Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Mimine
#260306
Bonsoir à tous je me lance dans "mon sujet" ayant lu beaucoup d'histoire sur ce site cela m'a encouragé ...
J'ai 26ans maman "isolé" d'un enfant de 8ans ... A 17ans une "petite" scoliose dorsale d'a peine 20° m'a été diagnostiqué, je n'y ai pas prété plus attention que ça vu que mon généraliste m'a dit que cela n'était pas génant et que pour le corset il était trop tard ... quelques douleurs sans conséquence pendant des années mais rien d'alarmant et il y a deux ans me suis enfin dis qu'il était temps d'y préter attention vu l'augmentation des douleurs.
Et là on me déclare une triple scoliose une de 5° une de 34.4° et une de 15.3° de là on me prescrit juste du kiné je ne m'inquiète pas ...
S'en suit un nouvel examen radiographique en avril dernier et là (à mes yeux) c'est le drame !!! une grosse agravation s'est produite je suis passé a 12° 41.8° et 18,3° de là on me parle de chirurgie ...
Mercredi je passe une nouvelle radio j'ai peur du résultat car j'ai de plus en plus de douleurs dans le dos ainsi que dans mes épaules (rien qu'en exemple le fait de me brosser les dents est une torture !! )
dans 10jours j'ai rendez vous avec un chirurgien sur Paris j'ai peur j'angoisse de tout ce que l'on va m'annoncer ! ce n'est pas la chirurgie qui me fait peur mais l'après ! pourrais je toujours assuré mon role de maman et de femme? la convalescence est elle longue y a t'il des consequences indésirables a cette opération ? ou bien aurais je une vie normale ? je boue de l'intérieur tellement les questions se bousculent !!! certes comparé aux nombreux "cas" que j'ai pu lire je me sens "petite joueuse" au vue de mes "faibles" degrés .... En tous cas milles merci aux utilisateurs de ce site je me sens moins seule et comprise ! et merci d'avoir porté attention a mes écrits
Par Mimine
#260341
Aujourd'hui nouvelle radio faite ma dorsale qui était à 41.8° a diminué à 38.4° je n'y comprend plus rien !! alors que les autres ont augmenté légèrement !!
De plus en plus pressé de voir le chir afin qu'on m'explique !
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Par chris
#260476
Bonsoir Mimine et bienvenue sur SP

Pour les calculs de la scoliose il arrive parfois que les radiologues ne soient pas très justes, le mieux est d'attendre l'avis du spécialiste.
Tu nous donneras des nouvelles de ton rdv
Par Mimine
#260525
aujourd'hui rendez vous à Paris avec le professeur L. à 11h45 je suis passé à 15h (youpi) bref rendez vous très agréable et enfin j'ai eu des réponses
En effet a peine arrivée devant le doc celui a regardé mes radios 30s "je n'ai pas confiance en ces radios il y a une marge d'erreur de 12° ce n'est pas fiable" d'où les degrés en réduction, il se désintéresse des radio et m'interroge sur mon niveau de douleur et si selon mon ressenti ma scoliose augmente ! à mes yeux oui et pas qu'un peu !!!

De là il m'explique qu'il veut des examens complémentaire je dois passé un EOS debout et assise.

j'en viens a parler de la chirurgie et il m'explique que deux choix se pose :

le premier ma colonne au niveau "thoracique" est souple on m'opère et on ne touche pas aux lombaires

le deuxieme (que je n'aime pas et qui me fait peur) ma zone "thoracique" est rigide je suis inopérable juste possibilité de calmé la douleur avec un kiné (qui jusqu'a présent n'a été que souffrance pour moi ) et j'ai un risque de dislocation d'une vertèbre lombaire !

mais au vu de mes mouvement il pense que je serais surement opéré mais il faut attendre les résultats de l'EOS et j'en sort avec des patch à la morphine donc pour le moment je suis dans le doute ! la suite après l'EOS en espérant que les résultats seront concluant !

ah si petit avantage du retard j'ai pu rencontrer un canadien très aimable opéré du même mal il y a un an on a discuter de son "cursus" et j'en suis sorti rassuré et avec moins d'interrogations tout ça pour encore remercier toutes les personnes qui partagent les vécus !
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Par Rosy
#260531
bonjour mimine et bienvenue à toi sur le site. le spécialiste a besoin d'une nouvelle radio pour se prononcer et suite à cela, il te dira quel est le choix le plus judicieux. il te reste à attendre jusqu'au prochain rv. au fait, tu le revois quand? :bisous
Par Mimine
#260538
alors pour le moment pas de rendez vous avec le chirurgien de prévu il m'a dit de faire les EOS et de lui déposer à sa secretaire. De là si des examens complémentaires sont nécessaire il m'envoi l'ordonnance chez moi (car je n'habite pas la porte d'a coté) et sinon on prend rendez vous pour planifier l'opération !
Par midou76
#260541
Bonjour Mimine. :bienvenue sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire. .. :biz . :coccinelle1
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Par Rosy
#260549
ok donc faut commencer par cette radio. :bisous
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Par chris
#260561
C'est vrai que l'EOS permet de meilleurs clichés avec énormément moins de radiations.
Mais si il doit y avoir intervention, tu reverras surement le chirurgien d'ici là ?
:bisous1
Par Mimine
#260565
je ne sais pas du tout ! mais vu l'attente que j'ai eu aussi bien pour avoir rendez vous (6mois) et l'attente au jour j (4h de retard) j'espère sincèremnt avoir un seul rendez vous pour planifier l'opération et répondre à toutes mes questions ! et il m'a dit qu'il voulait pas me faire venir pour rien vu mon éloignement et mon statut de mère isolée (très bon médecin avec un vrai rapport humain ) donc pour le moment je me concentre sur l'EOS ! on verra bien ce qu'il en ressortira ;) toute façon je tiendrais au courant de tout l'avancement et j'espère passer du coté "histoire d'adulte opéré" !!
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Par Rosy
#260567
il est hélas courant de devoir attendre 6 mois pour avoir un rv. les spécialistes ne sont pas assez nombreux pour répondre rapidement à toutes les demandes, la scoliose étant encore trop répandue. quant à l'attente le jour J, cela arrive aussi, mais c'est vrai que 4 heures c'est long! en tout cas, le chirurgien est, entre autre, très humain, ce qui est super! :bisous
Par Mimine
#260569
le temps d'attente je pense est du au fait que j'ai été rendez vous public ! la prochaine fois j'irais en privé en espérant que l'attente soit moins longue car 4h sur chaise peu confortable bonjour les douleurs !!!
Par Mimine
#260856
voila rendez vous pris pour l'EOS (rdv les deux mardi à venir) mais quelque chose me tracasse en effet je n'ai pas eu le temps d'appeler c'est directement le centre d'imagerie qui m'a appelé sous "ordre" de mon chir ! il a préciser que cela devait être fait rapidement !

pourquoi c'est empressement alors que tout les autres patients que j'ai croisé devaient reprendre rendez vous avec le chir pour présenter leurs examens? hors moi il m'a dit de les déposer à sa secrétaire dès qu'ils sont fait .... Cette hâte pour "voir" ma scoliose m'inquiète ! mais bon je prend mon mal en patience même si ça m'interpelle !! je vous tiens au courant du résultat de l'EOS .
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Par Rosy
#260863
effectivement, le rv en public est toujours plus long qu'en privé. tu as raison d'en prendre un en privé. cependant, souvent il y a des tarifs plus élevés, des dépassements d'honoraires; peut-être voir si ta mutuelle te les rembourse. c'est bien que tu aies eu tes rv d'EOS; pourquoi si rapidement? je ne saurais te dire. mais ce qui est sur, plus vite ce sera fait, plus vite tu sauras où tu en es. ne t'inquiète pas, laisse venir, cela ne veut peut-être rien dire du tout :bisous
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Par chris
#260884
Chaque praticien a sa façon de pratiquer et il doit savoir que les délais sont longs donc il a voulu faire activer les choses.
:bisous1
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