- sam. janv. 12, 2013 11:45 am
#248878
Bonjour,
Voila je m'appelle Valentine, j'ai 19 ans. J'habite en Belgique.
J'ai une double scoliose grave qui à été opérée le 20 novembre 2013
Oui je trinque, car cette opération m'a permis de retrouver une vie un peu près "normal", pratiquement une vie d'une jeune fille de 18 ans. Je peux partir n'importe quand, sans pensé à mes séances de kiné ou les probable douleur au fil des heures. Je peux rester sans kiné indéfiniment sans avoir l'impression d'étouffer ou d'avoir de très fortes douleurs dans le dos.
La scoliose (91° en haut et 60° en bas pré-op et 60° en haut et 40° en bas post-op) m'a causé quelque problème de santé comme une hernie à l'estomac ( un muscle de l'estomac étant coincé dans le diaphragme c'est vraiment douloureux), trop d'acide dans l'estomac et une tendance asthmatique (c'est un cran en dessous de l'asthme) dont la colonne écrasait le poumon le plus faible n'a pas arrangé les choses.
J'ai découvert ma scoliose, suite à de fortes douleurs dans le bas du dos, en mettant une crème anti-inflammatoire, ma mère à remarquer que m'a colonne n'était pas droite. Elle a téléphoné au médecin traitant et lui a parler de ce mot "Scoliose", ce mot a bouleversé ma vie d'adolescente. J'ai, bien sûr, fait une radio et la kiné 3x/semaine pendant 45 minutes (qui me soulageait au plus haut point)et pars la suite 3 ans de corset (Milwaukee - 1 an et Cheneau - 2 ans).
C'était en mai 2010, bientôt 5 ans, j'avais à peine 14 ans et j'avais déjà d'autre problème de santé sur le côté (cœur, poumon). En plus, la même année, en juillet 2010, on a dut me faire une intervention cardiaque, ils ont fait dut élargir une artère pulmonaire (droite plus précisément) et m'ont dit que ma scoliose était vraiment grave et qu'il fallait faire quelque chose au plus vite. J'avais pas encore eu de rdv chez le Docteur D (orthopédiste) donc pas encore de corset.
Le soucis, c'est qu'ils se sont tromper dans les degrés de déformation à la radio. A la dernière radio j'avais 55° en haut et 30° en bas (je crois, je fais cela de mémoire) alors que le chirurgien à déceler une scoliose de 71° en haut et 50° en bas. Fameux décalage me diriez-vous... J'étais vraiment très en colère car, (dans ma tête), ils ne doivent pas se tromper comme cela, ce n'est pas possible, ils ont étudier pour ça et là ils se trompent dans les degrés.
Me faire opérer, malgré les risques pour le cœur due à l'énorme perte sanguine qui était de 2 L 500 alors que je mesurais 1m42 et pesais 28kg et aussi pars le temps passer sur la table d'opération qui comprimais le cœur et les poumons (ben oui, on est sur le ventre et moi j'y étais pendant 6h), était vraiment la meilleure chose qui puisse m'arriver. Car malgré les douleurs post-op qui ne sont pas négligeable (mais la morphine est votre meilleure amie dans ces moments là) c'est une chose que je referais sans hésité. Franchement !!!
Alors oui ça fait peur, oui c'est une lourde opération, mais je ne pense pas que votre chirurgien et votre anesthésiste vous laisserais faire l'opération si vraiment il y avait un gros risque pour que ça se passe mal. J'ai du vraiment insister, pour dire que oui, je voulais cette opération et que non mes parents ne me poussent pas à vouloir la faire.
En fin 2015, j'ai appris que le coeur avait subi plus que prévu, la pression musculaire était tellement énorme que les battements cardiaques devaient se faire plus fort et donc le flux plus puissant a élargit au fil des trois ans, la base des artères pulmonaires avec un risque d'anévrisme (pas direct mais au fil du temps) donc la cardio pense a une opération a coeur ouvert dans un peu près 10 ans. Ce fut un terrible choc de savoir que ca ne s'arretera donc jamais mais j'ai décidé de prendre les armes et ne pas me laisser abattre. De plus, j'ai l'effet vilebrequin au niveau de l'arthrodèse, ce qui signifie que ma croissance continue a faire grandir mes vertèbres mais comme ces dernieres sont bloquées par l'arthrodèse les vertèbres tournent sur elles-mêmes ... Oui ca n'arrive qu'à moi de coltiner tout ce qui est rare XD la gibbosité est réapparue encore plus forte qu'avant mais ce n'est qu'esthètique on s'en fou un peu. J'ai perdu 8° en deux ans post op (je suis passée de 42° a 50°) ... Je ne sais pas vous expliquer comment ce coup de plus est venu me foutre a terre mais on a qu'une vie, profitons tant qu'il est tant, on se reposera quand on sera mort :D Le chirurgien ne vaut pas compléter l'opération pour le moment car le coeur ne le supporterais pas (surtout avec ce risque d'anévrisme) ... On surveille et si je vois que la gibbosité augmente je dois téléphoné :)
Si vous avez des questions, n'hésitez vraiment pas, je vous répondrais sans aucun problème
Voila je m'appelle Valentine, j'ai 19 ans. J'habite en Belgique.
J'ai une double scoliose grave qui à été opérée le 20 novembre 2013
Oui je trinque, car cette opération m'a permis de retrouver une vie un peu près "normal", pratiquement une vie d'une jeune fille de 18 ans. Je peux partir n'importe quand, sans pensé à mes séances de kiné ou les probable douleur au fil des heures. Je peux rester sans kiné indéfiniment sans avoir l'impression d'étouffer ou d'avoir de très fortes douleurs dans le dos.
La scoliose (91° en haut et 60° en bas pré-op et 60° en haut et 40° en bas post-op) m'a causé quelque problème de santé comme une hernie à l'estomac ( un muscle de l'estomac étant coincé dans le diaphragme c'est vraiment douloureux), trop d'acide dans l'estomac et une tendance asthmatique (c'est un cran en dessous de l'asthme) dont la colonne écrasait le poumon le plus faible n'a pas arrangé les choses.
J'ai découvert ma scoliose, suite à de fortes douleurs dans le bas du dos, en mettant une crème anti-inflammatoire, ma mère à remarquer que m'a colonne n'était pas droite. Elle a téléphoné au médecin traitant et lui a parler de ce mot "Scoliose", ce mot a bouleversé ma vie d'adolescente. J'ai, bien sûr, fait une radio et la kiné 3x/semaine pendant 45 minutes (qui me soulageait au plus haut point)et pars la suite 3 ans de corset (Milwaukee - 1 an et Cheneau - 2 ans).
C'était en mai 2010, bientôt 5 ans, j'avais à peine 14 ans et j'avais déjà d'autre problème de santé sur le côté (cœur, poumon). En plus, la même année, en juillet 2010, on a dut me faire une intervention cardiaque, ils ont fait dut élargir une artère pulmonaire (droite plus précisément) et m'ont dit que ma scoliose était vraiment grave et qu'il fallait faire quelque chose au plus vite. J'avais pas encore eu de rdv chez le Docteur D (orthopédiste) donc pas encore de corset.
Le soucis, c'est qu'ils se sont tromper dans les degrés de déformation à la radio. A la dernière radio j'avais 55° en haut et 30° en bas (je crois, je fais cela de mémoire) alors que le chirurgien à déceler une scoliose de 71° en haut et 50° en bas. Fameux décalage me diriez-vous... J'étais vraiment très en colère car, (dans ma tête), ils ne doivent pas se tromper comme cela, ce n'est pas possible, ils ont étudier pour ça et là ils se trompent dans les degrés.
Me faire opérer, malgré les risques pour le cœur due à l'énorme perte sanguine qui était de 2 L 500 alors que je mesurais 1m42 et pesais 28kg et aussi pars le temps passer sur la table d'opération qui comprimais le cœur et les poumons (ben oui, on est sur le ventre et moi j'y étais pendant 6h), était vraiment la meilleure chose qui puisse m'arriver. Car malgré les douleurs post-op qui ne sont pas négligeable (mais la morphine est votre meilleure amie dans ces moments là) c'est une chose que je referais sans hésité. Franchement !!!
Alors oui ça fait peur, oui c'est une lourde opération, mais je ne pense pas que votre chirurgien et votre anesthésiste vous laisserais faire l'opération si vraiment il y avait un gros risque pour que ça se passe mal. J'ai du vraiment insister, pour dire que oui, je voulais cette opération et que non mes parents ne me poussent pas à vouloir la faire.
En fin 2015, j'ai appris que le coeur avait subi plus que prévu, la pression musculaire était tellement énorme que les battements cardiaques devaient se faire plus fort et donc le flux plus puissant a élargit au fil des trois ans, la base des artères pulmonaires avec un risque d'anévrisme (pas direct mais au fil du temps) donc la cardio pense a une opération a coeur ouvert dans un peu près 10 ans. Ce fut un terrible choc de savoir que ca ne s'arretera donc jamais mais j'ai décidé de prendre les armes et ne pas me laisser abattre. De plus, j'ai l'effet vilebrequin au niveau de l'arthrodèse, ce qui signifie que ma croissance continue a faire grandir mes vertèbres mais comme ces dernieres sont bloquées par l'arthrodèse les vertèbres tournent sur elles-mêmes ... Oui ca n'arrive qu'à moi de coltiner tout ce qui est rare XD la gibbosité est réapparue encore plus forte qu'avant mais ce n'est qu'esthètique on s'en fou un peu. J'ai perdu 8° en deux ans post op (je suis passée de 42° a 50°) ... Je ne sais pas vous expliquer comment ce coup de plus est venu me foutre a terre mais on a qu'une vie, profitons tant qu'il est tant, on se reposera quand on sera mort :D Le chirurgien ne vaut pas compléter l'opération pour le moment car le coeur ne le supporterais pas (surtout avec ce risque d'anévrisme) ... On surveille et si je vois que la gibbosité augmente je dois téléphoné :)
Si vous avez des questions, n'hésitez vraiment pas, je vous répondrais sans aucun problème
Modifié en dernier par Valou le mar. mars 08, 2016 12:05 am, modifié 11 fois.