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Par Rosy
#254877
de tout :coeur avec toi en espérant que tu as du mieux à tout niveau. je te le souhaite en tout cas :bisous
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Par Rose971
#257814
Bonjour à tous!

Je reviens donner des nouvelles, après un long silence.
Mes douleurs à l'épaule ont continué à s'estomper, même si elles se manifestent parfois très fortement. Je continue la kiné pour m'apaiser. Mon dernier bilan sanguin révèle une très grosse carence en vitamine D, peut être que çà y est pour quelque chose. Je dois voir le chirurgien dans quelques temps je verrai bien ce qu'il en pense.

Merci en tout cas de prendre des nouvelles.

Bisous à tous :bisous
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Par chris
#257836
Bonjour Rose

Les problèmes d'épaules sont longs à se résorber mais on y arrive, ma capsulite a mis plus d'un an pour guérir complètement. Mais si la kiné réagit bien, il faut continuer pour bien la soigner.
Est ce que tu as revu ton médecin traitant après les résultats de carence en vitamine D et si oui est ce qu'il t'a prescrit un traitement ? :bisous1
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Par Rose971
#257837
Mon médecin est en vacances et ne reviendra pas avant fin Aout.
Je ne sais pas si je dois attendre ou aller voir un autre médecin. Vous en pensez quoi?
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Par chris
#257838
Il prend autant de vacances que cela ?? :grrr01 et il n'a pas de remplaçant ? :idee

C'est vrai que si tu as un très gros manque ça serait bien d'avoir un traitement rapidement.
Tu pourrais en voir un autre en attendant et revoir le tien à son retour. :bisous1
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Par Rosy
#257845
à ta place, j'irai aussi voir un autre médecin pour ta baisse de vitamine D. autant commencer le traitement dès que possible. n'hésite pas aussi à profiter du soleil, cela est bon pour faire le plein de vitamine D mais aussi pour le moral. :bisous
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Par Rose971
#260282
Bonsoir, j'ai quelques questions diverses si quelqu'un peut y répondre svp:

- Une amie m'a parlé de la possibilité de se faire rembourser un matelas orthopédique; j'aimerai savoir comment cela se passe faut il passer par la MDPH ou une ordonnance du médecin suffit ?En est il de même pour ton équipement orthopédique ex: un dosseret pour fauteuil?

- Depuis quelques semaines, quand je suis très fatiguée où que je fais trop d'effort je ressens les tiges qui frottent et font un bruit un peu comme un grincement. Certains d'entre vous ont ils déjà ressenti cela? Normalement je dois revoir mon chirurgien que dans un an. Pensez vous que je devrai le revoir chirurgien pour lui en parler? Ou voir le généraliste?

- Je viens de finir mes études universitaire et me lance dans la vie active. J'ai obtenu une RQTH il a quelque mois et j'aimerai avoir l'expérience d'autres qui se seraient retrouvés dans la même situation que moi. Comment présenter cette limitation sans faire peur?

Dans l'espoir que quelqu'un saura répondre à quelque une de mes interrogations. :cherche
Par Margot
#260296
:coucou Rose!

Je viens de lire ton parcours et tu as su faire preuve de beaucoup de courage et de maturité! Et encore aujourd'hui tu restes forte malgré tes nombreux problèmes de santé, tu es une battante, je te félicite et t'admire!

- Pour ce qui concerne le remboursement d'équipement, que ce soit un matelas spécialisé ou un aménagement particulier à mettre en place à ton domicile pour te faciliter la vie au quotidien, il existe en effet une "allocation" spéciale mais ça, ça dépend de la MDPH.
"Délivrance de la Prestation de Compensation du handicap (PCH)

La Prestation de Compensation du Handicap est une allocation versée aux personnes en situation de handicap depuis le 1er janvier 2006. Elle prend en compte les besoins et le projet de vie de la personne handicapée. Elle peut être affectée à des charges liées à un besoin d'aides humaines, d'aides techniques, à l'aménagement du logement et du véhicule, et/ou à un besoin d'aides exceptionnelles ou animalières. L'évaluation et la décision d'attribution de la prestation sont effectuées au sein de la MDPH. Depuis le décret du 7 mai 2008, la PCH peut être attribuée aux enfants."
http://www.mdph.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=121:au-service-de-lusager&catid=50&Itemid=86
Il faut donc que tu remplisses un dossier de demande de PCH auprès de la MDPH de ton département. Il y a une partie à faire remplir par ton médecin traitant et il y en a une que tu dois remplir toi même, il s'agit de la partie intitulée "Projet de vie"
Quand tu auras à remplir le dossier, contacte moi en MP et je te donnerai des conseils pour remplir au mieux cette partie car moi j'ai été aidée par un bénévole et heureusement qu'il m'a conseillé parce que sinon je serai partie à côté de la plaque, mine de rien toute cette paperasse c'est très "codifiée" donc n'hésite pas, je t'expliquerai en plus détails ce qu'ils attendent réellement de toi!

- Concernant les tiges: moi je ne les entends pas réellement. Ce bruit je l'entends dans mon corps et tout comme toi, je dis que "ça grince" et à ces moments là j'ai aussi l'impression de sentir les tiges. Qu'il y a des frottements avec les os et que le tout est encore plus rigide qu'à l'ordinaire et que je grince mais il s'avère dans mon cas que ce n'est rien de grave.
Mais tu peux toujours consulter un spécialiste ou ton médecin traitant pour faire le point sur l'état de ton dos pour être sûre qu'il ne s'agit que d'un ressenti, d'une forme de douleur.
Es-tu suivie par un psychiatre?
Pour parler de tes angoisses, de ta nouvelle vie avec ce nouveau dos qu'il faut apprendre à apprivoiser, les douleurs que tu as et leurs impact sur ton moral, ta vie sociale (le travail, les sorties entre amis etc...)

- Tu as le statut "cotorep" de la MDPH, c'est bien ça?
Tu n'as pas le droit d'être discriminée à cause de tes problèmes de santé au même titre que pour la couleur de peau ou la religion.
Je sais que l'on ne correspond pas à l'employé type qu'ont les recruteurs en tête mais si tu es qualifiée et que tu as la reconnaissance de la MDPH il n'y a aucune raison pour que tu ne sois pas embauchée!
Concentre toi sur ton CV (et mets y la mention "reconnaissance cotorep ou autre" dessus) ta lettre de motivation et tu verras bien comment se passeront tes recherches. Sinon à l'ANPE il y a un pôle spécialisé dans les offres de travail pour les personnes en situation d'handicap, tu pourras toujours entrer en contact avec eux et ils te donneront des offres d'emploi qui correspond à ton profil!
Je reviens le fait que tu es dit "sans faire peur" et je comprends car j'avais la même peur que toi, qu'ils ne voient QUE ce que je ne suis pas capable de faire physiquement. Et bien c'est à toi de les détourner de ça! Certes tu as des problèmes de santé et tu es limitée dans certains mouvements ou certaines positions mais tu as su tiré de ces années de traitement de la persévérance, le travail en équipe, que la cohésion fait la force est ce c'est aussi important dans la vie privée comme dans la vie professionnelle, face à un problème tu ne baisses pas les bras, tu cherches les solutions et ainsi tu continues d'avancer. Tu es déterminée à mener une vie comme les autres et à te servir de ta formation, ta motivation en est décuplée. Ca, sur S&P nous en avons tous conscience donc à toi de le faire comprendre à tes recruteurs.

Un très long message mais j'espère avoir été un petit peu utile.

Bon courage Rose et prends bien soin de toi :coeur
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Par chris
#260470
Bonsoir Rose

C'est bien de faire une demande de RQTH. Après tu n'es pas obligée de le dire à ton employeur. En fait ça se sert surtout à faire aménager ton poste de travail en cas de besoin. Mais il faut rester prudente, ce n'est pas toujours bien vu par les employeurs, même si ils touchent des primes à l'embauche et si ça leur permet d'atteindre leur quota de travailleurs handicapés pour ne pas payer d'amende, ils sont souvent méfiant vis à vis des travailleurs handicapés.
Pour ton dos si tu as des doutes, dans un premier temps tu peux en parler à ton médecin généraliste :bisous1
Par Fanny06
#260486
Bonsoir Rose , je viens de parcourir ton histoire et je suis très admirative pour cette force de caractère qui t'a permis d'affronter cette lourde intervention qui devenait plus que nécessaire !!..
Tu sembles avoir eu des hauts et des bas que tu as fort bien gérés toute seule bien souvent , bravo !!...tu n'en ressors que plus forte et capable d'affronter tes nouveaux soucis..je te le souhaite et on t'aidera autant que l'on pourra...
Margot vient de te donner des détails pour le remboursement de frais d'équipement spécial pour ton état d'handicapée, je pense que tu dois être rassurée de savoir comment t'y prendre ...c'est sympa de pouvoir partager nos propres soucis surtout lorsqu'on est passé par les mêmes !!!...
Pour la vitamine D , le Médecin qui t'a fait l'ordonnance de la PS doit se charger de t'en donner , c'est très important pour tes os ...je pense que tu l'as réglé depuis ce temps écoulé !..par contre cela ne peut avoir d'incidence sur tes douleurs sauf s'il y avait une fracture , ce que je ne pense pas être ton cas...
Nath t'a expliqué un problème d'adhérence qu'elle avait subi , cela peut très bien être le cas pour toi, tu sembles moins en souffrir depuis la kiné avec un traitement qui doit détendre la zone crispée par la douleur..
Et puis si tu as l'impression de ressentir le matériel de ton dos , c'est très probablement parce que tu fatigues trop et que ton corps n'a pas encore eu assez de temps pour se reconstruire après une telle réduction de courbures , comme tu nous as annoncé (20° au lieu de 90 et 60°)...c'est un grand changement pour ton dos , laisse-lui un peu de temps pour récupérer et s'habituer !!...c'est bien d'être jeune mais ces interventions sont lourdes pour un "jeune" corps aussi !!!
Tu es pressée de rentrer dans la vie active, c'est très compréhensible mais tâche de commencer "cool" si tu peux car tu risques de ne pas tenir le coup !!!
Courage et bonne chance en attendant , ne perd pas ce courage indispensable qui t'a tant aidée !!!
:bisou1 :bisous1 :bisou1 :biz :bisou1 :biz
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Par Rosy
#260494
j’espère que tes demandes vont aboutir grâce aux explications bien détaillées de Margot :bisous
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Par chris
#261276
Bonsoir Rose

Comment vas tu ? j'espère que tu as moins de douleurs
Nous aurons bientôt le plaisir de te rencontrer, :bisous1
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Par Rose971
#261491
Bonsoir tout le monde,

Je m’excuse de ne pas avoir répondu je suis tellement occupée et je repoussais à chaque fois la connexion pour enfin répondre. Merci en tout cas pour ces longs retours très détaillé. Je pendrai le temps dès que possible de répondre à ce sujet, surtout à ceux qui m'ont fait des réponses super précises.

Dans l'ensemble je dirai que çà va j'apprend à gérer les vieilles douleurs tant bien que mal.

J'ai hâte de vous rencontrer à l''AG! C'est super qu'elle soit organisée à Lyon cette année! Je m'y installe justement ce lundi avec ma best. C'est vraiment le bon timing! J'ai tellement partagé avec vous sur ce forum, je suis impatiente de vous rencontrer enfin!!


Donc sauf pépin je vous dit à bientôt.



:bisous
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Par Rosy
#261495
ah oui, c'est super que tu t'installes juste au même moment à Lyon! on te dit à très bien tôt alors à l'ag. :bisous
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Par chris
#261502
Ah oui je comprends mieux, je me disais que ça te faisait un sacré trajet, mais si tu as déménagé ça sera beaucoup plus facile pour toi.
Alors je te dis à samedi, je suis contente aussi de faire ta connaissance, :bisous1
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