[sandrine05]

Bonjour à tous et à toutes.
Je m'appele Sandrine , j'ai 41 ans et j'habite dans les Hautes- Alpes.
Il y a un peu plus d'un mois, j'ai découvert votre site. Ca fait du bien de se sentir moins seule. Aujourd'hui je prends un moment pour venir vous raconter
mon histoire car je ne suis pas très fan d'ordi et j'ai du mal a raconter ma vie.
Vers 8-9 ans au court d'une visite médicale scolaire on a découvert ma scoliose. Mon généraliste a conseillé à mes parents de m'inscrire au club de natation de la ville. Ca n'a pas été concluant biensur, après il nous a envoyé faire des séances de kiné. Pas de résultats non plus. Il nous a donc envoyé chez un spécialiste à Grenoble. Port du platre 3 mois en attendant le corset que j'ai porté 2 ans1/2 juste au début de la 6eme ce qui a été très dur car énormément de moqueries.
Le corset n'a pas suffit non plus donc en juin 1982 opération avec la pose d'une tige de Harrington de T3 à L3. Moment qu' on préfère ne pas trop se
rappeler. Suivit d'un an de platre avec juste un changement au bout de 3 mois.
Après biensur, comme beaucoup d'entre vous on ne vous conseille pas trop sur votre avenir " fais ce que tu veux du moment que ça te plais". Du coup on ne prend pas vraiment les bonnes décisions. De plus ma tige est décrochée
mais quand on s'en est apperçu c'était trop tard la greffe était bien prise.
Il y a 2 ans on m'a envoyé voir un spécialiste sur Lyon car mon médecin à Grenoble était parti à la retraite. Là il m'a fait comprendre qu' il fallait que je m'écoute. Puis nouvelle hospitalisation 1 mois de platre ( grosses larmes retour à l'adolescence) et de nouveau un corset pendant 8 mois.
Là ça fait presque 2 ans que je suis en arret de travail car c 'est trés dur de faire comprendre au gens qu'on ne peut plus reprendre son poste mais en principe je reprends en septembre.
Quand le spécialiste m'a parlé d'invalidité, à 40 an ça m'a fait peur je fais donc attention.
Merci de m'avoir lu et désolé pour la longueur j'ai un peu du mal c'est pas évident de s'exprimer. Amitié à tous et à bientot.

[Rosy]

bonsoir Sandrine et bienvenue à toi sur le site. eh oui, pas facile de revivre ce passé et d'en parler en se sentant comprise. tu dis que ta tige a décroché, qu'en dit le médecin orthopédiste? je suis moi-même en invalidité depuis quelques années et c'est vrai qu'au départ, ce n'est pas facile à accepter moralement. mais après, on se dit, qu'il faut faire au mieux pour préserver au mieux notre dos pendant encore de nombreuses années. que fais-tu comme métier? peut-être peux-tu avec l'aide du médecin du travail adapté ton poste? mais aussi reprendre avec un mi-temps thérapeutique. n'hésite pas à te confier ici. nosu vivons la même chose et on te comprend.

[sandrine05]

Merci Rosy pour ton message.
Pour ma tige décrochée le médecin ne dit rien car la greffe est bien prise donc pour le moment ça ne l'inquiète pas.
Pour le travail, je travaille dans une cantine scolaire, ménage, chauffe, plonge, le médecin a dit stop. Seulement jusqu'à maintenant je n' était pas soutenue par le médecin du travail mais là il est parti à la retraite est celle qui le remplace a l'air mieux. A la rentrée je reprends en surveillance de cantine, garderie et remplacement ATSEM, on verra comment ça va se passer mais au moins je pourrai faire une formation et voir peut-être un autre poste au sein de la mairie car en arrêt on ne peut rien faire. Heureusement, je suis titulaire.
Tu es en invalidité depuis longtemps? Et sans indiscrétion tu avais quel age?
Moi ce qui me fait peur c'est comment on vieillit avec cette tige et ce qui nous attend en douleur et ce qu'on pourra faire plus tard. Je sais que ça dépend de
chacun. Le médecin dit qu'on ne sera pas handiapé mais bon on est quand même bien géné dans certains mouvements.
Amitié et à bientôt.

[Rosy]

pour répondre à tes questions, j'avais 38 ans quand j'ai été mise en invalidité 1ère catégorie (là, c'était dure à accepter moralement) et donc à ce moment là, comme je travaillais déjà en mi-temps, j'ai diminué à 12h par semaine. et il y a 5 ans, j'ai été mise en 2è catégorie. je crois qu'il ne faut pas se projeter trop loin dans le futur. c'est sur qu'il nous faut prendre les devants en préservant notre dos, en faisant des suivis, en essayant de soulager la douleur autant que ce peut . c'est vrai que l'on est gêné dans certains mouvements, peut-être de plus en plus en prenant de l'âge, mais faut que l'on reste positif et se dire, si l'on n'avait pas été opéré, que serions nous, comment serions nous?

[Webmaster]

sandrine05




Inscrit le: 11 Mai 2009
Localisation: hautes-alpes
Posté le: Sam Sep 29, 2012 5:31 pm

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bonjour à tous.
Ca fait longtemps que je n' étais plus venu sur ce forum (panne d' ordi).
Voilà j' aurais besoin de conseil de personnes opéré de harrington dans leur adolescence comme moi 14 ans et qui maintenant à 44 ans doivent y repasser. Il y a 5 ans on m' avait remis le corset, chose déjà trés difficile a accepter le avit déjà bougé. Mais visite vendredi avac le spécialiste le coup de massue rebelotte le corset date prévu en février et en prime rendez-vous avec le chirurgien car les 3 dernières vertèbres du bas qu' il me reste libre torde. J' ai une arthrodèse de T3 à L3. Donc d' après lui il faut enlever le matériel greffé depuis 30 ans et remettre un nouveau matériel qui monterait une vertèbre plus haute et descendrait jusqu' au sacrum. Il me dit que je pourrai toujours travaillé, faire du sport juste que je ne pourrai pas porter les enfants ni aller dans les placards trop bas. Il me dit aussi que beaucoup de personne opéré de harrington se font réopérer car ils s' apperçoivent qu' il y a des soucis. Je suis bien entourée mais j' ai du mal a parler beaucoup de mauvais souvenir remonte à la surface. Je pleure beaucoup et je n' arrive pas a dormir. S' il vous plait si parmis vous des personnes qui on revecu cette opération pouvez-vous m' en dire plus et ce qui m' inquiète aussi beaucoup c' est d' enlever cette tige qui est super greffée. Je ne verrai le chirurgien qu' en février. Je remercie d' avance les personne qui me répondront. Je vous embrasse.

[chris]

Bonjour Sandrine

J'ai été opérée à l'age de 15 ans avec pose d'une tige de harrington de D2 à L3. Avec les années les lombaires non soudées se sont détériorées et il y a un peu plus de 2 ans, soit à 49 ans j'ai du me faire réopérer au centre où tu es suivie. Le chirurgien m'a enlevé ma tige et remis du matériel qui descend aussi jusqu'au sacrum.
Actuellement je vais très bien. J'ai repris le travail 13 mois après l'intervention.
Pour la reprise ça dépend aussi de l'emploi excercé.
Pour l'après, chaque cas est différent et on récupère chacun de façon différente.
Pour l'instant tu as un rdv dans quelques mois, il faut bien le préparer avec une liste de questions, et bien prendre le temps de réfléchir pour prendre ta décision.
C'est vrai que les harrington ont tendance à mal vieillir, et parfois nécessiter une réintervention

[Rosy]

j'imagine ton désespoir depuis qu'on t'a parlé de ré opération. pour l'instant, j'en suis à ma première, harrington aussi, mais le chirurgien m'a aussi parlé de ré opération plus tard. on pensait que tout irait bien après cette opération et voilà que ce n'est pas le cas. mais à voir des gens comme chris, qui se sont fait réopérés, on sait que l'après peut être bien mieux .

[sandrine05]

Merci pour vos réponse et surtout celle de Chris qui donne espoir.
Pour le travail j' ai déjà du me battre il y a 5 ans car le médecin du travail ne voulais pas se mouiller a l époque j' étais dans une cantine scolaire en chauffe et ménage. Maintenant je suis en surveillance de cantine et garderie maternelle et je fais du classement de dossiers dans les bureaux à la mairie.
A Gap c' est trés dur d' avoir des médecin au courrant de tout ça.Sinon j' avais bien pensé a préparer des question pour la chirurgien. Encore merci et à bientôt.

[Rosy]

pour des questions à poser au chirurgien, tu peux en trouver sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 cela peut peut-être t'aider

[chris]

Je travaille depuis l'age de 20 ans, des médecins du travail j'ai du en voir 6 ou 7 différents au cours de ma carrière, je n'ai hélas jamais eu aucune écoute d'aucun d'entre eux. Et à la prochaine visite ça sera encore un nouveau ...

Ton poste actuel semble moins physique, cela devrait être moins difficile pour la reprise

[tatiane89]

Bonjour Sandrine,
Je suis récente sur le site (début 2012). Etant un peu dans le même cas que toi, peut-être que mon expérience te servira également comme celles de toutes ces personnes dévouées.
Ma scoliose a été détectée à 11 ans avec un traitement orthopédique jusqu'à la fin de mon adolescence. A 26 ans, je me suis faite opérée au CdM à Lyon. On m'a posé des tiges de Harrington. L'opération m'a permis de passer 20 ans en oubliant totalement mon dos. C'était une réussite.

A partir de 46 ans, j'en ai 54 aujourd'hui, les problèmes ont recommencé. Rien de grave, je travaille dans une banque, je fais de la randonnée, des raquettes l'hiver, je m'occupe de ma famille, de ma maison. Des personnes de mon âge et qui n'ont pas de scoliose se plaignent autant du dos que moi. J'ai cru que ça resterait comme ça et je me forçais à faire comme si de rien n'était pour faire durer. J'ai quand même consulté à Paris pour me rassurer. Certains chirurgiens me conseillaient d'attendre, d'autres d'envisager une ré-opération, une arthrodèse par-ci, une arthrodèse par-là. Lorsque je trouvais un chirurgien qui voulait m'opérer tout de suite, je ne lui faisais pas confiance et partais en courant !

Malheureusement, en 8 ans, les choses ont mal évolué. La fatigue est devenue omniprésente. Les douleurs lombaires et cervicales sur les vertèbres laissées libres sont devenues permanentes, la nuit, le jour, même avec du repos. Je vivais avec, évitant même de prendre des antalgiques (je ne suis pas très médicaments...). Et puis, on a commencé à me dire (mon mari, mes collègues de travail) que je me tenais penchée en avant. Ils pensaient que j'avais un lumbago. En réalité, je ne m'en rendais pas compte (on ne se voit pas marcher de profil) mais je piquais du nez vers l'avant. D'autres douleurs sont apparues, clavicules, fémurs, tout devait travailler dans une telle mauvaise attitude ! Je me suis vue à 52 ans dans un tel état que j'ai décidé de retourner là où j'avais été opérée en 1984 pour prendre encore un avis
Le chirurgien m'a alors appris que beaucoup de femmes étaient dans mon cas et qu'on pouvait me réopérer avec une nouvelle technique que la Harrington, comme Chris. Il m'a laissé entendre que c'était inévitable, que cela éviterait que mon état général se dégrade encore. Je n'étais pas un cas isolé ! Par contre, il m'a laissé le libre choix de quand je ferais pratiquer cette éventuelle intervention. Il ne m'a pas bousculée. Il m'a même envoyé voir un confrère sur Paris qui a dit la même chose que lui.
J'ai attendu encore 2 ans. Je réfléchissais... J'ignore si ça a servi à grand chose d'attendre encore ces 2 ans, peut-être psychologiquement car c'était dur de retrouver les mauvais souvenirs évidemment, néanmoins en 2 ans, autant te dire que mon dos ne s'est pas arrangé. Si bien qu'aujourd'hui, je me traine lamentablement. Chaque mois m'apporte des douleurs nouvelles et une fatigue de plus en plus pénible à supporter. La marche est devenue tellement pénible et j'ai pris un temps partiel à mon travail car je n'arrivais plus à faire les trajets en transports en commun plus les journées assises à mon bureau.
J'ai alors consulté des forums puis j'ai découvert celui-ci. J'ai lu des témoignages qui rejoignaient ce que m'avait dit le chirurgien. Les choses ont fait leur chemin dans ma tête. J'ai pris ma décision, bien documentée, sans précipitation, à mon rythme et surtout, sans en parler à droite et à gauche. Les gens qui ne connaissent pas notre problème ne peuvent nous être d'aucune aide, au contraire.
Je dois donc être réopérée le 14 janvier 2013. Je sais à présent que c'est le mieux pour moi et que je n'aurais pas pu attendre encore 1 an ou 2, ça aurait servi à quoi ?
Voilà, si je peux moi aussi t'apporter des renseignements, ce sera avec plaisir car franchement, sans les témoignages des personnes de S&P, les choses auraient été beaucoup plus difficiles !
Alors, à ta disposition ! Bonne journée à toi.

[sandrine05]

Bonjour Tatiane.
Merci pour ton message qui me fait de bien. Toi tu penche sur le devant, moi je penche sur la gauche de plus en plus et pour avoir moins de douleurs on compence avec une autre position. C' est vrai qu' on ne se voit pas et que se sont les autre personnes qui nous le font remarquer. Mais oui le médecin à Lyon m' a dit que beaucoup de harrington se faisaient réopérer mais c' est que c' est plus psychologiquement que c' est dur. Se reprojetter dans notre adolescence. En tout vraiment merci et je te souhaite bon courage pour ton opération et je prendrai de tes nouvelles mais je pense que tu mettras des messages quand tu seras en forme. Prends soins de toi et bonne journée

[chris]

Bonsoir Sandrine

J'espère que tu as bien reçu tes brochures

[Webmaster]

sandrine05
Membre de l'Association



Inscrit le: 11 Mai 2009
Localisation: hautes-alpes
Posté le: Mar Mar 11, 2014 10:45 am

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Youpi ça y est j' y suis enfin arrivée merci Christine.
Je voulais juste dire que ça y est on m' a enlevé mon harrington le 6 novembre 2013 suivi d' une 1ere cage le 17 décembre et 2eme cage le 21 janvier à Lyon. Je voulais dire a tous ceux qui ont des doutes FONCEZ. J' ai eu très peur d' y aller. J' ai fais quelques séances de sophrologie avant qui je pense m' ont bien détendu. Maintenant je suis droite j' ai repris 1,5 cm. Je ne prends plus de médicaments depuis 3 semaines 1 mois. La première opération n' est pas une partie de plaisir biensur.Les 2 premiers jours on est dans les vaps, le plus dur a été pour moi le 5eme jours, après sitôt que j' ai pu m' asseoir le 6eme jour et debout le 7eme ça a été. Les deux autres opérations ça va je n' ai pas eu de douleurs ça tire juste au niveau des cicatrises. Là je peux marcher sans avoir de douleurs et je ne m' essouffle plus. Maintenant j' attends de voir une fois que j' aurai repris mes activités. Là je peux marcher biensur, un peut conduire, cuisiner sans porter les plats. Je vois mon chirurgien vendredi pour ma visite de contrôle.
Sinon j' ai une question et j' aimerai avoir une réponse si c' est possible. Pouvez vous me dire pour ce genre d' opération combien de centre sont capable de faire cette intervention et si il existe des documents.Je me bas un peu avec mon médecin conseil et j' aimerai lui apporter des preuves que ce qu' il me dit est faux ( je connais les capacités dans mon département) et je voudrai que ça puisse aussi servir aux autres cas de mon département. J' espère vraiment pouvoir avoir ses informations ou savoir où me renseigner. J' ai déjà un papier de mon chirurgien. Je vous remercie d' avance des renseignements que vous pourrez m' apporter.
Bises à tous

[Rosy]

ravie de te relire par ici, surtout avec d'aussi bonnes nouvelles. voilà, tout est maintenant derrière toi, il te reste encore à y aller doucement pour laisser la greffe à bien prendre. tu es déjà bien satisfaite et surtout avec les douleurs en moins. c'est super! il n'y a hélas pas énormément de centres en France qui opèrent la scoliose, tout comme les chirurgien spécialistes sont peu nombreux. d'ailleurs, les délais de rv le prouvent bien. que te dit le médecin conseil?