Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par chtitepam
#24194
il es vrai que les vertebres qui reste libre son sujet a des douleurs moi lorque je me baisse ba je sens bien que si je me sers pa de mes genoux pr le faire je ressens une douleurs alors il faut se menager quoi!!

courage

biz
Par DuCharme1
#24209
Bonjour papa ;o)))))))

Je n'habite pas du tout la même région que toi. Mais je comprend l'inquiétude d'un parent face à tout cela puisque moi j'ai 33 ans, et je me ferai opérer dans environ 1 an, et ma mère est fort inquiète.

Je vous encourage, ta fille et toi, même è des millier de kilmètres. Ce site est merveilleux, le soutien est extra......... J,encourage fortement ta fille è s'inscrire ici, elle trouvera tout l'encouragement qui lui faut, de l'aide, de l'information, enfin touttttttttttt ce qu'elle a besoin. Les gens ici sont merveilleux.

Je vous adore tout le monde!!!!!!!!! :bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#24222
bonjour à Laurie et à ses parents. je vois que la date de l'opération est fixée et le compte à rebours des examens commencé. tout se passe pour le mieux et c'est super. laurie aura un dos tout neuf et tout droit et grâce à vous, ses parents, elle aura un avenir normal et pourra mener une vie comme tout le monde. pour ma part, jamais je ne remercierai asssez mes parents de m'avoir amené à l'opération il y a 31 ans. courage à vous tous :bisous
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Par chris
#24469
Bonsoir maman de Laurie, il y a 30 ans on nous mettait pas en garde contre les risques d'usure prématurée des vertèbres non soudées, peut etre aussi par manque de recul. On peut limiter le problème en ménageant son dos, par exemple éviter de porter des charges lourdes, faire attention aux gestes de la vie quotidienne, éviter les sports violents et extrême, et si possible pratiquer régulièrement une activité physique :bisous1
Par papa
#25214
Merci à toutes et à tous qui êtes si prompts à nous repondre et à nous encourager parfois même de très loin.Même si je ne réponds pas individuellement à chacun de vous,je tiens compte de vos conseils qui nous sont bien utiles.Ecrire ces quelques lignes me demande beaucoup de temps et de concentration car j'en suis encore à chercher les lettres sur le clavier ! De plus, je viens à l'instant d'effacer par erreur mon message si laborieusement ecrit .Hier, nous avons accompagné Laurie à sa consultation neurologique.Le médecin l'a questionnée sur la famille,a testé ses reflexes et sa tonicité musculaire.Il a également regardé ses radios et a donné quelques explicationssupplémentaires.Conclusion tout va bien.prochain rendez-vous le 10mai avec le chirurgien.Au revoir et à bientôt.
Par chtitepam
#25379
ok et bin c est super a bientot pr les autres nouvelles...
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Par Biba
#25382
Merci Papa pour ces dernières nouvelles et surtout de prendre le temps de venir nous écrire étant donné que le clavier et toi c'est pas encore "l'amour aveugle" :cotent (on dit la méthode "aveugle" pour apprendre à ne plus regarder son clavier en tapant)
On attend donc la suite, d'ici là tout le meilleur pour vous tous !
Bib'bisous :bisous
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Par chris
#25629
Tout va bien du coté neurologique c'est déja un soulagement et j'espère que tout se passera bien pour la consultation avec le chirurgien dans 10 jours,
:bisous1
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Par Biba
#26704
Une pensée pour vous tous, je crois qu'il y avait un RDV important aujourd'hui !
Bib'bisous :bisous
Par Missarty
#26805
Oui , on est bien le 10 aujourd'hui ! alors comment s' est passé le rdv avec le chirurgien ??? ... ( on ne vous laisse pas une minute de répis ! ) ... :cotent
En attendant , on pense bien à vous ... ( et en ce qui concerne les problèmes
de"clavier " , moi je tape avec deux doigts , ce qui me vaut les "moqueries" de ma fille (!) , mais ça marche très bien ! lol ! )
Par papa
#26867
Bonjour à tous, oui Biba c'est exact,un rendez-vous très important et aussi très redouté qui a fait monter en flèche la tension nerveuse.Le chirurgien s'est montré très disponible.Il nous a expliqué en quoi consiste l'operation(mais nous le savions déjà grâce à votre site) et comment il allait procéder.L'intervention se fera par le dos et l'artrodhèse concernera les vertèbres de T4 à L2 ou L3 avec pose du materiel habituel pour consolider la greffe.Actuellement,Laurie est à 37° d'inclinaison lombaire et 47°en dorsale.Il pense reduireles degrés à 0 et rectifier aussi la cambrure exagérée des lombaires(75°).Il a bien sur évoqué les risques éventuels inherents à une telle operation(paralysie,infections....)ainsi que les suites operatoires entre repos et rééducation.L'echange s'est ensuite poursuivi par le biais des questions et il a incité Laurie à s'exprimer.Elle réalise mieux à présent l'importance de cette opération mais reste malgré tout forte et volontaire.Nous essayons de l'être autant qu'elleet en celà votre site nous aide énormément.Nous avons parlé de Scoliose et Partage au chirurgien et nous lui avons dit tout le bien qu'on pense de vous tous.Nous avons été touchés de lire que vous attendiez des nouvellesMerci de venir nous chercher dans notre "petit coin"et nous empêcher ainsi de nous replier sur nous- mêmes .Merci egalement Missarty de m'encourager à taper sur le clavier ,je me risque avec 2 doigts cette fois.Mon mari et les enfants se debrouillent très bien en informatique.Ils m'aidentbien quand je leur demande mais je dois aussi pratiquer seule de mon côté pour pogresser.Encore un mot pour dire que le chirurgien a trouvé inutile le rendez-vous avec la diététicienne et l'a donc annulé.Il ne reste donc plus que le rendez-vous avec l'anesthésiste demain 12 mai.Le stress n'est pas près de retomber!Bien à vous.Maman de Laurie.
Par elize
#26875
:amis Bonjour Papa ,mme papa et laurie,je viens de relire tous vos messages ,il me semble que au finale vous maitrisez bien l'informatique :bisous et je vous remerci pour vos ecrits qui sont tres claires et tres comprehensibles.Je vous souhaite plein de courage pour les prochains jours d'examen de rdv je suppose qu'a chaque fois c'est generateur d'angoisse mais vous avez l"aire d'etre poses et sereins ,bien qu'il y ai du stress normal :bravo2
J'ai 40 ans et au final je serais operree en novembre de cette annee apres une trentaine de vie commune avec dame scoliose qui en a fait sa guise ces dernieres annees ,si j'avais su j'aurai certainement pas attendu si tard ,mais j'aurai fonce a l'age de Laurie.
demain c'est le rdv avec l'anesthesiste ,je vous y accompagne par les pensees ainsi pour les prochaines semaines :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Biba
#26877
Bonjour Maman de Laurie et un grand merci pour avoir utilisé tes 2 doigts afin qu'on puisse partager avec toi les dernières nouvelles de Laurie !
C'est pour la plus part d'entre nous, parce que tu avons fais "ce chemin" seul et pour les autres, parce qu'il est important d'accompagner celles et ceux qui souffrent aussi, que nous nous permettons d'être à vos côtés, même si ce n'est malheureusement que d'une magnière virtuelle.
Je suis heureuse de savoir que le contact avec le chirurgien s'est bien passé, en effet, cet entretien est primordial, il donne un peu "le ton" pour l'opération. Si vous êtes en confiance et qu'il est à votre écoute, c'est des chances supplémentaires de votre côté pour que tout se passe très bien. Ceci n'empêche pas la peur, la trouille même, d'autant plus que pour toi, c'est de ta fille qu'il s'agit. Et quand on est maman .. on ne peut qu'imaginer ce que tu dois resentir en ce moment ..
Courage, demain à nouveau un RDV important, l'anesthésiste, Laurie doit pouvoir "choisir" la manière de s'endormir, ceci paraît un détail, mais le fait qu'elle veuille un compte à rebours (3-2-1) ou l'inverse ou ne rien savoir, c'est là aussi important que l'anesthésiste soit à son écoute, on se réveil comme on s'est endormi, alors il faut éviter à tous prix l'angoisse (qui "stagne" inévitablement) à quelques minutes de l'endormissement.
Je pense bien à vous et merci d'avoir un peu parler de S&P au chirurgien, ça me touche beaucoup et ça aide certainement tout le monde à continuer ...
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par chris
#26976
Bonsoir maman de Laurie,
Les résultats envisagés de l'opération sont plutot très encourageants. C'est normal qu'il parle des risques car ça fait parti de l'information due au patient mais ces risques sont très faibles.
Ce qui est certain c'est que pour la convalescence parfois il faut de la patiente car les choses ne vont pas toujours aussi vite qu'on le désirerait, il faut être à l'écoute de son corps pour évoluer au rythme de celui ci :bisous1
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