[Laurawabi]

Bonjour, je m'appelle Laura, j'ai 21 ans et je vis en banlieue parisienne.

Je ne suis pas sûre de poster mon message au bon endroit.
Voilà je vis avec une scoliose et une cyphose depuis l'âge de 13 ans et j'éprouve pour la première fois le besoin d'en parler... On a découvert mes problèmes de dos lors d'une visite chez mon médecin généraliste afin d'obtenir un certificat d'aptitude aux épreuves sportive pour une colonie de vacances. L'été d'avant mon dos était encore parfait... C'est aller très vite, j'ai donc eu un rdv à l'hôpital R....... D....... ou le professeur à annoncer directement que je devait me faire opérer, mes parents et moi avions très peur de cette opération, j'étais une enfant et nous avons refusé. J'ai donc été traitée avec un corset pendant 1 an 20h/24 car ma croissance étai presque finie, cela servit donc à stabiliser mes degrés . Depuis que j'ai retirer mon corset ( jeté à la poubelle) je vis ma vie comme si de rien étais... J'ai toujours voulu ignorer mon dos, et n'ayant jamais eu de douleurs cela étais choses facile. Je porte des talons hauts, je porte des charges, jai fais des sport dit risqués ( parapente, rafting, canoë kayak...) les métiers que j'éxerce ne sont également pas "bons" je suis vendeuse donc je porte des charges lourdes et je suis debout toute la journee, je suis également saisonnière en tant qu'animatrice en club. Je vais nager très rarement car la piscine. De ma ville est mal fréquentée , je ne fais aucuns sport organisé ni séance de kine depuis la fin de mn port de corset. En bref je ne suis pas vigilante avc mon dos. Le seul point positifs est que j'ai une bonne posture suite au corset, je me tient bien droite et marche comme une danseuse... C'est un automatisme depuis 7 ans.

Mais depuis quelques mois je ressent un pincement parfois au milieu d'une de mes gibosité... Et j'ai l'impression qu'elles ont grossies... Je devient complexée par mon dos et sur tout par le creu que j'ai d'un coter au niveau des hanches, il est très accentué et je me sent diforme... Tout cela est étrange et nouveaux pour moi car je n'est jamais eu de complexe avec mn corps, je suis normalement quelqu'un de joyeuse et épanouie ...

J'hésite à me faire opérée , j'ai peur et j'ai beaucoup de questions...

Voilà mon histoire...


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[Rosy]

bonjour laurawabi et bienvenue à toi sur le forum. tu as posté ton message au bon endroit! ta scoliose doit déjà avoir une certaine importance puisque il y a quelques temps, le médecin a déjà voulu t'opérer. tu le dis toi-même, tu n'es pas vigilante pour ton dos, si bien que maintenant, il se fait entendre. il te faut absolument refaire des radios et revoir un spécialiste afin de faire un bilan. ne rien faire, n'améliorerait pas les choses avec le temps, bien au contraire. en lisant les témoignages d'opérés, tu peux voir que l'on a une autre vie après, ce qui ne serait pas le cas si on ne fait rien. n'hésite pas à poser tes questions ici, nous essayerons de te répondre au mieux et de te guider.

[Laurawabi]

Merci de vos réponses! Oui rosy, à l'époque de mon dernière contrôle en 2007 (je sais cetais il y a longtemps) j'avais une scoliose double majeure de 40° et une cyphose de 30°. Cela est vraiment long pour se faire opérer?

Tout le monde me dit qu'on a une vie normale après l'opération , mais j'étais toujours vécu normalement...donc j'ai peur de ne pas trouver ma nouvelle vie normale, voyez vous ce que je veux dire?

J'adore danser et surtout les danses latines, j'ai peur ne plus pouvoir me "déhancher " et d'être très raide!

[Rosy]

au dernier contrôle, tes degrés étaient limites pour une opération, d'où l’importance maintenant de refaire un bilan pour voir si augmentation ou non. si cela se trouve, ta courbure est restée stable. que veut dire une vie normale? on peut vivre comme tout le monde, avoir des enfants,.... il faut tout de même essayer de protéger un peu son dos, de le bichonner car en vieillissant il n'aimerait peut-être pas d'avoir été trop brusqué. pour les danses latines, eh oui, ça se déhanche pas mal! cela dépend aussi de la longueur de l'arthrodèse pour savoir si tu peux encore continuer. il y a kerfany chez les adultes opérés, qui aiment bien danser aussi ces danses! toutes ces questions tu pourras aussi les poser au spécialiste.

[Laurawabi]

Oui c'est vrai que cela dépend jusqu'ou les broches vont... Comme j'ai le bas et le haut de la colonne atteinte j'ai vraiment peur qu'on me laisse peux de vertébres libre et d'être donc très raide..
Merci beaucoup de votre attention sa fait du bien de parler à des gens qui comprennent ma situation

[chris]

Bonsoir Laurawabi

Je vois que malgré ta scoliose tu as une vie très très active, ta scoliose ne semble pas te géner et il n'est peut etre pas nécessaire de te faire opérer, il n'est pas sur qu'après une chirurgie tu puisses faire tout ça. Seul un spécialiste pourra te dire si c'est nécessaire ou pas de te faire opérer.
Mais par contre il est important de te faire suivre, de passer des radios et voir un spéciailste pour faire un bilan.
Et aussi il faut commencer à prendre soin de ton dos pour l'aider à mieux vieillir.

[Laurawabi]

Bonsoir Chris ! Oui c'est vrai qu il est temps de le muscler, il faut que je prenne le temps et que je me motive.. Elle ne me gêne pas car je fais comme si je n'avais pas de problème.. Mais les inclément que je ressent parfois et mes complexes par rapport à mon corps me font penser à l'opération .

[chris]

Je comprend que tu sois complexée par ta scoliose, mais l'opération est une chirurgie lourde qui n'a rien avoir avec une chirurgie esthétique, c'est vraiment pour soigner un problème de santé.
Quand je lis tout ce que tu arrives avec ta scoliose, est ce que ça vaut le coup de prendre le risque d'une chirurgie quand on est autant sportive que ça ? tu vies bien avec ta scoliose, tu arrives à faire beaucoup de sport, après l'opération pas sur que tu puisses à nouveau faire tout ça, il y aura surement des sacrifices à faire.

[Laurawabi]

Oui c'est vrai que je vis bien... Mais je me demande pourquoi des Cas moins graves, se sont fait opérer... Et puis il y a 8 ans lorsque cela a été diagnostiquer mon médecin à tout de suite envisager l'opération...

Je suis vraiment dans une période de doute... Je me renseigne sur beaucoup de spécialiste sur Paris car mon médecin ne suis pas les adultes alors j'en cherche un nouveau car je nai pas les moyens de continuer avec lui en consultations privées vus ses déplacements d'honoraires !!
Sa aussi c'est dingue les prix!!! Et puis pour les joindre c'est incroyables, maintnn il faut prendre rdv par mail... Je trouve sa dingue

C'est vrai que j'ai très peur d'être plus handicaper après l'opération...

[chris]

Oh c'est rare d'opérer des cas moins important, ta scoliose est à 40°, souvent les chirurgiens opèrent à partir de 45/50°.
Paralysée c'est rare, mais tu risques d'être moins souple, et moins apte à faire tout ce que tu fais, car tu es vraiment très très active.
Donc si un spécialiste te propose une intervention, dans ton cas pèse bien le pour et le contre, savoir si tu es prête à réduire tes activités.
Tu serais moins active, tu aurais une vie plus calme, tu aurais plus de problème à cause de ta scoliose, la question se poserait surement moins

[Laurawabi]

Je ne suis pas calme justement... Et au sujet de la vie sexuelle... C'est un peu gênant mais je me permet car pour moi c'est un sujet important...
espace modéré ..
C'est gênant d'en parler je ne veux pas te gêner mais je ne sais pas à qui demander cela le temps de voir mon médecin

Merci vraiment de prendre du temps pour me répondre


Merci de parler de ce sujet sur le topic correspondant et de bien vouloir rentrer un peu moins dans les détails - L'équipe des modérateurs

[midou76]

bonjour Laurawabi et bienvenue sur S&P,

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire

[chris]

Bonjour Laura

Comment s'est passé ton rdv de samedi ?
que te propose le spécialiste et que pense t'il de ta scoliose ?

[Laurawabi]

Coucou Chris comment sa va? Désoler pour le temps de réponse mais je viens de reprendre le travail... Donc pas d'opération pour moi ma scoliose et ma cyphose n'ont pas bouger d'un degrés depuis 6 ans 😊 et le médecin à dit que sa risque peut de s'aggraver avant la ménopause , donc à contrôler tout les 3 ans.

Et pour mes douleurs il ma dit que sa n'avait rien a voir avec le fait que les degrés se soit agraves ou non... Et à part des sports d étirements et du Line de temps en temps au moments des douleurs rien a faire... Il étais plus to satisfait.

Moi heureuse qu'il n'y est pas d'évolution mais triste de devoir vivre avec ses bosses... Je n'est pas le choix...

Merci detre à l'écoute encore une fois bisouuuuuussss

[chris]

Bonsoir Laura

Je suis ravie pour toi que tu n'aies pas besoin d'intervention pour l'instant.
Vu la vie très active que tu as, tu pourras continue au même rythme. Par contre je t'encourage à continuer à faire du sport pour muscler et assouplir ton dos.
Et n'oublies pas de le faire suivre tous les 3 ans comme préconisé par le spécialiste, c'est important