[Rosy]

l'annonce de l'opération fait mal et je comprends ta souffrance de devoir voir vivre cela par ta fille. hélas, le corset n'a pas empêché l'évolution de la scoliose, elle est très importante actuellement. le corset n'a pas été inutile loin de là, s'il n'avait pas été là, les degrés seraient surement plus importants. il vous faut maintenant encaisser cette nouvelle. grâce au rv prochain, vous pourrez poser les questions que vous vous posez. il y a ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 des questions que vous pourrez poser au médecin. n'hésite pas à lire les témoignages des ados opérés, celui de vic, aylin, .... afin de vous rassurer un peu

[chris]

Bonsoir Zebu

Je comprend ta déception et celle de ta fille et ce sentiment d'injustice. Mais il y a hélas des scolioses rebelles et qui malgré le corset continuent de progresser, mais il faut se dire que le corset aura quand meme limité l'évolution.
Vous avez rdv avec quelqu'un de bien spécialisé en matière de scoliose, c'est vrai que parfois les attentes sont longues mais c 'est mieux de patienter pour voir quelqu'un de compétent.
La scoliose de Maé est importante et c'est bien de ne pas avoir attendu pour consulter

[ZEBU9]

Merci à vous tous pour votre soutien. Nous avons donc rdv le 22/11 à l'hopital R.P. de G..... sur Paris
Depuis j'ai eu beaucoup d'avis divergents . Entre la remplaçante de mon medecin traitant qui m'a dit qu'il fallait être sure de soi, qu'elle avait fait partie d'un service de réadaptation pour jeunes ados pedant longtemps, et que Mae serait obligée de rester alitée pendant mini 2 mois, qu'elle ne pourrait plus fare de sport pdt un moment, qu'elle serait bcp moins souple de la colonne, etc.. etc..
Autant vous dire que quand je suis sortie du rendez-vous (qui était juste pris pour refaire le protocole de l'ALD de Mae), j'étais pas bien du tout.

Hier, l'infirmière du travail (et oui j'ai un panari et ça fait super malll !! aie aie aie) a vu ma petite mine et m'a demandée le pourquoi. Je lui ai expliqué mon état d'esprit actuel et pour ma puce, et pareil elle m'a dit de faire attention que Mae était encore jeune, qu'il fallait bien réfléchier, etc, etc!!!

ET TOUT CA ALORS QUE JE NE SUIS PAS ENCORE ALLEE CONSULTER LE SPECIALISTE et que nous n'avons pas encore pris de décisions.

Enfin on va relativiser et attendre trankilou le rdv du 22/11.

A bientot

[Rosy]

j'imagine comme tous ces avis sèment le trouble dans ton esprit! non mae ne sera pas obligée de rester alitée pendant 2 mois, oui, il faudra laisser du temps jusqu'à ce qu'elle puisse refaire du sport, là où la colonne sera fixée, oui, elle ne pliera plus; mais tout cela est si minime par rapport à cette scoliose qui ne ferait que continuer à s'aggraver et créer d'autres problèmes. je crois que ces médecins ne connaissent pas assez la scoliose et ses conséquences, c'est bien dommage. le mieux maintenant est d'attendre le rv proche auprès du spécialiste qui saura je l'espère te rassurer

[chris]

Bonsoir Zebu

Ces personnes ne sont pas des spécialistes de la scoliose et semblent bien mal la connaitre.
Après une intervention le patient est déja assis au bord du lit souvent dès le lendemain et les ados généralement marchent seuls au bout de quelques jours.
Mais ce qui compte surtout c'est l'avis du spécialiste

[ZEBU9]

C'est clair, en tout cas J-3 je vous raconterai..
à bientot

[cocolina]

Bonsoir,

Clotte a été opérée le 23 octobre dernier et elle est sortie de l hôpital une semaine après, à son rythme mais sur ses deux pieds et elle marche sans aucune aide depuis maintenant trois semaines! Après il faut du temps pour stabiliser la greffe osseuse, mais elle est vite devenue autonome en sachant les mouvements (tortion surtout) qu il fallait éviter!
le spécialiste pourra vous rassurer! la vie reprend vite son cours pour toutes nos princesses ( va voir l histoire de Trax et notamment ses dernières vacances 6 mois post op... et pleins d autres histoires surprenantes)!
tout notre soutien pour le rdv de jeudi!
à Mae et à toi

[ZEBU9]

Bonsoir à tous et desolée mais mon ordi m'a fait des caprices le mois dernier et après c'est la box qui s'y est mise.. .histoire de me rappeler qu'il faut que je les ménagent peut etre , au boulot c'était non stop donc je n'ai pas trouvé une minute pour vous raconter notre rdv .
Donc voilà, rdv le mardi 21 novembre, le specialiste examine radios, mae en long, en large, en travers (c'est vraiment le cas de le dire!!! ), lui pose des questions et me dit ne peut statuer quant à l'opération, du fait que elle a une double scoliose (thoracique et lombaire) qui s'équilibrent finalement assez bien l'une avec l'autre (super... me diriez vous), et qu'il a besoin de plus de controles et d'étudier son cas plus pronfondément, car le problème de l'opération est qu'ils risquent de bloquer une grande partie de la colonne finalement, ou que s'ils ne s'occupent que du haut, seront obligés plus tard de s'occuper de la courbure du bas, donc il était assez indécis quant à la suite, et nous a fait savoir que nous serions convoqués à l'hopital N..... à Paris pour procéder à + d'examens sur la puce. Radios en traction, et je ne sais plus quoi en latéral pour qu'ils puissent en discuter avec l'équipe et avec nous à savoir si l'opération est envisageable. Donc depuis j'attends la convoc. JE ne sais pas si c'est une bonne ou mauvaise nouvelle de savoir si oui ou non Mae pourra être ou pas operée. Il lui a demandé si sa scoliose la dérangeait et elle a répondu que non, mais elle est de + en + "tordue" et j'ai peur qu'il y ait des répercussions + tard si nous ne faisons rien. J'ai demandé sur le chemin du retour à ma puce si elle devait se faire opérer, à quelle moment elle préfèrerait le faire si elle avait le choix, elle m'a répondue + tard car pour l'instant j'ai mes études (elle est en 1ère année BAC PRo gestion). Donc plein de questions actuellement et surtout dans l'attente de la fameuse réunion avec toute l'étude pour étudier le cas de Mae. Super elle va être sous le feux de la rampe!! ;o)

Donc pour l'instant on attend sereinement. En tout cas je vous souhaite de très bonnes fêtes de fins d'année à tous. Paix, amour, santé et l'espoir qu'un jour nos enfants n'auront plus à se battre contre cette satanée maladie;

Champagne à tous et à l'année prochaine formidable équipe et formidable membres. et pour votre soutien

[chris]

Bonsoir Zebu

C'est vrai qu'il s'agit la d'une décision pas simple.
En général une scoliose double comme te l'a dis le spécialiste est équilibrée et en l'opérant il faut une longue arthrodèse.
Après pour la décision beaucoup de facteurs rentrent en compte, le nombre de degrés actuellement, savoir si la scoliose se stabilise ou continue d'évoluer, comment ta fille vie sa scoliose au quotien, etc ..

[Rosy]

une chose est sure, c'est que le médecin n'agit pas à la légère, préfère faire faire encore d'autres examens, prendre surement d'autres avis,... je crois que c'est une bonne chose. il faut maintenant attendre ces examens et avoir son avis après. maintenant, faut essayer de patienter sereinement . mae ne semble pas pressée de se faire opérer donc faut laisser faire le temps. :bonneannexl :bonne annee_1 :bonneannee_8 pleins de belles choses à vous aussi pour 2013

[ZEBU9]

Bonjour je reviens vous donner des nouvelles de la puce, depuis le temps. Il est vrai que la vie malheureusement continue son cour, la scoliose progresse elle aussi, s'insinuant langoureusement dans nos vies. On essaye d'occulter le problème, mais malheureusement il est toujours bel et bien là.

Donc nous sommes allés avec Mae à l'hopital n..... pour une réunion collégiale. Grosse impression. Entre la radio qui devait être faite avant, avec lest aux chevilles, présence du khiné, on aurait dit une séance de torture au moyen age!!!
Bref, convoquées à 15h pur radio et reunion à 17h00 en présence de 12 médecins / ortho, etc.
En gros, la scoliose de mae a évoluée depuis 18 mois mais ( comme dirait le médecin), s'équilibre bien du fait qu'elle soit double. Donc au final en gros l'un des médecins a juste dit qu'elle pouvait rester comme cela longtemps sans jamais se faire opérer. Ce à quoi notre spécialiste a répondu, que vu la greffe qu'il y aurait à faire, et l'opération (voire 2 pour régler le problème du bas), il était nécesaire que - pour sa vie de femme plus tard -les choses soient prises en main.
AU final, les médecins n'étaient pas d'accord pour opérer car risqué, et comme Mae nen se plaint pas forcément, mises à part quelques douleurs lancinantes, c'était un peu chaotique. Et nous, au milieu de tout cela, on ne disait rien, on écoutait le pour , le contre,


je peux vous dire que j'étais complètement atterée, je comprenais plus rien.

AU final le spécialiste à tranché en disant qu'il préferait attendre un peu pour voir la nouvelle évolution (si bien sur il y a évolution), et qu'on se revoyait dans 6 mois. Et que c'était une bonne nouvelle pour Mae le fait que pour l'instant, et bien, pas d'opération!

Nous sommes sorties de la salle . Nous n'avons rien dit tout le long du chemin dans le train, le temps d'ingérer et de digérer cette réunion. Nous regardions les yeux dans le vague les autres personnes qui sortaient du boulot et rentraient chez elles, retrouver leur famille, leur joie.
Nous, nous n'avions que notre peine et otre détresse, parceque l'on n'y comprenait plus rien.

Mae m'a juste dit : Maman je veux me faire opérer car je me sens de plus en plus complexée par rapport au regard des autres et que j'ai mal .

Il m'a fallut du temps pour réagir, pour trouver les mots, pour m'expliquer. Il m'a fallut du temps pour me dire que tout cela était bien arrivé, que Mae avait un problème de dos, que nous étions bien allées à cette consultation.

IL nous faut du temps pour prendre conscience de la décision à prendre si elle doit l'être, du fait que nous ne sommes toujours pas fixés, du temps et de la douleur à endurer. Et surtout la santé et l'avenir de ma fille sont entre les mains de spécialistes , qui pour l'instant ne savent que faire.

JE comprends bien que c'est une opération lourde, très très lourde, que le handicap rique d'être important vu la double scoliose importante, mais j'ai l'impression d'être complètement à coté de a plaque et de fianlement me demander si je fait le meilleur pour le bien être de ma fille.

Voilà, desolée pour le long texte et son incohérence peut être parfois , mais c'est mon état d'esprit actuel depuis le mois de novembre.

[chris]

Bonsoir Zebu

Pas facile de s'y retrouver au milieu de tout cela, les spécialistes n'étant pas tous du même avis, ça ne simplifie pas les choses. Ce qui prouve une nouvelle fois que la scoliose est une pathologie très complexe et qu'il est difficile d'en prévoir l'évolution. En plus c'est Mae qui réclame l'opération.
Là il y a un nouveau délai pour voir l'évolution, ça permettra à chacun d'y voir plus clair.

[Rosy]

oh la la, comme je comprends votre peine face à tout cela! des avis contradictoires et en finalité encore l'attente. à priori la double courbure équilibre bien l'ensemble, ce qui permet de ne pas opérer maintenant et voir si aggravation dans les prochains mois. rien d'autre à faire qu'attendre encore 6 mois et voir ensuite. si c'était moi, je préférerais aussi repousser tant que cela se peut. Pour Mae, je pense qu'elle en a marre de cette scoliose et de toutes ces consultations avec en prime la douleur. en attendant ce rv, peut-être favoriser un maximum un peu de sport (natation, marche,...) histoire de décontracter les muscles du dos?

[ZEBU9]

Bonjour à tous. J'espère que le moral est au beau fixe pour tout le monde et que la rentrée s'est bien passée.
Je viens vous donner des nouvelles de Mae après si longtemps, effectivement on attendait le prochain rdv avec le spécialiste.
Donc après une visite de + d'1 h, le docteur a demandé à Mae ce qu'elle souhaitait faire quant à sa scoliose qui continuait à progresser. Elle lui a répondu qu'elle souhaitait se faire opérer car son dos est "tout en vrac" comme elle a dit, qu'elle a une "bosse toute moche" quand elle se baisse et qu'elle l'a très mal vécu pedant les vacances d'été (MOI AUSSI D'AILLEURS PUISQUE JE VIVAIS CELA PAR PROCURATION...)
LE médecin a relu son rapport de la réunion avec tous les médecins de janvier sur lequel ils n'étaient pas tous d'accord pour l'opération, à fait appel à un autre chirurgien de l'hopital, sont restés à contempler les radios pedant 5 bonnes minutes et le professeur a dit à Mae que si elle souhaitait se faire opérer c'était réalisable, que ce serait mieux pour son avenir, qu'il comprenait son mal être, que finalement l'arthrodèse ne descedrait pas aussi bas qu'il le pensait finalement et que la décision reposait donc entre nos mains.

MA FILLE A TOUT DE SUITE DIT QU'ELLE ETAIT OK. Moi je m'y était préparée, mais quand on vous dit oralement que l'opération va être programmée, d'un coup le sol s'éffondre sous nos pieds...

Bref, après une parlementation de 5 minutes, l'opération a été decidé pour le mois de février 2014 ! (tout d'un coup une petite voix dans ma tête qui me dit : si viiiiite, ohllalala ça va trop vite).

Avec l'annonce et la programmation de l'opération, plein de questions se posent.

Ma fille entre en 1ère pro gestion/compta.
Je suppose que le temps de l'opération et le temps de réadaptation va être long, et qu'elle va louper plein de cours.
Pour éviter cela, est il possible d'avoir des profs à domicile ? Si oui vers qui me renseigner ?
On m'a parlé de centre de réeducation près de chez moi. Ma puce rentre t'elle dans le cadre pour une opération et un temps de convalescence qui normalement ne doit pas durer + de 2 mois ?

Ceci est une 1ère partie de mes questions. Après vient le reste. A la maison comment cela va se passer ? Y'a til une aide envisagée pour être près d'elle ou dois je m'arreter de travailler pendant ce temps là (ça va faire plaisir au patron... ça tient.... mais pour ses enfants on ferait tout!) - infirmière , khiné ?
et le retour à l'école ? les transports scolaires et tout le toutim???


aie aie j'angoisse déjà meme si j'essaye de pas trop le montrer.
En plus de cela, le petit de 9 ans va démarrer son orthodontie dans 1 mois avec port de casque la nuit pour équilibrer les machoires.
JE sens que je vais passer par de nombreuses insomnies dans les mois qui vont suivre...

Merci à tous de pouvoir m'aiguiller sur mes doutes, mes craintes, mes questions.
En attendant profitons du soleil encore un peu.

[Rosy]

Mae a décidé de se faire opérer, sur les conseils de son médecin. c'est sur qu'avec 70°, je crois, je pense que cela devenait nécessaire. maintenant, il va falloir se faire à cette idée et à s'y préparer. je te conseille d'aller lire dans la partie opération, les différents topics, ils devraient t'apporter pas mal de réponses. pour savoir si elle a droit à des cours particuliers, il faudrait voir avec votre mutuelle mais aussi avec le lycée. quant à la rééducation en centre, faut déjà voir si le chirurgien la préconise. tous ne la prescrive pas. pour une aide à domicile, cela dépend de vos contrats d'assurances mais en général, ce sont les parents qui sont là les premiers jours.