- mar. oct. 23, 2012 1:56 pm
#243209
Bonjour,
J'ai 28 ans, on m'a diagnostiqué avec une très légère scoliose quand j'avais autour de dix ans, à 12-13 ans j'étais (de souvenir) à 15 degrés en haut et j'ai commencé la kinésithérapie.
Un an plus tard la scoliose a doublé et pour éviter l'opération, j'ai porté deux corsets trois ans 23/24h puis deux ans de plus de nuit (et si possible de jour)...
Je portais aussi une talonette d'un côté à cause du basculement du bassin (5mm).
La scoliose est restée stable, merci à la super médecin que j'ai eu, et est peu visible d'après les médecins (j'ai déménagé à l'étranger y a 4 ans), hormis dans certaines postures.
J’ai commencé à ressentir une détérioration, il y a deux ans et demi, qui s’aggrave par paliers.
Liées ou non à la scoliose, des douleurs sont apparues, se sont généralisées un peu partout dans le corps et sous diverses formes, avec des anti-douleurs et inflammatoires classiques type paracetamol/ibuprofen/codeine/diclofenac sans aucun effet,
J'ai parlé de mes douleurs et inquiétudes aux généralistes (on en a plusieurs vu qu'ici ils fonctionnent en centre de soin) depuis, mais ils sont très lents à faire des examens, ça avance à petits pas, j'ai été référé à une physiothérapeute super mais que je n'ai vu que pour trois séances, vu qu'elle changeait de centre de soins (ma veine), qui m'a référé à un spécialiste de la colonne vertébrale et chirurgien,
Celui-ci vu en juillet m'a envoyé faire radios et IRM août/septembre,
je l'ai revu le 12/11/2012 et cela n'a pas l'air lié à la scoliose qui est restée stable.
Je suis retourné voir un des généralistes mercredi 17/10 -Et après des mois qu'ils me disent de tenter divers combinaisons de médicaments classiques anti-douleur et inflammatoire (voir au dessus), bien que je leur explique à chaque fois qu'ils n'ont absolument aucun effet, -
ce médecin a décidé de me faire arrêter la combinaison actuelle pour me prescrire à la place de la prégabaline, un anti-épileptique, qui de mes lectures permet de soulager les douleurs neuropathiques.
(on passe l'absence de vérification de possibles contre indications, d'explication du mécanisme du médicament, de ses effets secondaires, etc etc, sans compter que le pharmacien me fournit une boîte générique sans notice d'utilisation
:)
D'une certain façon c'est une avancée dans le traitement/diagnostic, car c'est enfin l'exploration d'une autre piste, qu'elle soit juste ou non.
Je m'interroge sur cette piste des douleurs neuropathiques car j'ai cru comprendre qu'il s'agit d'hypersensibilité à la douleur.
Or jusqu'alors je considérais avoir un seuil de tolérance à la douleur plutôt élevé, constaté notamment lors de plusieurs expériences chirurgicales/hospitalières.
Désolé c'était un peu long
Merci et bonne journée à tout le monde
Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de noms de médicaments. Merci de ta compréhension, L'équipe des Modérateurs.
Je rajoute quelques infos additionnelles
Côté activités physiques:
_60-90 minutes de marche soutenue/rapide avec mon chien tous les jours, avec du jeu, du lancer de balle, mais depuis deux mois, c'est aléatoire à cause d'un nouveau palier dans la détérioration générale.
En weekend un peu plus si possible.
Je me force à rester actif, car je sais que ce sera encore plus dur de tenter de s'y remettre, ne pas bouger aiderait à ce que l'ensemble se grippe encore davantage et je prendrais également du poids, ce qui n'arrangera rien... On parle d'une baisse de forme de moitié, vu que je faisais 2-3h/par jour en semaine et plus rapide
_Le vélo (avec le chien) une fois de temps en temps mais dernièrement il me provoque trop souvent des lumbagos.
J'ai essayé d'autres choses, comme de la course à pied, de la musculation au poids du corps à mon niveau de crevette, de l'agility canine, mais mon corps ne suit pas malheureusement.
Symptômes actuels:
_Picotements, engourdissements, fourmillements, dans les bras et mains surtout (quasi constamment depuis deux mois, alors qu'avant c'était surtout dans certaines postures) et dans les jambes/pieds parfois.
_Crissements et craquements constants et généralisés notamment nuque, dos (colonne vertébrale et côtes), épaules, hanches)
_Élancements des nerfs (notamment sciatique et équivalent dans les bras) dans les deux cas jusqu'aux pieds/mains qui s'accentue avec les activités physiques
_Douleur étendue (musculaire?nerveuse?) de la nuque jusque sous l'omoplate, parfois plus bas, majoritairement côté droit, avec deux zones constantes, 1. un petit groupe de muscles sous/en-dessous l'omoplate (sensation de brûlure et déchirement, de raccourcissement) et 2. les côtes droites, ce qui rend toute inspiration profonde douloureuse et évidemment de s'allonger/s'appuyer dessus aussi.
_Lumbagos et "froissement" des muscles du dos de plus en plus fréquents
_Difficulté à s'endormir en raison des douleurs et inconforts qui peut prendre 1-2 heures. Réveils fréquents.
_Fatigue récurrente, parfois importante.
_Douleurs dans les épaules (surtout), genoux, dernièrement aussi les hanches, coudes, et même certaines plus petites articulations, avec des sensations de vrille/ torsion parfois.
_Blocage/sensation d'écrasement notamment dans la nuque et haut du dos et côtes droites
résultats radio en résumé
on me diagnostique ma scoliose double thoracique/lombaire fin 95
Novembre 1995 13°/8°
Septembre 1997, 15°/12°
Octobre 1998 34°/28° un bond énorme en un an => Corset
Juillet 2001 29/19°
Novembre 2002 34°/26°
Décembre 2003 32°/20°
Juillet 2006 36°/32°
Août 2012 environ 30° et quelques/29°
Je crois que j'ai rien oublié... je mettrais à jour si quoi que ce soit change...
J'ai 28 ans, on m'a diagnostiqué avec une très légère scoliose quand j'avais autour de dix ans, à 12-13 ans j'étais (de souvenir) à 15 degrés en haut et j'ai commencé la kinésithérapie.
Un an plus tard la scoliose a doublé et pour éviter l'opération, j'ai porté deux corsets trois ans 23/24h puis deux ans de plus de nuit (et si possible de jour)...
Je portais aussi une talonette d'un côté à cause du basculement du bassin (5mm).
La scoliose est restée stable, merci à la super médecin que j'ai eu, et est peu visible d'après les médecins (j'ai déménagé à l'étranger y a 4 ans), hormis dans certaines postures.
J’ai commencé à ressentir une détérioration, il y a deux ans et demi, qui s’aggrave par paliers.
Liées ou non à la scoliose, des douleurs sont apparues, se sont généralisées un peu partout dans le corps et sous diverses formes, avec des anti-douleurs et inflammatoires classiques type paracetamol/ibuprofen/codeine/diclofenac sans aucun effet,
J'ai parlé de mes douleurs et inquiétudes aux généralistes (on en a plusieurs vu qu'ici ils fonctionnent en centre de soin) depuis, mais ils sont très lents à faire des examens, ça avance à petits pas, j'ai été référé à une physiothérapeute super mais que je n'ai vu que pour trois séances, vu qu'elle changeait de centre de soins (ma veine), qui m'a référé à un spécialiste de la colonne vertébrale et chirurgien,
Celui-ci vu en juillet m'a envoyé faire radios et IRM août/septembre,
je l'ai revu le 12/11/2012 et cela n'a pas l'air lié à la scoliose qui est restée stable.
Je suis retourné voir un des généralistes mercredi 17/10 -Et après des mois qu'ils me disent de tenter divers combinaisons de médicaments classiques anti-douleur et inflammatoire (voir au dessus), bien que je leur explique à chaque fois qu'ils n'ont absolument aucun effet, -
ce médecin a décidé de me faire arrêter la combinaison actuelle pour me prescrire à la place de la prégabaline, un anti-épileptique, qui de mes lectures permet de soulager les douleurs neuropathiques.
(on passe l'absence de vérification de possibles contre indications, d'explication du mécanisme du médicament, de ses effets secondaires, etc etc, sans compter que le pharmacien me fournit une boîte générique sans notice d'utilisation
:)
D'une certain façon c'est une avancée dans le traitement/diagnostic, car c'est enfin l'exploration d'une autre piste, qu'elle soit juste ou non.
Je m'interroge sur cette piste des douleurs neuropathiques car j'ai cru comprendre qu'il s'agit d'hypersensibilité à la douleur.
Or jusqu'alors je considérais avoir un seuil de tolérance à la douleur plutôt élevé, constaté notamment lors de plusieurs expériences chirurgicales/hospitalières.
Désolé c'était un peu long
Merci et bonne journée à tout le monde
Comme le stipule le réglement, il n'est pas autorisé de citer de noms de médicaments. Merci de ta compréhension, L'équipe des Modérateurs.
Je rajoute quelques infos additionnelles
Côté activités physiques:
_60-90 minutes de marche soutenue/rapide avec mon chien tous les jours, avec du jeu, du lancer de balle, mais depuis deux mois, c'est aléatoire à cause d'un nouveau palier dans la détérioration générale.
En weekend un peu plus si possible.
Je me force à rester actif, car je sais que ce sera encore plus dur de tenter de s'y remettre, ne pas bouger aiderait à ce que l'ensemble se grippe encore davantage et je prendrais également du poids, ce qui n'arrangera rien... On parle d'une baisse de forme de moitié, vu que je faisais 2-3h/par jour en semaine et plus rapide
_Le vélo (avec le chien) une fois de temps en temps mais dernièrement il me provoque trop souvent des lumbagos.
J'ai essayé d'autres choses, comme de la course à pied, de la musculation au poids du corps à mon niveau de crevette, de l'agility canine, mais mon corps ne suit pas malheureusement.
Symptômes actuels:
_Picotements, engourdissements, fourmillements, dans les bras et mains surtout (quasi constamment depuis deux mois, alors qu'avant c'était surtout dans certaines postures) et dans les jambes/pieds parfois.
_Crissements et craquements constants et généralisés notamment nuque, dos (colonne vertébrale et côtes), épaules, hanches)
_Élancements des nerfs (notamment sciatique et équivalent dans les bras) dans les deux cas jusqu'aux pieds/mains qui s'accentue avec les activités physiques
_Douleur étendue (musculaire?nerveuse?) de la nuque jusque sous l'omoplate, parfois plus bas, majoritairement côté droit, avec deux zones constantes, 1. un petit groupe de muscles sous/en-dessous l'omoplate (sensation de brûlure et déchirement, de raccourcissement) et 2. les côtes droites, ce qui rend toute inspiration profonde douloureuse et évidemment de s'allonger/s'appuyer dessus aussi.
_Lumbagos et "froissement" des muscles du dos de plus en plus fréquents
_Difficulté à s'endormir en raison des douleurs et inconforts qui peut prendre 1-2 heures. Réveils fréquents.
_Fatigue récurrente, parfois importante.
_Douleurs dans les épaules (surtout), genoux, dernièrement aussi les hanches, coudes, et même certaines plus petites articulations, avec des sensations de vrille/ torsion parfois.
_Blocage/sensation d'écrasement notamment dans la nuque et haut du dos et côtes droites
résultats radio en résumé
on me diagnostique ma scoliose double thoracique/lombaire fin 95
Novembre 1995 13°/8°
Septembre 1997, 15°/12°
Octobre 1998 34°/28° un bond énorme en un an => Corset
Juillet 2001 29/19°
Novembre 2002 34°/26°
Décembre 2003 32°/20°
Juillet 2006 36°/32°
Août 2012 environ 30° et quelques/29°
Je crois que j'ai rien oublié... je mettrais à jour si quoi que ce soit change...
Modifié en dernier par Ookami le mar. nov. 13, 2012 2:04 pm, modifié 6 fois.
