Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par typhaine
#24670
Bonjour, je m'appelle Typhaine et j'habite dans le sud de la france. J'ai 14 ans et je porte un corset depui environ 1 an et demi (depuis le 18 septembre 2004 exactement). Il est vrai que mon corset est très efficace puisqu'au début ma scoliose (qui est évolutive) était à 22° et qu'elle est maintenant a 12° mais j'ai de plus en plus de mal à le supporter. Il me reste encore 2 ans et demi et puis je serais libérée. Peut-être que ce n'est rien pour vous mais pour moi c'est énorme. Je me dis que le temps passe vite et que deux ans et demi ce n'est rien mais j'ai beaucoup de mal à rester positive et à garder le moral. En plus, il commence à faire chaud, ce que je vis très mal. J'ai failli faire un malaise à mon college a cause de la chaleur et du corset. J'ai énormément de mal à rester positive, comme je l'étais au début du traitement. Devan les autres je reste fière mais j'ai vraiment besoin de parler à quelqu'un. Le plus dur pour moi est le regarde des gens car j'ai vécu plusieurs expériences douloureuses à cause du regard des autres.
Si quelqu'un veut bien m'aider ou tout simplement m'écouter car j'ai énormément besoin de parler et je bloque avec mes proches alors je vous serais vraiment reconnaissante de m'aider.
Merci bisous à tous

Typhaine

PS : si kelkun à MSN, je serais ravie que l'on échange les adresses pour pouvoir parler de cela
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Par chris
#24677
Bonjour Typhaine et bienvenue sur S&P, ici tout le monde se comprend car on est tous atteint de scoliose, le corset on connait bien avec ses avantages et ses inconvénients, la bataille contre dame scoliose tu ne pourras la gagner qu'en passant par le sacrifice du port du corset. Pour la chaleur c'est pas facile, dans la rubrique corset il y a un topic qui parle de comment mieux supporter la chaleur avec le corset, tu y trouveras plein de petits conseils :bisous1 :bisous1
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Par Sticksy
#24679
Salut Typhaine !

Comme je te comprends !!! Tu en es "déjà" à un an et demi de corset et ça marche ! C'est une grande chance car beaucoup de jeunes (ou d'enfants) aimeraient que le corset soit efficace sur eux mais ne l'est malheureusement pas toujours...
Pour toi, il marche et tu peux en être très contente ! De plus, il ne te maintient pas seulement ta scoliose en place mais te la diminue, ce qui est vraiment super !!! :chance
Pour la durée, c'est vrai que c'est un long traitement, au total, ça te fera 4 ans de corset, excatement ce que j'ai vécu mais tu en connais l'aboutissement ! Pour ma part, je n'ai jamais eu aucune date de fin et j'étais sans cesse dans le doute... Il faut de la patience, beaucoup de patience mais tu verras qu'à la fin, ça en vaut vraiment le coup ! Il ne faut pas céder maintenant alors que tout fonctionne pour le mieux ! Je sais, c'est dur, les autres nous regardent d'un oeil un peu différent mais tu comprendras avec le temps que quoi qu'ils disent ou fassent, c'est toi qui compte et eux ne pourront en rien t'aider !
Sache que si tu stabilises ta scoliose à 12°, tu auras une vie très convenable et un dos super beau ! Alors ce serait vraiment dommage de tout gâcher si par malheur, ta scoliose venait à augmenter si tu l'enlevais....

Aie confiance en toi et surtout sois patiente.... j'ai vécu la même chose et je sais combien on en a marre et combien c'est long !
Bon courage et à bientot si tu veux parler, pas de problèmes ! :bisou1

:bouh Sticksy :bouh
Par typhaine
#24704
bon bin merci pour vos messages qui me font très plaisir. Merci également pour vos conseils mais je pense que ce ne sera pas la peine de parler aux professeurs car j'ai la chance de pouvoir aller à l'infirmerie chaque midi.
Merci pour vos encouragements, cela me fait plaisir et m'aide beaucoup même si ce n'est pas toujours facile.
Gros bisous et parlez aussi un peu de vos experiences car j'aimerais bien savoir ce que vous avez vécu et comment vous avez réagi face au regard des gens.


Typhaine :bisou1
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Par Webmaster
#24707
Typhaine
je te demandes de lire les règles du forum avant de faire quelque chose, en l'espace de 2 jours j'ai du supprimer ton adresse mail, ton adresse MSN, ton blog, réduire ton gif....s'il te plait, fais un effort, merci !
Par typhaine
#24827
d'accord merci beaucoup et désolé au webmaster mais il es vré que je n'ai pas pris le temps de lire les règles du forum car j'avais vraiment besoin de parler et de trouver du réconfort auprès d'autres gens
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Par marietout
#24829
Bonjour Typhaine et bienvenue parmi nous, au début c'est un peu compliqué de se retrouver sur le site et d'apprendre les règles mais tu verras on s'y fait très vite. Nous sommes de plus en plus nombreux, mais au fil du temps on arrive à se repairer. Tu as frappé à la bonne porte! :bisous1
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Par kikilarebelle
#24851
Bonjour Typhaine
je te souhaite la bienvenue sur S&P
et espere que tu vas vite retrouver le moral pour finir ton combat avec cette foutue scoliose
Reste patiente c'est la seule chose a faire
et puis pour les regards des autres tu verras bien vite que tout ça est en train de forger ton caractere et ce sera bientot une force pour toi .....
C'est juste que les gens qui ne connaissent pas la maladie se posent beaucoup de question et sont curieux
mais rien de méchant je suppose
Moi quand j'étais petite et que le gens me regardaient je les fixais dans les yeux jusqu' a ce qu'ils detournent le regard.....
Je te souhaite plein de courage et je t'envoie :positif pour que tu retrouves de quoi te battre encore
GROS bisous :bisou1 kikilarebelle
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Par Roxy
#24854
Kioukiou Typhaine !!
Je suis Roxy, j'ai 13 ans et un corset depuis janvier. Je suis très positive, comme toi au début. Je ne sais pas si la même chose que toi arrivera, mais je te soutiens à 100% !!
Bonne chance !!
Roxane alias Roxy
Par typhaine
#24859
merci à tous pour vos messages qui me redonnent le moral et me donne envie de me battre encore plus.
C'est le regard des gens que je vis le plus mal car j'ai eu des expériences très très douloureuses par rapport a certaines remarques, malgré le fait que les personnes concernées sache pourquoi je porte un corset. Meme certains de mes proches me taquinent avec un petit surnom, qui au début m'amausait mais avec le temps, cela me démoralise encore plus. C'est également pour cela que j'écris, je voudrais savoir comment je peux faire pour ne plus être blessée par les autres. Aidez-moi Svp.
Merci et gros bisous a tous :chance
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Par Biba
#24889
Bonjour Typhaine, concernant tes proches, as-tu expliqué exactement ce que tu as ? Tu pourrais par exemple organiser une petite soirée et montrer tes radios, prendre des renseignements sur le site et leur expliquer ce qu'est cette maladie, TA maladie. Puis leur montrer ton corset, leur faire porter son poids, etc .. car c'est vraiment très important que ton entourage proche te soutienne. Expliques-leur aussi que les surnoms, c'est toi qui décide si tu en veux un ou pas et que "derrière" tout ça, il y a Typhaine, qui souffre d'avoir un tel traitement, même si tu sais que c'est pour ta santé.
Quant aux autres, il faut malheureusement apprendre soit à "zaper" leurs remarques, soit à répondre du tac au tac, histoire d'évacuer .. souvent c'est par ignorance que les gens se permettent de tels propos ..
Courage, n'hésites pas à en parler, bib'bisous :bisous
Par typhaine
#24924
merci pour tous ces bons conseils mais mes proches et surtout cceux de ma classe savent tous très bien que je porte un corset et pourquoi je suis emprisonnée par cela mais ça n'empêche pas les gens d'avoir des attitudes blessantes telles que se retourner sur moi dans la rue, appeler ma soeur "soeur d'handicapé", parler derrière mon dos par rapport au corset, me surnommer "robocop"... Tout cela m'est très difficile car il est dédjà assez difficile de vivre avec un corset sans les remarques des autres. Mes amis essaient de me comprendre mais ils ne le puevent pas, même s'ils font de leur mieux pour me comprendre. Vous comprenez mieux maintenant pourquoi le regard des autres est si important pour moi et pourquoi je le vis si mal ?

Bisous
Typhaine
Par mamynou
#24951
typhaine bonjour et bienvenue à toi,
Tu as fait une partie du chemin et il te reste une autre à faire, je sais bien que cela n'est pas facile car je suis passée aussi par tout cela . Mais il faut que tu gardes le moral tu es à 12 degrés qu'elle chance tu as, le traitement marche bien ! accroche toi . Car si tu le portes moins une aggravation est toujours possible.
Sur le site tu vas trouver avec qui parler de tout cela puisque c'est un de tes problèmes. Nous avons des ados aussi dans ton cas.
Le regard des autres n'est pas facile mais les gens ne connaissent pas alors ils se posent des questions quand tu le peux explique pourquoi tu portes un corset.
Tu peux aussi donner un nom sympa à ton corset, peut être que ton entourage utilisera ce surnom aussi.
gros bisous et bon courage
Par typhaine
#24959
j'essaie toujours d'ignorer les remarques des autres et de faire comme si cela ne me fesait rien mais au fond cela me blesse enormement. En tout cas, il est clair que je n'enleverrais pas le corset avant la fin du traitement. Meme l'été, je peux l'enlever trois heures par jour mais je ne l'enlève quasiment pas, vous imaginez donc a quel point je suis sérieuse par rapport à mon traitement mais je commence à être découurageé à cause du regard des autres et également lorsque je pense qu'il me reste encore deux ans et demi, ce qui est quand même assez long lorsque l'on est prisonnier.
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Par chris
#24987
Typhaine nous serons la pour t'aider à le supporter jusqu'au bout, bon courage :bisous1
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