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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#247292
C'est vrai que c'est embêtant l'ostéoporose mais comme le dit Margot le chirurgien s'adaptera pour que tout se passe au mieux. L'important c'est qu'il en soit informé pour faire le nécessaire. :bisou1
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Par Mado66
#247311
Bonsoir Tatiane,
bien longtemps que je ne me suis connectée pour t'envoyer un petit mot au moins pour te soutenir avec la date de ton intervention qui approche. Je vois que les autres copines ne t'oublient pas et sur ce site c'est ça qui fait chaud au coeur de voir cette solidarité mais je n'ai pas trop le moral, la déprime me gagne, plus envie de rien même les fêtes de fin d'année ne me motive pas plus que ça. Nos soucis de dos nous gâchent bien la vie et là en quelques semaines je me sens encore diminuée. Je pique de + en + du nez en avant ce qui me déclenche des douleurs, mon périmètre de marche se réduit encore...
J'ai vu que tous tes examens sont fait et que dans l'ensemble ça va à par ton osteopénie mais ne t'inquiète pas ce n'est pas méchant et aux C. des M. nous sommes vraiment bien suivies. Pour rien au monde je changerai et ma 4ième intervention en 2013 se fera au même endroit. Si j'écoutai les gens il faudrait que je change de chirurgien et de lieu parce que pour eux 4 opérations= ratage alors que ce n'est pas le cas du tout comme tu le dis Tatiane nos chirurgiens ne sont pas devins. Je te fais de gros :bisous A bientôt :soindetoi Bisous aussi à Rosy, Chris, Fanny, Margot,Christine... :coeur
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Par tatiane89
#247317
Oui, je vois ça avec le généraliste pour prendre de la vitamine D.

Et surtout, pas d'inquiétude pour mes occupations pendant ma convalescence. J'ai fait le plein de DVD, coffrets de DVD, livres, CD. J'ai de quoi tenir un siège ! J'ai fait la razzia sur un site de ventes d'occasions. Plus la table de lit basculante pour poser le portable et pouvoir vous écrire, je suis parée !!!

C'est juste que là je ne me considère pas encore en convalescence... alors j'étais un peu perdue. Bon, j'ai acheté le sapin donc demain j'ai de quoi m'occuper !
:jardine :noelsapina

Bonne soirée à toutes. Je te souhaite encore une autre bonne nuit Margot. Et Fanny, mon petit chien était tout heureux de m'avoir près de lui aujourd'hui. Quelle compagnie formidable !
Gros bisous :love
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Par tatiane89
#247320
Oui Chris, je leur transmets tout à chaque fois comme ça, ils ont tous les éléments à mon dossier.
Et de toute façon, si je n'avais pas eu cette intervention, je n'aurais pas fait faire d'ostéodensitométrie et je n'aurais pas su que j'y étais sujette, alors... Au moins là, je vais faire en sorte de limiter les dégâts puisque je suis informée à temps.
A toute chose malheur est bon ! (désolée, en ce moment je suis très "proverbe").

Mado, ravie d'avoir de tes nouvelles. Je n'osais pas t'écrire pour ne pas t'embêter. Alors du coup, je vais te poster un petit message chez toi.

Ce qui est formidable, c'est qu'au fur et à mesure que j'écris, les messages tombent. Ca fait chaud au coeur. Merci-merci.

:coeur2 :coeur2
Par Margot
#247322
Ah mais c'est super! (je parle pour ta razzia de DVD et la table pliante pour que tu puisses te servir de ton pc)
Si tu n'habitais pas si loin je serais bien venue voir quelques films avec toi pour te tenir compagnie et en débattre après!
En tout cas c'est une bonne chose, je vois que tu es prête, ça me rassure.

Et pour demain tu auras ton sapin :noel

Bonne nuit Tatiane :sourire

Bisous :coeur
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Par Rosy
#247323
c'est vrai, finalement, un des bons points de cette opération, c'est d'avoir fait cette ostéodensitométrie et d'avoir découvert cette ostéopénie et donc, maintenant, la prévention peut se faire! je vois que tu es bien parée pour t'occuper après l'opération. et au moins, tu as pu choisir ce que tu veux voir! allez, demain c'est le :noel , j’espère que cela te mettra un peu de baume au :coeur et que les jours à venir seront meilleurs point de vue moral. :bisous
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Par Pat
#247370
Bonjour Tatiana,

Je viens de lire ton histoire et je voulais te dire que je suis de tout cœur avec toi. Je suis en arrêt maladie depuis mon opération qui s'est déroulée le 3 janvier 2012 et nous aurions pu nous rencontrer sur Paris.

Je reprends le travail le 16 janvier à mi temps thérapeutique et comme tu le dis si bien, mes seules angoisses sont les transports en commun. J'ai fais un essai en septembre et ce n'a pas été très concluant.
Je prends la ligne D puis la A et finalement la 9, c'est dur dur.

Si tu es en convalescence sur Paris, je pourrais passer te voir mais je crois comprendre que tu vas rester à Lyon.

Je t'envoie plein d'ondes positives et je pense bien a toi

Bises

Pat :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Mado66
#247377
Hello Tatiane,
ça y est tu as fait ton sapin :noelsapina en compagnie de ton petit chien. Ca fait du bien d'avoir un animal de compagnie ça change les idées surtout quand on est pas au top de notre forme. Moi j'ai un caniche et une minette et je leurs parle(heureusement que personne m'entend sinon ils diraient celle-là :dingue2 , je leurs raconte mes malheurs et je suis sûr qu'ils ressentent quand on est mal. Ca fait de la compagnie quand mon mari est au boulot, mon fils au lycée.
Sinon pour répondre à ta question ma 4ième interv. est une ostéotomie, je peux pas te dire si elle est plus minime que les autres ou pas, j'en saurai plus à ma visite du 29 janvier (je note les questions qui me viennent à l'esprit au fur et à mesure, avec le stress sinon je ne me rappellerai plus). Heureusement je suis bien entourée par mon mari, mon fils(17ans), ma fille(20ans) et aussi ma maman et ma soeur. Encore par quelques amis(es) mais j'ai fait un gros tri certains ne comprennent rien :tamalou Gros bisous Tatiane et encore :merci2 pour ton soutien :nuit :paindepice
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Par tatiane89
#247403
Bonsoir Pat,
Merci de ton message. C'est très gentil d'avoir pensé à moi. Du coup, je suis allée lire ton histoire. Evidemment, tant de similitudes entre ton cas et le mien.
Tu as donc été opérée en Janvier 2012. Un an de passé. A notre âge, je trouve que le temps défile à toute allure. Bon, des années comme ça, il vaut mieux non ?

Apparemment, tu es contente des résultats de ton intervention. Mais je crois aussi que tu avais repris le travail prématurément. Les transports parisiens sont redoutables. Surtout ton trajet, D et A, les pires ! Moi, c'est voiture ou bus + RER A + ligne 14. Autant te dire que c'est aussi un parcours du combattant bien que j'ai moins loin que toi tout de même. Et la position assise toute la journée, c'est pas l'idéal. Surtout, ne précipite rien. Il y a 15 jours j'ai été bousculée dans la gare, le type m'a fait faire un quart de tour sans s'excuser évidemment et j'ai eu mal au dos toute la journée à cause de cet imbécile. Donc sois très prudente. Et si tu peux décaler tes horaires pour éviter les heures de pointe, peut-être...

Non, je ne reste pas à Lyon. Dès qu'ils me donneront le feu vert pour sortir, je rentre à la maison. Je me suis organisée pour ma convalescence chez moi. Je suis opérée le 14/01, je rentre chez moi, et 2ème opération plus minime le 12 mars et je rentre à nouveau chez moi à Paris (dans le 94 exactement). Ce serait avec grand plaisir si tu peux venir me voir. Bon, je serais une convalescente mais tu sais ce que c'est maintenant... tu ne seras pas étonnée !

Par contre, j'ai vu que tu avais obtenu une carte de priorité et une carte de stationnement. Incroyable, moi j'ai obtenu difficilement la reconnaissance de travailleur handicapé et rien de plus. Pourtant la carte de priorité m'aurait grandement été utile pour mes visites de contrôles à Lyon car la SNCF propose un service d'accompagnement à la place avec port du bagage aux titulaires de la carte de priorité. Mais moi, ils me l'ont refusée, il faut dire que mon généraliste avait baclé mon dossier. Tu l'as demandé avant ou après ton intervention ?

Encore merci Pat pour ton message et au plaisir de discuter ou de se voir.

:Merci1

En attendant, je te souhaite d'excellentes et heureuses fêtes.


:noel :houx :sapin4
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Par Rosy
#247413
je vois tatiane que tu as oublié de demander ta carte de priorité. tu peux bien sur refaire une demande mais avec tout le tralala des papiers habituels! alors si tu as le courage, pourquoi pas.... :bisous
Par Margot
#247423
Moi j'ai subi deux interventions, j'ai refait une demande pour prolonger mon statut de travailleur handicapé -cotorep- et j'ai TOUT demandé. Et comme la première fois ils me refusent tout le reste parce que je ne suis pas assez handicapée. Je suis en situation d'handicap avec une mobilité réduite certes mais ce n'est pas suffisant pour eux. Je pense que mon jeune âge joue contre moi parce que je dois refaire la demande rien que pour le statut Cotorep tout les 5 ans. Comme si entre temps j'allais me réveiller un beau matin avec le dos déssoudé tout seul et sans douleur...
Tout le monde sait que je travaille à mi-temps car je suis déclarée inapte à travailler à temps plein mais je n'ai droit à aucune aide financière pour un complément de salaire que ce soit de la part de la MDPH ou de la CAF. Donc j'avoue que je n'y comprends rien et que je trouve que pour les personnes en situations d'handicap il n'y a rien ou très peu de chose dans notre société!
C'est honteux!

Donc Tatiane malheureusement tu n'es pas la seule à devoir te battre contre l'administration pour défendre tes droits! Malheureusement je te comprends.
Suite à cette autre intervention peut-être peux-tu refaire un dossier complet et qu'ils t'accorderont plus de choses cette fois-ci?
Par contre c'est vrai que c'est long comme démarche. Et surtout n'oublie pas de remplir la partie à remplir par le patient! Ca joue énormément dans le dossier cette partie!

Alors ce sapin ? :noel
Contente du résultat?
Ca ne t'a pas fait trop mal au dos au moins j'espère.

Gros bisous :coeur
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Par tatiane89
#247429
Un petit bonjour,

Non Rosy, je n'ai pas oublié de demander une carte de priorité, elle m'a été refusée purement et simplement.
Par écrit, j'ai eu droit à une lettre "circulaire" de refus, par oral on m'a dit "Non madame, parce qu'il y a un tel trafic maintenant à Paris avec les cartes de priorité et les cartes de stationnement qui se revendent très cher sur internet qu'on les donne au compte goutte".
Définitivement, je crois qu'à Paris ils sont devenus fous, faut dire qu'ils doivent tellement en voir...
Mais je referais un dossier. Est-ce que vous croyez que je peux demander au chirurgien de remplir la partie médecin car sincèrement, mon médecin traitant, la dernière fois, il avait mis que "je n'avais pas de difficulté pour marcher". Le comble !

Quant au sapin, il est resté dehors sous la pluie, au frais. Je ne m'y suis pas encore mise. Mais ça va venir, sauf que maintenant il faut que j'attende qu'il sèche...

Gros bisous,
:houx :bougies :houx
Par Margot
#247457
Malheureusement Tatiane je crois que pour les cartes de priorité ou de stationnement c'est partout la même chose.
A l'entretien MDPH j'ai entendu pire!
"Vous êtes jeune, célibataire et sans enfant donc je ne vous accorderai rien"
Je suis sortie de ce rdv anéantie, d'ailleurs j'ai même pleuré.
Comme si le fait d'être mariée ou avec 1, 2, 3 ou 4 enfants allait changer quelque chose à mon dos? Je crois que ce Monsieur a confondu la MDPH avec la CAF mais bon... Heureusement lui il est là pour rencontrer la personne qui fait la demande et donner son avis lors de la réunion collégiale mais il n'est pas seul! Heureusement que mon dossier a été regardé par le conseil! C'est comme ça que j'ai eu la reconnaissance de travailleur handicapé.
Parce que lui n'avait même pas lu une ligne de mon dossier, n'a pas voulu regardé les radios et autres documents que j'avais apporté en supplément et n'a rien noté de mes traitements dans mon dossier, il ne voulait rien entendre, rien avoir mis à part le fait que j'avais 22 ans, seule et sans enfant. Je suis tombée sur la mauvaise personne il faut croire, en tout cas je l'espère.

Ton médecin a inscrit que tu n'avais aucune difficuté à marcher? Alors là oui il y a un gros problème!
Il faut à tout prix que lorsque tu referas ton dossier tu le remplisses avec ton médecin pour que ce qui y soit noté soit juste!
Moi mon médecin a bien insisté sur le fait que je ne pouvais pas marcher plus de 200m sans avoir besoin de faire des pauses ou prendre appui sur une tierce personne.
J'avais demandé au chirurgien en question pour remplir mon dossier MDPH et sa secretaire m'a dit qu'il ne le faisait pas.
Apparemment c'est une démarche qui doit venir de ton médecin généraliste. J'avais même demandé un simple courrier de sa part pour appuyer ma demande et elle n'a rien pu faire.
J'espère que te concernant tu auras plus de chance pour lui faire remplir ton dossier! :luck

Bon tu as déjà ton sapin, c'est déjà ça! :lol-rose
Mais d'ici dimanche il va bien falloir qu'il sèche et que tu le décores un petit peu.
Je t'envoie une dose de courage pour te motiver à préparer ton :noel pour les festivités qui ne vont plus tarder à arriver :sourire
Et ne commence pas à regarder tout tes DVD parce qu'après, une fois en convalescence comment tu feras, hein?! Halala pire qu'une enfant :mdr

Malgré la pluie je te souhaite de passer une très bonne journée!
Bisous :coeur
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Par tatiane89
#247462
AH OK,bon ben je suis renseignée pour le chirurgien. Je pensais bien aussi qu'il avait autre chose à faire que remplir de la paperasse...

Je referais un dossier avec le médecin traitant, mais cette fois plus question que je le lui laisse pour qu'il le remplisse dès qu'il aurait un moment (d'ailleurs la dernière fois, il l'avait carrément perdu !), cette fois je resterai en face de lui pour le remplir ensemble, et s'il est pas content, tant pis !

Merci pour l'info Margot,
Bisous
:biz
Par Margot
#247474
Moi je n'étais pas avec mon médecin traitant quand elle a rempli le dossier mais je l'avais lu avant et il y a des questions où je lui avais laissé des anotations sur des post-it pour qu'elle précise bien. Parce que sans précision avec tous les dossiers qu'il recoivent, ils passent à un autre plus détaillé.
J'insiste sur le fait de bien remplir la partie qui est à remplir pas le demandeur, donc toi.
Ca s'appelle "Projet de vie" mais en fait tu dois y expliquer ton quotidien, tes difficultés même les plus intimes si tu en as.
Il faut vraiment détailler pour qu'ils prennent conscience de l'impact de ta pathologie dans ton quotidien.
Je sais que ce n'est pas marrant à faire toutes ces demandes, tout ces papiers à remplir mais il faut en passer par là. :luck

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