Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Akycha
#266981
Bonjour,

J’ai 27 ans, depuis l’âge de 6 ans jusqu’à mes 18 ans, en parallèle de séances de kiné (2 à 3 fois par semaine), j’ai eu corsets et plâtre pour maintenir ma double scoliose.
En 2004, à la fin de ma croissance, elle était à 39° en haut et 27° en bas. Pour moi ce fut un soulagement de passer à côté de l’opération !

En 2010 j’ai repassé des radios pour un bilan, la scoliose était à 44°. Le spécialiste m’a dit qu’il fallait opérer, j’ai refusé car je n’étais pas prête. Malgré des douleurs plus présentes cela ne m’empêchait pas de vivre normalement.

Mais à mon travail (grande distribution) c’était de plus en plus dur physiquement (douleurs, blocages, essoufflements…). L’année dernière mon médecin a voulu que je repasse des radios. Ma scoliose avait pris 10° (en 3 ans), elle était à 54°.
RDV chez le spécialiste qui me dit qu’il faut vraiment songer à l’opération. J’ai passé un EFR qui montrait que j’avais perdu en capacité respiratoire.

Cela faisait déjà quelque temps que je réfléchissais à cette solution. Après avoir pris des renseignements, entendu des témoignages positifs sur la chirurgie, et après avoir pris conscience que si je ne faisais rien mon état de santé allait se « dégrader » petit à petit, j’ai pris la décision, je me fais opérer en avril prochain.

J’avoue que j’appréhende un peu la vie qui m’attend après. Qu'est-ce que je pourrais ou ne pourrais plus faire? Quel métier envisager par la suite? car on m'a dit que je ne pourrais plus exercer mon travail actuel...
Mais je reste positive malgré toutes ces questions qui se bousculent dans ma tête, je me dis que c'est un nouveau départ !
Ce site m’aide beaucoup, merci.
:bisou1
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Par Rosy
#266992
bonjour Achyka et bienvenue à toi sur le site. effectivement, avec une scoliose qui n'arrête pas d'évoluer, tu n'as plus trop le choix que l'opération. en lisant les témoignages des opérés, tu peux te rendre compte que l'on vit une vie presque normale en prenant quelques précautions. n'hésite pas à lire aussi la partie opération sur le forum. dans quelle ville tu te fais opérer? :bisous
Par Akycha
#266997
Je me fais opérer au CHU de Nantes. Pour le moment je suis en arrêt depuis l'été dernier, j'étais complètement exténuée à cette période. Je pensais pouvoir reprendre mon travail jusqu'à l'opération malgré l'avis de mon medecin traitant, mais le médecin du travail n'a jamais voulu me signer le papier de reprise.
Je suis assez en colère que ce soit lui qui ait le pouvoir de décider si oui ou non je peux travailler!?
Pour le moral et le côté finance c'est un peu dur, mais bon, je n'ai plus le choix. Maintenant que la date de l'opération est fixée j'ai hâte que ce jour arrive!
Je vais continuer à lire les témoignages sur le site, ça aide beaucoup.
merci
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Par chris
#267006
Bonsoir Akycha et bienvenue sur SP :welcom

Ta scoliose bien que tu sois adulte continue d'évoluer d'où la nécessité d'opérer.
Ton médecin traitant ne connait peut etre pas suffisamment ton emploi mais le médecin du travail connaissant mieux tes conditions de travail a jugé que ce n'était pas bon pour toi de reprendre. Je comprends que tu sois en colère car tu avais envie de reprendre, mais peut etre n'était ce pas prudent ? j'imagine que tu dois porter des charges ?
Ton opération approche et tu penses déja à une reconversation professionnelle pour après.
As tu un dossier MDPH ? si ce n'est le cas, je te conseillerais de le faire dès maintenant, les délais de réponse étant longs, cela permettrait d'avoir la réponse avant la fin de ta convalescence. ET ensuite tu pourrais envisager une reconvertion professionnelle, voir une formation, via la MDPH :bisous1
Par Akycha
#267020
Oui je porte beaucoup de charges à mon travail et le rythme est assez soutenu c’est vrai. Je me suis mal exprimée, mon médecin traitant ne voulait pas non plus que je reprenne le travail mais je ne l’ai pas écouté, malheureusement j’étais obligée de passer par le médecin du travail qui lui ne m’a pas laissé le choix.
Mon entourage ne cesse de me rabâcher qu’il faut que je profite de cet arrêt pour chercher une voie de reconversion, une formation etc… C'est fatiguant et ça me met la pression. Ils ne comprennent pas que je n’arrive pas à me projeter dans l’avenir tant que je n’ai pas subi l’intervention.
Pour le moment j’essaie déjà de me préparer pour le jour J et les mois qui suivront. Parfois c'est dur, je me sens incomprise par mes proches, ils imaginent l’opération comme un simple passage pour moi car ils me voient comme une personne battante et toujours motivée. Alors que je suis le contraire !? Je vis cette opération comme une grosse épreuve, et au fond j'ai la trouille !
Pour le dossier MDPH je pensais qu’il fallait attendre que l’opération soit passée.
Merci pour tous vos conseils.

:bisous1
Par midou76
#267025
:bienvenue9 Akycha parmi nous

Tu as pris la décision de faire le pas pour l'OP, une décision pas facile à prendre, mais arrive un moment où nous n'avons pas d'autre choix. Tu es jeune la récupération sera plus rapide.... Les RDV pré-op vont s’enchaînés tu ne pas voir le temps passé, d’ici avril.


Je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.


A quel date est prévue ton OP en avril ? .... :coccinelle1
Par Akycha
#267029
Merci Midou, je me fais opérer le 16 avril. Même si c'est dur d'être en arrêt, tu as raison je ne vois pas le temps passer. Les RDV s'enchainent et je vois l'opération qui arrive à grand pas!
bravo pour ce site
:merci
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Par chris
#267063
Bonsoir Akycha

Je pense qu'il faut gérer chaque chose en son temps.
Pour l'instant tu te prépares à l'opération et il sera assez temps de voir ensuite pour penser à chercher un autre emploi.
Par contre le fait de faire maintenant le dossier MDPH va leur laisser le temps de te répondre avant la fin de ton arrêt de travail :bisous1
Par Nath72
#267182
Bonkour Akycha et bienvenue ,

Je suppose que tu as voulu tenir coûte que coûte pour continuer à travailler et que les deux docteurs ont bien vu que tu irait jusqu'à l'épuisement si tu reprenais. Mieux vaut garder tes forces pour te préparer .
Tu parles de l'aspect financier sûrement à cause de ton arrêt de travail prolongé. Pour la prise en charge des soins , ton médecin a-t-il demandé l'ALD ( affection longue durée) pour toi ?
Difficile de se projeter , je suis d'accord, mais si tu peux regarder le dossier MDPH maintenant, tu seras tranquille. :biz
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Par Biba
#267518
:welcome Je n'ai pas encore eu l'occasion de te souhaiter la bienvenue sur le forum. J'espère que tu as pu lire quelques témoignages, ainsi que la partie "opération" du forum pour mieux te préparer à ta chirurgie.

N'hésites en tous cas pas à venir poser des questions ou simplement en parler !

Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#270261
ça y est, tu as été opérée ce jour. tu as fait le plus dur, reste maintenant à faire preuve de beaucoup de patience. j'espère que tout s'est passé pour le mieux et que tu ne souffres pas trop. :bisous
Par midou76
#270269
:coucou Akycha
Le jour tant redouté est derrière toi, place a la récupération de l'op. Toute l'équipe va être à tes petits soins pour les jours à venir. le 19 peut être déjà les premiers pas. Je souhaite que tu n'aies pas trop de douleurs, les premiers jours sont les plus dur. Maintenant place à la remise en route du transit. Pas toujours évident !!! :courage1.. :biz .. :coccinelle1
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Par Fanette
#270278
Toutes mes pensée, Akycha. :bisous1
Par Nath72
#270279
Le jour J est passé, maintenant place à la récupération au fil des prochains jours :courage1
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Par Biba
#270311
:chance j'espère que tout s'est bien passé et que ton réveil n'a pas été trop pénible !
Courage et bon début de convalescence !

Bib'bisous :bisous

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