Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lamamy
#142501
La scoliose
"Donc, une enfance paisible jusqu'à mes 5 ans ou, après une visite du médecin scolaire, ma vie a basculé et mon destin aussi je crois."
De cette journée, je ne me rappelle rien que ce que l'on m'a raconté. Le médecin scolaire, après m'avoir examiné sous toutes les coutures, a fait prévenir ma mère que j'avais un début de scoliose. Ma colonne vertébrale, au lieu de grandir toute droite, se tordait en "S". De là, on m'a conduite chez un médecin, lequel, je ne sais pas, puis finalement, je me souviens d'un hôpital à Lourdes où, après m'avoir installée debout sur un tabouret, on m'a mit des lanières autour du crâne reliées à une poulie par une corde. En maintenant mes pieds, ils ont tiré sur la corde pour étirer mon dos. Ensuite, vague souvenir d'un "truc poisseux" et mouillé, puis libération. En fait on venait de me couler un corset de plâtre autour du corps, du cou, jusqu'au bassin afin de maintenir ma colonne vertébrale.
De cette époque, je me rappelle juste avoir séjourné à plusieurs reprises chez ma tante d'Argeles qui était proche de l'endroit où l'on me soignait. Le fait de porter ce corset ne me gênait physiquement pas beaucoup. Je passais donc des périodes à la maison ou j'allais à l'école normalement et parfois, je retournais là-bas pour changer le corset. Parfois même pour laisser mon corps respirer, on me faisait simplement une coquille, sorte de demi-corset, dans lequel je devais dormir la nuit. Avec l'inconcience de l'enfance, je mettais scrupuleusement la coquille, mais je dormais sur le ventre.
Par contre, depuis que "j'étais au plâtre", ma vie avait un peu changé. D'abord, j'avais un lit pour moi seule car ce n'était pas possible de dormir avec quelqu'un qui a un corps aussi dur que du bois
Enfin, je continuais à aller à l'école mais là, j'étais un peu l'oiseau rare. D'abord, je ne pouvais pas faire de gym, ni d'exercice nécessitant trop d'agilité. En plus, c'était la période ou on donnait un verre de lait aux enfant chaque jour à l'école. Comme je ne pouvais pas faire de gym ni jouer sans danger de casser mon plâtre pendant la récration, la Maitresse m'avait confié la tache de faire bouillir le lait. Je l'ai détesté cette casserole qui n'en finissait pas de chauffer, avec son monte-lait qui clapotait en paraissant se moquer de moi alors que les autres jouaient et criaient dehors. De même, pour la gym, il y avait les "landis". Au cours de l'année, la maitresse enseignait des exercises prévus à ses gymnases, puis une fois, vers la fin de l'année scolaire, toutes les écoles se réunissaient sur un stade du bourg voisin, en short, chemisette, chaussettes et chaussures blanches, un fanion aux couleurs de l'école, et tout le monde exécutait le mieux possible les exercises maintes et maintes fois répétés. Les écoles étaient ainsi jugeaient sur la valeur de leurs mouvements et les premières étaient récompensées. J'ai toujours révé de me produire ainsi, en tenue blanche, mais hélàs, moi, j'étais le vilain petit canard. Pas de lendit pour moi, seulement la casserole de lait. A côté d'Argelès, il y avait aussi un guérisseur, très connu et bien entendu on m'y a conduite. Il m'a "soignée" et je me rappelle que, quelques temps après, je suis tombée de vélo alors que c'était une période "coquille" et que je n'avais donc pas mon platre. Mon oncle Paul qui m'a relevée m'a alors dit que ma colonne vertébrale s'était retordue sur le choc et que guérisseur avait dit que, dans ce cas, 'il ne pouvait plus rien y faire...... Y avait-il jamais rien fait, sauf accepter les offrandes de mes parents ?????
Maman continua cependant à m'amener à Lourdes, refaire mon corset au fur et à mesure que je grandissais. Parfois, elle pleurait quand on l'enlevait car dès que ma colonne n'était plus soutenue, elle accentuait sa position en S et tous les étirements n'y faisaient pas grand chose. J'avais beau dormir dans la coquille, me suspendre par les mains à l'échelle du grenier, ma colonne ne se redressait pas et la bosse qui maintenant soulignait mon dos s'accentuait un peu plus à chaque nouveau platre.
A la maison non plus, je n'avais pas tout à fait le même statut que ma soeur et mon frère. Eux pouvaient jouer avec les voisins ou les cousins venus passer les vacances chez nous à des jeux violents. A moi, ils m'étaient interdits. Il y avait des avantages cependant. Moi je pouvais me laver que très sommairement, seuls le visage, les bras et les cuisses émergeant du fourreau de plâtre. Finalement, le plâtre ne parvenant plus à contenir la facheuse tendance qu'avait ma colonne vertébrale à s'incurver, un médecin suggera à mes parents de me conduire auprès d'un spécialiste des os parisien qui avait une consultation mensuelle à Pau, à la clinique espace modéré.
Maman m'y conduisit donc. Mais en rentrant, conseil de famille à la salle à manger. Il y avait là Papa et Maman, mon Grand'père et ma Grand'mère, Marie et moi. Quand Maman a annoncé le verdict du spécialiste "elle doit partir à Paris, dans un hôpital, pendant environ un an, le temps de lui faire une greffe d'os pour tenir la colonne vertébrale" je crois que ce fut la stupéfaction générale. Mon grand-père qui était toujours le chef de famille aurait dit que cela allait faire "bouffer" la ferme, mon père aurait répondu que si l'on ne me faisait pas soigner correctement, il abandonnerait son travail à la ferme et partirait avec ma mère chercher un travail en ville pour me faire soigner...Vérité ou légende ??? Je me plais à croire que papa m'a soutenue.
Quoiqu'il en soit, il fut décidé que je partirai dès la fin de l'été. Je devais rentrer en 6ème à Vespace modéré mais tant pis, mon inscription au Collège fut annulée.
Et voilà comment, un beau jour de septembre, j'ai peu apercevoir à l'entrée de Paris, la haute silhouette de la Tour Eiffel dont le phare illuminait périodiquement, mais ça je ne le savais pas encore, la petite cuisine de l'appartement de Tatie Lydie.
Ma période "Paris" commençait.


St V...... espace modéré
Nous voilà donc à Paris. Ma première image de la capitale, c'est la Tour Effeil. Je l'avais vue en photo bien sur mais je ne l'imaginais pas si imposante.
Le lendemain matin, je crois, Maman me conduisit à l'Hespace modéré ou nous avions rendez-vous avec le Docteur Qespace modéré. De mon arrivée à l'hopital, je ne garde que de vagues souvenirs d'ou émergent tout d'abord le Lion qui trône sur la place Denfert Rochereau, l'entrée de l'hopital ou l'on franchissait une grande voute en pierre fermée par de grandes portes vertes. Puis, un tas de bâtiments grisâtres avec un qui m'intriguait particulièrement, celui qui servait de dépôt aux enfants de l'Assistance. Je suis souvent passée, à cette époque, devant ce bâtiment dans la cour duquel jouaient des enfants vêtus de tabliers en vichy à carreaux, bleus pour les garçons, roses pour les filles. On m'avait expliqué que c'était des orphelins et je les plaignais sincèrement ne pouvant même pas imaginer ce que c'était de ne pas avoir de parents. Il courrait un tas de ragots sur ces enfants que l'on disait soit des anges, soit des démons et quand, plus tard, j'ai lu "Chiens perdus sans colliers", j'ai retrouvé l'atmosphère de cet endroit.
Je ne me souviens pas si la première consultation fut privée ou publique. Peu de souvenirs de cette époque. Je me souviens surtout d'une consultation dans une grande salle ou les patients et leurs accompagnateurs attendaient patiemment l'appel de leur numéro. Lorsque l'on était appelés, on montait sur une estrade qui surplombait la salle d'attente et qui était masquée par un grand rideau. Derrière le rideau, le Dr Qespace modéré officiait en compagnie d'autres médecins qui étaient, je le sus plus tard, des internes.
Je fus donc présentée, dénudée, à ce collège médical. Je n'ai aucun souvenir d'avoir éprouvé un quelconque malaise à me présenter ainsi nue Il est vrai que depuis l'âge de 5 ans, l'époque de mon premier plâtre, j'avais une certaine habitude d'être manipulée complètement nue pour faire les corsets. Le Dr Qespace modéré confirma que j'avais une scoliose très importante, qui continuait d'évoluer et qu'il fallait m'hospitaliser pour me maintenir avec des plâtres et des corsets jusqu'à ce que je puisse subir une greffe pour maintenir ma colonne vertébrale. En fait, cette greffe ne pouvait se faire qu'à la fin de la croissance et cela signifiait que je serais hospitalisée jusqu'à 15 ou 16 ans mais cela je ne le réalisais pas, j'en étais restée a l'année dont on nous avait parlé à Pau. Je me demande même si maman comprit à ce moment là que ça allait durer pendant 5 ans.
Je fus donc hospitalisée sur place, dans une salle que l'on appelait l'annexe Jalaguier, et ou, après m'avoir radiographiée sous toute les coutures, on me coula un plâtre autour du corps, après m'avoir, comme à Lourdes, étirée au maximum. La diffiérence c'était que le platre, cette fois ci couvrait les épaules, le cou et se terminait sous le menton pour le haut, en bas des hanches pour le bas. Un vrai carcan.
L'annexe Jalaguier, on y entrait en descendant quelques marches car elle était en demi sous sol. Le service se composait d'une grande salle qui contenait une vingtaine de lits presque tous occupés par des enfants et 2 petites pièces fermées par un rideau, plus intimes, dans lesquelles on mettait les malades plus atteints. Ainsi, à mon arrivée l'une était occupée par une jeune fille de 16 ans que l'on venait d'amputer. J'étais très impressionnée par son opération et je me rappelle avoir été très étonnée de la voir encore rire et chanter....
Moi, j'occupais un lit, au fond de la grande salle, dans un coin, sous une fenêtre. C'est par cette fenêtre que je vis, un jour, maman en pleurs me dire au revoir. Elle était restée quelques jours à Paris, venant me voir chaque jour à l'heure des visites (13h -16h je crois) Je ne sais plus combien de temps je suis restée à l'annexe J....espace modéré. Souvenirs très flous. Jusque quelques bruits, quelques images. Le grondement régulier du métro qui passait sous la salle en faisant trembler les lits, les rires des enfants en tabliers à carreaux bleus et roses qui n'étaient pas très loin de là, la salle de kiné ou on m'apprenait à respirer, le chariot du déjeuner que l'on amène avec ses énormes bidons remplis de purée, d'épinards, de lentille et que les soignantes mettent àà la louche dans nos assiettes. J'ai ai gardé une aversion totale pour certains plats, les lentilles, les épinards et, encore aujourd'hui, le simple fait de les sentir me donne envie de vomir.
Combien de temps suis-je restée à l'annexe J.....espace modéré. Mystère. Cependant je n'ai pas le souvenir que ce fut très long. Quelques semaines peut-être au cours desquelles on me fit faire de la kinésie, des radios, on coupa mon corset de plâtre tout le tour de la taille, on lui adjoignit un "tendeur" de chaque côté. Chaque jour, la kiné donnait un quart de tour à chaque tendeur et, peu à peu, le corset se divisait en 2, laissant apparaitre la peau autour de ma taille. Quand les tendeurs étaient en bout de course, on les changeait pour en mettre de plus grands obligeant ainsi ma colonne vertébrale à se déplier. Quand l'espace avait atteint 7 ou 8 centimères, le Dr Qespace modéré décidait de laisser mon corps se reposer. Le corset et ses tendeurs étaient alors découpés puis enlevés et un nouveau corset de platre, plus léger, sans tendeur qui s'arrêtait au dessus des épaules, était alors coulé. Je le conservais quelques mois, puis, on le changeait, au rythme de ma croisssance, alternant corset à tendeurs et corset de repos.
Cela a duré jusqu'a l'opération, 4 ans plus tard. Jamais mon corps n'a été libre, il était toujours enfermé et la toilette consistait à passer une pince et un coton imprégné d'éther entre le plâtre et la peau pour nettoyer et empêcher les escarres. Ce devait être efficace car je n'en ai jamais eu. Lors des changements de corset, je devais rester allongée dès que le premier était enlevé. Les soignants en profitaient pour me nettoyer plus complètement, ils faisaient des radios et hop, à poil et on tire bien sur la tête pour en couler un nouveau. Après être restée couchée quelques heures, le temps que le plâtre sèche, je me suis très vite habituée à vivre ainsi. Je mangeais normalement, dormais bien, faisait seule ma toilette du haut et du bas et faisait même parfois quelques promenades à pied dans les allées de l'Hopital espace modéré, toujours accompagnée d'une infirmière vêtue de sa coiffe amidonnée et de sa grande cape noire. Plus tard, à Saint Fargeau, j'arriverai même à m'habiller et me deshabiller entièrement tout en continuant mes études jusqu'à la 3ème mais ça, c'est une autre histoire.
Quelques jours, ou quelques semaines après, je ne sais plus, une ambulance est venue me chercher à J....espace modéré et je fus conduite à Forges Les Eaux. Bizarre, le Dr avait dit à maman que j'irai dans un endroit situé à St espace modéré, en Seine et Marne, il lui avait même demandé de me préparer un trousseau à mon nom et voilà que l'on m'embarquait pour Forges, en Seine et Oise. J'avais onze ans, je n'osai rien demander et donc me voilà partie pour Forges les Eaux.
De Forges, très peu de souvenirs. Une grande salle jaune, bien éclairée. Des lits de chaque côté de la salle, avec une cloison qui était sensée préserver une certaine intimité mais empêchait aussi de voir les voisins. De mon lit, je n'apercevais que le garçon couché dans le lit en face, le chariot des infirmières que l'on poussait dans l'allée centrale et, sur la porte d'entrée de la salle, une horloge qui émiettait les secondes. Parfois, pour couper l'ennui, une institutrice venait nous faire quelques leçons. J'aurai dû être en 6 ème, elle me donnait à lire des livres d'enfants? me faisait faire des coloriages ou des dessins avec des tampons en caoutchouc. Tatie Lydie ne pouvait pas venir me visiter souvent car c'était trop loin et mal desservi par le train ou le bus. Heureusement, depuis qu'elle était repartie, maman m'écrivait très souvent et me racontait tous les petits potins du village, les bêtises que faisaient Alain et Ginette et les progrès de ma petite soeur Monique. Elle m'écrira d'ailleurs au moins chaque semaine pendant presque 5 ans. Cependant, de Forges il me reste une impression d'ennui total. La journée était rythmée par le passage de l'infirmière pour le thermomètre, la toilette, un peu de gym sur le lit, les repas, les visites qui ne venaient pas pour moi, parfois la maitresse, puis le gouter, le souper, le thermomètre et dodo. Comme si le temps s'était arrêté ou plutot défilait interminablement.
Pourtant, ça n'a pas duré longtemps. Un après-midi, un ambulancier est venu me chercher. Le Dr Qespace modéré avait tenu parole. Je partais pour Sespace modéré ou une place venait de se libérer. Le trajet fut assez long. J'étais couchée dans l'ambulance et par les fenêtre latérales, je voyais la pluie tomber et parfois des éclairs de lumière quand on traversait un village. Pendant le trajet, l'ambulancier m'a dit que j'avais beaucoup de chance, que Saint Fargeau c'était très bien, qu'il n'y avait pas beaucoup de pensionnaires et que j'y serais très bien et c'est dans la soirée que je suis arrivée à destination. J'avais un peu plus de onze ans, je venais d'arriver à la fondation E....espace modéré à St espace modéré et je n'en repartirai, à l'exception de courtes vacances, que 5 ans plus tard, l'année de mes 16 ans.

S....espace modéré
J'ai longtemps détesté le souvenir de S....espace modéré. En fait, je m'aperçois que, sur un séjour qui a duré 5 ans, de 11 à 16 ans, il n'y a eu que 3-4 mois que j'ai détesté. Le reste du temps, ç'est plutôt un bon souvenir qui persiste et je crois que j'ai eu beaucoup de chance d'attérir là.
S....espace modéréou plutot la Fondation H....espace modéré est situé à quelques kilomètres de Melun, à côté de Ponthierry. C'était à l'époque un établissement qui recevait des enfants atteints de polio, (c'était l'époque de l'épidémie de polio) les ré-éduquait physiquement mais aussi moralement et surtout leur permettait de continuer à avoir une vie à peu près normale ce qui était assez incroyable.
Le premier souvenir que j'en ai, c'est celui d'un long couloir tapissé de lambris puis l'arrivée dans un petit dortoir, au milieu d'un large couloir dans lequel stationnaient des fauteuils roulants et des chariots roulants. Arrivée de nuit, je fus donc déposée dans un des lits de ce dortoir et après m'avoir deshabillée, je puis faire la connaissance des autres filles. Il y avait dans ce dortoir une dizaine de filles de mon age, et, à l'exception d'une qui avait une scoliose comme moi, toutes les autres étaient des "polios" qui n'avaient pas l'usage de leurs jambes et même parfois de leurs bras. Cependant, tout le monde semblait très heureux
Première surprise le lendemain. Après l'ouverture de la lumière, j'attendais le thermomètre comme à l'hopital. Non pas de thermomètre. Tout le monde faisait tant bien que mal sa toilette, qui aux lavabos d'une salle adjacente, qui avec l'aide d'une soignante. Puis, il fallut s'habiller. La, je m'aperçus que le fameux trousseau que ma mère devait préparer avait dû arriver car une jupe, un chemisier, un gilet, culotte, chaussettes étaient disposés au fond de mon lit. Et c'est avec ça que je m'habillais. Moi qui depuis quelques temps ne connaissais que le linge hospitalier, ça changeait. Par la suite, j'appris que "les trousseaux" étaient gérés, à l'étage, par une lingère qui les lavait, les reprisait, les rangeaient. Deux fois par semaines, nous remplissions une liste précisant les vêtements que nous voulions mettre suivant le choix de notre trousseau et ceux-ci étaient déposés le soir, sur notre lit, par la lingère qui reprenait le linge sale.
Donc une fois habillée, chacune s'installa dans un fauteuil roulant, sur un chariot pour les plus handicapées. Moi j'étais en période "corset léger" et je pouvais marcher. J'étais, comme toutes les 7 scolioses de l'établissement, une privilégiée car je n'avais pas d'handicap physique. Je marchais, j'avais l'usage de mes mains, de mes bras. On se dirigea alors vers un énorme réfectoire ou chacune s'installa à une table. Moi sur une chaise, certaines avec leur fauteuil. Les chariots étaient parqués à l'entrée. Tout le monde petit-déjeuna ensemble. Pain beurré, chocolat ou café ou lait. Excellent et savoureux après la bouffe de l'hopital.
Puis on m'exposa l'emploi du temps. S....espace modéré en plus d'un Centre de ré-éducation, était aussi le plus petit établissement scolaire de France. En se soignant, on continuait à étudier. Toutes les classes étaient représentées. Du primaire au secondaire. Les cours avaient lieu comme dans les autres collèges, dans une salle, avec des professeurs pour certaines matières essentielles (maths, français, anglais), par correspondance, suivis par des éducateurs pour les autres. Pour les petits, une institutrice assurait l'enseignement. Ainsi, pendant mon séjour à Sespace modéré, j'ai suivi une scolarité normale, de la 6ème à la 3ème, et je n'ai redoublé que la 4ème et encore parce que cette année là j'ai été opérée.
Le batiment des filles était disposé en 2 ailes. L'aile ou l'on dormait. Les dortoirs regroupaient les enfants par age. Les plus jeunes au début et on avançait dans le couloir au fur et à mesure que l'on grandissait. J'ai commencé dans un dortoir situé au milieu du couloir et j'ai fini au fond, dans une chambre à 2 lits réservée aux adolescentes et qui donnait sur une terrasse surplombant un petit bois.
Dans l'autre aile, on trouvait une salle de jeux équipe d'une chaine et de centaines de disques, des équipements sanitaires et une salle de repos ou l'on pouvait lire.
Le centre acceuillait aussi des garçons. Ils étaient à l'étage et avaient le même fonctionnement. Cependant, il n'y avait pas de scoliose chez les garçons.
De l'autre côté du bâtiment, se trouvait les locaux "mixtes" Le réfectoire cependant était divisé en 2, un côté filles, un garçons. La salle de gym une immense salle avec d'énormes piliers rouges qui, au besoin se transformait en salle des fêtes, en local pour la messe, en salle de spectacle, l'infirmerie ou nous séjournions en cas de maladie, grippe, ou séchage des platres, la salle des pansements et le "tank", immense piscine dans lequel les polios faisaient leurs exercices étaient dans cette aile et ils étaient mixtes mais garçons et filles ne s'y rencontraient jamais. Le seul endroit ou on cotoyait les garçons, c'était en salle de cours.
Le long couloir en bois de mon arrivée était en fait une aile en travaux ou viendrait prendre place quelques jours plus tard une immense salle de TV et ou étaient aussi projetés des films les dimanches. Le directeur, M. T....espace modéré, un polio très handicapé (membres inférieurs et supérieurs), sa femme (vouée au bleu à son enfance) et leurs 2 enfants, une fille Thérèse et un garçon, MarieBernard, dirigeait l'établissment de main de maitre depuis le logement attenant qu'ils habitaient. D'ailleurs, Thérèse suivait les cours avec nous, elle était en 5ème. Le garçon lui allait au collège à Pespace modéré. Il y avait aussi, 2 infirmières, 4 ou 5 kiné, des soignantes, des cuisiniers, des femmes de ménage et une infirmière chef, un vrai dragon, qui dirigeait tout le monde à la baguette. Presque tous logeaient au Centre sauf certains kiné et certains profs qui, nommés par l'éducation nationale, regagnaient leurs foyers respectifs chaque soir.
Voila ce qui allait être ma vie à S.....(espace modéré) pendant 5 ans. Une vie heureuse, très gâtée, bien soignée et ou j'ai pu approcher des choses que je n'aurai jamais vu à la maison du moins pas avant bien plus tard comme, la TV, le TNP, le cinéclub et bien d'autres que je vous raconterai la prochaine fois

Une enfance privilégie je crois
S....espace modéré c'était un centre de rééducation mais aussi un endroit très sympa ou tout était fait pour que nous sentions bien. Bien sur, les séances de kiné étaient ennuyeuses, les corsets, légers ou plus imposants étaient éprouvants mais j'y étais bien.
Nous étions soignées mais aussi choyées. Les jours de fêtes, Noel, Paques, étaient l'occasion de très bons repas. Il est vrai que nous avions de très bons cuisiniers. Il y avait aussi des fêtes ou nous étions tous réunis et ou des artistes venaient chanter, danser, jouer la comédie. Pour Noel, une association "les paralysés de France" je crois nous comblaient de cadeaux que nous remettaient le père Noel. S'ensuivait un banquet ou rien ne nous était refusé. D'ailleurs, c'est là que, déjà adolescente, j'ai eu le droit de fumer ma première cigarette. J'étais considérée comme une grande malheureusement, c'était lère, mais trop d'autres suivront (cigarettes).
Le parrain de la fondation, c'était Luis Mariano qui, ironie, est mort le même jour que mon fils, beaucoup plus tard. Donc, dans la bibliothèque de disque, la discothèque ca n'existait pas encore, nous avions beaucoup de disques, de lui et d'autres. Il nous invitait aussi souvent pour ses spectacles et c'est comme ça que j'ai pu voir, au Chatelet je crois, les Chevaliers du Ciel, La Belle de Cadix et bien d'autres. On nous emmenait aussi au théatre, au TNP à l'époque. J'avais été stupéfiée la première fois par la splendeur de la salle. Je ne me rappelle pas ce que nous y avons vu, du Molière je crois. La seule pièce dont j'ai gardé un souvenir, c'est "L'opéra de 4 sous" car les organisateurs n'avaient pas fait attention que c'était en Allemand et, tout une pièce en Allemand, c'est long.
Le Jeudi, (c'était le jeudi à l'époque) nous allions en promenade. Les valides poussant les fauteuils des non valides, nous avons parcouru, pendant 4 ans, le chemin du coudray, les chemins de halage le long de la seine et envié les rares baigneurs qui pouvaient se baigner à "Seine-Port"
Environ, une fois par mois, cette brave tatie Lydie venait me voir, m'apportant des friandises mais aussi des vêtements de remplacement que maman lui avait fait parvenir car, même à Saint Fargeau, on grandissait.
Plusieurs fois dans l'année, lorsque j'avais un plâtre léger, j'avais la permission de passer le week-end à Paris, chez tatie. Tatie avait beaucoup de mérite surtout que, Madeleine sa fille grandissant et devenant très jolie, je me trouvais le vilain petit canard de la couvée avec mon plâtre et ma bosse dans le dos. Je crois bien que, souvent, j'étais assez méchante avec ma cousine et ses amies. N'empêche que c'est à son contact que j'ai connu le premier électrophone ou elle faisait tourner sans fin Paul Anka, les Platters et d'autres artistes qui n'étaient pas en odeur de sainteté à Saint Fargeau.
Puis, le Dimanche, je reprenais le train pour là-bas ou un minibus récupérait tous les pensionnaires en permission pour leur faire réintégrer la fondation.
Environ, une fois par an, j'avais le droit à de grandes vacances, quinze jours je crois ou je retournais auprès de mes parents. Je pensais à ce séjour avec bonheur bien longtemps à l'avance et la Gare d'Austerlitz d'ou je partais pour rentrer au pays était de loin mon monument parisien préféré. Pourtant, arrivée là-bas, ce n'était pas vraiment parfait. D'abord, ma soeur et mon frère, avaient grandi sans moi. Ils avaient d'autres amis, d'autres intérêts, une autre éducation. En plus, ma soeur grandissant, je me trouvais de plus en plus "différente" d'elle et d'autant plus complexée. Quand à la petite dernière, qui venait de naitre à mon départ, surprise par cette visite inattendue, elle commença par pleurer. Puis tout s'arrangea. A la campagne, il est habituel que les enfants aident aux travaux des champs. Les autres le faisaient, moi je ne pouvais pas. Donc je n'eus que peu de relations "frère-soeur" avec eux et c'est peut-être le plus grand inconvénient de cette enfance.
Bien sur, je retrouvais ma famille avec joie, mais ce n'était plus comme avant. Je me sentais différente et même si j'avais le cafard au moment de repartir, il s'y mélait une sorte de soulagement.
De leur côté, mon père et ma mère s'arrangeaient pour venir me voir à S....(espace modéré) une fois par an. Bien sur, ils logeaient chez Tatie Lydie et faisaient le trajet en train pour S....espace modéré, le temps d'un week-end. J'en ai longtemps voulu à mes parents de ne pas plus être venus. Les pauvres, je n'ai appris que beaucoup plus tard qu'ils économisaient toute l'année, se privant de pas mal de plaisirs, pour se payer ce séjour somme toute très fatiguant et passer quelques heures avec moi.
L'année de mes douze ans, je fis ma communion solennelle à Saint Fargeau. Le directeur de la Fondation étant très catholique (hélas trop comme on le verra après) ce fut une vraie fête. Des religieuses m'avaient fourni une magnifique robe de communiante avec un voile de mouseline. Je me trouvais très belle là-dedans. Je fis ma communion à l'Eglise de S....espace modéré, avec les enfants du village. La seule anicroche à cette cérémonie, ce fut que, n'ayant pas suivi comme les autres enfants du village la répétition de la messe, lors de la communion, comme je communiais la première, j'allais obstinément m'agenouiller au bout de la grille de l'hôtel ignorant le fastueux tapis rouge qui conduisait au centre du choeur ou le prêtre nous attendait. Il attendit un moment, puis me porta l'hostie dans mon coin. Revenue à ma place, je m'aperçus de mon erreur et je vous assure que j'en rougis encore de confusion.
Pour cette grande occasion, maman était venue du Béarn. Il y eut un grand repas que je présidais avec ma maman et le directeur et maman me remis un tas de cadeaux qui m'étaient envoyés par toute la famille....
Pour les études, tout allait normalement. Certains professeurs m'ont marquée plus que d'autres. Monsieur C....(espace modéré), prof de math, paralysé des jambes, qui se déplaçait en fauteuil et qui a épousé une infirmière de S...(espace modéré). Monsieur B...(espace modéré), prof d'Histoire qui, paralysé aussi, se déplaçait avec une 2 cv et tomba, un soir, dans un fossé et se noya ne pouvant s'en sortir à cause de son infirmité. Mademoiselle H....espace modéré, une charmante prof d'Anglais qui zozotait, nous faisait étudier par coeur les verbes irréguliers et récompensait les garçons qui les savaient bien avec des paquets de cigarettes week-end. Madame G... (espace modéré) enfin, professeur de Français venue de Paris, qui n'est pas restée très longtemps mais qui avait su me donner le gout de lire et d'écrire.

La vie coulait donc lentement, de classe en classe, de corset en corset, de vacances en visites. Puis, un jour, le Docteur Q....espace modéré, venu comme chaque semaine en visite à S.....espace modéré décida, lors de sa consultation, que ma croissance était terminée et que l'on pouvait me greffer. J'avais 14 ans je crois.

L'opération
Oui, lors de cette consultation, les radios prises pouvaient que ma croissance semblait assez avancée pour que l'on puisse m'opérer.
Je n'avais pas trop de crainte pour cette intervention. D'autres filles avant moi, 3 ou 4 l'avaient déjà subie. Déjà pratiquée couramment aux USA, elle consistait à prélever, lors d'une première opération, une partie longitudinale de l'os de chaque tibia puis, une quinzaine de jours plus tard, le choc de la première anesthésie effacé, à aller implanter les 2 greffons prélevés sur les tibias, le long de la colonne vertébrale en les ancrant au début et à la fin de la courbe (pour moi en haut, après les cervicales et jusqu'en bas sur la dernière lombaire je crois) Les greffons se collaient à la vertébre sur laquelle ils étaient ancrés, se rejoignaient et se confondaient au milieu et la partie inférieure s'ancrait, elle aussi sur sa vertèbre. Ainsi, la partie de la colonne vertébrale qui s'affaissait était maintenue comme par un tuteur et la scoliose n'évoluait plus. Depuis, la médecine a bien évolué, les greffons des tibias ont été remplacés par des tresses de metal et surtout, l'évolution de la scoliose a pu être contenue grace à une gym appropriée.
Donc, dans un premier temps, on me coula dans un nouveau corset de platre. Un peu particulier celui-ci. Il montait bien sur jusqu'au menton mais surtout, il enserrait aussi ma cuisse gauche. Après séchage, il fut coupé au milieu comme les autres mais au lieu de 2 tendeurs, il n'en avait plus qu'un, celui de droite étant remplacé par une sorte de charnière. Ainsi, quand on faisait monter le tendeur de gauche, le corset s'incurvait sur la droite, contrariant ainsi la courbure de ma colonne vertébrale. Et ainsi, jour après jour, tour de vis après tour de vis, ma colonne vertébrale était rebasculée dans le sens opposé du S qu'elle formait afin d'arriver à une courbure le moins incurvée possible. Bien sur, ce n'était pas évident. Au début, étant encore presque droite, je pouvais encore sautiller un peu (une hanche était platrée) mais très vite cela devint plus difficile. J'étais maintenant, presque en permanence, allongée sur un chariot mais la vie n'en continuait pas moins. Repas, toilette, gym, cours, tout se pratiquait encore à S...espace modéré. Seules les escapades à Paris ne pouvaient plus avoir lieu mais Tatie venait me voir chaque mois au moins
Au bout de quelques mois (?) le tendeur avait été tellement tendu que, si je me mettais debout, mon bras droit touchait naturellement par terre. Il était temps de m'opérer.
Je retournais donc à S......espace modéré, en ambulance afin d'y subir l'opération car St espace modéré n'avait pas de salle d'opération. On ne me remis pas à l'annexe J....espace modéré mais dans une grande salle où étaient soignés les opérés.
Je n'avais pas peur de l'opération. J'avais déjà été opérée car, lors d'un de mes séjours en vacances chez mes parents, j'avais trouvé le moyen d'avoir une crise d'appendicite qu'il fallait opérer d'urgence. Problème pour le chirurgien palois qui n'avait jamais fait ce type d'opération sur une enfant enserrée dans un corset de plâtre. Il fut un temps question de me renvoyer à Paris, mais, le Dr Q...espace modéré autorisa le praticien palois à découper une fenêtre dans mon corset pour accéder à la zone qu'il devait opérer. Bizarrement, même dans ses conditions, tout se passa très bien. Je me remis très vite de l'opération, cicatrisais si bien qu'il peut rapidement refermer la fenêtre et je finis normalement mes vacances.
Donc, je passais sur la table d'opération pour "enlever les tibias" (pas les tibias entièrement, juste une lamelle sur chacun) Je me réveillais avec une énorme cicatrice sur chaque jambe, de la cheville au genoux et des pansements assez impressionnants. Puis, mes jambes cicatrisèrent, on enleva les points et, à l'heure actuelle, après 40 ans, les cicatrices sont toujours là, elles sont si fines que personne ne les remarque si je ne les leur indique pas. Ensuite, après avoir découpé une large fenêtre dans le dos, enlevé la charnière et le tendeur qui furent remplacés par des colonnes en platre destinées à maintenir la position finale du corset, je repassais sur le billard ou le Dr pratiqua la partie périlleuse de l'opération : l'implantation des greffons osseux qui deviendraient comme un nouvel os dans mon dos et tiendrait l'ensemble de mon torse en place. La encore, tout se passa très bien, l'anesthésie, le réveil en salle (il n'y avait pas de salle de réveil à cette époque) et même la greffe car pendant 40 ans, elle a entièrement rempli son rôle. Ma scoliose ne s'est pas aggravée et si mon dos est encore pourvu d'une belle bosse, soulignée par 2 belles cicatrices, si mon souffle est court, la cage thoracique ayant été compressée du côté de la "bosse" par les côtes que la colonne poussait en se tordant, à partir de l'opération plus rien n'a évolué et j'ai vécu normalement, travaillé, eu des enfants et tenu mon ménage comme tout un chacun. Ma poitrine, constamment enfermée dans les plâtres successifs ne s'est bien sur pas bien développée mais ce n'était qu'un moindre mal même si tout cela m'a longtemps complexée mais, ça, c'est une autre histoire.
Pour la première intervention, maman était montée à Paris. Puis bizarrement, elle repartit sans attendre la seconde, une quinzaine plus tard. Elle fut remplacée quelques jours après son départ, par les visites de ma tante Marie. Cependant, je devais être un peu dans les "vaps" car je ne remarquais pas que Marie, qui avait la vingtaine à cette époque, était toute vêtue de noir. Elle attendit que je sois sur le point de réintégrer Sespace modéré pour m'apprendre que son père, mon grand'père, était mort et que c'était pour cette raison que maman était repartie si vite.
Après quelques jours, la plaie du dos étant cicatrisée, la fenêtre qui avait été ouverte pour permettre l'opération fut refermée avec des bandes de plâtre. Puis, bonheur, on découpa la mentonnière, libérant ainsi mon cou et me permettant de tourner la tête. Toutefois, je ne devais pas me lever. Tout d'abord, il fallut rester encore plusieurs jours sur le dos pour que la greffe ne bouge pas, puis, j'eus peu à peu le droit de bouger un peu et de me mettre sur le ventre. L'un des seuls souvenirs de cette aventure c'est qu'un après midi, un garçon de Sespace modéré, venu pour un contrôle, est venu me voir. Or, j'étais sur le bassin et pour la grosse commission encore !!!! Pendant un long moment, je ne bougeais pas, essayant de masquer au maximum mon inconfortable position et souhaitant intérieurement son départ mais, une infirmière se rappela de moi et vint m'enlever le bassin. Vous allez surement sourire mais, à cause de la présence de ce garçon, j'étais rouge de confusion et, où la pudeur va-t-elle se nicher, j'appréhendais, pendant très longtemps, qu'il raconte cette mésaventure à ses copains. Eh non, jamais je n'en ai entendu parlé. J'ai certainement été la seule à avoir été stressée par ce petit intermède.
Enfin, tout était en ordre et avec mon dos tout nouveau, je pouvais regagner S.....espace modéré. Oui, car ne croyez pas que c'était fini. Je savais qu'il me faudrait encore rester 6 mois couchée, sans jamais me lever, aussi bien pour laisser la greffe se consolider que pour permettre à mes tibias de se reformer.
Donc, la vie repris à Saint Fargeau. Je me souviens que, cette année là, l'été était très chaud. Souvent, on roulait nos chariots dehors, sur la terrasse afin que nous puissions profiter du soleil. Ma hantise, c'était de petites bêtes noires qui voletaient autour et que je craignait de voir s'insinuer sous mon plâtre.
Sur un chariot en permanence maintenant mais mes centres d'intérêt changeaient peu à peu. La petite fille laissait place à une pré-adolescente et même si j'avais pour l'instant plus l'air d'un bernard l'hermite que d'une vamp, mes hormones commencaient à me travailler et je m'interressait de plus en plus à l'autre sexe. Déjà, lors d'un séjour à l'infirmerie, je pus cotoyer un garçon, handicapé moteur, et j'essayais déjà de lui faire les yeux doux. Premiers émois mais sans résultat. Il ne pensait qu'a m'initier à la musique classique qu'il écoutait à longueur de journée sur son transistor. Dans la salle de jeux aussi, qui d'ailleurs n'était plus tout à fait une salle de jeux mais une salle de papotage, plusieurs privilégiées possédaient un transistor à pile et il fallait être bien avec elles pour qu'elles vous laissent écouter ou du moins qu'elles consentent à mettre le programme de votre choix. J'ai ainsi pu suivre, le dimanche matin, les séances de dédicaces de chansons ou l'on écoutait les compagnons de la chanson, édith piaf, aznavour, trenet etc....

Enfin Debout
Donc me voilà de retour à S....espace modéré mais cette fois ci, j'étais allongée sur un chariot, engoncée dans mon platre d'opération et cela allait durer 6 mois, le temps que la greffe prenne et que mes jambes se resolidifient.
Cependant, la vie continuait même allongée. Repas en commun, classe, juste les promenades du jeudi auxquelles j'échappais pour l'instant car le chariot n'était pas facile à manoeuvrer.
Pour la nuit, les "scolioses" opérées étaient regroupées dans un dortoir car notre situation demandait tout de même plus de soins afin de vérifier la bonne suite de l'opération et surtout d'éviter les escarres. Il nous était difficile aussi de nous habiller même s'il ne s'agissait plus maintenant que d'un survêtement à enfiler. Normalement, nous devions rester allongées, sur le dos, le ventre, le côté ou le dos, mais allongées. Figurez-vous que nous nous sommes tout de même levées, malgré l'interdiction formelle, malgré surtout le risque énorme que nous courrions. Une, je ne sais plus laquelle, à commencé, par bravade, puis, petit à petit, nous avons toutes suivi. Ainsi, la nuit, alors que les soignantes étaient couchées, nous glissions petit à petit nos jambes à terre et puis nous soulevions notre carcasse de plâtre pour nous mettre debout, enfin, pas debout puisque le plâtre nous maintenait courbées sur le côté. Bêtement, nous en avons conçu une certaine fierté à braver ainsi les interdits, inconscientes des risques que nous courrions. Tout d'abord, nous aurions pu désolidariser la greffe mais aussi et, là ce fut assez miraculeux, nos tibias n'auraient jamais dû tenir le poids qui leur étaient imposé. Eh bien non, tout à tenu même s'il est vrai que, par mesure de précaution nous avions décidé de ne pas nous lever avant le 4ème mois de l'opération. Nous avons toutes bravé l'interdit et aucune n'a eu de problème. Je ne sais pas si ce bon Dr Quenaud a jamais su cela mais vraisemblablement, il avait bien travaillé.
Six mois se sont donc ainsi trainés, ponctués par les examens, les messes du dimanche, les réunions de guide (j'étais chamois !!!!) les après midi à la TV et les films du dimanche après-midi. Ainsi, j'ai pu voir les débuts de la TV, Catherine Langeais, J.Joubert, la séquence du spectateur et Jean Nohain. Plus tard, en avançant en âge, il me fût même permis de regarder le film du dimanche soir, si, du moins celui-ci n'était pas jugé "litigieux" par notre Directeur. Le dimanche après-midi, on nous projetait aussi des films mais je ne me souviens plus que d'un seul "Susscia" je crois, qui m'avait particulièrement marquée.Enfin, tout se passait normalement.
Puis arriva l'échéance tant attendue des 6 mois. Après quelques radios qui confirmèrent que tout semblait avoir fonctionné normalement, le Docteur décidé que l'on pouvait enlever le plâtre de l'opération pour le remplacer par un plâtre de marche plus léger. Oh, ce n'était pas fini, normalement, il fallait encore compter, encore un second plâtre, plus léger encore et avant la pose duquel, on ferait un moulage destiné à faire le corset final, non plus en plâtre ni même en cuir mais en tissu, avec des baleines de maintien.
Mais nous n'en étions pas là. Pour l'instant, il fallait d'abord apprendre à mes jambes à re-tenir debout. Donc, on commença par les mailloter par des bandes élastiques pour empêcher le sang d'y arriver trop vite, puis, entre des barres parrallèles je fus autorisée à faire quelques pas, 5 minutes le premier jour, puis chaque jour on augmentait jusqu'à arriver au temps qu'il faudrait prévoir pour couler le nouveau plâtre. Consciencieusement, j'ai recommencé à marcher, minutes après minutes, pas après pas, riant un peu sous cape tout de même puisque ça faisait déjà 3 mois que je gambadais la nuit.
Enfin arriva le grand jour. Les scies entrèrent en action découpant le plâtre de chaque côté alors que j'étais allongée sur un chariot. Puis les 2 parties découpées, elles furent retirées l'une après l'autre, et, comme une momie dans un sarcophage, mon corps apparu. Ne croyez surtout pas que je pus enfin me lever. Non, il fallut rester encore couchée. Cependant, joie extrème, ce jour là, j'eus droit à un bain dans le grand tank des paralysés (sans doute devait on changer l'eau après ce jour là) . Allongée dans l'eau, je me sentais légère, légère. En plus, les infirmières nettoyèrent mon corps de toutes les croutes et peaux mortes qui s'y étaient accumulées, malgré les soins quotidiens sous le plâtre. Ce fût un moment de plaisir extrème mais qui, hélas ne dura pas. Vite, direction la salle des plâtres pourré-enmitouffler tout cela. Tiens, cette fois ci, le plâtre fut fait couchée et sans tirer comme d'habitude sur la tête. Déjà mieux.
Bref séjour par l'infirmerie pour sécher le plâtre. Là je me souviens avoir pu parler à l'infirmière d'un petit problème qu'une pudeur d'adolescente m'avait empêchée de jamais évoquer et qui me causait un gros souci. En effet, les premiers jours de l'opération, on m'avait posé une sonde et je pense qu'elle m'avait un peu blessée. N'osant surtout pas parler de cet endroit de mon corps, j'avais supporté des brulures lorsque j'urinais pendant presque 6 mois. Miracle, l'infirmière trouva immédiatement la cause et les brûlures disparurent très vite. Idiote que j'avais été de ne pas en avoir parlé avant.....
Le plâtre sec, je pus enfin m'habiller. Je me souviens avoir fait une scène, par écrit bien sur, à ma mère, par courrier, à l'époque car je prévoyais de mettre des "jeans", vêtement fortement en vogue à l'époque. Malheureusement, la mode des jeans n'était pas arrivée au pays ou, si elle y était arrivée, c'était auréolée d'une réputation sulfureuse. Maman refusa donc de m'envoyer le pantalon convoité. Je lui répondis assez vertement que je m'en passerai mais je me rappelle que ma lettre était tout sauf aimable. .. C'est donc vêtue d'un pantalon en velours côtelé bronze et du long pull "corail" que maman m'avait tricoté et envoyé par la poste que je sortis de l'infirmerie pour regagner les parties communes.
Je me rappelle avoir admiré mon reflet, me trouvant "pas si mal". Effectivement, j'étais pas mal, plus déformée par des plâtres bizarroides, juste soutenue par un petit plâtre invisible sous mes vêtements.
Il en était à S......espace modéré comme dans toutes les cours de récréation. Il y avait des histoires et des amours qui se tramaient en secret. Un garçon un peu mystérieux venait juste d'arriver et il était assez convoité par les autres filles. Et bien, ce fut moi qu'il choisit. Un jour, je reçus, par un camarade de classe garçon, un mot doux qu'il m'avait adressé et qui faisait de moi sa petite amie. Flattée et ravie, je répondis et nous échangeames ainsi quelques billets au nez et à la barbe des adultes. Donc, mon premier amour s'appelait Claude F. Il nous arriva même, unefois, lors de la préparation d'une pièce de théatre dans laquelle nous intervenions tous les deux, de pouvoir nous tenir par la main. Ce soir là, je me jurais de ne plus me laver la main. Heureusement, je n'ai pas tenu ma promesse. Cependant cette idylle ne dura pas longtemps. Sachant qu'une ancienne pensionnaire de St ..espace modéré "Danièle" revenait, l'ayant trouvée très belle lors de son premier séjour, je décidais que Claude ne pourrait que tomber amoureux d'elle en la voyant. Donc, logiquement, pour ne pas avoir à subir cet affront, je lui envoyais une lettre de rupture en lui disant seulement qu'il comprendrait pourquoi plus tard. Je sais qu'il n'y compris rien (j'avais surpris une conversation entre lui et son copain) mais il se consola très vite et s'intéressa, devinez à qui ? A Danièle.
En règle générale, tout ce qui touchait le sexe était très mal vu à Saint Fargeau. Le directeur était profondément religieux et les vieux tabous des années 1900 étaient toujours en vigueur chez lui. Ainsi toute entreprise de rebellion avortait très vite. Il y eut d'abord une jeune fille, Jacqueline, qui s'amouracha d'un garçon Pierre. Une nuit, Pierre fit le mur (de la chambre des garçons) et Jacqueline fit de même chez les filles. Ils se retrouvèrent dans le petit bois. Malheureusement, quelqu'un trainait par là, les vit et les dénonça. Je n'ai jamais su ce qu'ils avaient pu faire ensemble, mais nous n'eumes pas le temps de nous poser la question. Le lendemain, ils furent rendus chacun à leurs familles respectives. N'empêche que nous nous fimes tout un roman sur cette aventure.
Cependant, pour aussi averti qu'il soit, le Directeur n'était pas au bout de ses peines et c'est moi qui allait lui donner inconsciemment du fil à retordre.
En effet, au début de mon séjour, je m'était liée d'amitié avec une fille, Madeleine, qui était dans ma classe. Nous restames amies jusqu'à un de mes séjours chez mes parents. Elle aussi était partie dans sa famille, à Epinal je me souviens. Elle m'écrivit une lettre à Eslou dans laquelle elle me disait être "folle du beau Hans" et s'extasiait sur sa rencontre avec lui et son allure. Malheureusement, ma mère lut la lettre. Elle crut que Madeleine parlait d'un garçon et fit des commentaires acidulés sur cette "pimbêche". Blessée par les réflexions de maman, je répondis à Madeleine lui disant que je ne voulais plus recevoir ce genre de confidence de sa part, ma mère en ayant été très offusquée. De retour à Saint Fargeau, la facherie dura jusqu'au jour ou j'appris qu'en fait elle parlait non pas d'un amoureux mais d'un film "Sissi" ou elle avait été séduite par la prestance de l'empereur incarné par Hans... je ne sais plus comment.... Malheureusement, pendant ce temps, je m'étais fait une autre amie et elle aussi. Donc je ne fis rien pour revenir vers elle et elle non plus d'ailleurs.
Comme j'avançais en âge, maintenant adolescente, l'amitié avec ma nouvelle amie, Odile, devint vite très tendre. Comme toutes les adolescentes, nous nous confions tout, nous rions bêtement de tout et de rien, enfin, 2 amies.
Malheureusement, le directeur qui, si il traitait très bien ses pensionnaires, n'y connaissait rien en adolescente, trouva notre amitié bizarre et en tira ses conclusions. On essaya de nous séparer. Peine perdue, plus ils nous interdisaient de nous voir, plus, par bravade, nous nous recherchions et nous affichions ensemble. Il décida donc de convoquer ma mère, elle fit le trajet Pau Paris (1000Km) pour s'entendre dire que j'étais "homosexuelle". Je crois qu'elle même ne savait pas bien de quoi il retournait, mais elle eut la lourde tâche de m'informer de ce dont on m'accusait. Je ne savais même pas que ça existait..... Imaginez ma surprise et mon écoeureument. Je promis tout ce qu'elle voulait à ma mère mais dès qu'elle eut tourné les talons, je mis Odile au courant et nous décidames de ne tenir aucun compte de leurs "saletés" puisque nous n'avions rien à nous reprocher. Je reconnais que loin de nous calmer, nous nous mimes alors à les narguer.
De leurs côtés, la Direction et sa clique avaient trouvé des solutions à cette situation indigne tout d'abord en nous changeant de dortoir pour nous séparer. Etant la plus soupçonnnée, j'héritais d'une chambre à 2 lits, dans le fond, près du petit bois, avec une jeune fille, Colette, plus âgée que moi. J'étais en 3ème, elle passait son bac et comble de joie, voulait devenir religieuse. On lui demanda de me surveiller (me cafarder devrais-je dire). Comme je ne me méfiais pas d'elle, je lui racontais mes petites escapades qui consistaient à rejoindre Odile dans son dortoir (dans son lit aussi, mais en tout bien tout honneur) ou, avec d'autres filles de mon âge, nous passions la soirée à raconter des blagues, des secrets, écouter des chansons sur son transistor (moi je n'en avais pas, mes parents n'étaient pas assez aisés) en mangeant du cambemberg ou du saucisson que nous avions chapardé à l'office. Comme de bien entendu, elle a tout raconté, à sa façon et très vite, la situation est devenue intenable. D'autant que, en rebellion, j'avais commencé à refuser d'aller à la messe le dimanche et donc de communier et me confesser, j'avais renoncé à mon intégration chez les guides et, un dimanche, revenant de chez Tatie Lydie, j'étais revenue chaussée de petites chaussures à talon et légèrement maquillée....
Le directeur décida certainement que j'étais une fille "perdue". Il convoqua Odile et d'autres amies pour essayer de les amener à me dénoncer. Peine perdue. Elles ne pouvaient rien avouer puisqu'il n'y avait rien à avouer. Donc il en déduisit que j'avais une influence diablique sur mes camarades en particulier et Odile en général. Finalement, un après-midi, alors que nous étions en étude, Odile me confiant un secret douloureux (je ne sais plus quoi), je lui entourais malencontreusement les épaules de mon bras quant, une furie surgit. C'était l'infirmière Chef. Elle nous sépara. Je fus conduite à l'infimerie et mise en "quarantaine". Puis, dès le lendemain, je fus appelée chez le Directeur où m'attendait Tatie Lydie. En effet, devant mon comportement inconcevable, il avait été décidé de me RENVOYER. Je repartis donc immédiatement pour Paris avec Tatie Lydie qui m'assura ne rien croire de tous ces racontars de "grenouilles de bénitier". Heureusement, le moulage pour mon corset avait déjà été fait. Je passais donc quelques jours dans l'appartement de Tatie, le temps que mon corset soit au point. Puis après quelques visites à S.....(espace modéré) ou le Dr Q.....espace modéré pu parfaire le corset et m'indiquer des mouvements de gym à faire quotidiennement, Tatie me mit dans le train pour Pau ou je retrouvais mon père et ma mère qui m'attendaient à la gare. Pour la petite histoire, comme le train normal était complet, ma tante m'avait mise dans un "supplémentaire" si bien qu'à l'arrivée je fus accueillie avec soulagement par mes parents. En effet, ne m'ayant pas trouvée dans le premier train, ils avaient pensé que j'avais sauté en cours de route pour ne pas avoirà les affronter. D'ou leur joie de me retrouver sur le quai à l'arrivée du supplémentaire. Mon père ne me fit aucun reproche sur ce renvoi. Il grommela juste un "tu aurais tout de même faire attention" sans autre explication craignant que le voisin qui leur avait servi de chauffeur ne cherche à comprendre car, officiellement, j'étais guérie !!!!! et je rentrais normalement au pays.
lDe cet épisode de ma vie, je n'ai jamais parlé, ni à mon père, ni à ma mère. Je suis revenue toute honteuse d'avoir été "virée" mais surtout d'avoir été soupconnée de ce que je considérais à l'époque comme une infamie. D'ailleurs, pendant les nombreuses années qui allaient suivre, beaucoup de mes décisions bonnes ou mauvaises viendront du fait que je voulais absolument prouver à mes parents QUE JE N'ETAIS PAS COMME CA.
J'avais 16 ans, Nous étions en Mai et dans 15 jours je devrai passer mon Brevet (en candidat libre car à St Fargeau ils avaient tout de même pris la peine de m'inscrire) et je rentrais au pays..
J'ai maintenant 65 ans. J'ai travaillé (secrétaire) jusqu'à 55 ans passés et j'ai eu 3 enfants dont hélas un leucémique. Ma greffe a bien résisté, du moins qu'a 57 ans car, avec l'age, on prends du poids et là, ça c'est compliqué.. Actuellement, je suis sous oxygène 24/24h car ma colonne a trop diminué ma capacité thoracique mais je souffre beaucoup du dos, arthrose ??? Les séances de kiné ne faut que très pe'u de' chose et pas question de manipulationS. Pour le moment, je cherche un spécialiste sur Toulouse pour voir ce qu'on pourrait faire sur mon dos pour que je npuisse vieillir plus paisiblement et voir grandir mes petits enfants





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Par framboise
#142515
Et bien quelle histoire! Tu as vécu les dures années des très longs traitements de scolioes avec si j'ai bien compris une séparation familiale de plusieurs années! des greffes avec os de tibia, il y en a sans doute très peu sur ce site.
Pour tes problèmes actuels, respiratoires et autres, il est peut-être possible de bénéficier de cures de rééducation en centre spécialisé. Il en existe à Lyon où j'ai croisé de très anciennes opérées, mais je ne sais pas s'il y en a à Toulouse, bien qu'il y ait des chirurgiens de scoliose dans cette ville.
As-tu continué un suivi avec le centre qui t'a soignée ou plus rien depuis l'âge adulte?
En tous cas, bienvenue et bravo pour ton énergie.
Par cédille
#142516
Et bien Mme Lamamy ! Un grand MERCI pour nous avoir raconté votre histoire,ou devrais-je dire votre longue histoire...
Vous decrivez si bien les sentiments qu'éprouvaient les ado d'alors.
Quant aux méthodes thérapeutiques et à votre vie de "pensionnaire d'hopitaux ou autres établissements", je suis "scotchée" ... Moi qui suis infirmière de bloc depuis 30 ans, je n'imaginais pas qu'on ait un jour pu opérer une colonne après avoir fait une fenêtre dans un plâtre!!!!!!!!! Je vous souhaite une retraite douce et que beaucoup de monde soit là pour vous soutenir. A bientôt de vous lire; vous avez toute mon admiration :biz
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Par marietout
#142526
Bienvenue parmi nous... :bisous1
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Par Fanette
#142534
Merci Lamamy,
En te lisant, c'est vrai qu'on a peine à croire que ton histoire ait eu lieu au 20ème siècle. On dirait un roman style Jane Eyre ! lol
Je te souhaite la bienvenue parmi nous. C'est vrai qu'en découvrant ce site, on a envie de raconter notre vécu, d'apporter notre témoignage, et les souvenirs affluent.
Bienvenue Lamamy. :bisous
Par lamamy
#142538
Je tiens tout d'abord à m'excuser auprès du modérateur qui a eu la gentillesse de "corriger" mon texte. En effet, ,emportée par l'élan, j'avais oublié qu'il ne fallait pas mettre de noms ni de médecins, ni détablissements. Je ne recommencerai pas Promis
Merci à toutes et tous pour vos commentaires. Il est vrai qu'en découvrant ce site, j'ai eu envie de vous reconter mon histoire. Enfin le début car, par la suite cette fiche scoliose a encore été cause de bien des déboires.... Pour Elize, qui connait ce centre.. effectivement il existe encore. J'y suis retournée avec mon mari dans les années 70 et en tant qu'ancienne pensionnaire, j'y ai été très bien accueillie. Hélas, je n'ai reconnu que très peu de choses.... et il n'y avait plus personne de mon époque...
Toi Elize, y as tu été hospitalisée ? En quelle année ? Moi c'était de 55 à 60 je crois.....
Donc bonne journée à tout le monde
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Par hirondelle248
#142543
C'est formidable d'écrire comme toi. :bravo2 Tu analyses tous les sentiments profonds de l'époque, où les adolescents vivaient le calvaire du corset et de la vie dans les établissements qui les soignaient. A cette époque ni le personnel soignant, ni les parents n'expliquaient aux enfants et ado ce qu'ils allaient endurer et c'était terrible, inhumain et barbare aussi bien moralement que physiquement. Merci, on dirait en effet, et là je rejoins fanettte un vrai roman ou un film de cette époque......on y ajoute "histoire vraie". :bravo1 Les jeunes sont mille fois plus heureux maintenant car tout est fait pour atténuer leur détresse physique et moral, c'est une évolution positive!!!

Je t'envoie plein de bisous et encore super, tu devrais devenir écrivain ou scénariste!!! :bisous1
Par clochette
#142623
je te souhaite la bienvenue parmi nous .Je suis aussi de la région paloise ainsi que Kerfany . J 'ai été opérée il y a un an et j ´ai connu un tout petit peu ce que tu décrit si bien ,cette hospitalisation loin des parents .
On pourrait peut être se rencontrer ? :bisous :bravo2 pour ton histoire que tu as su si bien décrire
Par cédille
#142640
Bonjour Lamamy,
Avez-vous pu trouver les coordonnées d'un spécialiste sur Toulouse? et avez-vous pu prendre RV?
Les beaux jours remontent le moral mais il est souvent plus difficile d'être à l'aise avec une assistance respiratoire quand il fait très chaud alors bon courage et à bientôt de vos nouvelles :minisoleil
Par cédille
#143256
Bonjour Lamamy, comment allez-vous?
Par lamamy
#144120
Bjr à tout le monde
Un mot pour vous donner des nouvelles. Je vais bien, très occupée en cette fin juin par les petits enfants entre spectacles scolaires, remises de ceintures et autres festivités. Dès le 7 juillet j'ai RDV avec le médecin de Tlse dont les coordonnées m'ont gentillement été transmises :bisous Au préalable, il m'a demandé de faire une radio récente (la dernière datant de 2002) Et voilà, je vous tiendrai au courant
Bonne journée à tous et toutes :bisous1
Et bravo pour la "reconnaissance" de l'association :bravo1 :1er
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Par Rosy
#144127
c'est bientôt ce rv. tu nous tiendras au courant si tu veux bien. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#144144
Bonjour Lamamy
C'est une très bonne chose ce rdv, tu nous tiendras au courant
Comme tu parles de la reconnaissance de la brochure de l'association, j'en profite pour te mettre un petit lien qui te présente un peu le travail de l'association
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

:bisous1
Par lamamy
#226368
Je suis tombée ce matin sur un message du site au sujet d'un reportage et, de fil en aiguille, je suis revenue sur ce site.
Bon, je m'en excuse, je ne vous ai pas donné de nouvelles depuis pas mal de temps, voir d'années.
Voilà, j'ai maintenant 68 ans et je suis toujours là. On en était resté a ma visite à Toulouse au spécialiste. Hélas, d'après celui ci, rien à faire, sinon soulager la douleur. Bon, je vous avais peut être raconté que l'on avait essayé de me remettre un corset. En fait, je n'y ai pas tenu, trop de mauvais souvenirs se ratachait a cet engin. En plus, il me causait plus de désagrément qu'il apportait de soulagement
Pour ce qui est du côté purement colonne vertébrale, j'ai assez souvent mal et jusque là j'arrivais a gérer avec le Pro... hélas depuis qu'il est retiré du marché, je cherche un autre analgésique et comme du fait de mon insuffisance respiratoire, il faut éliminer tout ce qui inclue morphine ou opium, peu de solution.
La ou ça s'est largement gaté c'est côté poumon. Je ne sais vraiment a quoi c'est du, la vieillesse sans doute, mes poumons sont de plus en plus comprimés et donc, actuellement je suis sous oxygène 24/24 eN 1.5 Litres. Mais comme si ça ne suffisait pas, voici quelques mois, est paru un excès de C02 dans le sang. Ralant, pas assez d'O2, trop de CO2 et là il m'a fallu corriger ça en portant un masque VNI toute la nuit. Bon, c'est pas marrant mais finalement ça passe et pour l'instant, le CO2 est revenu à des taux normaux. Quant à l'oxygène, eh bien, si je suis couchée ou assise, ça va, mais pour marcher, rien à faire et bien sur pour faire mon lit, la cuisine ou même ma toilette, il faut y réfléchir à 2 fois car ça fini toujours par me couper la respiration.
Heureusement, j'ai un homme adorable qui le pauvre se charge de presque toutes les corvées.
Et voilà, je gère entre mal au dos, douleurs intercostales (et ça ca fait mal) et recherche d'air mais je tiens encore le coup.
Au fait, j'aimerai savoir si certaines d'entre vous ont connu Saint Fargeau.
Alors au revoir et j'essaierai de revenir plus vite.

PS : ah si, je suis allée dans un centre anti douleur pour trouver un médoc pour soulager mes maux de dos. Comme ce qu'ils m'ont proposé (voir un psy) m'a pas plu du tout, mes douleurs sont pas dans ma tête malheureusement et bien dans mon dos, j'ai laissé tomber.
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Par Rosy
#250074
Bonjour lamamy. je suis tombée sur ton histoire bien difficile. que deviens-tu? as-tu pu trouver un traitement qui soulage un peu tes douleurs de dos? c'est certain que d'aller voir un psychologue ne diminuera pas tes douleurs, mais cela permet parfois de dire à quelqu'un qui ne nous connait pas, ce que l'on ressent. donne nous des nouvelles, si tu passes par là :bisous

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