[Rosy]

génial, les nouvelles! eh oui que dire de plus! l'orthopédiste "a choisi" le bon traitement! bonne continuation à Camille dans sa avec la scoliose

[chris]

Ravie de lire de si bonnes nouvelles
Le traitement semble efficace,

[franck]

Bonjour,

L'appareilleur attendra un peu mais les résultats semblent d'ores et déjà être bons. Tant mieux, c'est cela l'essentiel en vrai.

Parfois, lorsque les choses s'apaisent, il nous arrive de regarder un peu en arrière pour se rappeler et se dire que quoi qu'il arrive demain, on a déjà réussi tellement de choses que l'on y arrivera bien. Derrière, il y a notre peine du début, les premiers jours en corset, la découverte de la maladie et ces moments un peu durs. Les choses se sont un peu apaisées avec le temps mais cela nous rappelle souvent que même si "ça va mieux", le traitement continue. Qu'il reste encore du chemin à parcourir et de l'affection à se donner.

Il ne reste qu'à souhaiter que chaque jour qui passe continue à mener Camille sur le chemin de la guérison, ou du moins de l'évolution positive de sa scoliose. En souhaitant que les jours qui passent restent aussi doux, toujours.

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

bonsoir à tous .... ce soir, c'est le coeur lourd et serré que je viens vers vous pour vous faire part d'une discrimination vécue par Camille aujourd'hui ....
Quand je suis arrivée à la garderie pour récupérer Camille ce soir .... elle était en larmes dans un coin de la cour .... comme ce n'est pas son habitude j'étais très étonnée et je lui ai demandé de m'expliquer ce qui se passait .... et là !!! ça m'a fait un coup au coeur !!! parce qu'un enfant qui organisait un jeu a demandé à Camille de se pousser parce que le jeu était interdit aux "handicapés " !!!! Camille a été très blessée .... et moi ça m'a vraiment fait un choc parce qu'on vit tellement bien avec ce corset et avec la maladie depuis maintenant 18 mois qu'on finissait presque par l'oublier !!! et là c'est un dur retour à la réalité !! et qu'un enfant de 7 ans puisse tenir ce genre de propos .... franchement j'ai trouvé ça dur !!!
Voyant que la dame de la garderie ne disait rien .... j'ai appelé l'enfant et j'ai discuté avec lui de son attitude et de ses propos vis à vis de Camille ! qu'il lui avait fait beaucoup de peine !! qu'il avait le droit de ne pas avoir envie de jouer avec elle .... mais pas parce qu'elle porte un corset !.... seulement parce qu'il n'est pas son copain ou qu'il ne l'apprécie pas !
Comme cet enfant porte des lunettes je lui ai demandé si ça lui plairait qu'on le repousse en lui disant ce jeu n'est pas pour ceux qui portent des lunettes !!
puis je lui ai réexpliqué le rôle du corset , que lui il porte des lunettes pour soigner ses yeux et que camille porte un corset pour soigner son dos ... que c'était exactement la même chose !!!
je ne l'ai pas disputé ... parce que je pense qu'il ne s'est pas rendu compte de ce qu'il disait .... mais juste demandé de s'excuser auprès de Camille de lui avoir fait de la peine !!! je pense qu'il a bien compris car il n'avait pas l'air très fier !!!

enfin, voilà une petite anecdote fort déplaisante à laquelle nous n'avions jamais été confronté ....
heureusement , une fois rentrée à la maison , camille a enfourché son vélo (avec son corset !) et a profité pleinement de sa fin de journée avec les voisins ... tout cela était déjà de l'ordre du passé !!!!

[Rosy]

tu as très bien réagit en ré expliquant à cet enfant le pourquoi du corset.... il semble avoir bien compris. dommage que ce ne soit pas la dame de la garderie qui a pris le devant! effectivement, entendre un enfant de 7 ans parler ainsi, laisse de marbre et j'imagine le choc! en tout cas, Camille a du apprécier que sa maman vienne à son secours et une fois à la maison, cela a été oublié pour elle (ou mis de coté, je dirais, au fond d'elle! nous les anciennes, savons que ce genre de choses restent coincées....)

[franck]

Bonjour,

Quand les choses vont, il y a toujours certains petits épisodes pour nous rappeler qu'il faut rester vigilant au traitement et tout ce qui se passe autour. Même si tout va bien. Il y a toujours autour un moins intelligent, un plus c... pour rappeler que rien n'est jamais acquis. Malheureusement.

Expliquer permet de montrer au siens qu'on les protège, que notre affection ne permettra pas de laisser passer des choses inadmissibles, que nous resterons avec les nôtres au long du traitement. De leur côté. Cela, nos enfants le comprennent, pas sûr qu'il en soit de même pour le triste sire que vous avez rencontré ce jour là, ainsi que pour l'équipe éducative qui n'a pas trop bronché... Dommage pour eux.

Je pense moi aussi que Camille a rapidement rangé cela dans un coin de sa mémoire, dans le tiroir des choses qui font mal au coeur. Qui nous font de la peine certains soirs, c'est sûr. Mais qui, au travers de certaines différences, nous rendent certainement, incontestablement plus forts plus tard.

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

bonsoir à tous .... me revoici apres toutes ces années .... je viens de relire l'histoire de camille .... tout cela me semble si lointain .... le debut de la maladie, les interrogations, les doutes, la mise en place du traitement ....
tout d'abord je tiens à m'excuser de ma si longue absence .... mais les aléas de la vie m'ont eloigné du site .... et puis j'avoue avoir ressenti le besoin de m'éloigner de cet univers ... comme pour oublier cette satanée maladie .... comme si ne plus en parler allait l'éloigner !!! hihi .... et bien non, elle est toujours là cette satanée scoliose !!! alors me voilà de retour parmi vous .... pour échanger à nouveau .... aider les nouveaux à répondre à leurs interrogations, partager mon expérience de maman d'une petite fille de bientôt 9 ans .... qui me disait encore hier "maman .... tu t'en souviens toi de ma vie AVANT quand j'avais pas de corset " ??? sous entendu qu'ELLE elle ne s'en souvient plus !!! son corset c'est sa carapace .... elle ne s'en sépare quasiment jamais .... que pour le sport et le bain .... et bien sût l'été quand les températures sont excessives !!!! voilà une petite introduction avant de vous donner quelques news de ma camillou ....

[DINATRICA]

camille a donc bientôt 9 ans .... elle vient de recevoir son 4ème corset de milwaukee (et oui déjà !!) .... mais surtout le dernier de ce type !!! elle est drolement contente car l'an prochain elle n'aura plus cette satanée mentonnière qui fait que tout le monde dans la rue sait qu'elle porte un corset !!!
Tout se passe toujours aussi bien .... camille est très sérieuse dans le port de son corset .... c'est une petite fille motivée et très consciente des enjeux du corset ... et elle gère toute seule .... franchement elle m'épate au quotidien!!!!
elle porte toujours son corset 23h/24 ...sauf les jours où elle fait du sport puisque dans ces cas là elle l'enlève plus longtemps ....
les résultats quant à eux sont tres fluctuants !!! elle a débuté à 34° ..... était redescendue à 13 ° .... puis elle est remontée à 28° à la dernière radio !!!c'est assez inexplicable je pense !! assez représentatif de cette maladie sournoise et imprévisible !!! ce qui est important pour nous c'est de ne pas dépasser cette barre des 30 ° qui indiquerait la pose d'un plâtre !!!!
la semaine dernière elle a passé sa radio dans le corset ... et la colonne semble tres bien maintenue .... vendredi nous voyons l'orthopediste et l'appareilleur ensemble pour analyser tout cela .... et nous avons appris une tres mauvaise nouvelle !!! l'orthopediste est muté dans un autre hopital .... camille a pleuré en l'apprenant .... elle y tait tellement attachée .... il faut dire qu'il est tellement gentil .... il la motive tout le temps .... et se soucie beaucoup de son bient être quotidien et psychologique ... sans forcément penser qu'au côté médical !!! je le trouve formidable et je sais qu'il va beaucoup lui manquer !!! je ne sais pas trop comment cela se passera par la suite ..... et si nous pourrons rester dans le même établissement ??? en tous les cas c'est une tres tres grosse déception pour nous tous ....

[franck]

Bonjour,

Le temps est passé doucement pour Camille et les siens. Le temps est passé mais les choses n’ont pas changé. Le traitement est toujours là, il faut chaque jour continuer et s’accrocher au corset avec confiance et courage. Le reste autour n’a pas bougé non plus, le soutien et la solidarité sont toujours là. Le temps est passé et a aussi fait grandir Camille avec les premières questions « de grand » que l’on se pose parfois au fond de l’esprit des enfants. Chacun s’est posé la même question au fond de lui aussi. Tout cela est bien normal. Personne au cours du traitement n’arrive à se rappeler nous semble-t’il comment c’était « avant », à quoi ressemblait la vie sans corset. Ce sentiment est parfois si trouble.
La vie en corset, c’est un peu aussi comme la vie « en vrai », celle de tous les jours avec ses hauts et ses bas, ses joies et ses doutes. Quelquefois les résultats sont à la hauteur des efforts et des espérances de chacun, chacun y trouve du réconfort et des encouragements pour demain. Et puis, quelquefois aussi, les résultats ne sont pas bons, pas à la hauteur de l’application de chaque jour. Injustes... L’essentiel est alors d’arriver à trouver des solutions avec le médecin dans le traitement pour adapter encore mieux le corset, regagner le terrain perdu. Et puis toujours encourager, expliquer, repousser le doute et la peine pour les transformer en confiance, courage pour demain.

Le temps est passé puisque Camille va bientôt quitter son Milwaukee pour passer à un corset « de grande ». Un corset sans têtière, plus facile à vivre au jour le jour. Et puis surtout un corset discret, qui ne se voit presque pas, loin des regards et des questions des autres si embarrassants parfois quand on grandit. Ce nouveau corset sera sûrement une avancée pour elle, lui rendant la vie de chaque jour plus simple, même s’il restera – comme le dit le docteur de Thomas – un corset, pas toujours facile à vivre au fil des journées. Il ne restera qu’à espérer que celui-ci continue à donner de bons résultats et permette d’éviter le plâtre ensuite.

La vie en corset, c’est parfois compliqué. Il va falloir changer de médecin, après avoir pris doucement des habitudes avec celui qui suit Camille, il va falloir tout recommencer de nouveau ailleurs, autrement. Comment ne pas comprendre les larmes de Camille à ce sujet. Le temps forge aussi les affections au fil du temps, plus fortes que ce que l’on s’imagine au départ. Peut-être que le nouveau médecin saura gagner doucement votre confiance, sinon il restera toujours la possibilité de lancer un appel sur le site pour trouver un docteur avec lequel le courant passera bien demain. Chaque jour est parfois un combat, mais il renforce l’affection, la solidarité, l’esprit de famille qui rend plus fort au fil du temps. J’espère que tout continuera pour le mieux pour Camille longtemps, avec les siens auprès d’elle...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

nous sommes contents de te relire et d'avoir des nouvelles de Camille. le besoin de fermer un peu les yeux et de délaisser le site est compréhensible mais comme tu dis, hélas, la scoliose, elle, ne nous quitte pas! quelle courageuse Camille! 4 ans de MWK sans se plaindre, à gérer tout cela comme une pro, si je puis dire! espérons que le prochain rv donner encore de bonnes nouvelles et la récompense pour ce courage et cette persévérance. mais Camille est triste, son prothésiste préféré est muté. j'espère que l'on va vous conseiller quelqu'un d'aussi à l'écoute et aussi prévenant que le dernier, qu'il puisse gagner la confiance de Camille et ainsi lui donner encore la force de continuer à se battre. pour le rv pour camille

[chris]

Bonsoir Dinatrica

La scoliose de Camille fluctue et comme tu l'as compris c'est une maladie imprévisible.
Mais ta fille semble très courageuse et bien accepter le traitement.
Je comprend la déception de l'annonce de la mutation de son ortho, mais peut etre un remplaçant est prévu ? ou alors est il possible d'aller consulter au nouveau établissement ?

[DINATRICA]

me revoilà de passage dans le coin .... pour vous souhaiter à toutes et tous une tres tres bonne année 2014 !!! en vous souhaitant plein de bonheur et de joie .... et de bons résultats dans vos traitements !!!!
de mon côté je ne suis pas mécontente d'avoir enfin enterrée cette année 2013 pleine de nombreuses épreuves pour la famille plus éprouvantes les unes que les autres .... heureusement tout cela est bel et bien terminé !!! bienvenue en 2014 !!!
pour nous cette nouvelle année rime avec un nouveau corset pour camille !!! et quel corset !!!!!!!! en corset SANS mentonnière !! au revoir le milwaukee ..... bonjour le CTM .....
voilà des mois que camille attendait cela .... avoir un corset avec lequel elle pourrait baisser la tête !! un corset que personne ne verrait quand elle se promène dans la rue .... un corset qui lui permettrait "d'être comme les autres enfants " !!!!
hier ce jour est enfin arrivé ..... camille est aux anges .... en plus ce corset il est magnifique ..... donc tout va bien .....
Cmille était tellement contente, tellement impatiente, tellement motivée qu'elle a oublié qu'un corset ça reste un corset ..... avec ses contraintes .... et là elle commence à le réaliser !!!
après 5 ans de corset de milwaukee .... 5 ans à tirer sur sa colonne pour se sortir de ce foutu collier cervical .... 5 ans à se positionner de ttelle manière pour être le plus à l'aise possible .... forcément le changement est brutal !!!
le nouveau corset est différent ... plus actif nous a prévenu l'orthopediste ... il appuie sur la bosse et forcément ça fait mal !!! elle va devoir réapprendre à se positionner dans ce nouveau corset ..... tout à l'heure elle m'a même avoué que finalement elle aimait bien poser sa tête sur son collier cervical quand elle était fatiguée dans son ancien corset !!! comme quoi on s'habitue à tout !!! alors aujourd'hui camille souffre .... mais elle ne veut rien lâcher .... du haut de ses 9 ans ... elle a déjà bien compris tous les enjeux de ce traitement .... son corset c'est une partie d'elle-même qui ne la quitte que quelques heures par ci par là .... alors elle souffre mais elle ne se plaint pas !!! et surtout elle continue à se motiver ... elle est tellement admirable !!! j'en reste sans voix !!! comme cette maladie les pousse à aller de l'avant et à se surpasser malgré tout .... malgré la douleur ... malgré la souffrance .... elle ne lâche rien ... et elle va de l'avant !!!
alors voilà ce soir je veux juste lui rendre hommage et lui dire comme je suis fière d'elle .... et comme je l'aime ..... tout simplement !!!

[franck]

Bonjour,

Je lis ton message à l'instant et je voulais te dire deux choses.
La première sera, comme chacun le fait en cette période, de te souhaiter une très belle année. A toi, à Camille, à vos proches et tous ceux qui vous accompagnent dans cette aventure au fil des jours.
La deuxième chose est que j'ai trouvé ton post bien émouvant, très joli. Tout y est, tout mon ressenti face à ce traitement, tous mes mots dans l'Histoire de Thomas. Tout le ressenti que l'on a face à ce traitement au long cours. Le bonheur d'en finir enfin avec le Milwaukee en se disant que les choses seront plus faciles après. Notamment que le corset se verra moins, surtout. Et qu'il permettra de vivre comme tout le monde, loin des regards des autres, de leurs questions. Et puis ce drôle de sentiment de tout de même quitter "un bout de soi", une partie de sa vie, de son âme. Ce corset Milwaukee est quelque chose à part, un ailleurs que nous parents d'enfants appareillés en Milwaukee ne pourront jamais saisir.
Il va falloir s'habituer au nouveau corset mais cela ne sera qu'un écueil pour Camille. Elle a déjà tellement bataillé que tout cela ne sera qu'un combat de plus qu'elle gagnera haut la main, sans angoisse. Avec les siens pour l'aider, l'encourager, la rendre forte plus que tout.
Et puis, il reste "le reste". Ce que les autres autour ne voient jamais. Notre trésor à nous si amer et si tendre. Le courage que nos enfants mettent tous les jours dans le traitement, leur volonté à ne pas céder. Leur envie de ne pas perdre ce combat demain, leur maturité malgré leur jeune âge. Et nous à côté d'eux, si fiers de nos enfants, si tristes parfois pour eux et toute cette injustice. Ce raz de marée entré un jour dans nos vies et qui nous aura rendu à jamais différents. Pas mieux, pas pire que les autres. Différents... et amoureux des nôtres. Tout simplement...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Dinatrica

Avec l'arrivée du nouveau corset, il faut à nouveau une période d'adpatation. Il a des appuis et correction diffents. Il est vrai que les enfants finissent par bien s'habituer au milwaukee et ont du mal de s'en séparer. Mais avec le courage et la force qu'elle a, elle va vite s'y habituer

Par la meme occasion j'en profite pour vous présenter mes meilleurs voeux

[Rosy]

Camille grandit et avec cela, changement de corset. adieu le mwk. il va lui falloir un peu de temps pour s'habituer à ce nouveau corset mais elle a déjà bien montré son courage et sa volonté de se battre contre cette scoliose, qu'elle y arrivera haut les mains! il lui faut juste un peu de temps. courage camille, tu es la plus forte!