[zabou45]

bonjour, j'ai 46 ans et une scliose congénitale aujourd'hui à 62°, une dislocation et sciatalgie permanente. Bébé dans mon berceau ma maman remettait ma tête en place, mais à cette époque !!? :-( Début de traitement à 10 ans par chiropracteur, kinésithérapeute et ostéopathe. A 11 ans corset plâtre ( une nuit de souffrance à appeler ma maman et supplier l'infirmière de faire qq chose ! réponse à la douleur : 1 comprimé de paracetamol !!!) durée 6 mois, suivi d'1 corset milwauki pendant 12 mois je passerais sur les moqueries et brimades en tout genres. après tout cela le professeur J. à la clinique J. à paris 16, dit à mes parents qu'il faut tout de même opérer et me fixer 2 vertèbres, et de nouveau 6 mois de plâtre !! là d'un commun accord avec ma maman nous avons tout stoppé et j'ai vécu totalement normalement jusqu'à 42 ans, puis cerise sur le gateau pour aider dans mes soucis de scoliose je me trouve en ménopause précoce ! l'horreur. Bref, après 1 mois allongée sur mon canapé en décembre 2013 (3 protrusions sur IRM) je décide de rencontrer un orthopédiste et la je lie des témoignages sur scoliose et partage où je note l'hôpital de bordeaux le Pr L.H, que je rencontre mis septembre 2013 verdict donné en 10 minutes dans une pièce de consultation que je decrirais de hall de gare !!! En petite tenue des personnes passent et repassent comme si vous n'existiez pas sans bonjour ni autre attention et 5 minutes avec le professeur qui vous dis : 1 seule solution l ' arthrodèse ! vous avez 5 ans pour la prevoir ! merci au revoir !! un aller retour en avion pour cela dur dur. Mais j'ai continué sur le site et ais trouvé les coordonnées du dr M rumatho à garches que j'ai rencontré le 30 décembre dernier et là .... enfin de l'attention, de l'humanité, ce médecin m'a tout expliqué, m'a rassuré et m'a motivé, j'ai même pu rencontrer des femmes récemment opérées qui m'on expliqué leur périple. Pour moi se fut le jour et la nuit ces 2 expériences. Je ne dis pas que je suis prête à me faire opérer mais en attendant je vais devoir porter un corset pour preserver ce qui tient encore et après je verrais. Mais j'avoue que moralement c'est vraiment difficile !!! pour terminer je suis aussi inquiete car je suis intolerante à de nombreuses molecules medicamenteuses tels que les dérivés d'opiacés, certains antibiotiques et acides aminés, ce qui a fait dire à mon médecin traitant que j'étais une impasse thérapeutique ! ! voilà j'espère que vous pourrez m'aider car je suis vraiment perdue et je voudrais faire le bon choix. merci
très bonne année à tous et à toutes et surtout une très bonne santé

[Biba]

Je comprends bien tous les traumatismes de ton parcours, beaucoup d'adultes vivent avec de mauvais souvenirs d'enfance, c'est donc important de pouvoir en parler, ce qui se fait par ici comme tu as pu le constater

Si tu as (enfin) pu trouver un médecin à l'écoute, c'est une première pierre à l'édifice de la confiance envers le corps médical et c'est très important. Il te propose dans un premier temps un traitement par corset, ça vaut la peine de "commencer" par cela, même si un jour tu n'auras probablement pas d'autres choix que d'être opérée.

Tiens-nous au courant et n'hésites pas à venir en parler ! Courage à toi, Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Zabou et bienvenue sur SP

Tu as une scoliose depuis très longtemps et tu avais arrêté relativement jeune les traitements te le suivi.
Maintenant celle ci se rappelle à toi et te fait souffrir.
Tu as vu un 1er spécialiste et tu en es ressortie très déçue
Tu as ensuite décidé de consulter mme M et là le courant est bien passé. C'est une très bonne chose et tu vas pouvoir maintenant te faire suivre correctement et avoir un traitement adapté

[Nath72]

Bonsoir Zabou et

Il est important pour toi de trouver le spécialiste qui va pouvoir te proposer le traitement adapté à ta scoliose et prendre en compte son caractère congénital. Et tu as raison, si la relation entre patient et médecin ne passe pas d'emblée, c'est décevant mais mieux vaut ne pas s'attarder. Déjà, tu as une impression positive de ce premier échange. Ensuite, tu seras vue par un prothésiste recommandé par ce médecin pour la préparation de ton corset.
Comment actuellement soulages-tu tes douleurs suite à ton intolérance à certaines molécules ?

[Rosy]

bonsoir zabou et bienvenue à toi sur le site. malheureusement, tous ces traitements de la scoliose laissent des traces, comme chez beaucoup d'entre nous. mais maintenant, il faut la prendre de face et chercher à la stopper. la première visite auprès d'un spécialiste ne t'a pas apporter confiance et résultat. heureusement, la seconde est plus positive. tu vas déjà devoir porter un corset, pour soulager un peu tes douleurs et essayer de ralentir l'aggravation, pour arriver peut-être à l'opération. pour ce qui est de tes allergies médicamenteuses, sont-elles confirmées? si non, il serait peut-être intéressant de voir un allergologue afin qu'il fasse les tests pour connaitre exactement à quel produit tu sembles allergique. le jour où, il sera important d'en faire part à l'anesthésiste et au chirurgien, afin qu'ils adaptent le traitement post-op en fonction de tout cela.

[zabou45]

Merci à toutes pour vos réponses et votre soutien, pour repondre à Nathalie, je ne peux avoir que des piqûres d'anti inflammatoires et du paracetamol, des crèmes et gels appliqués par mon masseur particulier (mon mari) et une poche de gel à réchauffer ! et depuis 2 ans 1 matelas à eau qui m'a énormément soulagé, en effet je peux grâce à lui dormir 8 heures minimum au lieu des 3 à 4 heures précédemment ! j'attends ma convocation à garches pour parler de cela avec le Dr M. Au fait, y a t'il des personnes opérées par le docteur M. qui pourrait me faire part de leur expérience merci à toutes et bonne journée à bientôt.

[chris]

En fait le dr M n'est pas chirurgien, elle est rhumatologue spécialiste des scolioses, mais je te rassure, elle connait vraiment très bien la scoliose et elle travaille en collaboration avec un chirurgien de Garches et si elle l'estime nécessaire elle t'orientera vers lui

[midou76]

Bonjour zabou45. sur S&P.

Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire.

[Webmaster]

zabou45

Inscrit le: 07 Jan 2014
Localisation: Loiret

MessagePosté le: Jeu Jan 16, 2014 12:11 am
devant me faire opérer par le Dr G.De L. à Garches je cherche des témoignages, car je suis très angoissée ayant une peur panique de la douleur !! merci

[Rosy]

tu as donc vu aussi le Dr De L. de Garches? une date opératoire a t'elle déjà été fixée?

[zabou45]

Non en fait, j'ai rencontré le Dr M. rhumato, qui m'a' dit qu'on allait commencer par un corset, donc j'attends la date pour le moulage, et ensuite j'aurais un rv avec le Dr De L. ainsi que l'anesthésite le kiné et le psychologue. Et toi as tu été opérée par lui et que peut tu me dire sur ton expérience ?

[Biba]

J'espère que tu auras bientôt une date pour le moulage afin de commencer au plus vite le traitement par corset.
Je ne peux répondre à ta question, mais d'autres témoignages te parviendront très certainement !
Courage à toi. Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Zabou

Ah ok, je ne comprenais pas tout, car ici tu parlais d'intervention avec le dr M qui n'est pas chirurgien, et j'ai lu sur un autre poste que tu allais te faire opérer par le dr G de L.
En fait pour l'instant tu vas déja essayer le corset, j'espère qu'il sera efficace et il te permettra peut etre d'éviter la chirurgie ?

[zabou45]

J'espère recevoir mon rv pour le moulage bientôt, mais pour le moment je me demande effectivement si cela pourrait éviter la chirurgie ? y a t'il des personnes dans ce cas et quels sont les effets indésirables de ce corset et les points positifs ? merci pour vos réponses !

[zabou45]

Une autre question me vient sans cesse à l'esprit, lors d'une arthrodèse que peuvent faire les médecins lorsque l'on ne peut vous soulager avec des dérivés d'opiacés ni médicaments à base de caféïne ou codéine pour la morphine on ne sais pas encore etc... Merci de votre aide !