui je sais que ça peut être une chance, mais en contre partie, ils ne peuvent rien faire contre la douleur à part les cachets. Et mon médecin ne veut pas que je me bourre de médicaments.
Donc bon, j'aimerai bien être comme les autres et penser que l'opération n'est pas bien pour moi. Mais en même temps, j'ai tellement mal que d'un côté je me dis que ça reste la meilleure chose à faire contre mes douleurs.
Je sais que ça peut vous paraître bizarre et complètement puéril, mais je n'en peux plus du tout.
De plus, après mon bac (cette année) je compte attaquer de longues études (11 ans) et je ne suis pas sure que mon dos accepte de souffrir encore tout ce temps sans remède relativement efficace.
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Par Rosy
#239824
c'est sur que les médicaments ce n'est pas la solution non plus. il faut qu'ils soient occasionnels à ton âge. mais il est important aussi de muscler ton dos par la kiné mais aussi en pratiquant un sport, la natation par ex, qui est un sport complet. tu dis avoir plus de 35°; de quand date ton dernier contrôle? tu sais, l'opération ne résoudra pas tous les problèmes, loin de là.
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Par Estellee
#239825
Je sais très bien que l'opération ne résoudra pas tous mes problèmes, au final je cherche juste une solution pour réduire au maximum mes douleurs.
Mon dernier contrôle date d'avril et depuis ça s'est encore aggravé.

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