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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par nenudi1
#241786
Courage monbibou44 ! :bisous1 :bisous :grosminet :sourire

On est tous avec toi et on te comprend même si nos souffrances ne sont pas les tiennes :amis :tousensemble

Moi aussi je te conseil d'aller à ce rendez-vous car au moins tu auras un autre avis, avoir plus d'avis nous permet de prendre plus facilement des décisions pour la suite des choses. :positif :courage1

Je pense que tu seras heureuse de l'avoir fait !

:sourire :hello :bisou1 :positif :courage :zen :positif
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Par Kinou
#241799
Bonjour Bibou !
Opérée comme toi à Nantes par le Pr P. , je me dis que nous nous sommes peut-être croisées un jour dans la salle d'attente !!!
J'ai trouvée dans ton histoire que tu étais très forte ! Alors ne lâche pas ! J'aimerai avoir ta force !
J'ai eu les mêmes soucis de mémoire avant l'opération et encore après. J'en venait à me dire "oh, c''est pas grave, de toutes façons, dans 5minutes, je ne m'en rappellerai pas" ! Je pense que c'est la douleur qui nous fait oublier plein de choses. Notre corps a besoin de tellement d'énergie pour supporter la douleur qu'il est obligé de zapper d'autres trucs moins importants.
Et petit à petit, quand la douleur se calme, la mémoire revient... et même si c'est long, le principale est que ça revienne.
Et l'alternative, c'est les post-its !!!! En plus, ça décore la table, le frigo, le sac à main... y'en a de toutes les couleurs, ça fait arc en ciel !!!!
Bon courage pour ton rendez-vous et bon courage aussi pour le voyage.
:bisous
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Par monbibou44
#241912
Vos avis positifs à cette consultation m'ont aidé à ma prise de décision... Même si ce n'est pas le RV prévu avec le Pr. JM. V., je vais rencontrer le Dr. O. I... Mais j'ai encore des appréhensions....

Quelle attitude dois-je adopter face à ce nouveau médecin ? Ne risque-t-il pas de s'appuyer sur les comptes rendus de mon Chir de Nantes sans se soucier de mon ressenti perso ? De prendre en considération seuls les conclusions du Chir. ? Aura-t-il déjà fait son diagnostic avant de me rencontrer, puisqu'il est en possession de mon dossier médical ? Où devrais-je faire les examens pré-op si je décidais de me faire opérer à Bordeaux ?

Je ne sais pas du tout à quoi m'attendre.... En 33 ans de soins pour mon dos, j'ai toujours eu à faire au même Chirurgien, au même spécialiste...

Devrais-je lui dire pourquoi je prends un second avis ? Qu'à la vue des résultats passés, je n'ai plus du tout confiance en mon Chir.. ?

Oh la la, j'ai la "trouille" de ne pas entendre ce que je suis venue chercher, de ne pas poser les bonnes questions, et surtout de m'effondrer en larmes et de ne plus pouvoir parler... Maintenant que je suis décidée à faire ce trajet, je ne voudrais pas rater ce RV... Mon seul regret c'est de devoir m'y rendre seule en ambulance....

Alors, si vous avez des conseils, n'hésitez-pas.... Vous m'êtes d'une aide précieuse, car je sais que vous savez ce dont on parle (pardonnez-moi si ce n'est pas en bon français) et ça c'est vraiment un +.... Je me dis aujourd'hui que j'aurais du, et cela depuis longtemps, venir sur SP, je n'en serais peut-être pas là...

En ce moment, je ne parle de rien à mon entourage... Je ne veux pas ternir le bonheur de mes enfants avec mes sempiternels problèmes... De toute façon ils se rendent bien compte que ma joie d'être mamie n'est pas totale....

Un grand merci et bonne continuation à vous :bisou1 :bisou1
Par Nath72
#241919
Ce nouveau docteur va étudier ton dossier avant de te rencontrer, c'est important qu'il puisse connaître tous les éléments pour échanger avec toi. Tu t'y rends seule car pas de place dans l'ambulance sans doute.( ( avec un accompagnant, c'est plus rassurant, je suis d'accord).
Au fil des jours , tu peux noter ta liste de questions même si là elles te viennent à l'esprit en pagaille.Et faire le tri ensuite à tête plus reposée. ( je fais des listes écrites en gros caractères, plus facile à lire quand je suis impressionnée)
Et rédiger ce que tu ressens , même si l'émotion te submerge ( ce n'est pas honteux, à quel malade cela n'arrive pas ? ), tu auras un écrit auquel te raccrocher
Je pense que tu n'as pas à te justifier de prendre un second avis, ce dr pourra comprendre les précautions dont tu souhaites t'entourer.
Courage
:biz
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Par Kinou
#241970
Je ne pense pas qu'il t'en veuille d'aller prendre un autre avis. Tu as mal, tu doutes.. c'est donc normal de vouloir être rassurée ! Et puis c'est de toi, de ton dos, de ton corps qu'il s'agit !
Pour ma part, avant ma prise de décision pour l'opération, je suis allée voir un autre chir pour avis. Le diagnostic était le même que le Pr P, la même opération, mais je n'ai pas retrouvé la même mise en confiance et le même dialogue qu'à Nantes, ce qui m'a donc aidé dans ma décision d'aller là-bas, loin de chez moi, me faire opérer. Si je n'avais pas eu ce second avis, je pense que je n'aurai pas pû prendre ma décision sereinement. Et j'aurai sans doute fait trainer encore un peu plus les choses.
Et sincèrement, je pense que le professeur comprendra ta démarche.
Je t'envoie plein plein plein de courage !!! :bisous
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Par chris
#242802
Bonsoir Monbibou

Voila c'est demain le grand jour pour ton rdv
J'espère que tu auras des réponses à tes questions et une solution pour aller mieux :luck1 :bisous1
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Par Rosy
#242819
de tout cœur avec toi pour demain et bonne route :chance
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Par Christine63
#242845
Je te souhaite un rendez vous constructif . Bon courage . :1er :bisou1
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Par monbibou44
#243185
Oui, ça y est c’est fait ! Un R.V. constructif ?!? Peut-être ! Expéditif ? Certainement….. Avec une semaine de recul, je ne sais toujours pas quoi penser et surtout que décider ????.....

Pendant le trajet aller, j’ai lu et relu les questions que j’avais prises en notes pour les poser au Dr. O…, (au passage je remercie Fanny 06 qui m’a bien aidé à préparer ce R.V.), je voulais être certaine de ne rien oublier….

Je suis arrivée très douloureuse… Je n’en pouvais plus de la position couchée. C’est donc en chariot roulant, penchée en avant le nez sur les genoux, que j’ai rencontrée le Dr. O… Après lui avoir expliqué le pourquoi de ma visite, il m’a réclamé mon dossier médical… Un blanc s’est installé… Je lui ai expliqué que le Pr. P…. m’avait dit que mon dossier médical serait transféré et qu'il serait avant moi à Bordeaux (naïvement je l’ai cru), le Dr. O... a seulement reçu le compte rendu de la consultation de mai dernier avec le Pr. P... Je l'ai senti contrarié et durant un court instant j’ai cru avoir fait tout ce trajet pour rien…

Je « sauve » un peu la situation en lui donnant ma clé USB ou j’avais mis dans l’ordre chronologique les photos des radios que j’avais en main, et le résumé de mon profil de "scoliotique" (merci Fanny).
Ensuite tout va très vite. En moins de 5 mn, il va chercher le Pr. V…, avec qui, en aparté il a comparé mon état à celui d’une certaine madame LEBOEUF, il m'a demandé de me lever, de marcher (impossible de faire un pas) m'a prescrit des radios à faire immédiatement, et programmé l’intervention pour juin 2013….

On s'est revu après les clichés, on a discuté de mes douleurs, de mon ressenti, de ce que j’attendais, etc.… Il m’a écouté mais m’a-t-il entendu ?!?.... J’ai eu à peine le temps de me poser la question…. je me suis retrouvée dans le bureau des infirmières qui m'ont donné une liasse d’examens médicaux à faire sur Nantes, avant le mois d’avril prochain, et à rapporter pour le R.V. avec l’anesthésiste et la consult. avec le Dr. O…, dont elles me communiqueront la date ultérieurement. Puis, je suis passée dans le bureau d’un attaché chercheur à l’institut de la colonne vertébrale, qui m'a posé des questions et m'a fait faire quelques tests pré-op s’ensuivra la même chose post-op…. J'ai terminé par le secrétariat qui m'a remis mon dossier d’admission en chirurgie à compléter…..

Je rappelle qu’au départ j’y allais pour avoir un autre avis….

Sur le trajet du retour, j’ai eu un mal de chien. Je ne savais quelle position couchée adoptée…
J'ai retiré un point positif de ce R.V. … Je me doutais, depuis un certain temps, qu’il se passait quelque chose au niveau du sacrum… Mes déplacements sont de plus en plus lents, réduits et douloureux…. Plus ça va, moins je peux faire…
Maintenant je sais pourquoi j’ai si mal, sur les radios faites à Bordeaux, on voit très bien que les vis qui devraient être fixées sur la zone sacro-iliaque sortent de leurs cavités… A chaque mouvement du bassin, les vis entrent et sortent en frottant l’os…. ET ÇA FAIT MAL….

Bien sur, j’ai posé les questions que je voulais, car préparées, mais aujourd’hui, ce que je retire de ce RV. m’emmène vers d’autres réflexions… Croyez-vous que le Dr. O… lirait un courrier, si je lui en adressais un ?
Par exemple : Je lui ai dit que le matériel fixé jusqu’aux cervicales, me gênait terriblement et me faisait souffrir. Il m’a répondu que cela était normal du fait de la position penchée en avant, et qu’en relevant la tête pour regarder et parler aux gens cela engendrait forcément des douleurs… Là, il n’a pas entendu ce que je lui ai dit. Parce que c’est dès le lever que je souffre… Et je suis bien plus souvent couchée à plat sur le dos qu’à regarder qui que ce soit, puisque je suis seule toute la journée… De plus je ne peux même pas appuyer sur les crochets des cervicales sans déclencher une douleur… Ce n’est quand même pas normal !!!!!!!
Il n’a pas entendu, non plus, lorsque je lui ai dit que, couchée, en « étirant le bassin », les douleurs sont moins intenses mais dès que je m’assois, les vertèbres se tassent, compriment je n’sais quoi et me déclenchent des douleurs épouvantables dans les jambes… Et donc en position debout avec le poids du corps sur les jambes, c’est insupportable …. Non il n’a pas entendu….

A-t-il entendu lorsque je lui ai parlé du staphy, ma crainte de son réveil ? Il a juste acquiescé…..

Alors, me faire réopérer et me réveiller sans que mes problèmes ne soient réglés… Où est l’avantage….

Pour tout vous dire j’ai la « trouille »…. Une grosse « trouille » de cette intervention. Le Dr O… m’a bien fait comprendre qu’il pouvait tenter quelque chose parce qu’il y avait du nouveau matériel mais que les risques « morbides » et de paraplégies étaient grands….

Dites-moi Christine63 et Chris, j’aimerais vous envoyer par mail une photo de mon attitude actuelle, pourriez-vous, s’il vous plaît, (et si vous le souhaitez), m’envoyer votre adresse mail ?… J’ai l’impression que nos histoires se ressemblent…. Vous pourriez me dire si nos attitudes étaient proches et comment vous êtes maintenant après vos op….

Et puis si cette madame LEBOEUF se reconnait, peut-elle se manifestée par MP. Merci d'avance.

Voilà ! Que pensez-vous de tout cela ?

En attendant, un peu de morphine supplémentaire et au dodo... Bonne nuit à toutes et tous....

bisou1
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Par chris
#243219
Bonjour Monbibou

Tu sembles mi satisfaite et mi déçue de ton rdv.
Certainement que tu as vu une bonne équipe qui ont regardé les éléments, ou le peu d'éléments qu'ils possédent, dommage que ton dossier n'ait pas suivi, mais tu devrais écrire en recommandé à ton chirurgien pour le lui réclamer, il n'a pas le droit de refuser.
Ils t'ont proposé une solution, difficile de dire si c'est la bonne, nous ne sommes pas des spécialistes mais juste des patients, mais une chose de sure, tu ne peux pas rester ainsi. Peut être aurait il fallu qu'ils t'expliquent un peu plus le pourquoi du comment des choses.
Si tes vis sacro illiaques bougent on peut aisément comprendre tes douleurs à chaque mouvement ou suivant certaines positions.
Je ne saurais te dire si ce chirurgien te répondrait en lui écrivant, mais certains le font, alors pourquoi pas lui, c'est difficile de prendre une décision sur un seul rdv. Maintenant des questions te passe par la tête, et je pense que tu devrais lui écrire pour avoir des réponses et en savoir plus.
Je pense qu'ils t'ont écoutés, mais les médecins ne se rendent pas toujours compte que nous patients on a besoin d'en savoir plus, d'être rassurés.
Je t'envoie un MP

:bisous1
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Par Christine63
#243221
Bonjour Monbibou,

Visiblement ce rendez vous ta quand même apporter quelques éléments positifs.
Je pense essentiellement à la découverte de l une des origines de tes douleurs au niveau du bassin.

Je suis totalement choquer que l on puisse te laisser avec des vis qui bougent dans les sacros iliaques. Je n ose même pas imaginer la douleur que tu dois ressentir. ( mais qu à fait ton chirurgien d avant, il n'a pas vu ça ? C est plus que scandaleux.)

Pour le chirurgien qu il ne t ai pas apporter toutes les réponses et que l impression de frustration est la, c est malheureusement quasiment le cas pour nous toute.

Mais,je pense que ton idée de lui écrire pour avoir un complément d information est une excellente idée, car tu n as rien a perdre, tout a gagner, il faut essayer.

Je pense aussi que lors de ses rendez vous le chirurgien ne quantifie pas, toute l energie(le peu qu il nous reste) et l attente et l espoir que l on peut y mettre.

On te parle d une intervention , mais de quoi s agit t'il ? Ta ton donnée des détails ? des explications ?
C est quand même le plus important avant de pouvoir prendre une décision.

J admire ta volonté et ton courage d avoir été à ce rendez vous, et je pense que s il te reste de ce courage, il faut continuer et perseverer pour avoir d autres avis au moins encore un.


Je t envoi tout mon soutien

Je t envoi un message perso
:bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par Rosy
#243238
difficile pour ce médecin de se faire une idée s'il n'a pas tout le dossier médical! je te dirais, oui, fais lui un courrier en espérant qu'il te réponde soit par retour de lettre soit par téléphone; t'a t'il dit ce qu'il pensait te faire pendant cette intervention? et pourquoi ne pas prendre un autre avis? ton cas n'est pas facile et je crois qu'avant de prendre toute décision, à ta place, un avis supplémentaire ne serait pas de trop. je sais que les déplacements pour toi, ce n'est pas facile. :bisous
Par Fanny06
#243247
Bonsoir Bibou, oui je t'ai aidé car je craignais très fort ce qui est arrivé , le dossier n'a jamais été envoyé .....
J'ai eu grand plaisir à préparer ce RDV avec toi, je ne voulais pas que tu te déplaces pour rien , tu as d'ailleurs beaucoup participé en rajoutant les radios que tu avais pu enregistrer sur PC.....
Dur-dur ce que tu viens de vivre et ce que tu continues de vivre au quotidien ...
Comme disent Chris et Christine , tu ne peux bouger sans douleurs atroces avec des vis qui ne sont plus fixées....en plus ta colonne est moins bien tenue et dès que tu te lèves , tu penches en avant, et ainsi ça tire encore plus fort sur ces vis !!!!!....
Je pense, je ne suis pas très compétente , j'interroge aussi Chris et Christine , là dessus , mais il doit y avoir une possibilité pour réparer ce dégât , et le plus rapidement possible afin d'éviter de plus gros dégâts ??
Je ne suis pas sûre que le Chirurgien que tu as vu , a déjà rencontré ce genre de complications, il ne doit pas faire des scolioses tous les jours ni même celui de Nantes .....
Voila , un souci en plus, excuse-moi, mais je suis d'avis avec Chrsitine , un autre avis de Spécialiste de Scolioses serait très important pour toi....
Vois ce qu'il t'est possible d'envisager et cramponne-toi, Bibou, je sais ce que tu souffres physiquement et moralement mais je connais ton énergie , ne la laisse surtout pas s'échapper...
:amis :amis :amis et à bientôt...
Par Fanny06
#243248
Je rajoute Rosy à la proposition d'un autre avis , je ne l'avais pas pas vu arriver..
Je suis aussi d'accord avec Rosy, je ne vois pas comment il pouvait parler d'une intervention sans le dossier mais je crois qu'il ne sait pas encore exactement ce qu'il pourra faire...
Je pense tout de même que tu ne t'es pas déplacée pour rien , tu as eu une réponse que ton chirurgien ne t'avait pas donnée ....dommage qu'il faille faire tant de kms et supporter tant de souffrances...
Courage ++++++ et à bientôt..
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Par chris
#243278
Bonsoir Monbibou

Je m'apperçois que je ne t'ai pas répondu concernant les cervicales.
En fait avant de me faire réopérée, je souffrais beaucoup des cervicales les derniers temps, avec vertiges et nausées. Mon chirurgien m'avait alors expliqué que du fait que je penchais en avant, je relevais la tête pour compenser ce qui engendre des douleurs (en plus de l'arthrose existante) et qu'en me redressant il était possible que ça aille mieux. Effectivement je n'ai plus les gros soucis que j'avais, l'arthrose est toujours la, mais mes cervicales ont une meilleure posture. C'est surement cela que le chirurgien a voulu t'expliquer d'où surement l'impression de n'avoir pas été écoutée, surement qu'il y a un manque d'explication, des choses qui lui paraissent évidentes ne le sont pas forcément pour le patient.
Le dr I. O. est spécialiste du rachis et je pense que la scoliose il connait bien.
Mais comme je le disais ça serait bien que tu réclames ton dossier médicale auprès de ton chirurgien.
Et prendre un autre avis pourrait aussi t'aider pour être sure du choix à faire.
Par contre contrairement à ce que Fanny me demande sur la page précédente, je ne peux me prononcer sur le traitement éventuel à faire, je ne suis pas professionnel de santé, et ce serait contraire au règlement du forum, seul les spécialistes que tu consultent peuvent le faire.

J'espère que tu as bien reçu mon mp

:bisous1
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