Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par franck
#256156
Bonsoir

Aujourd'hui, Thomas a fini ses cours à 15 Heures. Cela a permis que je pose une journée de congés, que l'on trouve un rendez-vous et que l'on aille chez l'appareilleur avec Thomas pour prendre les mesures de son nouveau corset GTB.
Que dire si ce n'est que nous en avons longuement discuté avec Thomas en roulant pour nous rendre chez l'appareilleur. Thomas s'est montré courageux en expliquant qu'il avait déjà porté un corset et qu'il allait bien y arriver, en espérant que cela ne dure que la nuit pendant longtemps. Ses soucis aussi sont remontés à la surface, ceux d'hier. Cette gêne pour mettre des sous-vêtements qui tiennent avec le corset, cette inquiétude à arriver à retrouver ses marques pour dormir. Et plein de choses aussi que son coeur a gardé d'hier... Mes mots ont été les mêmes qu'il y a longtemps. Près de lui, fier de lui...
L'arrivée chez l'appareilleur a mis définitivement fin à la conversation en même temps que l'angoisse et des marques d'hier oubliées remontaient à la surface. La même salle d'attente, les mêmes gens dévoués et accueillants. La même patience, la même gentillesse aussi. Nous avons retrouvé la cabine 3D d'hier pour les mesures, le jersey, la vitrine avec les corsets aussi. Un bout de nos drôles de vie de parents d'enfant appareillé.
La force et la solidité de Thomas ont peut-être rendu ce moment qui m'est si douloureux plus doux. A vrai dire, le retour de ce corset me fait de la peine sans tergiverser, sans jamais le cacher. Peut-être suis-je un peu trop romantique, émotif ou je ne sais quelle qualité qu'il ne faut plus avoir aujourd'hui mais ce corset me rend triste et m'empêche d'être heureux autant que je pourrais l'être. Le bonheur des miens est une chose essentielle à mon bonheur. Il en est ainsi à jamais. Ce retour en arrière m'a tapé dans le coeur, fait "quelque chose" que je n'ai pas de honte à cacher, que j'assume. Je sais aussi que tout cela me pousse à me rapprocher des miens, à encourager mon fils à se battre, à gagner ce p... de match, à terrasser cette vilaine sorcière d'hier définitivement. Pour toujours.

Le bonheur des miens est une chose essentielle à mon bonheur et je n'aurais pas de répit si les miens n'en ont pas. Il en sera toujours ainsi. D'ici là, Mercredi, Thomas fera ses premiers essayages et je serais son premier spectateur souriant mais avec le coeur gros en dedans comme jamais...

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par carste
#256163
Bonsoir Franck,
Je reconnais la description de ce lieu où effectivement les gens sont accueillants mais voilà cela n'efface pas notre douleur ni notre peine dans ces moments là et tout cela est bien normal.
Vous allez vous battre comme il se doit j'en suis certaine...
Je vous envoie tout le courage que nous n'utilisons pas actuellemnt grâce à la fenètre thérapeutique dont profite Agathe.
Quand le traitement sera en place les choses vous pâraitront peut-être plus simple, l'attente est vraiment le pire moment!
Bon courage. :bisou1
Amitiés
Carole
Avatar de l’utilisateur
Par vivi65
#256196
Bonsoir Franck,
Tu es un papa vraiment attentif et Thomas le sait. Il sait qu'en plus du corset pour corriger son dos il a des parents affectueux sur qui ils peut s'appuyer.
Alors c'est normal que ton cœur de papa ait du mal. Ta sensibilité est ton point fort, avec tes mots de réconfort ut as soutenu plus d'un d'entre nous.
Alors j'espère que nos mots et nos attentions vont t'apporter ce petit coup de pouce supplémentaire qui t'aideront à passer cette étape difficile.
Et comme le dis Carole, l'attente est un moment très pénible.
J'espère que ce week end vous permettra de vous ressourcer en famille avant d'affronter les jours à venir.
Vivi
PS: Eléonore envoie des bisoux à Thomas et veut lui dire "qu'un corset la nuit, ca va parce que les copains le voient pas et qu'on est comme tout le monde...."
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#256222
Voila Thomas reparti dans les prises d'empreintes, les essayages, etc ...
Mais il est très entouré par sa famille ce qui va beaucoup l'aider à passer ce nouveau cap :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Miss~Ninon
#256274
Bonjour Franck !
Je m'appelle Ninon et j'aurais 13 ans au mois de septembre comme Thomas!
J'ai lu son histoire mais pas toute les pages (81) ! Qu'est ce qu'un corset GTB ? Est il de nuit ou de jour (ou les 2!)?
A bientôt et bon courage à Thomas et vous ! :)
Miss~Ninon
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#256278
Bonjour Ninon,

Merci de ton intérêt pour l'Histoire de Thomas. Je vois que tu as effectivement quasiment le même âge que lui. Pour t'informer, le corset GTB est un corset court qui "rentre" dans la hanche du côté de la courbure. Thomas le portera uniquement la nuit, en temps hors scolaire. En fait, la reprise de l'évolution de la scoliose a poussé le médecin à prendre les devants et à recommencer le traitement. Prévenir plutôt que de laisser les choses s'aggraver...

Il ne me reste maintenant plus qu'à aller lire ton histoire à toi aussi pour m'informer. Je parlerais sans faute de ton petit mot à Thomas. Peut-être éprouvera-t'il l'envie de venir te laisser un message, qui sait ? Il est plutôt réservé mais ce serait une bonne chose.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Miss~Ninon
#256310
Bonjour !
Peut-être que Thomas est réservé avec les personnes sans corset, il est sûrement gêné.
J'espère qu'il va bien supporter son nouveau corset ! Je pense fort à lui !
Au revoir! Ninon
Avatar de l’utilisateur
Par vivi65
#256318
Bon courage à vous pour demain
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#256319
Merci à tous pour vos encouragements,

Franck
Avatar de l’utilisateur
Par clarinette
#256333
bonjour Franck,bonjour Thomas
aujourd'hui est un temps fort dans la prise en charge de la scoliose de Thomas .
Je suis a vos coté pour vous soutenir ds ce nouveau port de corset. Après peut être quelques nuits difficile,son corps réclamera sans doute son port .C'est presque sur ,nos enfants intègrent toujours la nécessité et surtout l'efficacité de ce ttt .Thomas semble avoir pris en compte que ce sera que la nuit ,et qu il a échappé a un port de jour,cela va l'aider .
Anais se joint a Thomas et lui envoie tout plein de courage.
Comme tu le sais l'etre humain a une capacité d'adaptation extraordinaire mais ,il faut laisser le temps a notre esprit d'accepter ce changement dans la vie de nos enfant .
A bientot et courage .
Clarinette
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#256369
Bonjour,

Thomas s’est donc rendu à son rendez-vous d’essayage ce Mercredi avec son Papa, comme depuis l’annonce de la reprise du traitement.
Le voyage pour se rendre chez l’appareilleur a permis de faire de nouveau le point avec Thomas sur les choses importantes de ce traitement à « re-venir ». Ces moments permettent souvent d’arriver à échanger avec lui sur des choses qu’il n’ose pas exprimer ou d’autres qu’il lui faut appréhender.
Ainsi, le premier sujet abordé a été celui de son poids que Thomas doit encore et toujours surveiller, en faisant de son mieux pour le stabiliser. La nature étant ce qu’elle est, Thomas accuse, comme les siens, un peu d’embonpoint qu’il se doit de surveiller, de maîtriser. Pas facile à faire pour lui qui se tient bien à table. A sa défense, il sera toujours important de dire qu’il ne boit quasiment jamais de boissons sucrées, ne mange quasiment pas de bonbons et ne grignote pas entre les repas. Sa seule tare est peut-être celle de bien manger lors des repas et d’avoir malheureusement des origines qui lui font payer la note immédiatement, au moindre excès. Peut-être allons-nous d’ailleurs, après en avoir parlé avec lui, essayer d’aller consulter un spécialiste pour l’aider à maîtriser son alimentation et avoir des repas mieux « organisés ».
Le second sujet évoqué a été celui du sport. Ou plus précisément de l’activité physique qu’il doit arriver à pratiquer régulièrement. Le problème de Thomas par rapport au sport est qu’il n’est pas un compétiteur, qu’il connaît ses faiblesses dans le sport et que cela l’ennuie, le gêne. La discussion a donc été l’occasion de lui expliquer la différence entre l’activité physique et la compétition, lui faire comprendre que l’on peut avoir de l’activité physique, prendre du plaisir à pratiquer un sport sans le faire dans un esprit d’être toujours le premier, le meilleur à outrance. Il va donc essayer de s’y tenir, accompagné des siens.
Là seront ses challenges pour demain, pour réussir à contrecarrer les plans de Dame Scoliose et faire en sorte de rester au plus près des objectifs fixés avec le Docteur. Et surtout, la condition pour que le corset ne reste qu’un corset nocturne.

Pour le reste, les essayages se sont bien passés. Les repères ont été pris pour faire les découpes nécessaires afin d’adapter le corset aux objectifs recherchés. Il a fallu ensuite serrer, presser un peu sur les points d’appui pour trouver la correction idéale. Les souvenirs de souffrance des premiers jours d’il y a quelques années sont revenus aux yeux de Thomas et ont embué son regard. Il a un peu serré les dents, relevé la tête, repris du courage et s’est accommodé de ces souffrances. Tout s’est finalement passé comme il faut, à force de patience, comme toujours. Les sourires et les dialogues l’ont finalement emporté sur le doute et la douleur temporairement.

Mercredi, Thomas récupérera son nouveau corset et la vie entre liberté et protocole reprendra son cours d’hier. Les câlins du réveil redeviendront un peu plus embarrassés, gênés par le corset. Il en faudra encore un peu de la patience, de l’amour et du temps pour avaler cette nouvelle pilule. A chaque fois, la petite famille y était arrivée. Elle y arrivera encore cette fois. Croix de bois, croix de fer...
Avant tout cela, encore une fois, Justine aura rencontré son chirurgien Vendredi. Pour son bout de chemin à elle, dans ce drôle d’univers où l’on souffre parfois mais que l’on n’échangerait pour rien au monde...

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Miss~Ninon
#256370
Bonjour
Vous avez énormément de courage et Thomas aussi car ce sont des choses difficiles à supporter (surtout le début) et vous êtes tellement présents dans ce qu'il fait ! Bravo !
Je souhaite un bon courage à Thomas, qui, j'espère, s'habituera vite à son nouveau corset !
A bientôt ! Ninon
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#256374
Thomas retourne sur le chemin des essayages avec beaucoup de courage et tout le soutien et l'amour des siens.
C'est bien de lui avoir expliqué la différence entre sport et compétitivité. Cela doit rester avant tout un plaisir et pas forcément chercher à être dans les meilleurs.
Si il arrive à trouver une activité qui lui plaise ça serait vraiment génial.
:bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Miss~Ninon
#256411
Je penserai à vous Mercredi ! Au revoir ! :)
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#256566
Bon courage et plein de gros :bisou1
  • 1
  • 81
  • 82
  • 83
  • 84
  • 85
  • 107

N'hésitez plus et faites un don à l'association !