[louevajo]

Bonjour à toutes et tous,
malheureusement nouvelle sur le site...je dis malheureusement, car ce qui m'y amène est la détection de la scoliose de ma fille le 6 juin dernier...jour de la fête des parents à l'école, et veille de ses 9 ans...NO COMMENT...

Alors voilà, Lou, notre miss sourire, et rayon de soleil a passé une radio fin mai...verdict, double scoliose quasi 23° thoracique, et 24° lombaire...Rendez-vous en urgence chez le chirurgien orthopédiste, examen approfondit et détection d'une gibbosité thoracique de 15° et lombaire de 7°....le chirurgien est catégorique et le couperet tombe: scoliose grave, port d'un corset type chêneau jusque la fin de sa puberté 23h/24...
je vous passe les détails quant à notre réaction, nous qui envisagions peut-être le port d'un corset de nuit, cette radicalité nous a laissé complètement démunis...
parents comme nous, vous savez qu'on ne peut accepter que nos enfants aient à subir de telles choses...et pourtant, le message et clair, il n'y a pas le choix...
Nous sommes du nord, et nous avions pris la décision de partir vivre dans les Alpes Maritimes, mais cette annonce a tout remis en question. Nous avons décidé d'abandonner nos projets pour lui assurer le plus de stabilité possible, (repères scolaires, amicaux, familiaux, suivi médical), et aussi pour ne pas lui faire subir le climat...
Elle sera appareillée fin aout, l'ortoprothésiste ayant préféré lui laisser le bénéfice de ses dernières vacances (6 semaines en tout au soleil entre les papies/mamies, et papa/maman)sans corset...de plus, cela nous laisse à tous le temps de s'habituer à cette idée, de l'accepter, d'en parler, et de se poser les bonnes questions...
Nous sommes inquiets des changements que cela va induire dans sa vie (elle qui est la joie de vivre incarnée, nous craignons qu'elle se renferme sur elle même, qu'elle perde sa jovialité, son insouciance...), et dans la vie de la famille...nous sommes assez "actifs", et nous aimons particulièrement partir au soleil, au ski...
De par votre expérience, quel impact l'arrivée du corset a t'elle eu dans la vie de votre famille? Avez-vous changé vos modes de vacances? Notre fille Se pose à ce sujet beaucoup de questions, et nous ne savons y répondre pour l'instant...
Nous avons également contacté notre médecin homéopathe (très, très réputé sur notre région), qui nous a mis en relation avec un kiné /ostéopathe (lui aussi, une pointure dans son domaine, spécialisé dans les scolioses infantiles et la ré-éducation posturale), et un autre ostéo spécialiste de l'enfant. Nous voulons mettre toutes les chances du côté de notre LOU...secrètement nous espérons que grâce à tout cela son dos réponde si bien qu'elle n'ait plus qu'à porter son corset que de nuit...ce serait déjà énorme...bon, nous restons très très prudents, mais pensez-vous, selon votre expérience que cela est possible??

Voila...cela fait un bien long message...merci à ceux qui m'auront lue...et merci d'avance de vos retours...nous sommes impatients mon mari et moi d'avoir quelques réponses....

A vous lire!
A très vite,

Eva

[verodu26]

Bonjour louevajo, quand je te lis ça me ramène 3 ans en arrière quand la double scoliose sévère a été detectée chez ma fille ainée , le ciel qui nous tombait sur la tete ..

L'annonce du pore d'un corset pour notre enfant est toujours une épreuve !!
mais à 9 ans nos enfants on de la ressource , pour preuve , ma 2eme puce qui viens d'avoir 9 ans en porte un aussi depuis le mois d'Avril pour une hémivertebre avec double déformation de la colonne , et bien je me suis fais un sang d"encre (biensur on était préparé avec la plus grande on était plus dans l'inconnu) et bien, notre puce a assumé de suite son corset (elle a demander de belles étoiles dessus ce qui le rend moins tristounet) j'ai été étonné par sa faculté a le prendre en charge seule ,à l'ecole ,avec ses camarades tout c'est bien passé ,et pourtant je m'en faisait du soucis ) biensur le protocole est moins lourd que pour ta puce , mais à 9 ans , pour avoir vécu l'experience ma grande a 12 ans et la petite à 9 ans l'acceptation est plus facile a cet age ...

le faite que le médecin lui laisse sont été tranquille est une bonne chose, elle n'aura pas a souffrir de la chaleur !
au début l'adaptation va se faire en douceur , quelques heures par jours , et puis tout doucement elle le protera plus longtemps jusqu'a atteindre le 23/24...

je te souhaite bon courage , profitez bien de vos vacances ...

A bientot ..

Véro

[Rosy]

bonjour louevajo et bienvenue à toi sur le site. je comprends que la nouvelle est difficile à digérer mais avec 23° à 9 ans, hélas, pas d'autre alternative. voir votre médecin homéopathe et l'ostéopathe est une bonne chose, ils pourrons surement l'aider chacun à leur façon, mais hélas, ils ne pourront remettre la colonne droite. il n'y a actuellement que le corset qui aide à stabiliser et au mieux à diminuer la courbure. la chaleur avec le corset est difficile à vivre, c'est sur. mais en règle générale, l'enfant a le droit de quitter son corset pour aller nager. comme véro, d'autres parents viendront surement te donner leur point de vue et qui sait, ceux qui vivent dans le sud aussi.

[franck]

Bonjour Eva,

A mon tour, après avoir lu ton message, de vous souhaiter la bienvenue sur le forum dans les Histoires d'Enfants.

Comme chacun ici, la lecture de ton premier message m'a ramené à mes souvenirs douloureux d'hier, à l'avant Eté 2007, il y a déjà six ans. Mon fils a connu à cette époque la même "aventure" que Lou. Une suspicion de scoliose, une radio confirmant le pronostic et un premier rendez-vous avec le docteur qui tombe comme un couperet avec la décision de mettre en place un corset.
Après tout cela, la première chose qu'il faut est un peu de temps pour retrouver ses esprits. La seconde bonne chose à faire est celle que tu as faite, celle de venir écrire ici votre histoire et partager votre peine, votre émoi mais aussi vos espoirs que les choses s'arrangent dans l'avenir. Parce qu'après le verdict du corset, nous retrouvons doucement nos esprits et notre courage, nous sommes tous obligés de regarder vers l'avenir en se disant que l'on va y arriver et aider nos enfants face à ce traitement.
Nous avons tous aussi connu cette sensation qu'il y aurait désormais une vie avant et une vis après ce rendez-vous. Avant le corset et après... Comment ne pas avoir ce sentiment, cette triste sensation ? Cela est une réaction normale que nous avons tous eu. Cette vie en corset qui arrive prend toujours un peu de temps à sa mise en place, autant ne pas se le cacher. Mais au fil de ta lecture des histoires de chacun, tu verras que les choses continuent ensuite... comme avant. Un peu différemment pour certaines choses ou certains moments mais comme avant. Promis. Peut-être même encore mieux car l'on apprend au passage beaucoup de choses pas forcément négatives ou noires sur soi et les siens au fil de la maladie, du traitement. Chacun en ressort différent, plus grand, plus solidaire et courageux sans nul doute.

Il faut toujours un début et c'est normal que Lou doive porter son corset longtemps au départ du traitement. Ensuite, comme tu pourras le lire dans l'Histoire de mon fils Thomas, chez les Ados, les choses peuvent évoluer dans le protocole de port. L'évolution de la maladie dicte les suites du traitement. Rien n'est gagné mais rien n'est jamais surtout perdu. Cela est essentiel et fixe les objectifs, le but à atteindre pour demain : vaincre la maladie et garder la positivité d'hier, même en corset. Chacun y est arrivé comme vous y arriverez aussi.
Pour finir, je suis un peu long moi aussi, je ne pense pas qu'il faille tout changer dans votre vie et celle de Lou à cause de tout cela. Il faut juste, je pense, vous adapter, adapter votre vie au traitement et arriver à continuer les choses... comme avant, ensemble. Un peu différemment. Je pense aussi que Lou aura, comme tous les enfants, des séances de kiné par la suite et peut-être qu'il faudrait au début lui laisser le temps entre son médecin, les séances de kiné et l'adaptation au corset pour prendre ses marques. Les "médecines complémentaires" viendront ensuite, plus tard, pour l'aider un peu plus. Il faut éviter au départ la saturation. Mais là aussi, chacun navigue au gré de ses sensations, de sa solidarité, de son courage pour arriver à faire ce qui lui semble le meilleur pour aider son enfant.
La seule chose sûre est que les enfants ont un courage et une force exceptionnels face à tout cela et nous tirent bien souvent vers le haut, là où l'on baisserait les bras avant.

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck

[louevajo]

Bonjour,

mille merci, Rosy, Verodu26 et Franck pour vos attentions...comme cela soulage de se savoir compris....!
Franck, j'ai pris connaissance de votre "épopée" familiale...j'ai vibré au fil de vos 6 années de combat, je nous reconnait beaucoup ma famille et moi dans votre approche à l'annonce de la maladie...j'en ai été extrêmement émue...j'en retire aussi beaucoup d'espoir, car pleinement consciente de la longue lutte qui s'annonce, je vois que le protocole de port du corset à évolué au grès du temps, et qu'il y a eu malgré tout quelques phases de répit...
J'espère que tout coeur que notre Lou n'ait pas à "subir" son corset 23/24 les 5 ou 6 prochaines années de sa vie comme le laisse sous entendre le professeur qui la suit....Nous ne l'avons vu, pour l'instant, que pour l'annonce du verdict (comme vous, nous nous sommes dit: il y aura une vie avant le corset, puis une vie après...), et nous en sommes restés là pour l'instant avec toutes nos questions, toutes nos peurs, toutes nos frustrations...
Une chose est sûre, et j'en suis là maintenant, attendant l'arrivée du corset fin aout: nous n'avons pas le choix, donc à partir de là, il va bien falloir affronter les choses et être costauds, c'est Lou qui va devoir vivre cela dans son corps, pas nous...!
Je pense que nous n'accepterons jamais ce qu'elle va devoir traverser (est-ce possible d'accepter l'inacceptable pour nos enfants???), néanmoins, nous sommes tout à fait déterminés à mener ce combat avec elle.
Nous avons la chance de beaucoup dialoguer avec Lou, c'est une petite fille très épanouie, très ouverte...depuis l'annonce, nous avons parlé de ce qui arrivait tous les soirs...nous avons pleuré ensemble, nous sommes posé beaucoup de questions ensemble, et aussi, nous avons été très honnête avec elle sur les difficultés qu'elle allait devoir affronter, le fait que ce serait long, mais que c'était inévitable et indispensable, bref: pas le choix...
Elle a eu de gros coup de blues, et des inquiétudes, car c'est encore assez abstrait pour elle ce corset...comme elle nous dit: "le problème c'est que je ne sais pas comment ça va me faire sur mon corps....", eh oui, comment lui expliquer...
Pour ce qui est de l'école, nous avons tout de suite pris les devant avec sa maitresse. Nous avons eu beaucoup de soutient, et nous avons décidé de faire une intervention ensemble à la rentrée scolaire...j'ai aussi beaucoup échangé avec les camarades de Lou, leurs parents...nous avons la chance d'habiter un petit village, Lou est en classe avec les mêmes camarades depuis la maternelle, tout le monde se connait...je pense que ce sera un véritable atout!
Voila, après la déprime totale...on reprend le dessus, nous ne sommes pas résignés, mais déterminés. Nous nous préparons doucement à rentrer dans cet engrenage qui va changer notre vie à tous...
Sinon, Lou a déjà commencé le Kiné 2 fois par semaine...à la rentrée, nous allons lui faire prendre des cours particulier de natation (c'est une super nageuse, elle adore ça!)..., puis je me suis inscrite avec elle pour prendre des cours d'escalade, (je me suis dit que ce serait bien de partager les efforts en famille...:!)...elle reprendra le piano comme depuis 2 ans...je pense que le mettre mot en cette rentrée de septembre ce sera ORGANISATION...!
Enfin bref...je pense que je vais adopter une nouvelle philosophie pour bien gérer tout cela..."1 chose à la fois, et une chose après l'autre...".

Pour l'instant, nous allons profiter de nos dernières vacances en toute insouciance....je pense qu'elles auront une saveur particulière, un peu "douce-amère"...mais bon sang...profitons...et soyons forts...

Encore un grand merci, ne serait-ce que pour me permettre d'écrire tout cela...c'est un peu comme une sorte d'exorcisme...ça fait mal, mais ça soulage...

A très vite,

Eva, maman de Lou...mais aussi Jonathan, papa, et Eliott, petit frêre...

[franck]

Bonjour Eva,

A ce que je lis, votre approche de la maladie ressemble effectivement beaucoup à la nôtre, mais aussi certainement à plein d'autres parents ici. La maladie des enfants nous fait redécouvrir certaines valeurs enfouies au gré de la vie de tous les jours.
Il y a effectivement un avant et un après corset. Rien n'est pire qu'avant, les choses sont simplement différentes et l'on organise la vie au gré de cela. Sans oublier, comme vous le faites déjà, de laisser une place importante au reste de la famille qui fait elle aussi partie intégrante de l'équipe. En gardant tout de même pour soi certains jours un peu de peine, de chagrin face à ces moments que l'on aurait espéré ne pas connaître ou vivre autrement.
Nous avons tous expliqué à nos enfants au début, partagé, pleuré avec eux... pris de la force à notre tour car nous en avions besoin aussi. Et les enfants nous ont nous aussi bien souvent tiré vers le haut, redonné du courage alors que nous doutions.
Comme cela est souvent dit ici, l'attente est bien souvent plus insupportable que le traitement en lui-même. Ne pas savoir est souvent plus dur que de s'investir en connaissance de cause.

Pour finir, en parler, c'est déjà guérir un peu, prendre des forces et de l'énergie pour demain. Cela a une grande valeur, une importance non négligeable. Et puis, autour, il reste ce que l'on fait pour essayer d'aider au mieux nos enfants. Un peu de sport et d'activité avec eux, du soutien, du partage et de l'affection. Du temps aussi que l'on réapprend à prendre, des moments que l'on redécouvre à passer ensemble.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour louevajo et bienvenue sur SP

La venue du corset est souvent plus difficile pour les parents que pour les enfants eux mêmes.
Tu verras qu'après un petit temps d'adaptation ta fille vivra tout à fait normalement avec son corset.
Mais pour les parents c'est vrai que c'est pas évident d'accepter la maladie de son enfant

[louevajo]

Bonjour, merci Chris,

Il est vrai que nos chérubins sont pleins de ressources...!
Je pense qu'en tant que parents, être présents, à l'écoute, et se montrer positif est sans aucun doute d'un grand réconforts pour nos enfants: "si papa maman vont bien, je vais bien"...j'en suis persuadée.

Bonne nouvelle aujourd'hui, mon mari a réussi à décrocher 2 rendez-vous avec un ostéopathe très réputé sur notre région, et qui travaille beaucoup sur les scolioses...
Nous avons pris la décision de compléter dès que possible le traitement par le corset avec la voie de l'ostéopathie (l'idée étant de traiter la conséquence de la maladie par le corset, et les causes par l'ostéopathie).

Néanmoins, Franck, je retiens ton invitation à la prudence: il ne faudrait pas que Lou sature trop vite, ce sera un combat à tenir sur la longueur...en ce sens, nous resterons vigilants...

Mais nous voulons mettre toutes les chances de son côté...si cela peut l'amener à bien répondre au corset et (dans un idéal), réduire la durée du port...ce serait tellement mieux pour elle...nous verrons...

Nous sommes mon mari et moi volontiers tournés vers les médecines dites "parallèles", mais sans aucun dénie de la médecine traditionnelle (qui fait ses preuves!).

Après avoir lu beaucoup d'infos sur le net, l'approche ostéopathique de la scoliose tend à penser que les causes dites "idiopathique" trouveraient leur origine dans les traumatismes de l'enfant in utérus, ou à l'accouchement.

Cela nous a tout de suite interpellés, car Lou (beau bébé de 3.810 kg né 3 semaines avant terme...), est venue au monde avec un oeudème facial important...son visage, son crâne, ont mis environs 6/8 mois à se ré-équilibrer..
Par la suite, elle a eu un phénomène de pieds plats, de chevilles valgus et de genoux valgum....bref, autant d'éléments qui, à priori, étaient annonciateurs de la maladie...

Nous pensons donc que l'ostéopathe va l'aider dans sa ré-éducation posturale (elle a aussi le bassin rétro-versé, et sa lordose est très haute)...

Points positifs pour l'instant, pas de déviation du bassin et des épaules...
Comme nous savons que les risques les plus importants de dégradation interviendront pendant sa puberté....nous voudrions qu'elle soit le mieux armée possible....

Sinon, j'avais évoqué plus haut que nous allions commencer l'escalade Lou et moi...nous pensons que cela peut être une bonne pratique sportive pour se muscler le dos et les abdos...j'espère que le professeur qui la suit nous donnera son aval...qu'en pensez-vous?

A vous lire....

Bien amicalement,
Eva

PS: Franck, comment va Thomas ces derniers temps? Ou en est-il sur l'échelle de Risser, il devrait voir le bout du tunnel bientôt non? J'ai une pensée également pour votre petite Justine...ils sont costauds ces petits Loulous tout de même! Ils ne cesseront de nous épater....

[chris]

Comme tu l'as compris, tu peux emmener ta fille chez un ostéopathe mais surtout ne pas arrêter le traitement par corset qui est actuellement le seul traitement qui puisse stopper une scoliose chez un enfant.
Quant aux causes de la scoliose, ou des scolioses, c'est une interprétation personnelle du praticien. Il faut savoir qu'il y a des chercheurs de part le monde entier qui travaillent sur le sujet, et qu'à ce jour rien de très concret n'est encore ressorti.
Comme te l'a bien expliqué Franck, c'est bien de mettre toutes les chances de votre côté de part le sport et l'ostéopathie mais attention à ce que ta fille ne sature pas.
Trop de pratique peut apporter l'effet inverse, fatigue, lassitude, etc ... Il faut faire du sport, c'est bien, mais juste ce qu'il faut, que ta fille le prenne avec plaisir.

[franck]

Bonjour Eva,

Je comprends bien cette envie de trouver ce qu'il y a de mieux pour aider Lou au niveau médical qui vous anime. Moi-même, je n'hésite pas régulièrement à regarder l'évolution des choses en me disant que si un jour besoin se faisait sentir, nous essayerions un complément.
Je suis un fidèle de l’ostéopathie, que je préfère pour me soigner à la prise de médicaments lorsque cela est possible. J'avais d'ailleurs parlé du cas de mon fils à mon ostéopathe qui m'avait proposé ses services mais comme jusque là tout allait bien, je n'ai pas jugé utile de faire appel à ses services. Cependant, je n'exclus pas l'idée d'y avoir recours pour mon fils un jour si les choses s'aggravaient.
Pour le sport, notamment l'escalade, c'est bien souvent le médecin qui tranche et sait décider des sports à éviter. Chaque scoliose est unique. L'essentiel est de faire du sport, de bouger, se muscler. Pour Thomas, par exemple, le trampoline est à éviter mais pas de soucis pour le tennis qu'il veut pratiquer en Septembre.

Pour le reste, les enfants vont bien. Thomas est un garçon, alors la période de croissance la plus forte n'est pas encore là pour lui. Cela sera pour plus tard. Cependant, il fait en ce moment une petite poussée. C'est peut-être d'ailleurs ce qui a poussé le médecin à revenir au corset, prévenir une mauvaise évolution et éviter les surprises. Il fait chaud la nuit en corset en ce moment. Alors, Thomas compte un peu les jours et les heures en corset en demandant parfois quand tout cela finira. J'essaye d'en discuter avec lui, il comprend mais la lassitude reste. Il fait cependant de son mieux pour s'appliquer au traitement sans déroger au protocole. Pour Justine, les choses vont bien.

Meilleures pensées,
Franck

[louevajo]

Bonjour, de retour pour une petite question... parents d'enfants atteints de scoliose, en dehors de la prise en charge à 100% par la sécu, existe t'il des congés spéciaux (hors ce qui peut être négocié au sein l'entreprise qui nous emploie) permettant de s'absenter de son travail pour accompagner son enfant à des rendez-vous médicaux?

Merci...

Lou et Eliott rentrent de vacances avec papie mamie samedi, puis nous partons en famille pour 3 semaines de bonheur, car au retour, RDV chez l'ortho...
l'échéance approche irrémédiablement...mais je pense que nous sommes prêts...

Une pensée à tous les petits bouts qui portent le corset par cette période de canicule...courage les p'tits loups!!

Eva

[franck]

Bonjour Eva,

Hélas, il n'existe pas, à ma connaissance, de congés spécifiques rémunérés qui permettraient de s'absenter de son travail pour accompagner ses enfants à leurs rendez-vous médicaux.
Le seul congé que je connaisse afférant à la santé est le congé pour enfant malade (3 à 5 jours par an) mais non rémunéré. Sauf en Alsace Moselle ou si la Convention Collective de la branche dans laquelle tu travailles l'autorise. Il existe bien le Congé de Présence Parentale mais il touche des cas graves qui demandent la présence permanente du parent aux côtés de l'enfant.
Je pense ne pas me tromper, les autres membres du forum confirmeront mes propos.
Pour le reste, Lou semble prête pour le grand rendez-vous d'Août. Pas de doutes sur le fait que toute sa famille, frère, parents et grands-parents sauront être à ses côtés pour l'accompagner et lui donner tout plein de courage. Tout se passera bien, comme cela a été écrit précédemment, l'attente est souvent très longue par rapport aux premiers jours de traitement où les choses sont moins ardues car l'on est alors dans le concret.
Je me joins à tes pensées concernant tous les enfants ou ados qui portent un corset en ces jours chauds. Il faut bien du courage et les enfants d'ici n'en manquent pas. Hier, il faisait encore plus de 25 degrés quand Thomas a remis son corset "ça colle a t'il dit" avant de s'habituer doucement. Alors, j'imagine aisément la difficulté de ceux qui portent leur corset toute la journée...

Meilleures pensées,
Franck

[louevajo]

Bonjour, merci pour l'info Franck, c'est bien ce que je pensais...à mon travail, les accords sociaux prévoient 3 jours de congés enfant malade/an et /enfant. Nous nous débrouillerons avec nos RTT et nos congés!

Heureusement, nous sommes bien entourés familialement, mes beaux parents sont très présents dans notre vie et celle des enfants, et ils nous aident beaucoup, c'est un soutien très précieux...
Lou pourra compter sur une famille soudée pour l'accompagner, et on sait qu'elle en aura terriblement besoin!

A bientôt, si ce n'est déjà fait, bonnes vacances à toutes et tous!
Eva

[verodu26]

Bonjour louevajero, tu dois etre en vacances avec ta petite famille à l'heure ou j'écris ce message , et j'espere que vous en profitez un maximum...

pour répondre à ta question , ayant mes 2 filles qui consultent 2 spécialistes différents et pas dans le meme centre , je dois multiplier les jours de congés sans solde !! heureusement j'ai des employeurs tres compréhensifs et ça ne pose pas de probleme , mais c'est quand meme tres compliqué , j'ai perdu pas mal de journées sans salaire ....5 jours entre Avril et juin 2013 le temps de mettre en place le traitement par corset pour Jade , et on y retourne le 6 Aout , encore une journée perdue pour moi..

Courage à vous , je suis sur que vous pourrez aisément vous organiser , les rendez vous sont en général pris suffisamment en avance pour prévoir une journée d'absence travail....



et bonnes vacances..

[louevajo]

Bonjour Véro...

Eh non je suis encore là....en congés ce soir... et départ dimanche...nos enfants rentrent du sud samedi par le train (ils s'y trouvent en vacance avec Papie et mamie...), et nous nous envolons dimanche pour 3 semaines en Calabre...nous sommes bien décidés à profiter un max tous les 4!!!

Pour les absences, je comprend à quel point cela a dû être compliqué pour toi en terme d'organisation avec tes 2 loulous...mon mari et moi, nous arriverons toujours à nous organiser, et comme tu dis, d'autant plus que les rendez-vous sont connus à l'avance en principe...
Et puis de toute façon, quand il faut il faut, non?!

Je ferai un dernier coucou sur le forum avant notre départ en compagnie de Lou qui sera alors présente...

Dans l'attente, merci encore à toutes et tous d'être présent...ça fait du bien....