[Dodo73]

Bonjour à tous,

Cela fait quelques temps que je lis les histoires de vie des uns et des autres et j'ai décidé de me lancer à mon tour.
Ce qui nous rassemble tous est que nous avons une scoliose et un parcours de vie fait de courage , d'espoir mais aussi de petites douleurs.

Je me présente : je m'appelle Julie, j'ai 30 ans et je suis atteinte d'une double scoliose idiopathique : 51 degrès en thoracique et 35 degrès en lombaire ... qui n'a peu bouger depuis mes 17 ans ( 51 degrès en thoracique et 32 degrès en lombaire : essai de pose d'un plâtre pour un corset mais a l'époque j'avais pas supporté le plâtre posé à la clinique du p............ par le Dr DM à Lyon et avait tout laissé tombé)
Il faut dire que ma colonne ne m'a jamais embêter ne me faisant aucunement souffrir et qui ne se voit pas esthétiquement car je m'etais trouvé une posture/un schéma corporelle qui m'allait bien.
Si bien que jusqu'à maintenant j'ai vécu ma vie sans penser que j'avais j'e scoliose faisant de la piscine, des exos de kiné ....
Je me suis marié et j'ai eu un petit garçon le 16 mai 2012 : un petit Mathis qui fait notre bonheur et là tout pareil pour mon dos nickel : pas de douleurs particulières et accouchement par voie basse avec pose de la péridurale.

Et puis la vie de jeune maman : centré sur bébé ... plus trop le temps d'aller à la piscine et de penser à ma scoliose car pas mal au dos.
Reprise du boulot en grande distribution au poste d'hôtesse de caisse : tout se passe bien.
Une amie me conseille d'allé faire un peu d'ostéopathie après l'accouchement tout sa ... cela ne pouvait pas me faire de mal ... Après la séance je sens une petite boule sous ma cage thoracique... en panique je consulte mon doc sui me dit que l'ostéo m'a fait ressortir l'appendice xyphoide .. Bon pas grave hein mais du coup sa m'avait un peu refroidit sur la pratique.

Cet été on part en Vendée : voyage fatiguant car moi à l'avant, bébé à l'arrière ... pas mal de rotation pour l'occuper et en jouant avec lui au cours du séjour ... le lendemain je me sentais " plus placé pareil" au niveau thoracique en sus des douleurs.
Au retour obligé de repasser par la case ostéo qui ma remis 4 côtes déplacées et deux vertèbres mais rien à faire je me sens plus pareille à l'intérieure....

Le retour au boulot et les rotations en caisse sa devenait l'enfer : j'avais mal
jour et nuit : mon medecin traitant me prescrit une radio du rachis car la dernière datait de 2001 :-)
Bref les resultats tombent et ... pas d'aggravation pour mes courbures mais ni medecin , ni kiné peuvent m'expliquer a part que c'est sûrement musculaire et ligamantaire car j'ai mon omoplate droite qui ressort vachement plus qu'avant et qui est en conflit avec des muscles et ma colonne.
Je connais mon corps et je sens bien que c'est plus pareille et malgré 4 mois de protocole de soins et d'arrêt de travail il n'y a aucune amelioration de mon etat ce qui me pousse à envisager de retourner voir deux spécialistes de la colonne à Lyon : le 7 Janvier 2014 avec le Dr DM à la clinique du p............. et le 13 Mars 2014 avec le Dr R au CDM.
Moi qui n'envisageait pour rien au monde la chirurgie est la seule issue tellement je suis mal ......

Dur dur pour mes proches qui n'y comprenne rien et qui mettent sa sur le compte de la douleur ... mais comme je le disais à ma Psy : y'a la douleur ok mais c'est different de ne plus se sentir placé pareille dans son corps.

J'appréhende ses rendez vous mais je crois qu'ils sont necessaires ... Je me dis qu'il vaut mieux intervenir maintenant que dans 10 ou 20 ans ....

Affaire à suivre ..... :-)



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[Rosy]

Bonjour Dodo73 et bienvenue à toi sur le site. je vois que tu as déjà pas mal consulté le site. ta scoliose a priori n'a pas bougé depuis des années et c'est une bonne chose, ouf! mais malheureusement, actuellement tu sembles bien souffrir et surtout sentir que ton corps "n'est plus à sa place". penses-tu réellement que c'est depuis que tu as vu l'ostéopathe? peut-être est-ce juste une coïncidence? l'ostéo a t'il fait craquer tes vertèbres? cette méthode ne serait pas bonne. en tous les cas, tu as bien fait de refaire un bilan et de prendre contact avec des spécialistes. et avec les 2, tu seras entre de bonnes mains même si chacun a sa façon de soigner. l'opération ne te sera proposée que s'il n'y a plus d'autres solutions mais aussi en fonction de tes douleurs et de l'état de tes vertèbres, les degrés n'étant pas le seul critère. j'imagine que tu appréhendes ces rv. tiens nous au courant de la suite si tu veux.

[Julye]

Bonjour Dodo73 :)

C'est super que ta scoliose n'est pas évolué malgré ta grossesse ect :)
Les douleurs qui apparaissent par contre c'est moins bien, et tu as raison de faire quelque chose pour les arrêter :)

Pour ce qui est du corps qui a "bougé", j'ai l'impression que même si l'on connait très bien notre corps, je pense que la déformation semble "normale" à nos yeux, puisqu'on a grandi avec la scoliose. J'ai pris conscience il n'y a pas très longtemps que la scoliose m'avait "déformé" le dos, et maintenant je ne vois et ne ressens que ça ! Je ressens depuis peu que rien n'est a sa place.
En tout cas bon courage pour tes RDV !

[Biba]

et merci d'avoir raconté ton parcours jusqu'à ce jour !!

Effectivement avec un petit bout, il est certes plus difficile de trouver du temps pour soi et surtout d'alléger le quotidien pour ton dos .. mais je pense que Mathis a déjà bien compris qu'avec maman on fait pas toujours comme avec les autres mamans

Il est donc temps de refaire un bilan et de voir s'il faut envisager une chirurgie. J'espère que malgré ces rendez-vous tu passeras de bonnes fêtes de fin d'année :noel afin de faire le plein d'énergies positives et "d'attaquer" les impératifs médicaux d'une manière un peu plus sereine. N'hésites pas à venir en parler par ici !

Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[Dodo73]

Merci pour vos petits messages.
Oui c'est une période pas simple pour moi : je vis ma situation comme un tsunami corporelle d'autant plus que personne autour de moi ne comprend ce qui peut me mettre dans un état pareil : quand je suis allé expliquer ma situation à la médecine du travail elle m'a rétorqué séchement " oui mais enfin Madame c'est pas en jouant avec votre fils que vous avez pu vous déplacer quelque chose au niveau thoracique" ... style c'est dans ma tête.
Mais bon quand je lui ait montré mes radios j'ai cru qu'elle allait s'évanouir : okay les clichés sont impressionnants je le conçois mais je suis pas un monstre oh hé !!!! lol
Surtout que paradoxalement je suis quelqu'un qui se tient très droite même un peu trop rigide du coup mais j'ai toujours fonctionné comme sa si bien que quelqu'un de lambda ne se doute pas de ce que je peux avoir.
Et en 10 ans de boulot j'ai jamais eu d'arrêt maladie c'est vrai.

Enfin tout sa pour dire que j'y met du mien vu que je vais voir une Psy aussi pour démêler ce qui peut être du psychique au physique.

Mais bon sa m'a permis au moins de prendre conscience que mon dos m'a dit stooooooooop et qu'il fallait que je prenne soin de lui.
Du coup j'attend mon statut de RQTH , j'ai une ADL à 100% par la sécu et je vais faire un CIF de secrétaire comptable pour sortir d'un monde professionnelle qui n'est plus adapté à ma pathologie : sa c'est le positif .....
Mais je me bats tout les jours en espérant que mes sensations reviennent , c'est mon espoir .... en attendant l'avis des chirurgiens pro :-)

Sa fait chaud au coeur de se sentir entouré :-)
Merci à vous , à votre association.

Bisous

[chris]

Bonsoir Dodo est bienvenue sur SP


Ta scoliose qui t'a longtemps laissée tranquille se rappelle à toi maintenant occasionnant douleurs et troubles divers.
Tu as raison de consulter pour voir ce qui est possible de faire pour que tu te sentes mieux.
Tu as pris rdv avec deux très bons spécialistes, l'un est chirurgien, l'autre non, ce qui te permettra d'avoir deux avis très intéressants.
Certes ta scoliose est déja bien élevée, mais la chirurgie n'est pas systématique, les degrés ne rentrent pas seuls en compte

[Biba]

Effectivement on ne voit pas toujours ce qu'on a dans le dos, c'est certainement un "plus" psychologiquement, mais quand il faut le faire comprendre à certaines personnes (style employeur, administration, etc ..) là c'est plus compliqué et on est obligée, comme tu l'as fait, de montrer nos radios .. !
En tous cas n'hésites pas à venir partager par ici !

Bib'bisous

[vermo]

Bonjour Dod oet bienvenue sur S&P,


je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

n'hésites pas à te déplacer au miliieu des divers topics.

[Biba]

Un petit message pour te souhaiter, malgré une période difficile pour toi, de bonnes fêtes de fin d'année :renne1 en espérant que tu pourras prendre un peu de temps pour te reposer .. !

Bib'bisous

[Dodo73]

Bonne Fêtes à tous ^_^

Oui malgré ce cap difficile il faut tenir debout et garder sa joie de vivre !!!!! :-)
De toute façon il n'y aura pas de multiples solutions et on verra les avis des deux spécialistes que je vais allé consulter en début d'année .......

Dans ma tête le mot " opération " ne me fait plus peur et n'est pas une fatalité : s'il faut soigner mon dos comme sa j'écouterai les avis avec les avantages et inconvénients même si cela n'est jamais simple de prendre ce genre de décision surtout avec un bout de chou de 19 mois ......
Mais j'ai de la famille très présente et sa je sais que si je devais me mettre en mode off pendant 6 mois voir un an il n'y aura pas de soucis.
Et puis je préfère le faire à 30 ans .... que dans 10 ou 20 ans ..... Je pense qu'on à plus de chance de récupérer quand même.
Et je tiens à être une maman au top pour mon garçon : du coup je me ménage difficilement mais je suis pas du style à rester coucher ( ce qui me fera bizarre si je dois passer par la case bistouri et tout le post op et la réeduc derrière sa j'en conviens !!!)
Car bon à écouter le kiné ou ma psy : " sa ne bougera pas " ... Oui mais non qui peut prédire ce genre de chose ????

D'ailleurs changement de kiné aussi l'année prochaine sur les conseils d'un rhumatologue de ma région qui doit me réapprendre à avoir confiance à la proprioception du corps et dans ma colonne :-)

Voilà je fais des bissouuuus à celles & ceux qui suivront mon parcours et aux autres !!!!!!

@très viiiiite
Passez de bonnes fêtes de fin d'année : profitez de vos proches !!!!!

[Rosy]

tu as raison, personne ne peut dire si ta colonne bougera encore ou pas! ce qui est sur c'est que tes degrés sont importants et ta scoliose peut très bien ne pas bouger pendant des années et bouger plus tard, au moment de la ménopause par ex. (là, tu as encore tout le temps!). en tous les cas, tu prends 2 avis différents et chez 2 spécialistes bien réputés en qui tu peux faire entière confiance. et si l'opération n'est pas nécessaire, ils ne te la proposeront pas. :noel :bonomeneige :noelb bonnes fêtes en attendant ces rv

[chris]

A l'age adulte, avec les degrés que tu as, les risques d'évolution sont bien présents. La psy qui te dit que ça n'évoluera pas, pfii, je ne pense pas que ça soit dans ses connaissances de pouvoir affirmer une telle chose.

C'est bien de vouloir te prendre en charge, et tu verras la ou les solutions possibles pour ton cas

Bonnes fêtes de fin d'année aussi à toi :couronne

[Rosy]

:bonne annee_5 à toi et surtout une bonne santé. alors, as-tu déjà changé de kiné? où en es-tu au niveau de ces douleurs?

[Biba]

:bonne annee_3 que tout le meilleur t'accompagne pour cette nouvelle année !

J'espère que tu as déjà rencontré le nouveau kiné et que le premier contact s'est bien passé !

Au plaisir de te relire, Bib'bisous

[Dodo73]

Tout d'abord : mes meilleurs voeux pour 2014 :
Tout pleins de bonheur et de projet et surtout la santé et un dos en bonne forme :-)

En ce qui concerne mes douleurs j'en suis toujours au même stade malheureusement avec cette articulation au niveau de l'omoplate droite qui me saoule !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Apparemment sa serait vraiment musculaire et c'est le bazar !!!!!!
J'ai rencontré ma nouvelle kiné et pour le coup je crois que c'est la bonne rencontre : elle a l'air de vraiment connaître son sujet ( elle a bossé au CDM et a eu comme professeur le Dr D que je suis allé consulter la semaine dernière !! Elle est spécialisé en ostéo et en ethipathie entres autres) : on a passé une heure à faire mon bilan : elle m'a fait mon schéma et à regarder mes radios à la fin pour voir si son impression était la bonne.
J'attaque la semaine prochaine pour une séance de 45 minutes : a voir .
A priori y'a du boulot !!!!! lol

Pour mon rendez-vous avec le Dr de M .... j'ai été .... comment dire ???? Dubitative .... Oui car persuadée qu'on allait parler arthrodèse et chirurgie ( vue qu'il me l'avait proposé quand j'avais 17 ans) mais que nenni ...
J'avais l'impression d'être que des " degrès " et des "angles" de mesure .....
En gros la douleur sa n'existe pas a moins de 70 degré d'angle tout comme d'eventuel soucis respiratoires ou autres .....
Il faut faire du sport ( footing .... oui oui footing !!!!!!!!) pour la micro circulation , le kiné ' sa sert à rien " et des bains chaud de 15 minutes mais sinon il voyait pas de quoi je me plaignais vu que sa n'a pas bougé .....
Alors c'était un peu un dialogue de sourd du coup j'ai laissé tombé car il m'a dit en substance que sa allait bien et qu'il " fallait faire avec"
Un contrôle dans 5 ans et tout ira bien ......

Bon voilà j'ai mon autre rendez-vous au CDM début Mars avec le Dr R .... j'espère qu'il sera un peu plus à l'écoute , je sais pas .... sûr que si il ne me parle pas d'opération j'espère qu'on trouvera un moyen de me soulager d'ici là ... Peut-être que faire un séjour dans un centre de réeduc pourrait me faire du bien .... Je verrai si le travail avec ma nouvelle kiné va permettre d'améliorer le chimblick :-)
C'est sûr que c'est bien de s'entendre dire que voilà y'a pas besoin de chirurgie mais alors quoi faire ?????
Je revois mon rhumato à la fin du mois .....
D'ici là j'ai lancé mon projet de reconversion professionnelle : j'aurai la réponse de l'acceptation d'entrée en formation début Février et si tout est ok je devrais attaquer début Mars jusqu'au mois de Janvier 2015 !!!!!

Voilà pour les dernières news du front : demain rendez-vous avec ma Psy :-)

Des bissouuuuuus à vous !!!!!!!!
@très très viiiiiiiiiiiite